Lhermitte

[Lelette]

Bonsoir à tous !

Pas très présente en ce moment : grosses remises en question, personnelles, familiales et professionnelles. Tant qu'à faire le ménage

Mais je vous lis quand même, et là j'ai quelques petites interrogations (sans réponse prédéfinie, comme d'habitude, mais avec vos témoignages...).

Le fameux signe de Lhermitte. Jusqu'à il y a peu, je ne le ressentais qu'après une douche (donc la chaleur), et uniquement dans le bras gauche.
Voilà que maintenant je le ressens en permanence, et qu'il a gagné du terrain : dès que je penche la tête, j'ai des "décharges" (le mot est un peu fort, disons plutôt des fourmillements, un peu comme lorsqu'on touche une barrière électrifiée pour les chevaux) le long de la colonne et à l'arrière des deux jambes. Plus rien dans le bras (ou alors c'est moins fort, je n'y fais plus attention).

J'avais crû comprendre qu'il était associé à des plaques sur la moelle épinière, or la dernière IRM n'en faisait apparaître aucune. Je ne suis pas spécialement fatiguée, il ne fait pas particulièrement chaud... Bref, plein de points d'interrogation concernant ce fameux signe. Pas spécialement inquiète non plus, mais ça fait du bien de pouvoir en parler à des gens qui "voient" ce que je veux dire !

Bises à tous !

[karima]

bizarrement je n en ai presque plus alors qu il y a quelques années j en avais enormément pourtant j ai une grosse plaque sur la moelle epiniere donc on dirait que ca part et ca revient.au fil du temps les symptomes changent on dirait....

[Brigitte]

D'après ce que j'ai lu Lhermitte est un truc qui va et qui vient. Dans mon cas, ca n'a pas vraiment changé ces 10 dernières années, mais ca ne veut rien dire. Question position des plaques, c'est ce que j'ai cru comprendre aussi qu'il y avait une relation avec une plaque cervicale, mais je ne suis pas sure non plus et puis ca peut être un truc minuscule mais mal placé qui ne se voit pas à l'IRM.... ta dernière IRM ne montrait rien dans la moelle mais que tu avais déjà des symptômes.

[Lelette]

Vi... De toute façon, de l'aveu même du neurologue, la machine à images de l'hôpital est plus que fatiguée... J'ai vu en 6 mois de temps se dégrader la qualité (netteté) de mes IRM
Donc, vais me faire prescrire 2 IRM (une de chaque ) et je vais les faire réaliser dans un centre avec une machine correcte. Ca sera un point de repère plus fiable pour la suite que ce que j'ai eu jusqu'à présent !
Et puis vais essayer d'en savoir un peu plus sur ce fameux signe.

Bonne journée à tous !

[Isis]

Moi je ne connais pas ce signe, jamais eu ouff un truc de moins

par contre je n'ai pas de plaque sur la moelle mais pourtant des problèmes aux jambes, je ne sais pas pourquoi, je demanderai au neuro, car il me semble que les endroits des plaques vont avec les symptômes ? je me trompe peut être ? moi tout est dans la tête !!!!!
mais je sais que suivant les appareils et les neuros il y a des petites que l'on ne voit pas forcément....

[Lelette]

Bonjour Isis,

En fait, les "commandes" des jambes transitent par la moelle, mais viennent quand même du cerveau. Il se peut donc que le poste de contrôle perde les pédales et que tout soit nickel après sur le trajet.

Bonne journée à toi !

[Isis]

Merci Lelette je comprend mieux

comme quoi ma tête perd les pédales !!!!! je savais bien lol

[TOYTOY]

J'ai remarqué que notre pote LHERMITTE, se manifeste très souvent de façon aléatoire... Un jour oui, un jour non, sans pouvoir vraiment affirmer que c'est dû à telle ou telle raison. Ce que j'ai constaté sur moi quand même, et ça, c'est presque systématique, c'est que si je fais un effort physique un peu intense, il arrive pour faire la fête !!!! Plus on est de fous, plus on rit !!! Comme Lelette, je pense que c'est effectivement lié à une montée de température du corps, puisque quand on fait un gros effort, c'est ce qui se passe.
Quoiqu'il en soit, je préfère supporter LHERMITTE, que des douleurs ou cette incommensurable fatigue, qui nous tombe dessus si régulièrement. De toute façon, être en forme, je ne sais plus ce que c'est. Mais j'ai toujours du mal à déterminer si c'est vraiment la SEP, ou si finalement la cinquantaine (je vais avoir 50 balais en septembre !!) y est pour quelque chose
J'aimerais bien avoir votre avis sur la question ...

[Brigitte]

Tout à fait d'accord que si il n'y avait que Lhermitte, cette SEP serait sans problème!! Donnez-moi deux Lhermitte et plus cette satanée fatigue ou ce mal aux jambes ... et, pour Toytoy, je n'ai pas encore 40 ans! On m'a déjà sorti qu'il y avait plein de femme qui se plaingnent de leur jambes et que donc ca devait être ca .... c'est vrai, mais à 36 ans?????

Question "être en forme", j'ai décidé de rendre la notion relative: J'ai modifié ma baseline pour la définition de "être en forme", comme ca, je peux de nouveau dire que je suis en forme (même si c'est sur que ca n'a pas la même signification qu'il y a 5 ans .... )

En ce qui me concerne, je n'ai jamais remarqué de renforcement avec la chaleur, mais comme mon pot Lhermitte ne me quitte plus (c'est pas du tout aléatoire chez moi!), c'est difficile à dire.

[mimoun]

Bonjour ;

Pour ce qui est de l hermitte ( cad les decharges electriques quand l on baisse la tete et dans tt le corp ) je l avais fort lors de ma poussée debut mars puis petit a petit diminuer ; la depuis 2 semaines environ il revient fatigue pi etre pourtant je fais pas grand chose ce qui m angoisse pour l avenir ; j ai a nouveaux des douleurs aux jambes unpeu plus forte que la normale ( normal j entend des douleurs mais pas génante) donc vi pas le top depuis un petit moment .

Lors de ma poussée je ne pouvais plus me deplacer pendant 2 mois et pourtant d apres mon irm j avais rien dans la moelle mais surtout dans tete.

J aurai aimé un irm de controle mais mon neurologue me sort qu il ne faut pas en faire car le produit que l on injecte pour cela est dangereux pour le corp mais bon c est quoi le plus dangereux passer cote de quelque chose ou les effets de ce produit ...

Je sais pas trop j ai 26 ans et j arrete pas de penser encore a cette putain de maladie ; comment ne pas y penser quand on a mal au jambes constament et l impression d etre un pile electrique ( decharge ) la merdouille ; j ai toujours espoir que la sensation du toucher revienne a mes pieds ( deja 5 mois ) et que ces douleurs cesses meme si comparer au mois ( mars -avril ) elles sont plus légères .

donc voila bon on verra mais j ai des doutes sur ma force mental a combattre cette maladie

gros bisous