Maladie Le dire ou ne paas dire ?

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Il n'y a pas de symptômes spécifiques à la sclérose en plaques. Elle a exactement les mêmes symptômes que toutes les maladies neurologiques et mêmes d'autres.
C'est pour cette raison qu'elle est si difficile et si longue à diagnostiquer.

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Espoire

Maladie Le dire ou ne paas dire ?

Message non lu par Espoire »

SALUT Ts le monde jespere que vous allez bien

je voulais demander ... Est ce que vous aimez parler de votre maladie ou NON?

Juste pour info pour voir si je suis normale ou pas

Moi jm expliquer et parler de cette pathologie :roll:

voila merci pour toutes vos réponses
Lelette

Message non lu par Lelette »

Honnêtement Espoire, ça dépend des gens que j'ai en face de moi et de leur réaction lorsque je leur parle de maladie neurologique... Certains ne sont pas prêts du tout ! C'est comme pour tout : il faut s'adapter :wink:
Virgin

Message non lu par Virgin »

Lelette a écrit :Honnêtement Espoire, ça dépend des gens que j'ai en face de moi et de leur réaction lorsque je leur parle de maladie neurologique... Certains ne sont pas prêts du tout ! C'est comme pour tout : il faut s'adapter :wink:

tout pareil...
karima

Message non lu par karima »

moi idem!!!
Julie 57

julie

Message non lu par Julie 57 »

tu sais, mon copain et moi nous avons informé ses parents de ma maladie et ils l ont tres mal pris, ne m accepte pas et se demandent pourquoi leur fils reste avec une fille malade... et quel avenir il aura....

Pour moi pour réagir comme ça, il faut etre monstre... c est malheureux que des gens comme ça existent mais bon...

C est pour ça, ne parle pas de ta maladie a n importe qui, seulement les gens dont tu as confiance...

C est un petit conseil

a bientot
Lelette

Message non lu par Lelette »

En même temps, ça a l'avantage de pouvoir faire un tri et de savoir à qui tu as affaire... Julie, au moins, tu es fixée sur ta belle-famille !
lovelyangel

Message non lu par lovelyangel »

Personnelement j'en ai parler a ma famille , amis proche et à mon travail c'est tout je n'en parle pas sinon.
Du coté de la belle famille que les tres proches de mon fiancé son au courant je ne dois pas en parler aux autres (mesentente entre certaines personnes qui pourraient profiter de ma maladie pour en emmerder d'autres
)
Lelette

Message non lu par Lelette »

En fait, je pense qu'il n'est utile d'en parler qu'à ceux qui sont "concernés", même indirectement. Ceux que ça ne regarde pas... ben ça ne les regarde pas !
Kosok

Message non lu par Kosok »

Oui je suis complétement d'accord avec toi Lelette mais c'est valable uniquement lorsque cela ne se voit pas! Quand tu te promène avec des cannes, tu as droit au discours stupide du genre, t'es allée au ski etc...
Alors pour avoir la paix, tu dis que tu as la sep, ça refroidit l'atmosphère et on te laisse tranquille pour un bon moment!
Et je pense aussi que pour faire le tri, c'est impec dans ses relations.
Lelette

Message non lu par Lelette »

super1 Nous sommes d'accord !
Karven

Message non lu par Karven »

Le dire ou pas..

Ceux qui se renseigne qui cherche à comprendre pour mieux être là pour toi pourquoi pas.

Ceux qui demande pour demander rien d'autre on les cernes directe, genre hypocrite de première classe je zap (je répond pas, pas le temps de perdre du temps).

Prendre les devants de dire les choses car tu en éprouve le besoin ou encore parce que tu sais que la personne qui te fait face saura t'écouter voir plus, c'est à faire car être comprise c'est déjà un poids en moins sur tes épaules.

Ensuite tout dépend de ton caractère, ta sensibilité, comment tu gère ou non les choses...

Perso moi je dis rien, avec des proches comme j'ai c'est plus viable et puis le psycho je gère.
Julie 57

re

Message non lu par Julie 57 »

de toute façon je m enfiche, je sais que c est pas de ma faute et que je n ai jamais demandée à etre malade...

Si ils ont réagis comme ça, c est parce qu ils ne savent pas ce qu est soufrir, mais un jour ils se rendront surement compte que c etat mal ce qu ils ont dit et pensé de moi...
mimoun

Message non lu par mimoun »

bonjour

j ai pas de grosse gène a en parler et surtout d un cote je me dit si ça peut faire connaitre la maladie bein c peu etre bien justement d expliquer au gens qui vous sortent ( une slérose en plaque ? HAA , c est comme une rubéole ) :shock: mais biensur :!: :!: finalement au plus on en parle au plus peu etre il y aura des demarche positive dans ce sens .

LA par contre ou j en parle pas ; c est pour le boulot ; je me doute bien qu un chef ne prendra pas une personne malade qui risque d etre absente ,mais c est trés dur de mentir j ai du mal d ailleur ; elle merde est en moi je la ressent tt les jours plus ou moins forte comment mentir pas facile


j ai connais ça aussi julie ; pour la belle famille qui pense que leur fils devrait aller vooir ailleur et quand le fils pense pareil ça me rend trés triste

bisous
Karven

Message non lu par Karven »

Julie 57 a écrit :ils ne savent pas ce qu est soufrir, mais un jour ils se rendront surement compte que c'était mal ce qu ils ont dit et pensé de moi...
mimoun a écrit :bonjour
j ai connais ça aussi julie ; pour la belle famille qui pense que leur fils devrait aller vooir ailleur et quand le fils pense pareil ça me rend trés triste
Question de sensibilité, je ne sais pas, perso je suis rancunière quand il le faut, et quand ça m'arrive c'est d'une violence inouï, non que j'ai des propos injurieux etc...pas du tout mais je banni rapidement ce genre de personne d'une extrême froideur sans l'once d'un regret...
Non mais c'est vrai ça, vous avez suffisamment de chose à vous soucier alors pourquoi se rajouter d'autre soucis peine etc...

J'entends bien belle famille dans le même lot que le copain, si un jour j'ai un copain et même une belle famille avec ce type de propos à mon encontre en raison de ma maladie, pfff je me prends même pas le chou à rester avec.
Même pas de débat à avoir tel que si je tiens à lui ou pas, un amour solide ou pas, futile tout ça...

Que j'aime mon psyché...

XD !!
mimoun

Message non lu par mimoun »

vi tu as raison apres dans le cas inverse moi saine et mon copain malade je sais pas trop ce que dirait ma mere et mon pere peu etre la meme chose helas . C EST triste mais helas ça reste humain ; une chose est sur que si j aime mon copain vi je resterai avec ; mais je me doute qu une maladie evolutive comme la sep doit pas etre evidente a gerer non plus ....
Julie 57

salut

Message non lu par Julie 57 »

salut

de toute façon, aujourd hui nous sommes séparé, la question ne se pose plus.
m
Moi je me sens soulagée, et jspr qu un jour je rencontrerai une personne qui comprendra ma maladie,qui me soutiendra et qui prendra soins de moi quand j en aurai besoin et des beau parents qui m accepteront .

bisous
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PatrickS
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Message non lu par PatrickS »

Bonjour,

Julie je te souhaite que tu trouve cette personne, elle existe, mon fils est avec sa copine (épileptique) depuis plus de trois ans, ils habitent ensemble depuis deux ans et demi, alors ne désespère pas. A propos, sa copine s'appelle aussi Julie

A+ Patrick
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Defcom
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Message non lu par Defcom »

perso,moins j'en dis,mieux je me porte.
Pour la petite histoire,je me souviens récemment en avoir parlé a un collègue de travail,sa réponse fut étonnante,c'est une maladie mortelle.tiens donc,c'est nouveau....
Dommage que la connerie ne soit pas mortelle,j'en connais qui serait foudroyé ...
Et puis certaines personnes répètent,déforment et amplifient les dires.
Depuis,je ne parle plus de rien.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Julie 57

julie

Message non lu par Julie 57 »

Bonjour Patrick,

Je me suis remise avec mon copain et nous nous sommes fiancé depuis peu...

Certe ses parents ne sont pas tres joyeux à l idee que nous voulons faire notre vie ensemble à cause de ma maladie mais ceux n est pas a eux de le décider...

J espere seulement que je n ai pas à nouveau fait une erreur... Seul le tps me le dira....
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