Errance diagnostic depuis des années

[Clem]

Bonjour tout le monde,
C'est une première pour moi sur un forum...
Je vais me présenter et vous raconter mon histoire, je serais intéressée d'avoir vos avis, témoignages etc.

Je m'appelle Clémence, 34 ans bientôt et maman de 2 adorables garçons.
Tout à commencé en 2018. J'ai accumulé beaucoup de symptômes bizarres à cette période là. (Décharges, picotements, douleurs,..) j'ai eu ma première migraine ophtalmique avec un beau éclair lumineux sur la gauche scintillant. De la j'ai passé une IRM qui a donné comme résultat : lésion de 6mm t2 FLAIR de la substance blanche profonde.

2 mois apres j'ai eu de gros troubles de l'équilibre. Je n'arrivais pas à tenir en équilibre avec les pieds joints. Ma démarche était aussi instable du coup.
Mon généraliste de l'époque m'envoie aux urgences. Me voilà hospitalisée pour une mise au point diagnostic. On me refait une irm cérébrale, rachis, pote tiens évoqués et la fameuse ponction lombaire (évidement avec.un beau syndrome post ponction sinon ce n'est pas marrant). Tous les examens ne montrent rien de plus que la lésion qui n'a pas bougé. J'ai bien une ataxie et un manque de force du côté gauche du corps. On m'a alors renvoyé chez moi dans le flou "ce n'est pas neurologique madame"

Quelques mois après rebelotte problème d'équilibre. Renvoyée de nouveau vers une neurologue qui me dit que c'est psychologique et finalement me dit que je suis en manque de vitamine b12 et me donne un traitement qui va bien m'aider.

Toute cette période m'a bien appris que je devais moins m'écouter après ce sentiment que les médecins pensent que j'invente, que tout est dans ma tête...

Le temps passe, tjs de grosses fatigues, douleurs partout,... ça ne me quitte presque jamais.
J'ai eu une période avec des vertiges très intenses aussi mais je ne pousse pas plus loin, ce n'est pas neurologique...

J'en viens à récemment. Il y a 4 ans on m'a décelé une insuffisance de convergence au niveau des yeux. Je suis légèrement gênée mais pas à outre mesure. Puis depuis quelques temps je souffre de grosses douleurs derrière les yeux. J'ai consulté une ophtalmologue récemment et ma vue s'est dégradé, mon champs visuel "ça va encore" selon elle mais tjs ce problème de convergence. sauf que depuis 3 jours je sens que mes yeux n'arrivent plus à suivre. Je sens un flou visuel surtout à l'oeil gauche au milieu.
En faisant un travail sur l'ordinateur je veux taper des chiffres et je tape plusieurs fois sur la touche qui est à gauche de celle visée. Je dois me concentrer fort pour conduire, quand je me gare je remarque que ma voiture n'est pas tout à fait droite mais l'avant par sur la droite.... quand je regarde mon téléphone je vois moins bien, bref un truc ne va pas.

Je suis donc allée chez mon généraliste ajd ( j'ai changé entre temps). Il me demande si j'ai déjà fait des irm et je lui explique mon parcours en disant qu'on m'avait "juste trouvé" une lesion. Il me dit directement "comment ça juste une lesion"? Il avait l'air de dire que ce n'était déjà pas normal. Bref tout ça pour en venir au fait qu'il m'a represcrit une irm et donné des noms de neurologues en me disant :c'est des spécialistes de la sep...
Mais je ne comprends pas , on m'a dit que ce n'était pas neurologique...

Ma question est donc la suivante : est-ce possible d'avoir une sep avec uniquement une lesion à la première irm? Une ponction lombaire normales et autres examens?
Je vous remercie de m'avoir lue! Au plaisir d'échanger avec vous
Clémence

[Nostromo]

Salut Clémence,

Sois la bienvenue parmi nous (ou pas ) !

J'ai eu une période avec des vertiges très intenses aussi mais je ne pousse pas plus loin, ce n'est pas neurologique...

Les vertiges ça peut être pénible à vivre, pour ne pas dire franchement handicapant. Tu n'en as pas parlé à un toubib ? La cause la plus fréquente vient de cristaux qui se promènent dans l'oreille interne ; il reste qu'on peut aussi avoir un truc approchant avec la sep.

En faisant un travail sur l'ordinateur je veux taper des chiffres et je tape plusieurs fois sur la touche qui est à gauche de celle visée.

Tu pourrais envisager d'essayer de te passer de tes yeux quand tu tapes sur un clavier (apprendre le clavier par coeur). C'est très efficace... Sauf quand par dessus le marché du fais de l'ataxie.

Il me dit directement "comment ça juste une lesion"? Il avait l'air de dire que ce n'était déjà pas normal.

C'est vrai qu'en général elles viennent en escadrille, mais je me dis qu'il faut bien un début à tout... Cela dit, une seule lésion ne pourrait de toute façon pas expliquer l'ensemble de tes symptômes, il faudrait qu'elles se mettent à plusieurs pour ça. Peut-être ce qui a provoqué la réaction d'incompréhension de ton toubib.

Bref tout ça pour en venir au fait qu'il m'a represcrit une irm et donné des noms de neurologues en me disant :c'est des spécialistes de la sep...
Mais je ne comprends pas , on m'a dit que ce n'était pas neurologique...

Bah je comprends un peu la raison pour laquelle on t'a dit que ça n'était pas neurologique : tu aurais dû montrer beaucoup plus de lésions que ça. Alors soit ces lésions, bien que déjà présentes, n'ont pas été vues, ce qui est peut-être possible mais très peu probable, soit effectivement, une seule lésion ne peut pas expliquer la multiplicité des symptômes que tu relates.

Ma question est donc la suivante : est-ce possible d'avoir une sep avec uniquement une lesion à la première irm? Une ponction lombaire normales et autres examens?

Tout dépend ce que tu entends par "avoir une sep" . "Sclérose en plaques", ce n'est pas "sclérose en plaque" (sans s à plaque)... D'autres noms de la sclérose en plaques sont d'ailleurs : sclérose multiple, sclérose disséminée. Dissémination (des lésions), multiplicité (des lésions), avec une seule lésion tu es donc clairement en dessous du par, des lésions il en faut au moins deux si on veut espérer qu'elles soient multiples et disséminées. On peut remplacer, parfois, ce nombre insuffisant de lésions par la ponction lombaire : si celle-ci ressort positive (présence de bandes oligoclonales), cela indiquera une probabilité d'apparition ultérieure de nouvelles lésions et par conséquent, une probabilité de développement ultérieur d'une sclérose en plaques. Depuis 2017 (c'est à dire, selon les critères de diagnostic qui venaient d'entrer en vigueur quand tu as connu ton épisode de 2018), on se satisfait d'une simple probabilité pour poser malgré tout le diagnostic -- auparavant, on ne le faisait pas.

Note qu'on peut très bien avoir une ponction lombaire "normale" et une sep : cela concerne une minorité de sépiens, mais nous sommes tout de même quelques-uns dans ce cas, rien que sur ce forum. La ponction lombaire ne sert en fait pas à grand chose, si ce n'est (comme ce qui a été fait avec toi) pour renforcer un diagnostic qui serait un peu limite sinon. Mais encore aurait-il fallu qu'elle soit positive...

Bref, tu n'as guère d'autre choix que celui de faire confiance aux toubibs. Ce que tu as décrit de ta situation ne plaide pas en faveur d'une sep -- ce qui, en un sens, reste une bonne nouvelle .

Mais sois néanmoins la bienvenue parmi nous !

A bientôt j'espère le plaisir de te lire. Ils ont quel âge, tes enfants ? Ils sont adorables, comme il se doit ?

Jean-Philippe.

[lélé]

Bonjour
Ce qui est bien c'est que tu vas faire une IRM à écart de ta première
Donc si il y a d'autres plaques ça se verra
Quand il y a une errance comme cela ils cherchent aussi des pathologies qui imitent cette maladie neurologique
Souvent les médecins procèdent par élimination pour trouver ce qui ne va pas
Comme toi je suis carencée en B12 qui peut provoquer des symptômes pas très sympathiques
J'ai passé deux ponctions lombaires toujours négatives
C'est pour cela que j'ai eu beaucoup de tests différents
Par contre tu disais bien que tu avais des faiblesses sur l'hemicorps gauche c'est bien ça ?

Ton nouveau généraliste a pris les bonnes décisions
Au moins si pas de plaques supplémentaires il pourra t'aiguiller vers de la médecine interne
N'hésite pas à noter tout ce qui te paraît anormal pour ne rien oublier lors de ton futur rdv
Enfin une seule plaque n'est pas représentative d'une sclérose en plaques le mieux est d'attendre ton futur IRM

[Clem]

Woaw
Vous êtes super adorables dans vos réponses !

Pour les troubles d'équilibre vertiges etc j'avais vu un ORL lors de mon hospitalisation et cette piste avait été écartée.
Je fais en effet confiance aux médecins et je serais plus que soulagée d'être sûre d'écarter la sep mais je sens que mon corps a quelque chose qui cloche et ça depuis bien longtemps.

J'ai rdv le 16 juin pour mon IRM cérébrale et en septembre avec une neurologue. Patience du coup...


Et oui apparemment j'ai une faiblesse à gauche et j'avais une ataxie si je me souviens bien des mots avec romberg positif

J'ai un garçon de 4 ans et un deuxième de 11 mois? C'est sportif mais ils sont ma raison de vivre

[lélé]

Nos enfants nous aident à tenir bon et à nous surpasser

Je comprends ton ressenti d'un truc qui cloche
On va croiser les doigts avec toi que c'est un'' petit clochage'' je crois que ça ne se dit pas hihihi

[Clem]

Nos enfants nous aident à tenir bon et à nous surpasser

Je comprends ton ressenti d'un truc qui cloche
On va croiser les doigts avec toi que c'est un'' petit clochage'' je crois que ça ne se dit pas hihihi

Oui c'est certain... et vous, vous avez le diagnostic malgré les ponctions lombaires négatives? Quels ont été vos symptômes ? Vous avec une grosse carence en vitamine b12 ?

[lélé]

J'ai 23 ans de sclérose en plaques
Les neuro pensaient à une neuro myélite de devic puis une sclérose en plaques
J'ai pu avoir une vie à peu près normale avec certes de la fatigue et d'autres maladies qui m'ont pourries la vie
La B12 je suis toujours carencée
J'ai chaque année des piqûres mais il faut compter plusieurs mois avant que ça revienne à la normale
Ma fille est carencée aussi mais les pipettes le médecin lui fait boire
Alors normalement on m'a dit que les personnes végétariennes sont souvent carencees mais nous ne sommes pas végétariens plutôt flexitarien
Mais je suis carencée en fer aussi et je me demande si il n'y a pas une cause
J'avais eu une ponction en 2001 et 2007 mais négatives
J'ai un syndrome pyramidale gauche

[arwenn]

Salut Clem,
Bienvenue
Même si je ne souhaite pas un diagnostic de SEP.

Je suis également régulièrement carencée en B12 et en fer (d’où les bilans sanguins 2 fois par an), et on me supplémente en ampoules pour la B12 et comprimés pour le fer et les folates (B9).
Il faut y surveiller car ça donne des symptômes par sympas.

Continue d’être positive et patiente. Ta future irm en dira sûrement + sur ce qui t’affecte, ou aidera à ecarter des pistes.
Une fois le diagnostic posé, c’est moins compliqué psychologiquement car les mots sont posés et on peut assimiler.
Bon courage à toi

[Clem]

Salut Clem,
Bienvenue
Même si je ne souhaite pas un diagnostic de SEP.

Je suis également régulièrement carencée en B12 et en fer (d’où les bilans sanguins 2 fois par an), et on me supplémente en ampoules pour la B12 et comprimés pour le fer et les folates (B9).
Il faut y surveiller car ça donne des symptômes par sympas.

Continue d’être positive et patiente. Ta future irm en dira sûrement + sur ce qui t’affecte, ou aidera à ecarter des pistes.
Une fois le diagnostic posé, c’est moins compliqué psychologiquement car les mots sont posés et on peut assimiler.
Bon courage à toi

Merci beaucoup! J'ai été aussi basse en fer surtout pendant ma grossesse. J'ai eu des ampoules à boire pdt tout un temps pour la vitamine b12 mais la actuellement je n'ai plus rien il faudrait que je refasse un bilan sanguin à ce niveau. (Et je ne suis pas végétarienne du tout).

Je trouve qu'en effet le fait de ne pas avoir d'explication à ses problèmes, c'est difficile.

J'ai eu un cours de zumba lundi soir alors que je ne fais plus de sport depuis lgt et j'y suis allée fort et j'ai l'impression que c'est depuis que ça a déclenche quelque chose (accentuation des troubles visuels, vertiges , nausees,...) j'ai également des fourmillements qui viennent et partent sur l'omoplate gauche. Ça revient par période tjs au même endroit. Est-ce lié ? boh...

C'est hyper compliqué tout ce qui est invisibles comme maux,... dur d'être pris au sérieux.
Merci pour votre soutien en tout cas

[Marie91]

Bonjour clem, pas facile à gérer en effet ce qui t arrive, espérons que tes prochains irm puissent apporter des réponses. Même si bien sûr je ne te souhaite pas d avoir une Sep. En tout cas ne lâche rien cette fois si tu sens que quelque chose ne va pas, c est trop facile de dire que c est psychologique. J ai été étiqueté « fibromyalgie » pendant plusieurs années avant d être diagnostiquée alors je pense qu’il faut investiguer tant que l on a pas de réponse à nos maux, même si c est parfois très compliqué. Courage en attendant et tiens nous au courant dès que tu en sauras plus… Tu as 2 loulous qui vont te donner la force de traverser cette période difficile.A très bientôt le plaisir de te lire….

[Clem]

Bonjour clem, pas facile à gérer en effet ce qui t arrive, espérons que tes prochains irm puissent apporter des réponses. Même si bien sûr je ne te souhaite pas d avoir une Sep. En tout cas ne lâche rien cette fois si tu sens que quelque chose ne va pas, c est trop facile de dire que c est psychologique. J ai été étiqueté « fibromyalgie » pendant plusieurs années avant d être diagnostiquée alors je pense qu’il faut investiguer tant que l on a pas de réponse à nos maux, même si c est parfois très compliqué. Courage en attendant et tiens nous au courant dès que tu en sauras plus… Tu as 2 loulous qui vont te donner la force de traverser cette période difficile.A très bientôt le plaisir de te lire….

Merci beaucoup c'est trop gentil! Quel à été vos symptômes et votre parcours jusqu'au diagnostic de SEP?

[Marie91]

Mon parcours a été retracé en 2013 après un accident de voiture, sans gravité, ou j'avais eu un malaise au volant ce qui avait enfin déclenché les bons examens IRM cérébrale, médullaire et ponction lombaire et donc le diagnostic de SEP. Cela faisait au moins 10 ans que je souffrais d'une sciatique chronique (que j'ai toujours) mais qui s'avère à priori être neurologique d'où le fait qu'elle ne cède pas aux anti inflammatoires; que j'avais eu des fourmillements main et bras gauche pris pour un problème de canal carpien, signe de l'hermitte, grande fatigue, ataxie, etc....... Bref pas mal de symptomes mis sur le compte d une fibromyalgie, maladie qui, il y a une vingtaine d'année n'était pas prise au sérieux, les médecins faisant toujours référence au fait que ce soit psychologique et remettant sans arrêt en question la véracité des symptômes que je décrivais. Bref, sans doute à cause de ma situation j'ai tendance à dire qu'il ne faut rien lâcher si on sent qu il y a quelque chose qui cloche. Après, chaque cas est différent bien sûr et chacun fait selon son ressenti et ses possibilités......

[mariel13]

Bonjour Clem’ et tous toutes,

Et Clem’
Alors Clem’ , j’avais au tout début été orientée vers un spécialiste orl qui n’avait rien décelé à part me faire tourner dans le vrai sens du terme j’étais encore étudiante et j’ai laissé tout ça derrière jusqu’en 1998 où une névrite m’a fait consulter un ophtalmologiste trop fort qui m’avais de suite orientée dans le service du médecin qui est devenu par la suite professeur et chef de service…. De la sep, Parkinson Alzeimer etc ….
C’est réjouissant, je peux vieillir tranquille

Ma coloc’ a été confirmée à la naissance de mon fils en 2004 et en attendant j’ai profité de mon fils…enfin de la vie sans me préoccuper plus que ça … mais en étant toujours vigilante … enfin un peu …
Ceci dit, je n’ai jamais eu de cortisone etc… j’ai l’habitude d’endurer sans moufter et finalement je pense que je vais changer de médecin, la mienne a tendance à me négliger enfin de suite minimiser mes symptômes… est-ce parce que je suis une femme ? À se poser des questions … enfin ce n’est pas simple alors concrètement profite des tes loulous ça passe trop vite !

Prends soin de toi !

[Clem]

Bonjour Clem’ et tous toutes,

Et Clem’
Alors Clem’ , j’avais au tout début été orientée vers un spécialiste orl qui n’avait rien décelé à part me faire tourner dans le vrai sens du terme j’étais encore étudiante et j’ai laissé tout ça derrière jusqu’en 1998 où une névrite m’a fait consulter un ophtalmologiste trop fort qui m’avais de suite orientée dans le service du médecin qui est devenu par la suite professeur et chef de service…. De la sep, Parkinson Alzeimer etc ….
C’est réjouissant, je peux vieillir tranquille

Ma coloc’ a été confirmée à la naissance de mon fils en 2004 et en attendant j’ai profité de mon fils…enfin de la vie sans me préoccuper plus que ça … mais en étant toujours vigilante … enfin un peu …
Ceci dit, je n’ai jamais eu de cortisone etc… j’ai l’habitude d’endurer sans moufter et finalement je pense que je vais changer de médecin, la mienne a tendance à me négliger enfin de suite minimiser mes symptômes… est-ce parce que je suis une femme ? À se poser des questions … enfin ce n’est pas simple alors concrètement profite des tes loulous ça passe trop vite !

Prends soin de toi !

Merci pour votre réponse. Votre névrite optique s'est manifesté comment? Je ne sais pas du tout si c'est ça que j'ai... je vois mais j'ai un souci de convergence au niveau des yeux qui fait que j'ai du mal a faire le "focus" et qui flotte mon champs de vision mais je vois quand même. Quand je lis des trucs sur mon téléphone ma vision est légèrement floutee avec une petite tâche flou au milieu de l'oeil droit. Quand je bouge mes yeux c'est douloureux, vertiges et nausees. J'ai bcp de mal avec la lumière aussi, les phares etc.

[mariel13]

Bonjour Cleo’

Alors comment s’étaient elles manifestées ces névrites ?
Avec le temps j’ai oublié enfin il me semble que c’était venu subitement donc j’avais consulté un ophtalmologiste à chaque fois…
je suis myope donc je porte lunettes et parfois lentilles.

Donc, la première fois j’avais été aiguillée vers le service du professeur de la sep qui m’avais rassurée en m’affirmant que ce n’était pas la sep enfin il avait fait suivre mon dossier vers son collègue de Bordeaux où j’avais déménagé qui lui m’a annoncé la bonne nouvelle ! J’ai pu découvrir la richesse des vins alentours et noyer mon chagrin … enfin pas vraiment j’étais jeune mère et j’allaitais mon fils …
Enfin tout ça pour vous dire qu’effectivement selon votre colocataire enquiquinante cela peut …..
Alors je ne peux que vous conseiller d’aller consulter un ophtalmologue en urgence et que vous tombiez sur un bon praticien !
En attendant n’oubliez pas vos lunettes de soleil avec un superbe chapeau en même temps vous montrez l’exemple à vos petits amours !

Courage Clém’ et bravo vous participez au repeuplement !