je sais plus quoi faire

[sauce]

j'en ai marre du traitement sous corticoïde j'ai l'impression d'etre défiguré( j'ai gonfler, j'ai un tas de bouton, j'ai grossi,j'ai pleins de vergetures) devant le mirroir je me reconnais meme plus. En plus de sa je vois pas trés bien( et sa s'empire quand je marche longtemps ou quand je pratique du sport, sa devient blanc ) j'en peux plus ! Pour éviter de gonflé je fait un régime ss sel mais bon ... je gonfle (javoue au début je faisait pas attention car j'avais deja eu ce ttt et tout ce passer bien) de plus le traitement c'est pour mes yeux mais rien aucun changement.Je fait beaucoup d'effort pour eviter de grossir et pour perdre du poid rien ( tous les jour quasiment piscine, je fait du vélo ) mais rien aucun changement j'ai l'impression que tout ce que je fait sert a rien du tout!

[Bulle]

Coucou sauce en as tu parlé à ton médecin ? surtout si tu ne constates aucune amélioration peut être pourra t'il te proposer autre chose Ne reste pas ainsi tu sembles vraiment trop mal appel le au plus vite et reviens vite nous dire...

[sauce]

Mon medecin a diminuer les doses jusqu'a arrêt total du traitement, ca serai aussi pour savoir au bout de combien de temps je vais dégonflé et retrouver mon visage et mon corp aprés l'arrêt total du traitement ?

[ODA]

coucou sauce
en avril dernier pour mon anniversaire j'ai perdu la vue sur un oeil pendant une quinzaine de jours, ce qui m'a valu d'être sous corticoïdes pendant une semaine à l'hôpital (et de découvrir que j'avais une SEP).
Comme toi régime ss sel et ss sucre mais dès le départ... en une semaine je ne me reconnaissais pas : j'avais gonflé comme un ballon, en passant ma main sur mon ventre je pouvais sentir comme un matela d'eau, c'était attroce... je me dégoutais il faut le dire...
Et j'ai constaté au bout de 2 mois de régime sec sans sel que les effets de la cortisones partaient et je suis revenue à la normal.

En bref, 2 mois sans sel/sucre après 6 jours de corticoïdes...

La patience c'est tout ce que je peux te donner comme conseil.
Mais ne perd pas espoir, la confiance est la clé de la réussite.
N'hésite pas si besoin et tiens moi au courant de ton état.

bisous

[sauce]

merci ODA de ta réponse et j'ai malheuresement compris qu'il fallait etre patient mais moi j'étais sous corticoïde pendant 4 mois de juillet a octobre 100mg et encore c'est moi qui ai accéléré la baisse des corticoïdes car j'en peux plus j'ai horriblement changer et j'ai gonfler car quand je suis parti en algérie je faisait plus attention et j'ai gonfler depuis mon retour c'est a dire la fin aout je fait le régime ss sel et sa a dégonflé mais de pas beaucoup mais je vais encore patienté. Je trouve que as vraiment du courage vu comment tu as appris ta sep je te souhaite plein de bonne chose et bon courage.
merci encore et a la prochaine !

[patchanka63]

bonsoir,
j'ai commencé les cortocïdes ce matin 1G par jour pdt 3 jour. C'est pas le première fois malheureusement. Mon truc 0 sel et 0 sucre pdt tout le ttt. Une diminution progressive. De la patiente à forte dose, du repos. Pas facile je sais... Mais malheureusement pas le choix.
Je t'embrasse et bon courage. Tu verras ça ira mieux.
bizzzzzzzzzzzz

[ODA]

bonsoir tout le monde,
tout dabord bon courage à tous pour vos traitements, j'espère que ça va vite et surtout bien se passer... je pense fort à vous!!
pour ma part, je crois avoir une jolie poussée depuis 4/5 jours: les fameux fourmillements!! tout d'abord dans les pieds et depuis hier c'est monté au niveau du bassin (enfin là c'est surtout une perte de sensibilité).
J'ai commencer mon traitement ya à peine 1 mois et c'est la 4eme poussée en moins de deux ans... qu'est ce que je fais!!?? je dois appeler mon neuro?
c'est normal et ça va passer? je dois recommencer les corticoïdes?
je suis perdue là...
bisous

[patchanka63]

je pense qu'il faut que tu appelle ton neuro pour lui expliquer tes symptomes et lui jugera si corticoïde ou pas.
Bon courage.
bizzzzzz;............

[ODA]

ok merci...
aie aie aie mais pk ça fait toujours aussi mal ces piqures!!

[tichou]

salut oda vi appel ton c mieu. bise.

[patchanka63]

je suis en traitement sous solumledrol depuis ce matin et l'infirmière me laisse le cathé dans le bras, ce qui fait qu'elle pique qu'une seule fois. Et quand elle pique, je pense que je suis ailleurs dans un lieu génial et je respire par le ventre (base de la sophro), moi ça m'aide. essaie... tu n'as rien à perdre....
bizzz....

[ODA]

merci oui je vais faire ça...
Apropos de Sophrologie, il parait que cela aide à se relaxer... tu en fais? je me suis demander si je n'allais pas essayer... faut dire que je fais mon injection le soir, et là je suis tellement stressée quand je rentre du boulot... je rentre vers 20h et j'ai du mal à me poser...

[patchanka63]

oui je fais de la sophro, pour ma part c'est un excellent moyen de me relaxer. Quand je sent l'énervement, l'angoisse, le stress monter, je me fais uune petite séance je dois dire que pour moi ça marche très souvent. Quelquefois, j'attends trop et là il faudrait que quelqu'un me la fasse, c'est plus efficace....
bizzzzzzzzzzzz..............

[ODA]

Très bien merci, je vais me renseigner pour en faire ...
bizz et bon courage

[Bulle]

Une petite question juste pour savoir si cette médecine est reconnue et si les séances sont prises en charges