comme si la SEP ne suffisait pas !!!!!!!

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 12 janv. 2010, 15:36

Bonjour à tous et bonne année (je pense que je ne l'ai pas encore fait...je suis toujours en retard)

Alors, voilà ce qui m'arrive maintenant: J'ai mal dans les articulations depuis déjà pas mal de temps, j'ai même déjà posté la-dessus, mais depuis quelques mois, j'ai vraiment très mal dans une épaule. Donc il y a 1 mois, j'ai finalement été voir mon médecin qui a prescrit une radio. Verdict: calcifications. Me voila donc pour le moment chez un kiné pour ca et bien sûr la question qui revient à chaque scéance est "pourquoi vous n'avez pas consulté plus tôt?"

Alors je commence à en avoir ma claque parce que d'un côté quand je me plains on me dit que je suis une chochotte (pas si franchement quand même, mais pas loin) et puis maintenant, c'est ma faute parce que je n'ai pas réagis assez vite!! C'était la même chose pour le diagnostique de SEP!!! Et maintenant encore quand je consulte mon neuro!
Et c'est pas fini parce que comme j'ai dit j'ai bien peur que mon épaule ne soit que le sommet de l'iceberg!! Et il n'a aussi aucune raison externe pour les calcifications (pas de chute, pas de travail répétitif impliquant cette articulation, ...). Mais donc je devrais aller consulter pour vérifier que je ne fais pas de l'arthrite maintenant ... donc recommencer les visites chez des médecins qui vous regarde comme si voue étiez hypochondriaque .. parce que les autres articulations ne sont vraiment pas si douleureuses que mon épaule et il n'y a surement pas de bloquage donc il faut d'abord les convaincre qu'il y a un problème et qu'on ne leur ment pas!

Je déteste aller chez les médecins!!!

Magie · Message non lu par **Magie** » 12 janv. 2010, 15:52

C'est quoi cette idée de culpabiliser les gens qui sont malade????

Ça me fout en rogne! Complètement.

Je crois qu'il faut répondre dans ces cas là. QUand on a la SEP, on a mal partout. Il nous est difficile de faire la différence entre les douleurs causé par la SEP et d'autres douleurs. Mon beau frère qui est orthopédiste me disait qu'il rencontre sonvent des personnes atteintent de SEP qui viennent tard justement pcq elles ont de la difficulté a faire la différence dans tout ces symptomes. Et que lorqu'il a ces malades il porte une attention particulière et communique toujours avec leur neuro pour bien définir le problème.

Et en plus, vu nos handicaps, nous avons tendance a développer d'autres affections musculaires en compensant pour les mouvements perdus.

Alors, répond à ton kiné, répond a ton neuro, ne laisse jamais les gens te culpabilisé sur ton état de santé. On fait de notre mieux avec une maladie complexe.

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 12 janv. 2010, 17:01

je comprends ce que tu ressends pour avoir du encaisser 2 nouveaux diagnostics en 2009: arthrose cervicale et spondis-"truc" lombaire

pas facile de diffencier nos maux quand on en a tellement au quotidien
Mais te faire culpabiliser pour ça... ah non mince alors!!! ne te laisse pas faire

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 12 janv. 2010, 17:15

Tu es aussi jeune Virgin pour de l'arthrose, non? Je pense qu'on a à peu près le même âge?

J'aurais 35 ans en Avril... la SEP depuis 1999 diagnostiqué en janvier 2000
L'arthrose oui c'est jeune et encore le radiologue m'a dit ça date pas d'hier...

quand il a vu ma radio il m'a dit vous avez pas 55 ans pourtant; et non!!!
Pour te dire j'ai le meme ttt que mon pere qui a 25 ans de + que moi: le cycladol, par contre il est très efficace et sans effets secoudaires sur moi

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 12 janv. 2010, 17:48

Brigitte, je crois que le contact humain importe autant que les compétences professionnelles (après tout, "ils" ont tous fait les mêmes études, non ?)
Va voir un autre kiné... (aïe, non, pas la tête comme dirait José

)

Message non lu par **Lolo** » 12 janv. 2010, 18:07

Kikoo,

Magie à raison, ne te culpabilise surtout pas, c'est pas ta faute, tu n'as pas commandé la sep sur un catalogue.
Tu n'as rien demandé à personne, tu assumes au maximum alors ne laisse personne te dire le contraire, sois FORTE

c'est vrai que des réactions comme ça, ça me donne envie de hurler !!!

L'arthrose je connais aussi, j'en ai depuis l'âge de 14 ans, était-ce un prémice de la sep ???
Il faut savoir identifier les douleurs, c'est très difficile je sais, moi je les situe après je leur donne une note de 1 à 10 pour la douleur et après j'essais de leur trouver un nom, comme ça je gère mon évolution, bon si ça peut t'aider...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

Virgin · Message non lu par **Virgin** » 13 janv. 2010, 12:29

Lelette a écrit :Brigitte, je crois que le contact humain importe autant que les compétences professionnelles (après tout, "ils" ont tous fait les mêmes études, non ?)
Va voir un autre kiné... (aïe, non, pas la tête comme dirait José )

désolé j'ai encore éditer au lieu de citer

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 13 janv. 2010, 18:58

Virgin, tu es impayable !!!

Moi pour l'arthrose, j'ai du Structum, qui reconstitue + ou - le cartilage. Pour l'instant, je ne m'en plains pas.
Je sais d'où elle vient cette arthrose, à première vue, aucun lien avec la sep. Mais c'est vrai que les mauvaises positions que nous prenons ne l'aident pas...
Je souffre également de calcifications au niveau des genoux depuis l'âge de 14 ans. Les misères de monsieur et madame Toulmonde en fait, pour une fois

karima · Message non lu par **karima** » 14 janv. 2010, 00:27

moi aussi j ai de l arthrose depuis ma jeunesse surtout aux genoux comme lelette deja que je ne marche pratiquement plus ça n arrange pas les choses

Brigitte · Message non lu par **Brigitte** » 14 janv. 2010, 16:44

Comme quoi, ces problèmes-là sont effectivement bien généraux.

Aller ... mon kiné n'est peut-être pas si mal. Il a arrêté de me dire que c'était ma faute. Il faut dire que ca s'améliore tout doucement

... pas encore au point d'accrocher des lustes par exemple, mais je peux mettre une pince à cheveux presque sans me faire mal ... cool

En fait, hier, je lui ai dis que j'avais la SEP, parce que c'est venu dans la conversation, et sa première question à été au sujet de la fatigue!! Whao!!! C'est la première personne que je rencontre qui me parle de ca d'office!!! Même mon neuro s'en fout ou minimise!
Bon a côté de ca, il m'a quand même fait remarqué que même si la SEP était a peu près sage pendant 10 ou 15 ans, ca pouvait empirer soudainement ... ca je m'en serais bien passée. Mais je dois dire que je me suis sentie tellement soulagée que quelqu'un enfin trouve ce problème de fatigue réel (je veux dire à part vous bien sûr) que je m'en fiche de ce qu'il a dit après! Je l'aurais presque embrassé sur le moment ... j'insiste sur le presque ... c'est loin d'être un kiné de série télé

Mais bon Je ne suis peut-être pas si douillette après tout

Lelette · Message non lu par **Lelette** » 14 janv. 2010, 16:55

Il est fin psychologue ton kiné...

Enfin, du moment qu'il te soulage, tu as raison de te boucher les oreilles pour le reste !

critchou · Message non lu par **critchou** » 14 janv. 2010, 19:37

Je pensais que mes douleurs dans les genoux étais dus a la SEP car je n'avais auparavant jamais eu de soucis de ce coté et depuis qq annees c'est de pire en pire

Yoyo77 · Message non lu par **Yoyo77** » 19 janv. 2010, 01:27

Va je suis jeune mais inutile d'écouter les gens, c'est mauvais ils disent que des trucs délirants car ils ne sont pas touchés c'est tout.
Ca te touche toi donc c'est toi qui gère ça pas eux.

Perso cet été j'ai mangé violent copine qui me quitte, voiture accidenté, plus de boulot, plus de permis et pour finir détection de la sep.............la loose la plus totale, mais valait mieux qu'à ce moment personne ne fasse de commentaire...ce qui a été le cas

comme si la SEP ne suffisait pas !!!!!!!

comme si la SEP ne suffisait pas !!!!!!!

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