Bonjour,
Je suis étudiante en psychologie à l'université dans le nord de la France et je réalise actuellement un"mémoire" sur la SEP.
Après pas mal de recherche, j'ai eu tous les renseignements possible sur les symptômes, la neuro, et tous ce que les médecins peuvent dire sur cette maladie.
Malheureusement, une maladie,ce n'est pas que les symptômes, et il y a aussi le ressenti des patients.Beaucoup de medecin ont fait énormément d'effort pour permettre aux personnes atteintes de cette maladie de pouvoir s'exprimer et poser leurs questions.
C'est cette partie la qu'il me manque!
J'aimerai, si vous voulez bien m'aider, pouvoir en apprendre plus sur le ressenti de cette maladie. Donc si vous pouviez me donner quelques témoignages, par écrit ou par mail, si vous le souhaitez, sachant que ceux-ci seront entièrement anonyme.
Parce que je me demande ce qui vous soutient quand ça ne va pas ? A qui vous pouvez parler ? A qui vous osez parler? Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis? Comment se passe la vie de tous les jours ? Et les moments de blues? Et évidemment les moments de bonheurs!
Je vous remercie d'avance si vous voulez bien m'aider.
étudiante en psychologie qui a besoin de vous!
-
Defcom
- Messages : 15574
- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
- Contact :
Bonsoir
Pour parler de toi,tu fais tes études au CHR de lille ????
PS : tu devrais passer dans les présentations,il y a plus de passage et ton sujet forcement sera plus lu .
eh bien pas grand monde,au fil du temps,tu vois de moins en moins de monde,comme ci c'était contagieux.Il y a même certains cas ou on ne te dit plus bonjour.ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Par la force des choses,j'en parle de moins en moins,car bizarrement,quand on dit être atteint d'une SEP,comme par hasard,on te dit que dans la famille,il y a aussi un cas ou plusieurs,et forcement,plus atteint que toi.Sympa de remonter le moral !!!A qui vous pouvez parler ?
a tous le monde,moi ça ne me gene pas d'en parler,c'est les autres que ça derange.A qui vous osez parler?
On peut dire que c'etait une "liberation",je savais enfin ce que j'avais,mais pour le savoir,il a fallu se battre avec le neuro,et la,on a failli en arriver aux mains et hausser le temps pour savoir.le monde medical manque singulierement d'humanité...Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?
Non,pourquoi se prendre la tête,la vie est deja assez compliquée.Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Quand je me leve,je sais si ma journée sera bonne ou mauvaise.le traitement 3 fois par semaine,un état grippal plus ou moins permanent,les éventuelles pseudos poussées du au traitement,la fatigue,le boulot le stress,la chaleur et le froid qui posent probleme,bref,a force on s'adapte a la maladie,ça devient la routine,comme ci j'etais né comme ça.Comment se passe la vie de tous les jours ?
Aide toi,le ciel t'aidera dit le proverbe...Et les moments de blues?
Dans ces cas la,on profite a fond de la vie.les moments de bonheurs!
Pour parler de toi,tu fais tes études au CHR de lille ????
PS : tu devrais passer dans les présentations,il y a plus de passage et ton sujet forcement sera plus lu .
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Kosok
Une ch'ti, c'est forcé que je réponde, mais c'est vrai ce que dit Defcom, va mettre ton message dans les présentations, tu auras plus de réponses.
Bon on y va:
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Le fait de pouvoir le dire et l'écrire sur le forum. Je reçois alors beaucoup de soutien de mes amis. C'est très important de pouvoir partager et de crier "son blues"
A qui vous pouvez parler ?
A mon conjoint bien sur avec qui je partage tout. A mes amis .
A qui vous osez parler?
même réponse que la question précédente
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
D'abord le soulagement d'avoir enfin un diagnostic car cela mis des mois à être établi. Dans un deuxième temps, la révolte. Tu te dis, non pas moi, pas ça etc.... Puis le déni. Et enfin plus tard l'acceptation après quelque jours pour moi et plusieurs mois curieusement pour mon conjoint qui me disait, ce n'est pas encore sur...
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Eh bien allez voir mon blog où je raconte quantité de choses sur ce que je vis...et comment je le vis http://kosok.unblog.fr
J'écris beaucoup (livres, blog, forum), je travaille encore quand je peux, mes autres loisirs consistent à broder, peindre, faire des bouquets..., faire du sport (piscine, ski...)
Et les moments de blues?
Ils sont rares mais quand cela m'arrive, je parle ou j'écris, je ne garde pas ça pour moi
Et évidemment les moments de bonheurs!
C'est pareil , je les partage.J'aime la vie et suis d'un caractère optimiste
Bon on y va:
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Le fait de pouvoir le dire et l'écrire sur le forum. Je reçois alors beaucoup de soutien de mes amis. C'est très important de pouvoir partager et de crier "son blues"
A qui vous pouvez parler ?
A mon conjoint bien sur avec qui je partage tout. A mes amis .
A qui vous osez parler?
même réponse que la question précédente
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
D'abord le soulagement d'avoir enfin un diagnostic car cela mis des mois à être établi. Dans un deuxième temps, la révolte. Tu te dis, non pas moi, pas ça etc.... Puis le déni. Et enfin plus tard l'acceptation après quelque jours pour moi et plusieurs mois curieusement pour mon conjoint qui me disait, ce n'est pas encore sur...
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Eh bien allez voir mon blog où je raconte quantité de choses sur ce que je vis...et comment je le vis http://kosok.unblog.fr
J'écris beaucoup (livres, blog, forum), je travaille encore quand je peux, mes autres loisirs consistent à broder, peindre, faire des bouquets..., faire du sport (piscine, ski...)
Et les moments de blues?
Ils sont rares mais quand cela m'arrive, je parle ou j'écris, je ne garde pas ça pour moi
Et évidemment les moments de bonheurs!
C'est pareil , je les partage.J'aime la vie et suis d'un caractère optimiste
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etudianteLille
merci
merci pour vos réponses, je ne suis qu'une étudiante a lille 3. mais j'ai fait un stage dans le milieu médical il y a peu de temps et en rapport avec mes options (psychologie clinique de la santé ), je dois travailler sur une "maladie chronique " aux choix. Mais c'est le coté subjectif qui m'interesse.
Je vais attendre de voir si j'ai quelques reponses et si je n'en ai pas d'autres, je leposterai la ou vous m'avez dit de poster! encore merci a vous!
Je vais attendre de voir si j'ai quelques reponses et si je n'en ai pas d'autres, je leposterai la ou vous m'avez dit de poster! encore merci a vous!
-
seeler
Coucou à toi !
Ma contribution :
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
De me dire que ça pourrait être pire !
A qui vous pouvez parler ?
Les personnes qui me sont proches, le cadre médical.
A qui vous osez parler?
La famille, le cadre médical.
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Soulagée, parce qu'enfin j'ai su ce que j'avais. Comme je m'étais préparée à l'éventualité d'être malade, je l'ai plutôt bien pris.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Exactement comme avant, avec plus de fatigue cependant ; sans oublier le traitement de fond.
Et les moments de blues?
Je crois que je n'en ai jamais eu.
Et évidemment les moments de bonheurs!
De se dire qu'on est comme les autres, malgré tout...
Ma contribution :
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
De me dire que ça pourrait être pire !
A qui vous pouvez parler ?
Les personnes qui me sont proches, le cadre médical.
A qui vous osez parler?
La famille, le cadre médical.
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Soulagée, parce qu'enfin j'ai su ce que j'avais. Comme je m'étais préparée à l'éventualité d'être malade, je l'ai plutôt bien pris.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Exactement comme avant, avec plus de fatigue cependant ; sans oublier le traitement de fond.
Et les moments de blues?
Je crois que je n'en ai jamais eu.
Et évidemment les moments de bonheurs!
De se dire qu'on est comme les autres, malgré tout...
-
Esbee
Ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Pouvoir échanger avec des personnes bienveillantes : mes amis, mon Dr Freud, les sépiens du forum...
A qui vous pouvez parler ?
Les mêmes, mais j'ai malheureusement reçu une éducatiion où l'on ne doit pas dire quand ça ne va pas... où l'on ne doit pas dire grand-chose d'ailleurs !
A qui vous osez parler?
Tout le monde... sauf ma mère.
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Diagnostiquée le 7 juillet 2010, j'ai d'abord été sereine, voire indifférente. Ce sont les réactions de proches (dont des professionnels de santé) qui m'ont amenée à m'inquiéter. Aujourd'hui, je suis tantôt morte de peur, tantôt furieuse parce que cette épée de Damoclès me tombe sur la tête au moment où je me sortais enfin d'une autre maladie qui m'a "enfermée" depuis des dizaines d'années. Il y a des jours où j'ai envie de bouffer la vie à pleine dents (tant que je peux). Il y en a d'autres, comme aujourd'hui, où je me sens perdue et triste... et honteuse d'être aussi minable face à un événement qui est loin d'être le pire qui soit !
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Pour le moment, j'ai de la chance, je n'ai connu aucune atteinte physique majeure. Je suis plus embêtée par le côté "psy" post-diagnostic. Mon humeur joue au yoyo et ça ne m'aide pas à "garder le cap".
Et les moments de blues?
Parfois, j'ai encore la présence d'esprit de venir sur le forum ou d'appeler un ami. Parfois, je me mets en boule sous ma couette en espérant ne plus me réveiller.
Et évidemment les moments de bonheurs!
Je les savoure, les partage, les provoque... autant que faire se peut !
Pouvoir échanger avec des personnes bienveillantes : mes amis, mon Dr Freud, les sépiens du forum...
A qui vous pouvez parler ?
Les mêmes, mais j'ai malheureusement reçu une éducatiion où l'on ne doit pas dire quand ça ne va pas... où l'on ne doit pas dire grand-chose d'ailleurs !
A qui vous osez parler?
Tout le monde... sauf ma mère.
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Diagnostiquée le 7 juillet 2010, j'ai d'abord été sereine, voire indifférente. Ce sont les réactions de proches (dont des professionnels de santé) qui m'ont amenée à m'inquiéter. Aujourd'hui, je suis tantôt morte de peur, tantôt furieuse parce que cette épée de Damoclès me tombe sur la tête au moment où je me sortais enfin d'une autre maladie qui m'a "enfermée" depuis des dizaines d'années. Il y a des jours où j'ai envie de bouffer la vie à pleine dents (tant que je peux). Il y en a d'autres, comme aujourd'hui, où je me sens perdue et triste... et honteuse d'être aussi minable face à un événement qui est loin d'être le pire qui soit !
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Pour le moment, j'ai de la chance, je n'ai connu aucune atteinte physique majeure. Je suis plus embêtée par le côté "psy" post-diagnostic. Mon humeur joue au yoyo et ça ne m'aide pas à "garder le cap".
Et les moments de blues?
Parfois, j'ai encore la présence d'esprit de venir sur le forum ou d'appeler un ami. Parfois, je me mets en boule sous ma couette en espérant ne plus me réveiller.
Et évidemment les moments de bonheurs!
Je les savoure, les partage, les provoque... autant que faire se peut !
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karima
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
ma voisine et mon chien mais ça va toujours
A qui vous pouvez parler ?
au médecins a mes enfants et ma voisine et aux sépiens du fofo
A qui vous osez parler?
a tout le monde mais j evite car on vous regarde avec un air compatissant et j ai horreur de ça
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?
de la surprise ne connaissant pas du tout la maladie.donc pas d affolement
Comment se passe la vie de tous les jours ?
je me leve tard depuis que j ai moins de douleurs la nuit ensuite infirmiere pour bas de contention et dejeuné et ordi quand il fait beau je vais au jardin avec coquine(mapetite chienne)mais suis en fauteuil donc je ne sors pas beaucoup
Et les moments de blues?
connais pas!!
les moments de bonheurs!
la visite de mes enfants surtout mes petites filles qui a tour de rôle passent souvent un week-end avec moi
un oiseau qui chante !je ne suis pas exigeante tout est bon a prendre
-
lilibreizh
- Fidèle
- Messages : 737
- Enregistré le : 12 sept. 2010, 23:35
- Localisation : Au pays des elfes
- Contact :
kikoo,
voilà mes réponses
ce qui vous soutient quand ça ne va pas
mon ami et mes chats les sépeins et sépiennes du forum
A qui vous pouvez parler ?
mes proches mon ami mes chats et mon neuro
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?
Au début je connaissais pas la maladie. Après avoir parlé avec mon neuro gros coup de bleue et j'ai "pété" un câble à la maison .
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Je travaille même trop en ce moment ( 1OH3O) par jour. Je me calme en ce moment. Mon patron est au courant de la maladie donc pas de soucis.
Et les moments de blues?
c'est plutôt rare mais ca arrive
Les moments de bonheurs!
Les moments avec ma famille ( à plus de 6h de route on se voie pas beaucoup) les sorties avec mon homme, les sorties de voitures anciennes, les bons ptits plats , profiter du jardin. Profiter de la vie malgré la maladie
voilà mes réponses
ce qui vous soutient quand ça ne va pas
mon ami et mes chats les sépeins et sépiennes du forum
A qui vous pouvez parler ?
mes proches mon ami mes chats et mon neuro
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique?
Au début je connaissais pas la maladie. Après avoir parlé avec mon neuro gros coup de bleue et j'ai "pété" un câble à la maison .
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Je travaille même trop en ce moment ( 1OH3O) par jour. Je me calme en ce moment. Mon patron est au courant de la maladie donc pas de soucis.
Et les moments de blues?
c'est plutôt rare mais ca arrive
Les moments de bonheurs!
Les moments avec ma famille ( à plus de 6h de route on se voie pas beaucoup) les sorties avec mon homme, les sorties de voitures anciennes, les bons ptits plats , profiter du jardin. Profiter de la vie malgré la maladie
Bonjour,
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Surfer sur le net et la prière
A qui vous pouvez parler ?
A des amis sur le net, la famille (un peu) et certaines autres personnes (souvent touchées elles mêmes ou un proche par une maladie auto immune)
A qui vous osez parler?
Idem que la précédente, plus mon généraliste
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Première suspicion par le généraliste = abattement, moral à zéro.
A la confirmation (8 mois plus tard), soulagement, je savais enfin ce que j'avais. Puis raz le bol car on me dit que ma forme de SEP n'a pas de traitement. Actuellement, acceptation, mais plutôt embêté par cette maladie qui me pourri la vie.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Pas de changement, sauf les restrictions du à ma maladie (principalement problèmes de marche)
Et les moments de blues?
Ne durent plus aussi longtemps qu'au début.
Et évidemment les moments de bonheurs!
Après une "bonne" journée, quand tout vas bien
A+ Patrick
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
Surfer sur le net et la prière
A qui vous pouvez parler ?
A des amis sur le net, la famille (un peu) et certaines autres personnes (souvent touchées elles mêmes ou un proche par une maladie auto immune)
A qui vous osez parler?
Idem que la précédente, plus mon généraliste
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
Première suspicion par le généraliste = abattement, moral à zéro.
A la confirmation (8 mois plus tard), soulagement, je savais enfin ce que j'avais. Puis raz le bol car on me dit que ma forme de SEP n'a pas de traitement. Actuellement, acceptation, mais plutôt embêté par cette maladie qui me pourri la vie.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Pas de changement, sauf les restrictions du à ma maladie (principalement problèmes de marche)
Et les moments de blues?
Ne durent plus aussi longtemps qu'au début.
Et évidemment les moments de bonheurs!
Après une "bonne" journée, quand tout vas bien
A+ Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
-
mewenn
- Confirmé(e)
- Messages : 296
- Enregistré le : 15 avr. 2010, 17:51
- Localisation : Bretagne
- Contact :
Je peux répondre par procuration ?
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
ma femme
A qui vous pouvez parler ?
ma femme
A qui vous osez parler?
Idem que la précédente, plus une psychologue du service auxiliaire de vie
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
ça fait 37 ans que le diagnostic est posé, j'ai fait ma vie avec.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Au fil de l'évolution de la maladie et des emplois. En fauteuil depuis 15 ans et en retraite pour manque d'autonomie depuis 5 ans.
Et les moments de blues?
Cela dépend de l'âge et de la durée de la maladie.
Et évidemment les moments de bonheurs!
quand je peux accompagner ma femme en escapade ou dans les voyages ou tout simplement un déjeuner en tête à tête.
Et puis bien sûr j'attends le traitement miracle.
ce qui vous soutient quand ça ne va pas ?
ma femme
A qui vous pouvez parler ?
ma femme
A qui vous osez parler?
Idem que la précédente, plus une psychologue du service auxiliaire de vie
Quels sont les sentiments qui sont apparus quand vous avez appris le diagnostique? Est-ce qu'ils ont évolués depuis?
ça fait 37 ans que le diagnostic est posé, j'ai fait ma vie avec.
Comment se passe la vie de tous les jours ?
Au fil de l'évolution de la maladie et des emplois. En fauteuil depuis 15 ans et en retraite pour manque d'autonomie depuis 5 ans.
Et les moments de blues?
Cela dépend de l'âge et de la durée de la maladie.
Et évidemment les moments de bonheurs!
quand je peux accompagner ma femme en escapade ou dans les voyages ou tout simplement un déjeuner en tête à tête.
Et puis bien sûr j'attends le traitement miracle.
conjoint sep évolutive lente depuis 1973. EDSS=8,5.
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etudianteLille
merci et pourquoi pas d'autres questions
je tiens encore à vous remerciez pour les reponses que vous me donner, et j'esperes pouvoir faire une petite chose pour améliorer ce que vous vivez.
en tout cas, si vous le souhaitez, vous pouvez ajouter les ressentis qu'on votre famille, comment le vivent-ils actuellement ?
et enfin si un petit texte vous vient (poésie, lettre,...)
ou des tableaux, dessins!
tous ce qui vous permer de vous exprimer!
merci
en tout cas, si vous le souhaitez, vous pouvez ajouter les ressentis qu'on votre famille, comment le vivent-ils actuellement ?
et enfin si un petit texte vous vient (poésie, lettre,...)
ou des tableaux, dessins!
tous ce qui vous permer de vous exprimer!
merci