Rien d'original

[Auxanne]

Bonsoir à tous,

Rien d'original donc, un petit tour aux urgences en mai 2015, une série d'examens et de RDV, un déménagement cet été, un nouveau neuro doté du diagnostique en novembre, le début de la prise de médicament aujourd'hui, et me voilà!

Ce qui est peut-être un peu plus original, c'est que je suis aussi DID depuis plus de 15 ans.

Bref, cette 2eme maladie a été une vraie calque et le début d'une nouvelle vie.

[Bashogun]

Bonjour Auxanne et
j'ai deux questions avant toute chose :
DID, c’est bien 'Diabète Insulino Dépendant' ?
Quant au diagnostic Sep, c'est entre mai 2015 et novembre 2016 ? Ou mai 2016 ?
Quoi qu'il en soit, ton diagnostic est récent et, comme pour nous tous ici, il y a une phase d'acceptation qui n'ets pas toujours évidente. Quand j'ai été diagnostiqué en 2011, je ne m'y attendais pas du tout, je ne connaissais rien de la Sep que les pires images qui soient, celles d'un handicap lourd et rapide à venir... Mais il faut dépasser ces représentations : la Sep est très variable, d'abord parce qu'il en existe plusieurs formes, ensuite parce que cela peut beaucoup varier d''une personne à une autre pour une même forme.
Le forum m'a beaucoup aidé à le comprendre et à accepter ma Sep.
C'est vrai, il faut apprendre à vivre avec la Sep, mais c'est plus une nouvelle phase qu'une nouvelle vie. On apprend à s'y adapter, notamment pour gérer la fatigue qui lui est consubstantielle. Mais tu le verras, nous somme tous bien et bons vivants sur le forum !
N'hésite pas à participer aux échanges, il y aura toujours quelqu'un pour te lire, te répondre, te dérider s'il y a lieu. Tu as le droit d'y parler de tout, et de rien, et même de la Sep ! Ecrire fait du bien, ça libère.
Quel est ton traitement ?
A te lire, donc !

[Marie91]

Bonjour Auxanne et bienvenue sur le forum, n'hésites pas à nous en dire un peu plus sur ton traitement, en plus avec un DID ça ne doit pas être simple, tu dois cumuler les médocs j'imagine...Je comprends que ce deuxième diagnostic n'a pas dû être facile a accepter, en tout cas ici tu trouveras toujours quelqu'un pour t'écouter et partager si besoin, tu as bien fait de t'inscrire si tu as des questions on est là... Bon courage à toi pour la suite, à très bientôt de tes nouvelles....

[Aeade]

Bonjour Auxanne et bienvenue !

(J'avais écrit un pavé ce matin mais je ne le vois pas, j'ai du faire une fausse manip :/)

[Mallorie]

Bonjour et bienvenue parmi nous!

[Auxanne]

Merci à vous pour vos messages!

j'ai deux questions avant toute chose :
DID, c’est bien 'Diabète Insulino Dépendant' ?
Quant au diagnostic Sep, c'est entre mai 2015 et novembre 2016 ? Ou mai 2016 ?
Quel est ton traitement ?

DID c'est bien diabète insulino-dépendant. Une autre maladie auto-immune mais que je gère bien. Je suis sous pompe à insuline depuis 8 ans et diabètique depuis plus de 15 ans.
Concernant la SEP, c'est bien entre mai 2015 et mai 2016, pas d'erreur de date. Avec le recul, je me rends compte que mon premier neurologue n'a pas bien géré le truc. Il l'a pris à la légère. Pour exemple, au 1er rdv, il m'a dit que selon lui, ce n'était rien, que passager, et il n'a regardé les images de ma première IRM qu'en janvier 2016...
Pour le traitement, j'ai choisi Tecfidera, n'ayant pas trop envie de repasser sous injection, j'ai déjà donné! C'est ce qui me semblait le moins contraignant parmi toutes les propositions faites par le neurologue.

Bonjour Auxanne et bienvenue !

(J'avais écrit un pavé ce matin mais je ne le vois pas, j'ai du faire une fausse manip :/)

Zut, je suis intriguée maintenant, que pouvait contenir ce pavé?!

[Aeade]

Barf, un message dégoulinant de bienvenue puis beaucoup de question par rapport à ton DID, comment arrive tu à allier DID et SEP ? N'est ce pas difficile de faire la part des choses entre, pour prendre un exemple un peu bateau, une fatigue liée à la SEP et une liée à une hypoglycémie ?

Quel traitement prends tu pour la SEP ?
Sous quelle insuline es-tu (rapide, lente, un mix des deux ?)

Ton diabète est-il bien stabilisé (même si j'ai tendance à penser "oui" après 15 ans passé avec).

[Auxanne]

Et bien me voilà bien moins embarrassée de te poser plein de questions sur l'autre poste puisque tu en as aussi quelques unes pour moi par ici.

15 ans de DID ne présuppose pas d'un bon équilibre en réalité , mais j'ai la chance d'avoir un diabète sympa, qui se gère bien et je me connais bien. C'est presque intuitif pour moi. Et là je marque un temps d'arrêt à pianoter sur mon clavier. J'allais dire que j'adore mon diabète! Peut-être parce que je ne suis qu'au début de la découverte de la SEP et qu'en comparaison, cela me semble insignifiant. Le diabète, c'est une maladie prévisible, qui se comprend, s'analyse. Si je suis en hypo, cela s'explique, même chose pour l'hyper. C'est, au final, rassurant car je reste le seul maitre à bord. Je n'ai besoin d'aucun médecin, même si, évidemment, j'ai mon contrôle trimestriel. Pour autant, je mesure ma chance, car tous les diabètes ne sont pas aussi sympas avec leur propriétaire! Aucun effet secondaire pour le moment, mes yeux sont parfaits et j'ai tous mes orteils!

Je n'ai que de l'insuline rapide car je suis sous pompe. La pompe permet d'injecter automatiquement toutes les 2/3 minutes des doses réduites d'insuline selon un réglage à faire heure par heure. Cela correspond à l'injection d'insuline lente et se rapproche le plus du fonctionnement d'un pancréas normal. Ensuite, on fait les ajouts aux moments des repas en fonction des besoins, toujours grâce à la pompe. Une formidable invention que la pompe!

Il est assez facile de faire la différence entre les symptômes de chaque maladie car ils sont très différents. Par contre, pour la fatigue, difficile de faire la part des choses entre le diabète, la Sep et mon côté marmotte d'origine.

[Auxanne]

Ah oui, sinon, les deux maladies ne vont pas super bien ensemble puisque les injections pour les poussées sont contre-indiquées avec le diabète... Elles le déréglent et provoque de loooongues hypers...

[Aeade]

Et bien me voilà bien moins embarrassée de te poser plein de questions sur l'autre poste puisque tu en as aussi quelques unes pour moi par ici.

Pas de soucis, je suis là pour ça !
Puis je suis curieux de nature aussi :

! Aucun effet secondaire pour le moment, mes yeux sont parfaits et j'ai tous mes orteils!

heureux de le lire, j'ai vu des amputations pas très jolies !

Il est assez facile de faire la différence entre les symptômes de chaque maladie car ils sont très différents. Par contre, pour la fatigue, difficile de faire la part des choses entre le diabète, la Sep et mon côté marmotte d'origine.

[Aeade]

Ah oui, sinon, les deux maladies ne vont pas super bien ensemble puisque les injections pour les poussées sont contre-indiquées avec le diabète... Elles le déréglent et provoque de loooongues hypers...

Ha, je ne savais pas... Du coup plus se diriger vers une forme orale ? Ou rien à voir ?

[Auxanne]

Non-non, on les fera quand même, toujours cette balance risque/bénéfice

La première fois, je serai hospitalisée afin d'établir un protocole spécifique.

[Aeade]

Ha oui ok.

Tu as une date d'hospitalisation ? (qu'on te souhaite tous un bon courage ce jour là !)

[Bashogun]

Concernant la SEP, c'est bien entre mai 2015 et mai 2016, pas d'erreur de date. Avec le recul, je me rends compte que mon premier neurologue n'a pas bien géré le truc. Il l'a pris à la légère. Pour exemple, au 1er rdv, il m'a dit que selon lui, ce n'était rien, que passager, et il n'a regardé les images de ma première IRM qu'en janvier 2016...

C'est stupéfiant ! Et malheureusement moins rare qu'on ne pourrait le souhaiter.
Et j'imagine que les IRM (cérébrales et/ou médullaire ?) étaient parlantes ?
Comment as-tu changé de neurologue, puisque s'il y a eu "premier", il doit y avoir second...

[Auxanne]

Concernant la SEP, c'est bien entre mai 2015 et mai 2016, pas d'erreur de date. Avec le recul, je me rends compte que mon premier neurologue n'a pas bien géré le truc. Il l'a pris à la légère. Pour exemple, au 1er rdv, il m'a dit que selon lui, ce n'était rien, que passager, et il n'a regardé les images de ma première IRM qu'en janvier 2016...

C'est stupéfiant ! Et malheureusement moins rare qu'on ne pourrait le souhaiter.
Et j'imagine que les IRM (cérébrales et/ou médullaire ?) étaient parlantes ?
Comment as-tu changé de neurologue, puisque s'il y a eu "premier", il doit y avoir second...

Elles étaient suffisamment parlantes pour le second neurologue en tout cas
Il y a eu second neurologue car j'ai déménagé cet été.

L'hospitalisation se fera à la prochaine poussée.

J'ai oublié de vous raconter une autre de mes particularités, je suis allergique au produit de contraste utilisé pour les IRM

[Bashogun]

J'ai oublié de vous raconter une autre de mes particularités, je suis allergique au produit de contraste utilisé pour les IRM

Ah ! Ben voila, enfin ! Je me sens moins seul !

Septembre 2011, hospitalisation dès après mes tests ophtalmiques aux urgences qui ont révélé une possible NORB (névrite optique rétro bulbaire). Batterie d'autres examens pendant plusieurs jours - sans qu'on me dise quoi que ce soit sur ce qu'ils pensaient trouver.

Notamment IRM. Je suis dans la machine, on m'a injecté un produit de contraste, du gadolinimum. La machine crie dans mes oreilles, j'ai du mal à rester immobile, je me demande bien ce que je fais là dedans. Rapidement, je ressens une sensation de brûlure sur le torse. Elle s'intensifie, ça en devient très désagréable. Pas bouger qu'ils ont dit, pas bouger !

Fin de l'IRM, on me sort de la machine, je signale aussitôt le souci et on constate que mon torse est rougeoyant et plus. Moi qui n'ai aucune allergie, il fallait que la toute première soit à l'hôpital dans des circonstances déjà loin d'être simples à supporter. Allergie au gadolinium... !

Heureusement, Auxanne, il existe une parade : avec un prémédication pendant les trois jours précédents l'IRM, il est possible d'utiliser le produit de contraste - et fort heureusement, car il permet de faire apparaître les lésions actives. Pour tes prochaines IRM, il suffit de la signaler pour qu'une ordonnance de prémédication te soit faite et que l'on puisse t'injecter le produit de contraste. Tu vas pouvoir briller comme un sapin !

[Auxanne]

mais j'ai eu cette prémédication avant la première IRM avec gado car je suis aussi allergique au l'iode!

Je vais avoir le droit à des tests pour trouver une version d'adjuvants au gado qui ne me fasse pas réagir, mais contente de savoir que j'ai un camarade d'allergie!

[Bashogun]

Très honoré itou !

[Auxanne]

Bonjour à tous,
je viens souvent/régulièrement vous lire mais j'avoue avoir du mal à me repérer sur ce forum et ne jamais trop savoir où poster... Pas douée!
Aujourd'hui, je vous apporte quelques nouvelles, l'année fût pleine de...péripéties! Je vais faire vite!

Pour rappel, je cumule SEP et DID type 1.
J'ai dû changer de diabétologue, la mienne a lâché son job, et j'ai donc dû partir à la grande ville, pour consulter. Mon diabète est un yoyo, il adore les montagnes russes... La nouvelle diabéto a décidé de changer à la fois de pompe à insuline et de type d'insuline, une semaine d'hospi de prévue en avril et moi je voyais la lumière au bout du tunnel, enfin, ça allait aller mieux... Ce n'est toujours pas le cas, et j'ai revu ma diabéto lundi "en urgence" (RDV demandé en mai où j'appelais au secours...), pas de solutions... Voilà-voilà...
La bonne nouvelle pendant cet hospi, c'est que le petit interne s'est préoccupé de ma toux. J'avais commencé à tousser mi-novembre, j'avais même été arrêtée 2 semaines en décembre, avec ventoline et nébuliseur, la toux n'était jamais partie mais c'était quand même moins handicapant. Il a testé des IPP qui ont bien diminué la toux. RDV pris chez un gastro et un pneumo, je vois le pneumo en novembre, et j'ai eu le droit à une gastroscopie qui a révélé effectivement des traces d'acidité mais c'est tout (ouf!), on double les IPP, et on attend novembre... Pas de nouvelles des prélèvements, on dira donc que c'est que ça va!
RDV début juillet avec le neuro, j'y vais confiante avec ma prise de sang, il m'avait dit que les normes, si on était un peu en dessous ou au dessus, ce n'était pas très grave, il y avait une marge. J'ai découvert que ce n'était pas le cas pour les lymphocytes, donc nouvelle prise de sang fin septembre et en fonction, si la lymphopénie est toujours présente, on arrête le traitement et on attend que ça remonte pour le changer.
Depuis mai, je vois une psy une à deux fois par mois, suite à un gros craquage chez la remplaçante de mon généraliste courant avril. Je ne m'y attendais pas, j'y allais pour une broutille, elle m'a juste dit "ça n'a pas l'air d'aller, vous allez bien?" et j'ai fait la fontaine pendant 30 minutes. Juin, juillet, je me sentais mieux, et là, de nouveau, je me sens fragile et prête à craquer. J'espère que mes séances avec la psy vont m'aider à gérer et comprendre mes angoisses.
Parallèlement, avec mon conjoint, nous avons décidé que je prendrai un temps partiel pour cette année scolaire, on devait déménager fin d'année, et ainsi, ne plus avoir de double loyer, mais on ne déménagera pas en fin d'année, peut-être l'été prochain. Quoi qu'il en soit, je vais avoir une journée en moins, et j'espère que ça m'aider.
Et sinon, je vous parle aussi de la salle ambiance au boulot ou pas?
A bientôt!

[FLOG59200]

En effet, ces derniers mois bien remplis !

Pourquoi sale ambiance au boulot ?

[lélé]

Hello
Contente de te relire
Déjà question pratique
Qu'est ce qui fait que tu as des soucis à poster?
C'EST important car d'autres membres sont peut être comme toi et ils pourraient poster
En plus même se tromper d'endroit ce n'est pas grave l'essentiel est de poster
Que ce soit dans une mauvaise place pas de soucis

En effet explique nous pour ton job
Si on peut t'aider à te remonter le moral

[CeTen]

Hey!!

Ben oui raconte nous, ça fait du bien de lâcher ce qu'on a sur le coeur

En lisant, j'ai l'impression que tes soucis DID ne sont pas réglé. Je me trompe?

Avoir du temps pour soi ne peut pas te faire de mal je pense, j'aimerais aussi pouvoir passer sur un temps partiel pcq ça commence à me peser de faire un temps plein