Errance médicale

[Denco38]

Bonjour à tous!

Je vais vous raconter mon histoire, qui dure depuis fin 2019, et qui très vite m'a fait penser à une SEP.

Fin 2019 j'ai 40 ans, en mangeant, d'un coup ma vision devient noire (des 2 yeux), comme quand on regarde le soleil et qu'ensuite on a du mal voir.
Cela dure quelques minutes. Ca me fait très peur, crise de panique (que je n'avais jamais fait) on m'emmène aux urgence ou ils font une batterie de test sur les yeux, RAS. On me diagnostique un peu de tension et une tachycardie.
Pendant 2 semaines, je vis l'enfer, des maux de têtes, le coeur qui s'emballe, et une sensation comme si mon sang voulait sortir de mon corps.
Je vais donc voir un cardio, qui me dit que j'ai "buggé", et me prescrit un petit bétabloquant.
Je le prends pendant 6 mois, mais rien ne change vraiment, j'ai plein de symptômes qui apparaissent, des picotements, des engourdissements, des sensations d'évanouissement parfois très flippante, des faiblesses dans les mains, un tangage quasi-permanent, douleurs thoraciques, extrémités froides etc etc etc.
J'arrête le cachet qui ne me sert à rien, et je vais voir tous les médecins du monde. Psy, Orl, Neuro, Cardio, Interne etc.
Ils me font faire test sur test pendant des mois (3 scanners,2 IRM (rachis + cérébrale), EEG, 18 prises de sang etc), tous concluent la même chose : il n'y rien sur les résultats, donc c'est de l'anxiété généralisée.
On me donne donc un antidépresseur, qui me détraque encore plus et que j'arrête au bout de 4 mois.
Bref. Pendant 2 ans je fais crise de panique sur crise de panique (jusqu'à une crise de tétanie très impressionnante sur l'autoroute...) et perdure et s'ensuit un enchaînement de symptômes tous plus bizarres les uns que les autres :
Chaleur dans le corps, sensation de gravité changeant dans les membres (trop lourds ou trop légers), picotements dans tout le corps (même dans les yeux), démangeaisons, confusion mentale, perte de mémoire etc etc etc.
l'IRM cérébrale était vierge, la neuro en a donc conclu que c'était de la somatisation du ou trouble général anxieux.
Alors depuis 2023 j'ai laissé tombé et j'essaye de vivre avec. Je change d'alimentation, je fais du sport. Y'a beaucoup de mieux, mais rien ne passe vraiment.
J'ai des épisodes de plusieurs jours parfois ou les choses reviennent plus ou moins prononcées : picotements pendant 2/3 jours dans l'intégralité du corps, des engourdissements. Et ceci très souvent, parfois sans espacement dans le temps.
Pendant une période j'avais le haut de la cuisse gauche qui était comme en carton, ça s'améliorait un peu selon la position, mais ça a duré plusieurs mois, et c'est parti sans que je m'en rende compte.
J'ai ensuite eu une sensation pendant quelques jours sur mon bras droit quand de l'eau coulait dessus, comme si ça me brûlait.
Il y a peu pendant la canicule de juin, j'étais extrêmement fatigué, j'avais des maux de tête et très mal aux yeux (surtout en regardant sur les côtés), et sur ma cuisse gauche et à l'aine, comme une brûlure quand un vêtement frottait la peau, ça a duré 3 jours.
Mais le plus gênant, c'était en octobre 2023. Je parlais à un collègue et puis d'un coup j'ai eu mal a la tête et j'ai eu du mal à prononcer les mots, pendant une dizaine de secondes, comme si ma langue répondait mal.
Depuis ce jour, j'ai toujours le problème avec ma langue, elle est très souvent engourdie. Je parle de façon fluide, mais parfois mes mots se perdent et en tout cas ma langue me "gêne" dans ma bouche, comme si elle était trop grosse ou qu'elle avait des spasmes.
Ce qui me dérange c'est que lorsque je fais du sport, au bout d'un moment j'ai du mal à boire, comme ma gorge et ma langue étaient engourdies.
En parallèle, j'ai gardé aussi les tangages, même s'ils sont moins prononcés qu'avant.
J'ai remarqué aussi que lorsque je stress, et à fortiori quand je stress beaucoup (voir panique), tout est exacerbé, surtout la langue.
Donc je me suis dit aussi que tout ça c'était l'anxiété et qu'il fallait faire avec.
Et même si depuis le début je pensais à la SEP vu les symptômes, vu que tous les médecins s'accordaient à dire que ce n'était pas le cas j'avais fini par ne plus insister là-dessus.
Mais en tombant mercredi sur une vidéo de personnes décrivant leurs symptômes de SEP, je me suis retrouvé à 100%.
D’où mon interrogation aujourd'hui.
Je ne vis pas mal avec ses problèmes récurrents, mais j'ai vraiment la sensation depuis que tout à commencer que je ne suis plus le même, que mon corps ne m'appartient plus et ce n'est pas simple tous les jours car je ne peux plus faire les choses comme avant.
Surtout que rien de tout ça ne se voit physiquement parlant et les gens autour ne comprennent pas du tout. J'ai donc fini par ne plus en parler.

Qu'en pensez-vous ? De votre expérience ça ne sent pas très bon non ?
Et question subsidiaire, connaissez-vous un neuro sérieux vers rueil malmaison ?

[Nostromo]

Salut Denis,

Certains de tes symptômes se rencontrent certes dans la sep, mais d'autres pas. Comme par ailleurs ton IRM ne montre rien d'anormal, c'est plus que suffisant pour ne pas retenir un diagnostic de sep.

L'hypothèse qui a semble-t-il déjà été envisagée d'un TNF (trouble neurologique fonctionnel, je suppose que c'est à ça que tu fais référence quand tu parles de "trouble général anxieux") me semble tenir la route. Si tu as une force mentale hors du commun tu arriveras peut-être à t'en sortir tout seul, sinon je ne saurais trop te recommander... de faire une confiance aveugle en ce que disent tes toubibs.

Un TNF est susceptible de provoquer des symptômes neurologiques objectifs, c'est à dire des symptômes qui seront confirmés par l'examen clinique neurologique... alors que la paraclinique (prises de sang, IRM, etc.) indique que tu es en parfaite santé. Un TNF est de facto une conséquence possible (et pas si rare) d'une anxiété généralisée, voire d'un burnout. La bonne nouvelle, c'est qu'on en guérit, alors que pas de la sep. Mais en général, ça ne part pas tout seul, d'où ma recommandation de confiance aveugle envers les médecins. Tu en trouveras une bonne description ici. Tu en penses quoi ?

A bientôt,

Jean-Philippe.

[Denco38]

Ecoute je n'en avais jamais entendu parler.
Tout les docs m'ont toujours parlé de TAG, et semblaient tellement dubitatif sur mon état (car j'ai enchainé les symptômes quasi quotidiennement depuis toutes ces années).
C'est vrai que je suis de nature hyper anxieuse, et que le 1er passage au urgences m'a traumatisé.
J'ai pourtant eu un suivi psy, mais sans changement majeur. Pourtant j'ai eu quelques petites périodes sans symptômes (pas plus de 10 jours d'affilé) sans qu'on y trouve d'explication non plus.
Je vais me documenter sur les TNF dont tu parles.

Après je ne l'ai pas précisé, mais tout ça m'est arrivé après une grippe étrange, c'était au tout tout début du Covid.
Je ne sais pas si pour certains il y a eu un lien ?

Merci à toi.

[Nostromo]

Tout les docs m'ont toujours parlé de TAG, et semblaient tellement dubitatif sur mon état (car j'ai enchainé les symptômes quasi quotidiennement depuis toutes ces années).

Ah oui remarque, je ne connaissais pas, je suis allé regarder, ça pourrait correspondre encore mieux, notamment du fait que tes symptômes semblent, d'après ce que tu en racontes, particulièrement fluctuants (alors que dans les TNF, beaucoup moins) et que tu te dis toi-même de nature "hyper anxieuse".

Après je ne l'ai pas précisé, mais tout ça m'est arrivé après une grippe étrange, c'était au tout tout début du Covid.
Je ne sais pas si pour certains il y a eu un lien ?

As-tu cherché à savoir si cette "grippe étrange" était le covid ou pas (genre, en faisant un test PCR) ?

A bientôt,

JP.

[Denco38]

Pour la grippe, non, parce qu'à l'époque il n'y avait pas de test disponible (fin décembre 2019/janvier 2020).
Une équipe au travail revenait d'inde, et a refilé cette grippe bizarre à tout le monde. (fièvre modérée et maux de tête)
Ensuite j'ai attrapé le covid encore (avec test cette fois) 8 mois après. Je l'ai eu 3 fois au total si on compte la 1ère.

En lisant ton document, c'est vrai que le TNF ressemble à ce que je vis, qui aurait pu être déclenché par un élément hyper stressant.
Car à cette période (fin 2019), j'ai eu très très grand stress au travail, couplé à des problèmes de travaux avec mon logement, puis est survenu l'épisode de la vision et tout ce que me disait les médecins qui m'étaient jusqu'alors inconnu (1ère fois de ma vie à l'hopital).
Je me suis mis à lire tout internet sur toute les pathologies possibles et imaginables. Et les symptômes n'ont jamais vraiment cessés.
Il y a eu des périodes presque invivables, ou c'était très très fort, j'avais des "quasi" évanouissement presque quotidien, en plus de toute la liste non-exhaustive des troubles que j'ai décris plus haut.

Ceci étant, comme peut-on éliminer la SEP définitivement ?

Par exemple, comment expliquer mon trouble à la langue qui est presque permanent et assez pénible à vivre au jour le jour ?

[Nostromo]

Re,

Ceci étant, comme peut-on éliminer la SEP définitivement ?

"Définitivement", je n'irais pas jusque là, mais par exemple :

- Un trouble de la vision tel que celui que tu décris pourrait éventuellement se retrouver dans la sep, sauf que dans ce cas il ne dure jamais que "quelques minutes", il est d'intensité maximale pendant quelques jours à quelques semaines, avant de revenir plus ou moins lentement, et plus ou moins totalement, à la normale.

- En règle très générale, les symptômes de la sep sont le résultat d'inflammations aiguës et très localisées, or il faut toujours un peu plus que "quelques minutes" pour se remettre totalement d'une inflammation. La simple durée que tu indiques à nombre de tes symptômes ne plaide pas pour une origine qui serait la sep.

- Les maux de tête sont rares dans la sep, uniquement en tant que conséquence possible d'une névralgie du trijumeau provoquée par la sep, mais dans ce cas ils s'accompagnent de paresthésies ou douleurs sur le visage, le plus souvent d'un seul côté.

- Le "cœur qui s'emballe" n'est pas un symptôme de sep : le cœur est géré par ton système nerveux autonome, qui dépend du système nerveux périphérique. La sep est exclusivement une maladie du système nerveux central (et quand c'est périphérique, ce n'est pas central).

- (je ne vais pas faire une analyse exhaustive de tes symptômes, je pense que tu as l'idée)

- Ton imagerie ne montre aucune lésion. Un neurologue qui te poserait un diagnostic de sep en dépit d'IRM vierges de toutes lésions, encourrait ni plus ni moins qu'une radiation de l'ordre des médecins...

Bref, il me semble que ça suffit amplement pour écarter de façon relativement certaine un diagnostic de sep.

Par exemple, comment expliquer mon trouble à la langue qui est presque permanent et assez pénible à vivre au jour le jour ?

Ce genre de trouble (que j'assimile par défaut à une dysarthrie) peut être le résultat d'un AVC, d'une tumeur au cerveau, d'un traumatisme crânien, d'une maladie de Charcot, d'une sclérose en plaques, d'un Parkinson, et j'en oublie plein. Mais dans ce cas, l'IRM ne peut pas passer à côté. Or dans ton cas, il n'y a rien à voir. Sinon, on pourra aussi envisager une maladie de Huntington, mais elle n'expliquerait pas tes autres symptômes.

A bientôt,

Jean-Philippe

[Denco38]

Concernant la langue, comme c'était fin 2023 je n'ai pas refait d'IRM depuis, mon IRM date de 2021.
Effectivement sur le coup j'ai pensé à une sorte d'AVC aussi, ça a duré une dizaine de secondes, mais ça s'est reproduit plusieurs fois depuis 2023 (mais moins intense que la 1ère fois) et la gêne est présent quasi quotidiennement, disons que ma langue car elle n'a pas un comportement normal et que je le sens quoique je fasse.

Pour la SEP, mes symptômes sont si variés aussi bien en forme qu'en temporalité que je ne savais plus quoi faire et vers qui me tournait.
Les picotements par exemple peuvent durer 2 minutes comme 3 jours. Les tantages eux, bien que moins intenses qu'en 2020 sont toujours présents. La vision c'est très étrange aussi. par exemple il y a des jours je vois flou d'un oeil, le lendemain de l'autre, ou bien cela varie en cours de journée, puis 2 jours après je vois plus net des 2 yeux que quand j'avais 20 ans, à n'y rien comprendre.
Les sensations sur la peau, très variable aussi, brûlure, gêne, aiguille, de quelques minutes à plusieurs jours, et soit localisées soit totalement généralisées.
Je précise qu'aujourd'hui je n'ai plus de tachycardie. peut-être grâce au sport.
C'est pour cela que je suis en errance, tout ressemble à tout, mais tout est différent en même temps.
Après ton explication 1ère, le TNF, peut éventuellement induire une piste d'explication, mais comme tu l'as bien dit difficile d'écarter définitivement un pronostic.
Les médecins, internes compris, n'ont pas trouvé de quoi il s'agissait et m'ont renvoyé chez moi (enfin, chez le psy

[Christof]

Tu devrais peut être régler ton soucis de crises de paniques qui sont courantes chez toi. Ce n’est pas à prendre à la légère ce type de maux…