ma mère a la SEP.

[kynette]

bonsoir à tous ,

je viens vers vous car j'ai besoinde parler.

La sep chez ma mère a été detecter il y 2 ans. J'ai ete presente lors de l'annonce du diagnostic ainsi ke mon père .

le soir jai apelé ma grande soeur et nous avons pleuré.

je suis etudiante infirmiere en 3eme année et ma mère est a la retraite et était infirmiere.

elle connais les signes de la maladie, son evolution et je pense ke c'est d'autant plus dur pour elle du fait qu'elle a fait partie du secteur de la santé.

elle ne parle pa beaucoup malgré mes demandes.

je trouve ke la vie est injuste ! ma mère a travailler à partir de 17 ans en tant qu'auxiliaire puéricultrice, d'ou elle n'a pa tenu le coup car trop dur emotionnellement !! et a passer desuite apres son concours infirmière et jusk'au jour de sa retraite a travailler dur pour nous elever, nous nourrir, et malheureusement un manque d'affection entre nous, des liens qui devrait y avoir avec une mere et ses enfants n'ont pu se faire car pa tres presente du fait de son travail !

une fois à la retraite , le verdict est tombé, et je trouve ca vraiment injuste !
une femme et une mere ki a tout donnait ki na jamais fai de mal a ki ke se soit, ki na jamais vecu les choses dont elle rever et maintenant la maladie aprait et lui empeche de vivre ces reves!

ma mere se laisse aller, limite dan la depression, autant des jours ca va mais alor des jours ou ca va vraiment pa.

cette maladie nous a rapprocher et je vi assez mal detre eloigner delle du fait de mes etudes!! bon il ny a ke 60 km ki nuos separe mais c deja tro pour moi!

enfin voila une partie de ske je pense, de ce ke je vis!! jy pense tous les soirs et tous les soirs jen pleure, je ne ve pa perdre ma mere la voir souffrir, elle ne merite pa ca .

pour information, sa sep nest une sep progressive, son neurologue ne lui a pa prescrit de traitement car elle risque davoir plus deffets secondaires ke d'effets benefique. elle effectue en ce moment ces irm de controle mais jattend avec impatience ce rendez vous en novembre avec le neurologue pour en savoir plus je n'ai confiance ken lui il a sauve mon pere d'un avc il y a 4 ans deja !

jai une question, je ne sais pa si vous pourrais y repondre mais je tente quand meme !! : ma mere a eeffectué des radio des cervicales et dorsale car elle avait des douleur, dapres le radiologue son arthrose et ses becs au niveau des vertebre ne seraient pa du a la sep , est ce vrai ??? je nai pa fai encore le module neuro mais je recherche et ne trouve aucune reponse..

merci de mavoir lu .

javais besoinde parler de lacher tout ca et il en reste encore je parle bcp avec ma soeur mais ca ne suffit ...

tout ca pour dire , ke la sep detruit une famille mentalement et emotionnelement mais elle la rapproche aussi !

bonne soirée et peut etre a bientot !!

[Christelle_68]

Bienvenue Kynette

Pour ta question, des tas de gens ont des pb de dos, sans pour autant avoir la sep, et inversement

Ton message me dérange un peu quand tu dis que ce n'est pas juste, si ça peut te rassurer ce n'est juste pour personne, aucun de nous n'a fait qq chose de mal pour avoir la sep, et honnêtement j'aurais préféré l'avoir au moment de ma retraite après avoir passé qq années à travailler et m'occuper de mes enfants, plutôt que de l'avoir à 22 ans ... et il y en a des bcp plus jeunes à avoir la sep, alors pkoi ça serait juste pour les autres ???

[sylvie]

Kinette,
comme le dis Christelle ce n'est juste pour personne. mais c'est ce que tu ressens que tu nous a écris, c'est sûr que ce n'est pas facile d'accepter l'annonce qu'une maladie. ceux qui apprennent qu'ils ont un cancer est une épreuve très dur également. Ils n'ont rien fait non + pour avoir ça.
Je comprend ton désarroi La vie n'est pas toujours juste, les petits enfants atteinds de maladie grave n'ont rien fait non+
tu as écris:

jai une question, je ne sais pa si vous pourrais y repondre mais je tente quand meme !! : ma mere a eeffectué des radio des cervicales et dorsale car elle avait des douleur, dapres le radiologue son arthrose et ses becs au niveau des vertebre ne seraient pa du a la sep , est ce vrai ??? je nai pa fai encore le module neuro mais je recherche et ne trouve aucune reponse..

la SEP est une maladie neurologique, je ne pense pas que les os ont quelques choses à voir !! mais je ne suis pas médecin
Courage à toi et aussi à ta maman, reviens vite nous donner des nouvelles

[topela]

Je rejoins Sylvie et Christelle pour dire que la maladie n'a rien à voir avec la justice, le mérite ou autre.
Ma SEP à moi s'est déclarée à 23 ans, je n'ai pas pensé une seconde que ce n'est pas juste, pourquoi moi ? etc...
mais au contraire je me suis dit si ça m'arrive c'est parce que j'ai en moi la capacité pour combattre et l'humour nécessaire pour affronter la maladie à travers le regard des autres.

Ta maman a besoin d'un temps, celui de l'acceptation, on ne sait pas comment elle va évoluer.
Les poussées sont épuisantes, qu'elle en profite pour ne rien faire et sans état d'ame ni culpabilité. Et puis ça repart !
Elle a deux filles qui ont l'air de bien vouloir s'occuper d'elle, alors continuez à lui témoigner de l'amour c'est le meilleur des remèdes.

Souvenez-vous que rien n'est figé, jamais

[Lolo]

Bonsoir les filles,

Et à Kinette.

C'est vrai la maladie est injuste, je suis d'accord avec ce qui a été dit donc je ne vais pas en remettre une couche, mais rassure toi quand mon diagnostic est tombé après 4 ans de questions (car je savais que j'avais qq'chose mais pas quoi) j'avais 29 ans et j'en ai voulu à la terre entière, mais qu'est-ce que j'avais bien pu faire qui mérite une telle sanction ??? J'ai vite repris du poils de la bête en me disant que moi au moins je n'en mourrais pas.

Aujourd'hui je pense que si j'ai cette maladie, c'est que ça devait être ainsi et que au moins j'en ai fais un site internet, ça m'a donc plutôt récompensé, j'ai rencontré des gens formidables grâce à ma sep...
La vie n'est pas fini parce que l'on a la sep, il y a encore pleins de choses à vivre.
C'est sûr que mes enfants aurais préférés que je l'ai plus tard mais bon ils poussent mon fauteuil quand je n'y arrive plus !!!

Pour ce qui est des pb d'arthrose et de becs pour ta maman je ne pense pas que ça est un lien avec la sep, j'en ai depuis l'âge de 14 ans et la sep à peine 10 ans après.

D'après ce que tu écrits ta mère aurait une sep assez légère puisque le ttt n'est pas vraiment conseiller, donc rassures-toi ainsi que ta soeur, couvrez-la d'amour, c'est le meilleur ttt.

Donnes-nous des nouvelles et passe tes nerfs ici quand tu veux, ce forum est là pour ça aussi...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[Liévin]

Bonsoir Kinette

Je viens de lire ton courrier.
Mon épouse a eu une maman atteinte d’une SEP à 30 ans. Ils étaient 2 filles et un garçon, mon épouse s’est occupé de sa sœur et de son frère.
Avec son papa et toute la famille ils ont fait un seul bloc d’amour et de tendresse auprès de leur maman pour lui apporter la joie et soutient.
Avec mon épouse nous avons 1 fille Sandrine qui est mariée. Il y 6 ans elle a mis au monde un petit garçon Romain, qui est décédé 3 semaines après la naissance. Avec son époux ils ont été très forts et très courageux dans la douleur. 1 an après ils nous ont fait une belle petite fille Laurine. Mais le malheur c’est une nouvelle fois acharné sur eux. Sandrine a contracté une SEP à 33 ans.
Une nouvelle fois une période noire. Nous nous sommes remis a espérer, a apporter à notre fille et à sa famille de l’amour, tendresse, courage et espérance dans l’avenir maintenant nous avons une deuxième petite fille Maëlys qui à 16 mois.
Sandrine a quitté son emploi du à la SEP. Elle fait de la peinture et fait des créations de tableaux avec des fleurs, des expos pour oublier sa maladie et surtout elle veut qu’on la traite comme une personne normale malgré sont handicap pour marcher.
Alors en vouloir à qui ?
Kinette, ta sœur, ton papa et toute votre famille soyez autour de votre maman, aidez là a lui faire des activités qu’elle aime pour oublier la maladie. De l’amour beaucoup d’amour et de la tendresse. Il faut croire en la médecine ne pas baisser les bras se battre contre la maladie (A 50 ans j’ai eu 3 cancers à la suite, une embolie pulmonaire massive avec 3 phlébites, une semaine de REA avec une toute petite chance d’en sortir vivant, je me suis battu contre la maladie en me disant qu’elle ne m’aurait pas et j’ai gagné je l’ai renvoyée).
Encore une fois Kinette de l’amour, de la tendresse, avoir le moral le plus important ne pas baisser les bras.
Je te fais de gros bisous.

[rionnette]

bonjour
j'ai 14 ans et ma mére est atteinte de la sep depuis que j'ai 3 ans. au début ça allé, mais maintenant c'est de plus en plus dur, elle ne va pas bien du tout et je ne sais pas ce que je peux faire pour l'aider, avec ma soeur et mon pere on essaie du mieux qu'on peux mais la j'en peux plus, moi aussi je pleure souvent, kinette. mais depuis trois ans j'ai trouvé quelque chose pour me calmer et penser à autre chose: je fais de l'athlétisme et quand je cours je ne pense plus à rien, ça fait du bien. J'en fait 4 fois par semaine et plus si je le peux. Ma mere n'arrive presque plus à marcher, et elle est de plus en plus enervé. pourriez vous me dire comment je pourrai l'aider s'il vous plait?

à bientôt

[Lolo]

Salut Rionette,

Et bien je vais te répondre en tant que maman de 3 garçons.

Continue déjà à te défouler tant que tu peux et quand tu rentre aide (mais je pense que tu le fais déjà), évite les "ça va maman" parcque non elle ne va pas. Je ne sais pas si elle fait qq'chose, tricot, crochet ou autre et laissez lui de la place, on a besoin aussi de solitude et de calme, pensez à elle ça suffira, qq preuve d'amour, des bisous des calins sans rien dire juste "je t'aime" ça suffit.

Il faut l'aider pour le ménage, les repas, mais ne jamais l'empêcher de faire qq chose, un repas ou autre et ne jamais être derrière, elle doit savoir que "au cas où" vous n'êtes pas loin mais il ne faut pas la "coller", restez discret mais autour d'elle quand-même.

Je me doute que ta position n'est pas facile mais la sienne non plus, reste sa fifille et aime-là, c'est tout ce dont elle a besoin, montre-toi serviable mais ne jamais là prendre pour une incapable ou une handicapée, ça fait mal ça.

Je ne sais que te dire d'autre mais déjà ça et tu lui fera du bien.

Bon courage à toi et ta famille et au fait

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gis]

Tu as raison rionnette, d'avoir une occupation à toi, un jour tu t'envoleras du nid... et ta maman a peut-être aussi besoin d'avoir son jardin secret, a-t-elle des activités extérieures à la maison, ça fairait du bien à son moral et sa bonne humeur reviendrait sûrement !

je sais que pour toi c'est difficile et tu es pleine de courage, continue. bb

[rionnette]

ba en fait le probleme c'est que ma mere n'a pas d'activités en dehors, on lui a proposé d'en trouver une qui lui plairai mais elle ne veut pas. Sinon elle fait un jardin chez nous mais comme elle a du mal elle s'enerve mais on l'aide quand même à s'en occuper.
merci pour vos réponses!! cela m'aide beaucoup!!

[Lolo]

Kikoo,

Je pense Rionnette que ta maman est en dépression, il faudrait lui suggérer une petite cure d'anti-dépresseurs ça lui ferait le plus grand bien.

Elle a besoin de se retrouver en elle et pas dans la sep c'est pour ça que rien ne l'intéresse, elle a peur, ne sait pas et s'énerve, rassures-toi tout est normal il faut qu'elle se retrouve, ça lui ferais du bien de venir nous parler je suis sûre que ça l'aiderait.

En tout cas elle a une fille formidable qui prend bien soin de sa maman

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[palimpseste]

Elle l'a appris à 19 ans, cest à dire il y a environ 30 ans, et on a toujours dit dans la famille "elle a mal aux jambes", un euphémisme qui expliquait sa sieste quotidienne... Depuis 5 ans, chaque année est un peu plus dur, acr elle a en plus la "névralgie d'Arnold" cest à dire, en gros, une très forte douleur le long de la colonne vertébrale, mais seulement dans la partie du haut (bas du crane, nuque et jusqu'à hauteur des omoplates) : ce qui fait, que en plus d'être allitée presque deux mois par an, elle ne peut même plus lire pendant cette période, ça lui fait trop mal au cou !

Elle fait maintenant presque tout en fauteuil quand elle sort dehors car elle ne peut pas rester longtemps debout. A la maison, elle ne se sert meme pas de béquille : elle peut marcher (en trainant un peu "la patte") et mais reste quand meme la plupart du temps assise, avec, si possible un truc qui lui maintient le dos droit.

On ne parle pas souvent de la maladie à la maison, parfois, c'est très lourd de sentir que tout le monde souffre (ma mère, mon père, mon gd frère et moi) et que personne ne dit rien. On est famille de la "fausse" communication. On se débrouille pour que nos conversations soient toujours légères, mais finalement, c'est plus pesant qu'autre chose. A force de ne pas en parler, je finis par croire que la maladie est encore pire qu'HORRIBLE...

Bref, ça c'était juste pour me vider un peu.

J'ai quelques questions (surtout pour des personnes qui ont la sep) :

- Si vous êtes en fauteuil roulant, que ressentez-vous à l'extérieur ? Le regard des autres ? Cela vous touche t-il qu'on veuile vous aidez (à monter sur le trotoire...) ? Est-ce mieux ou pire qu'on vous regarde dans la rue ?

- Lors d'une période "difficile" (pas forcément une poussé), préférez-vous en parler, ou bien au contraire, vous changez les idées ?

- Préférez-vous que vos proches essaient de vous aider (recherche de soins, de médecins, de nouveaux traitements) dans le côté médical de la chose, ou plutôt qu'ils se limitent à vous épauler et pratiquent la "non-ingérance" dans votre maladie ?

Questions pour les proches de malades :

- A qui parlez-vous quand vous en avez marre ?

- Vous sentez-vous coupable de pouvoir faire plein de choses que l'autre ne peut pas faire ? Et PIRE de pouvoir les faire et de ne pas les faire ? D'avoir des opportunités et de ne pas en profiter ? D'être déprimé (parfois) alors que vous devriez être joyeux et solide pour soutenir l'autre ?

- Comment en parlez-vous avec le/ la malade ? Qu'est-ce que vous faites quand il y a hospitalisation ?

Merci beaucoup de vos réponses, et de m'avoir lue, surtout !!!
Bon courage à tous, et bravo pour l'entraide qui réside sur ce forum !

Palimpseste