Besoins de vos conseil

[quova10]

Bonsoir,
Je découvre le forum et je le trouve très bien.
Je suis tombée amoureuse d'un charmant jeune homme ateint de la sep. Avant de le connaître, je ne connaissais pas très bien la maladie. Je me suis bien renseignée et j en ai parlé aussi à mon compagnon.
Nous avons décidé de nous installer ensemble. J'en suis ravie mais j'ai encore des peurs. J'ai peur de le voir diminuer et surtout d'être impuissante pour l'aider. Je sais que je veux garder une place de compagne et non être à la fois sa femme et son infirmiere... mais j'ai tendance à vouloir le protéger, à le ménager ce qui n'est pas bon non plus je sais.
Le regard des autres aussi est pénible. Je pensais que ma famille me soutiendrai dans mon choix de continuer mon chemin avec mon compagnon mais des que j'annonce qu il a la sep bien les opinions changent.
En tout cas je sais que je l'aime et que je veux partager ma vie avec lui même s' il y aura des moments difficils mais même dans les couples non malades y en a!
Désolé pour ce long post mais j avais besoins d'en parler. J'aimerai bien avoir vos témoignage pour m'aider à gerer la famille et aussi me conseiller pour la vie de tout les jours avec mon chéri
Merci
laurence

[gis]

Bonsoir et ,
Je trouve ton post formidable et tout le contraire de "l'égoisme" existant en ce bas monde... à commencer par ta famille, bien sur qu'elle pense à toi d'abord, car cet homme n'est qu'un étranger pour eux ! mais l'amour est aveugle, et si tel est le discours de ton coeur, suis le, mais en effet, il faut que tu saches ou tu vas, et il ne faut absolument pas le prendre en pitié, mais au contraire, le booster. Sans oublier de penser à toi ! Vis ce que tu as à vivre

[quova10]

Merci:)
Je travaille en pharmacie donc apres avoir fait des recherches sur la maladie, je la connais mieux et je sais ou je vais. Ma crainte est de me retrouvée impuissante face à sa souffrance et a sa diminution.
En aucun cas, je veux le prendre en pitié. Je veux juste trouver le juste milieu: le booster et le soutenir tout en pensant aussi à moi.
Je pense qu'il faut qu on communique, que je lui dise ce que je ressens.
Ne connaissant pas exactement son rythme de vie, j'epère que nous trouverons un compromis entre ma vie active et sa maldie, que nous allons arrivé à concilier nôtre facon de vivre afin que tout ce passe bien.

[Salomé]

Oui ton message est vraiment beau et semble vous promettre un bel avenir!

Tout être humain supporte difficilement d'être diminué et obligé d'être aidé dans son quotidien, mais la manière dont toi tu peux lui apporter ton aide, permet sans doute à ton compagnon de se sentir non pas assisté mais épaulé. Et la différence de terme est importante: en gros, je ne peux pas parler en son nom, mais que tu le secondes s'il te le demande est plus important pour vous deux, votre couple que de faire les choses à sa place en anticipant ses désirs, s'il ne le peux pas... D'être trop prévenante en somme. Après oui je suis d'accord, le juste milieu doit être difficile à trouver! Le tout est d'en parler.

Tu seras peut-être impuissante à sa maladie, mais pas en tant que femme, tu ne pourras rien faire contre ses symptômes, vraiment (les soulager un peu en communicant avec lui oui c'est certain ), mais tu pourra rester à ses côtés et à deux vous serez surement plus fort au quotidien.
Après, rien ne dit qu'il soit physiquement très très diminué au fil du temps.

Ni toi ni lui ni les médecins ne peuvent prévoir, alors, tu as le droit de laisser la place au futur et aux belles choses à vivre à deux.

Voilà voilà...

[quova10]

merci pour ses conseils.
En fait je vois plus mon amour pour lui que sa maladie même si je sais ou je vais:) C'est ça l'amour rend aveugle.
Vous avez raison, on a encore de belles années devant nous:)
Avec le dialogue, je devrais réussir à trouver le juste milieu et je vais essayer d'être moins prévenante (ça va être dure car c'est dans ma nature! je le suis avec tout le monde:))

C'est dur tout de même de vivre avec l'incertitude, il peut être tres diminuer ou non mais apres tout on est à l'abri de rien; on peut être choper par une voiture et finir en fauteuil aussi bien lui que moi ddonc faut vivre à fond les moments présents et on verra bien.
Pour être brève, c'est un ami d'enfance. On s'était perdu de vue et on s'est retrouvé y a 6 mois et coup de foudre:)
Il habite dans le Centre et il vient me rejoindre à Paques à Bordeaux.
J'ai hate. Je vous tiendrai au courant:)

[zac]

Il faut tenter de vivre chaque instant, la vie est courte même pour des gens qui ne sont pas malades, la vie vaut la peine d'être vécue quelque soit la difficulté, là maintenant à chaque instant... Demain est une autre jour. Il peut se passer tant de choses en une journée... Construire et Aimer... Oui, être à ses côtés, sans excès, pour que l'espace de l'un et de l'autre vive et trouve son oxygène.

Les craintes sont naturelles - elles sont humaines, comme la peur, la culpabilité, la colère, que sais-je encore - et tu sais ce qu'il faut faire pour les dépasser. Ne rien éprouver serait alors celui d'un coeur vide. Tu vois donc où tu te situes. Parler.... écouter.... Être soi. En trouvant ta place dans l'échange, en trouvant un équilibre dans ton couple, et en dépassant le regard des autres - sans te justifier, ce n'est pas utile - juste en étant toi, juste toi, juste vous, avec ton amour et ce que tu es ; ainsi, comme l'on dit quelque unes des personnes dans leur commentaire, tu as toutes les chances d'être heureuse par le regard que tu as de la situation.

ce n'est peut être pas simple, mais le quotidien c'est vivre chaque instant. Et Aimer et le meilleur des remèdes que l'on peut offrir aux autres.

[quova10]

Vous m'avez aider à y voir plus claire pour trouver ma place dans mon couple. Je vais mettre en application. Je suis un peu plus rassurrer pour nôtre début de vie commune. Qui n'est pas stressé par un début de vie commune