Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

lélé

Oui moi La kiné et les exercises c'est bien mais lorsque nous sommes en fauteuil c'est pas évident de bouger Il faut être aidé par une personne pour réveiller tout ça En plus pour ma part je suis sous hydrocortisone et le médecin à l'hôpital m'a expliqué que c'était malheureusement une conséquence d...

lélé

Sciatalgie ou spasticité ?

lélé

Il y a pleins de gîtes et endroits pour personnes en fauteuil roulant

Souvent quand on nous parle de personnes à mobilité réduite il y a une fourchette importante mais le fauteuil c'est compliqué

lélé

https://www.facebook.com/share/v/V2gjqdfqBPmZtFei/

lélé

Je suis originaire de là bas
Ille sur Têt le Barcarès Rivesaltes
Banyuls c'est magnifique
Mais pour moi maintenant il fait trop chaud

lélé

C'est vrai qu'il y a 20 ans on me parlait de maladie auto immune car j'ai développé un Basedow et on m'a dit '' une maladie auto immune amène toujours une autre maladie auto immune '' donc j'ai pas cherché à comprendre Aujourd'hui les neuro plus jeunes ne parlent plus de maladie auto immune même si ...

lélé

Hello
Le cymbalta met du temps à faire effet c'est un antidépresseur détourné
Les membres qui en prennent te donneront le temps de l'effet
Je l'ai testé deux fois mais ça me met en rétention urinaire importante donc j'ai abandonné

Je suis contente pour toi vive les fées

lélé

Bon je l'ai lu une fois
Je vais le relire une seconde fois en prenant des notes car j'ai pas tout compris et comme c'est intéressant ça vaut le coup de s'y pencher mais en plusieurs fois pour moi.
Merci JP

lélé

Je vais dire que ça va Khad.
J'adopte la méthode du verre à moitié plein

lélé

Ils veulent voir la fonction de tes reins
On me rajoute la CRP et ma calcémie à 8h

lélé

Quand on est diagnostiqué on nous parle de handicap moteur jambes en particulier
Et on se rend compte avec les années qu'elle touche chaque partie de notre corps

lélé

La fée amour s'est penchée sur ton berceau ? Je te le souhaite.
C'est bien de tenir le moral grave à toi.
On s'inquiète toujours pour les membres du forum c'est l'entraide

lélé

Hello. Alors c'est quoi la photo ? Ça représente Quoi ? C'est une étape certes mais qui va t'aider . Elle a des petites fleurs ? De quelle couleur ? C'est un joli accessoire je trouve. Les dandys en ont bien une après tout Moi elle m'a aidé une fois à me défendre quand un bénévole pour une associati...

lélé

Bienvenu et très jolie preuve d'amour et de cohésion dans le couple

lélé

Oui je lui laisse le temps Ils rentrent ce soir ça fait trois jours que je suis seule ils étaient sur Nantes. Il me tarde car sans présence c'est dur Une de mes amies m'en veut de mon départ sur Nantes et la seconde avait dit à JC '' si elle a besoin elle a qu'à appeler'' ça fait très animal de comp...

lélé

Lorsque on faisait les recherches lors de ma poussée en 2001il y avait eu un scanner et des micro nodules aux poumons Le neuro a pensé à une neuro sarcoïdose car atteinte cérébrale médullaire et pulmonaire. J'avais eu un lavage broncho alvéolaire pour nettoyer les poumons et faire biopsie et c'était...

lélé

Pour l'instant ça stagne lol

lélé

Moi aussi j'osais pas prendre de nouvelles

lélé

Ok merci Margot pour ton explication
Même si plus rare que des formes isolées les formes héréditaires existent bien.

lélé

Yo JP. Je l'ai eu il n'y a pas longtemps mais je vais le recontacter alors

Margot sans indiscrétion ta nièce a des handicaps physiques ? Et ta cousine ?
Et c'est même côté familial ?
Je me rappelle que pour Luna on avait attendu l'accord conjoint de la neuro et la spécialiste de la fertilité

lélé

Alors oui je te suis sur la viande
Ce doit être une fois semaine ou deux mais je mange des protéines végétales
Après le fer je ne me supplémente pas car ça veut dire constipation et donc douleurs périnée et pudendale encore plus fort

lélé

Coucou tout le monde Ça fait plusieurs postes où on entend des personnes atteintes de sep ou en attente avec des carences en fer vitamine B9 et/ou B12 J'ai lu que pratiquement la majorité des personnes atteintes de sep avait des carences en vitamine D c'est presque de notoriété publique mais là ça f...

lélé

Hello
J'ai trouvé un lien Facebook
'' vacances en fauteuil roulant ''

lélé

J'ai 23 ans de sclérose en plaques Les neuro pensaient à une neuro myélite de devic puis une sclérose en plaques J'ai pu avoir une vie à peu près normale avec certes de la fatigue et d'autres maladies qui m'ont pourries la vie La B12 je suis toujours carencée J'ai chaque année des piqûres mais il fa...

lélé

Nos enfants nous aident à tenir bon et à nous surpasser

Je comprends ton ressenti d'un truc qui cloche
On va croiser les doigts avec toi que c'est un'' petit clochage'' je crois que ça ne se dit pas hihihi

lélé

Bonjour Ce qui est bien c'est que tu vas faire une IRM à écart de ta première Donc si il y a d'autres plaques ça se verra Quand il y a une errance comme cela ils cherchent aussi des pathologies qui imitent cette maladie neurologique Souvent les médecins procèdent par élimination pour trouver ce qui ...

lélé

Coucou zen
Merci pour elle
Comme les membres du forum on apprend à se battre

lélé

Merci les filles Déjà elle ne savait pas si elle voulait avoir un enfant, elle préférait depuis le départ l'adoption. Son papa ce n'est pas son géniteur et pour elle le lien de sang ce n'est pas le plus important. Elle a reçu l'amour de JC qui est son papa et pas de son géniteur qui une fois était e...

lélé

Ouais je suis dégoûtée pour toi qui attendait une réponse à tes maux

Du coup tu vas continuer à investiguer avec le second neuro?
Je me doute que tu vas déjà avaler la pilule et voir après

lélé

Je ne connais pas
Merci beaucoup

lélé

Avant l'ablation des trompes ils vont prélever ses ovules et les congeler Tout dépend ensuite du nombre d'ovules récoltées Et le chirurgien veut que l'ablation des trompes se fasse rapidement donc elle n'aura pas plusieurs stimulation ovariennes Hier ça allait car dans sa tête on allait lui proposer...

lélé

Ma fille vient de nous appeler Son endométriose pousse le gynéco à l'opérer Ils vont lui enlever les trompes avec tout ce qui en découle Elle va devoir faire un recueil au cecos de ses ovules car l'ablation des trompes c'est plus de possibilités d'avoir une grossesse naturelle. Et peut être opératio...

lélé

Coucou Lola
Tu peux être certaine que tu es une personne qui ne se laisse pas abattre et tu rebondis toujours sans te décourager
Bravo

lélé

Il y a aussi des pathologies qui imitent la sep comme un neuro myélite de devic par exemple avec une atteinte médullaire Mais JP a raison le syndrome pyramidale et tout le reste ont de l'importance pour le côté auscultation clinique pour le neuro Les plaques sont juste une partie immergée de l'icebe...

lélé

Merci bloub.
On va faire ça

lélé

Bonjour tout le monde
J'ai besoin des lumières des pros de l'informatique
Mon amie veut m'envoyer une conversation téléphonique enregistrée qui dure une heure
Mais sur WhatsApp la vidéo ne prend que 8mns 42
Si vous avez déjà eu à faire ça je suis preneuse
Merci beaucoup

lélé

Achille comme arwenn je n'ai jamais eu de rehaussement au galodinium Elle veut peut être voir si les corticoïdes font du bien malgré tout à tes douleurs Souvent on te trouve une maladie en éliminant d'autres maladies Les douleurs bas du dos fesse jambe c'est plus fort que les cervicales Après je sui...

lélé

Bonjour Achille Je suis attristée de ce que tu endures La sclérose en plaques provoque des douleurs partout Certains en auront plus que d'autres et à des endroits différents Pour les cervicales j'ai une plaque de C2 à C5. Rhumatologue et neuro sont ok que c'est cette plaque qui provoque cette douleu...

lélé

Je suis hallucinée de cette façon de faire
Ils ne se rendent pas compte de l'incidence que ça peut avoir

lélé

Ce serait pas une pastilla d'agneau ? Alors Tunisie je sais pas mais un copain marocain nous en avait fait goûter Jc a plusieurs collègues de boulot et ils sont tous épicuriens et cuisinent Une fois c'est JC qui fait des plats aveyronnais, le collègue marocain de super plats et desserts et le troisi...

lélé

C'est affligeant Surtout que si ils transfèrent ton dossier ils sont gagnants c'est stupide Ece que on a le droit de faire l'inverse ? Contacter la nouvelle MDPH pour leur demander de faire transférer Ece qu'ils t'ont dit pour le certificat médical ? Il y a quelques années c'était très long pour pas...

lélé

C'est des exercices en fauteuil roulant ? Si oui je suis preneuse J'ai testé ceux de Linette avec le fauteuil roulant qui propose aussi pour les mains Pour les pieds ma généraliste est passée tout à l'heure. Avec l'hydrocortisone pour l'insuffisance surrénale elle m'a expliqué que fatalement j'ai le...

lélé

Non ils ne répondent même pas aux demandes de la neuro et du centre anti douleurs
Là je suis blasée car j'attendais ça depuis tellement longtemps
Je m'étais imaginé pouvoir m'asseoir à table pour l'anniversaire de ma fille
C'est encore raté

lélé

Coucou. Le rdv est calé depuis novembre 2023
Et il m'a dit '' j'en ai fait que 2 ou 3 et j'ose pas avec vous '' les spécialistes du piriforme'est c'est le mardi' . Au pire dans 7 mois ils vous le feront
Bref je suis dégoûtée.

lélé

J'avais rdv ce matin pour mes injections de toxine botulique
Je devais avoir la cuisse ainsi que mon piriforme mais le médecin m'annonce que il ne sait pas le faire.
Je suis très en colère
Il y a eu trois courriers demandant la toxine du piriforme et que dalle
Je suis écoeurée

lélé

Hello Linette
Je découvre l'auto rééducation pour les fourmillements ou endormissement dans les mains
C'est assez complet et bien expliqué
Merci beaucoup linette

lélé

Oui j'en ai discuté avec JC justement et en voulant la protéger on a sûrement eu un effet plus nocif qu'autre chose la preuve tu parles en connaissance de cause. On a eu ce côté protecteur face à la sep avec sa grande sœur mais il y a une différence entre elles deux c'est cette TIMIDITÉ justement do...

lélé

Bloub ece que tu as des fois des regrets ou pas ?

lélé

Normalement les traitements n'ont pas pour job de faire disparaitre des lésions mais c'est possible spontanément que certaines disparaissent. Ça peut dépendre aussi de l'IRM et de la coupe mais il y a des membres qui s'y connaissent bien mieux que moi et qui sauront te répondre A mon dernier IRM en ...

lélé

Hello
Les traitements ne sont jamais anodins malheureusement
Déjà tu vas voir avec l'IRM et ensuite tu pourras discuter avec ton neurologue de tes doutes et craintes

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