Ici tout part en vrille

[Nostromo]

Bonjour tout le monde,

Le sujet a déjà été abordé ici, mais il existe sur TF1 une série quotidienne (lundi - vendredi) qui s'appelle Ici Tout Commence, qui raconte, un peu à la manière d'Hélène et les Garçons, la vie trépidante de jeunes apprentis cuisiniers futurs chefs étoilés et de leurs encadrants. Le directeur de l'institut où toutes ces histoires se déroulent, la cinquantaine bien tassée, est supposé être atteint de sclérose en plaques récurrente-rémittente (enfin, dans la série on dit juste "sclérose") et connaît toujours, bien qu'il en ait carrément passé l'âge, sa petite poussée une fois de temps en temps.

Et en ce moment, ça tombe bien, il est justement en train d'en faire une. Donc au bout de quelques jours on finit par faire venir le médecin de famille, afin qu'il lui prescrive... de l'interféron (pour traiter sa poussée, donc). Discours moralisateur du toubib, qui lui ordonne en substance de prendre du repos, parce que s'il ne le fait pas, en gros, il est foutu.

Alors certes, la forme récurrente-rémittente est de loin la plus fréquente... mais certainement pas à cet âge-là ; certes, l'interféron (bêta) est le traitement de référence, bien que loin d'être le plus efficace, de la sep... mais uniquement comme traitement de fond, en aucun cas comme traitement de la poussée (je rappelle que pour ça il y a les corticoïdes et que de toute façon, traiter ou pas une poussée n'a aucune influence sur l'évolution future de la maladie) ; certes, le repos est un excellent moyen de récupérer d'une poussée, mais rien ne permet d'envisager qu'un manque de repos ait non plus la moindre influence sur la rapidité d'installation du handicap.

Mon souci vient de ce que cette série est essentiellement regardée par des jeunes adultes, 20 à 30 ans à vue de nez, bien plus que par des quinquagénaires grisonnants ; c'est à dire par des gens qui, à la différence du directeur, sont pile-poil dans la classe d'âge la plus fréquente pour recevoir un diagnostic de sep récurrente-rémittente ou, beaucoup plus fréquemment, pour avoir un ami ou une simple connaissance qui le sera. Et qui pourront être tentés de prodiguer, de bonne foi, de bons conseils sur la base de ce que la série leur aura enseigné.

Si, sur le fond, je trouve louable l'idée de vulgariser un peu notre maladie, je trouve que la forme est tellement caricaturale, pour ne pas dire pleine de raccourcis et d'inexactitudes, qu'elle est au moins aussi contestable.

Il fallait que je le dise .

A bientôt,

Jean-Philippe

[lélé]

Je le regarde tous les jours c'est le rituel que j’ai avec ma fille ne pouvant faire des sorties
V’edt elle qui me dit à chaque fois que c’est de l’abus la façon dont c’est montré parce qu’elle me voit depuis qu’elle est née avec cette fichue sep

Je n’osais trop juger car j’entends depuis des années que chaque sep est différente ,
Je suis d’accord avec ta façon de voir les choses
( comme quoi)

[mariel13]

Bonjour les zamis,

Effectivement… sans regarder, je partage …. Après perso je peste contre l’image d’une personne handicapée soit fatalement en fauteuil ….
Ok ok, perso il me faudrait un fauteuil vtt en carbone avec le bon équipement pour se régaler et essayer de suivre mes petits… ou pas

Bref ce matin, mon escapade avec ma seule canne a été éprouvant mais passons chaleur, fatigue…

Petit regrets en passant, le seul truc que je partage avec mes petits est la dégustation autour du repas avec des questions récurentes « ce n’est pas, piégé ? » traduire il n’y a pas de légumes oubliés style panais, topinambours et autres régals que j’adore cuisiner mais qui, au début, suis la seule à déguster
Enfin c’est comme çaaaaaaaaaah

[Margot]

Sur mon fauteuil j'ai juste les protege vêtements en carbone

[Christof]

Il est tuning ton fauteuil

[Linette2021]

J’aurais écrit à la prod JP!

[Margot]

Il est tuning ton fauteuil

J'ai en tout cas cherché un modèle léger et le plus maniable possible. Il faut dire que le vendeur étant lui-même en fauteuil et sportif (compétition basket) a pu me renseigner. Par exemple, très utile, lors de l'achat demander à ce que les roues soient légèrement inclinées et il tourne beaucoup mieux. Je demande un angle de 1°, ça change déjà tout à la maniabilité. Et pas d'accoudoirs, juste des protège vêtements.

[Christof]

Ok
Merci maman

[PatrickS]

Bonjour

Cette série s'est amélioré, au début ils parlaient de crise , maintenant c'est des poussées
Mais ils en parlent, c'est déjà bien.

Patrick

[Nostromo]

Youkou Lélé, bonjour tout le monde,

Je le regarde tous les jours c'est le rituel que j’ai avec ma fille ne pouvant faire des sorties
V’edt elle qui me dit à chaque fois que c’est de l’abus la façon dont c’est montré parce qu’elle me voit depuis qu’elle est née avec cette fichue sep

Je n’osais trop juger car j’entends depuis des années que chaque sep est différente ,
Je suis d’accord avec ta façon de voir les choses
( comme quoi)

Let's agree to disagree, alors...

Que chaque sep soit différente, des formes les plus invalidantes aux plus débonnaires, en est selon moi une caractéristique essentielle.

Que le pronostic individuel en soit impossible, en est une autre : tu peux très bien te porter pendant des années puis, en l'espace de quelques mois, acquérir un handicap aussi invalidant que définitif. De la même façon que tu peux connaître un démarrage particulièrement sévère dans la maladie, puis récupérer complètement et ne plus jamais être emmerdé. Et ainsi de suite : toutes les options sont possibles. Ni la charge lésionnelle, ni le nombre, la sévérité ou la fréquence de tes poussées à date, ne disent rien de ce que tu vas devenir : connaître sur le bout des doigts la maladie d'un sépien, de son commencement à aujourd'hui, ne dit rien de ce que ton sépien sera devenu demain, et n'en dit évidemment pas plus de la sep de tel ou tel autre sépien.

Il reste quelques vérités immuables, dans la sep. Parmi ces vérités immuables, il y a celle qu'une poussée se traite avec des corticoïdes ou éventuellement un échange plasmatique, certainement pas à coups d'interféron -- traitement qui n'est accessoirement en aucun cas prescrit par un médecin de famille, mais obligatoirement par un neurologue. Ca sent le stagiaire qui a recherché dans Google ce qu'il y avait comme traitements contre la sclérose en plaques, qui est tombé sur l'interféron et qui n'a pas cherché plus loin. Qu'on administre un traitement de fond pour traiter une poussée laisse d'autre part espérer que le patient n'en prenait pas déjà un, parce que sinon, bonjour le cocktail.

Une autre chose que je reproche à la description de la sep que dresse la série, c'est qu'elle peut conduire tel ou tel patient à culpabiliser, ou conduire tel ou tel proche de patient à le culpabiliser. Quand le médecin de famille ordonne au directeur de l'institut de mettre la pédale douce, sinon sa maladie va dégénérer à très brève échéance, c'est non seulement un mensonge -- puisque le pronostic individuel de chaque patient est impossible --, mais en plus un mensonge clairement culpabilisant. Au pire, cela pourra ralentir de quelques jours la venue de la rémission : la belle affaire. Ceci m'invite sournoisement à partir dans des suppositions tout aussi gratuites qu'infondées, en particulier celle que les jours dans la série du brave directeur (chépus comment il s'appelle) sont comptés : mon petit doigt me souffle avec insistance qu'il ne passera pas l'été et que si on le revoit en septembre, ça sera dans un fauteuil pour adouber son successeur (on verra à la rentrée si le fauteuil est en fibre de carbone avec des roues Xentis Kappa X 29" Boost CL Disc Tubeless MTB, coucou Marie-Laure ). Tout ça de sa seule faute, parce qu'il aura pris son travail trop à cœur.

Cela dit, nul n'est à l'abri de ce sentiment de culpabilité. Tu sais que (A) je n'ai jamais pris de traitement de fond et que (B) je me porte encore mieux que le directeur (je ne fais plus de poussée depuis lurette et ma sep s'obstine pour l'instant à ne pas me faire passer en progressive). (A) et (B) sont évidemment deux propositions totalement indépendantes : une fois le choix de (A) fait, ma sep aurait très bien pu se mettre à dégénérer rapidement, rien ne m'autorisait à écarter une telle possibilité. Dans un tel cas, j'aurais sans doute été tenté, à un moment ou un autre, de culpabiliser sur mon choix de ne pas me traiter, sauf que maintenant c'est trop tard.

Il reste que regretter qu'on ait fait ceci ou qu'on n'ait pas fait cela, non seulement n'apporte rien, ne change rien au passé (ce qui est fait est fait), mais en plus peut conduire certains à déprimer : comme si on avait besoin de ça.

Bref. La prod' avait une belle occasion de faire découvrir notre maladie au grand public et elle t'a saccagé tout ça à l'emporte-pièce. Je trouve que c'est dommage.

A bientôt,

JP.

[lélé]

Jp ece que des fois tu te dis que ta sep pourrait se rebeller ?

[Nostromo]

Youkou,

Jp ece que des fois tu te dis que ta sep pourrait se rebeller ?

Pas "des fois", "en permanence". Depuis les tout premiers mois qui ont suivi mon diagnostic, après avoir bien pris la mesure de ce dont elle était capable, j'ai la conviction profonde que ce serait toujours, quoi qu'il arrive, à ma sep que reviendrait le dernier mot. J'ai par conséquent adopté une attitude de soumission totale devant elle, je courbe l'échine.

Je reconnais cependant que plus je vieillis et plus, objectivement, le risque diminue :

- J'ai aujourd'hui 57 ans : chez tous les sépiens, la composante inflammatoire focale aiguë s'amenuise d'année en année, au point que la probabilité que je connaisse une poussée maintenant, à mon âge, est très proche de zéro. C'est d'ailleurs pour ça que le directeur d'ITC qui connaîtrait encore des poussées régulières à un âge à vue de nez assez semblable au mien, bah je n'achète juste pas.

- Si je suis la proie d'une progression sournoise causée par la composante neurodégénérative, suffisamment étendue pour être annonciatrice d'un passage prochain en progressive, alors aucun nouveau symptôme ne me permet d'en suspecter l'existence. La dernière fois que j'ai vu un neuro c'était il y a 7 ans, la dernière IRM de suivi il y a 11 ans. Tout cela pourrait certes m'informer de la présence d'une perte neuronale alarmante, mais vu que contre cette neurodégénérescence on ne sait de toute façon rien faire, bah j'ai choisi de ne faire confiance qu'à mon seul ressenti, puisque ça ne changera de toute façon rien au résultat final. "A chaque jour suffit sa peine".

Certains pourront penser que je surfe sur le déni, mais je crois qu'en fait pas du tout. J'ai toujours été très joueur, et au jeu le meilleur moyen de perdre est de sous-estimer son adversaire, ou de croire la partie gagnée avant qu'elle soit terminée. Alors je joue les funambules...

A bientôt,

JP.

[zoniko]

ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur

[Mirella]

Je me posait justement des questions en ce moment sur la façon dont la SEP était présentée dans cette série.
Il s'agit je dois dire d'une série que je regarde assez régulièrement depuis sa sortie pour me changer les idées quand je sors du travail, avant de me remettre au travail (j'enseigne). Quand la SEP du chef Tessier a été introduite dans le scénario, il n'y avait pas encore suspicion de maladie neurologique en ce qui me concerne, je ne connaissais pas grand chose de la maladie. Aussi, les symptômes qu'il présentait m'intriguaient. Pour moi tout laissait croire que c'est une maladie qui apparait/s'installe avec l'âge.
Je viens de lire que l'acteur est parrain de la Fondation France Sclérose en Plaques et en est très fier.

[PatrickS]

Bonjour

Moi je regarde cette série pour la cuisine et les différentes intrigues.
Je n'avais même pas remarqué que le médecin avait prescrit de l'interféron, mais que c'était un généraliste pas un neurologue.
Je pense qu'il ne faut pas se focaliser sur la partie médicale de la série vu que le thème principal c'est la cuisine. Même pour ça ils font des erreurs (petites) pourtant ils ont des consultants pour ça.

Patrick

[Nostromo]

En général, à l'heure où ça passe je suis à mes fourneaux en train de préparer le repas du soir. Donc j'ai pris l'habitude de la mettre un peu comme une musique d'ambiance, ça me fait de la compagnie, je me sens moins seul quand je découpe mon poulet ou que je farine mes soles. Mais forcément, vu le contexte, je suis tout ça d'un œil très distrait.

[Nostromo]

Yo Niko,

ça donne presque envie de regarder pour savoir ce que va devenir ce monsieur

C'est mignon, en ce moment ils sont au bord d'un lac que je n'arrive pas à identifier, donc déjà pas celui d'Annecy. Peut-être celui du Bourget, mais avec des images de montagne qui viendraient d'un autre endroit.

Mon petit doigt me souffle de plus en plus fort que d'ici la fin de la semaine, la poussée du bien-aimé directeur va ruer dans les brancards. J'ai hâte de voir ce que ça va donner.

A bientôt,

JP

[PatrickS]

Bonjour

C'est plusieurs endroits :
Saint Gervais les bains
Megève (chalets)
Lac de Flaine (falaises)

Patrick

[Nostromo]

Salut Patrick,

C'est plusieurs endroits :

Merci, ici tout s'explique !

JP