gros coup de blues

[katinshi]

Bonsoir,

J'ai laissé un post sur ma maman qui a une SEP. Aujourd'hui, j'ai un énorme coup de blues car le médecin de l'institution veut me voir en entretien. Et il a abordé les problèmes de déglutition et apparemment, là ça serait la pose définitive d'une sonde gastrique (étape 1) de son tableau clinique si joliment exposé ou la finalité s'avère être le coma en état végétatif si pas d'étouffement avant.
Voilà, ça me donne une énorme claque dans la tête, j'ai peur que tout aille trop vite, qu'elle parte trop tôt et je ressens trop d'angoisse, sans compter que je suis une vraie madeleine ambulante.
Je vous fais toutes et tous de gros bisous.

[Kosok]

Bonsoir,
Je pense beaucoup à toi dans ce moment difficile.Que te dire à part courage, accroche toi, ta maman a encore besoin de toi. Je te fais de gros bisous

[Lelette]

Plein de pensées pour toi katinshi. N'hésite pas à venir nous voir quand l'envie te prend de poser un peu tes valises.

[katinshi]

L'entretien a eu lieu aujourd'hui pour décider de la pose d'une sonde gastrique. Mon avis est négatif, car cela déshumaniserait maman qui apparemment attend avec impatience les repas avec les résidents pour discuter ou les entendre parler, avec sonde elle serait en quasi isolement social alors que les stimulations sont importantes et à privilégier sur le plan cognitif. Sans compter l'effet psychologique à savoir le risque de se laisser aller en voyant une sonde sur son corps et ne pas la supporter pouvant la mener jusqu'à la mort en se laissant aller.
Voilà, ces deux aspects m'ont permis de donner ma réponse négative, je veux qu'elle soit bien et qu'elle puisse profiter encore de belles choses. Pas de regret et mon angoisse s'est envolée.
Merci pour votre soutien les filles, je me dis profitons au maximum de la vie et la vie est à long combat mais qui en vaut la peine.
GROS GROS bisous à tout le monde !!!!!!!!!!!!!!

[Magie]

Juste une petite question, ta maman est elle consciente? Si oui, elle en pense quoi de la sonde gastrique?

[katinshi]

Il est difficile de savoir si elle arrive encore à bien conceptualiser les choses, on en a longuement parlé avec le medecin. Je lui en ai donc fais part et elle m'a répondu "non non, je veux pas", après dire ce qu'elle en pense, elle ne pourra pas le faire ou le formuler mais elle avait l'air très nerveuse quand je lui ai exposé les 2 cas : avec ou sans sonde.
Sa réponse et les différents aspects humains m'ont fait prendre la décision ci dessus. Je ne ressens pas de regret et je pense avoir pris la bonne décision. Avec sonde et sans sonde, il y a toujours pleins de risques.
Bisous

[Lelette]

Bravo katinshi ! Puisque ta maman ne peux pas exprimer ses choix aux médecins, tu te fais son interprète (qui d'autre que toi pourrait le faire ?). C'est un soutien inappréciable ! Et tu as raison : elle a besoin de rencontrer du monde, sinon, à quoi bon continuer à vivre comme ça ?

Je trouve ce que tu fais formidable !

[katinshi]

Bonjour Lelette,

Le plus difficile est de se décentrer de soi c'est à dire de ne pas raisonner pour soi ou ce qu'on voudrait que se soit. J'essaie de penser à maman et de faire au mieux dans mes choix pour qu'elle soit bien.
Je vous fais de gros bisous