Bonjour tout le monde

[Varden]

Bonjour à tous,

Je m'appelle Daniel, j’ai 38 ans. On m’a diagnostiqué une SEP il y a un peu plus d’un an, même si avec du recul, certains signes étaient sûrement là bien avant, sans que je les relie à ça.

Ma neurologue m’a d’abord mis sous Tecfidera. Les débuts ont été plutôt compliqués : bouffées de chaleur, grosse fatigue, et une impression d’être tout le temps malade. On a fini par arrêter après environ 6 mois, car mes globules blancs étaient trop bas.

Depuis quelques semaines, je suis passé à Aubagio. Je l’ai commencé avec pas mal d’appréhension, et pour l’instant je me sens assez irritable, fatigué, et j’ai des douleurs un peu diffuses (notamment dans les poignets). Je ne sais pas encore si ce sont les effets du traitement ou simplement l’évolution de la maladie. J’ai aussi l’impression de perdre plus de cheveux que d’habitude.

Je suis tombé sur ce forum un peu par hasard, mais je suis content d’être ici. Lire vos témoignages m’aide à me sentir moins seul face à tout ça. J’espère pouvoir aussi apporter ma petite pierre à l’édifice avec le temps.

À bientôt,

[Bloub]

Bonjour Daniel et bienvenue ! (parfois le hasard fait bien les choses…)

Tu auras probablement des retours sur Aubagio, sinon tu devrais trouver des infos et témoignages à ce sujet sur ce forum.

Comment s’est passé ton diagnostic ? Quels étaient les signes qui y ont mené ? Tu es plutôt très embêté niveau symptômes SEP, ou ça va ? (Je lance le bal en douceur, mais tu verras qu’on a tendance à être très curieux )

N’hésite pas à te balader sur le forum et à relancer les sujets qui t’intéressent, ou à en créer des nouveaux.

Au plaisir de te lire.

[arwenn]

Bonjour Daniel,
Bienvenue.

Il y a plusieurs sujets sur Aubagio, n’hésite pas à aller fouiller ou à en créer un autre

[mariel13]

Bonjour Daniel et tout le monde

Daniel, j’avais en son temps participé au sujet d’aubagio, bonne lecture !

[Nostromo]

Salut Daniel, sois le bienvenu parmi nous. Toujours un plaisir de recevoir un peu de sang neuf ! (qui a dit vampires, au fond de la salle ?)

Tu parles de certains signes avant-coureurs, à quand remonte le plus ancien auquel ton neurologue arrive à remonter ? Tu nous arrives de quelle région ?

A bientôt j'espère le plaisir de te lire,

Jean-Philippe

[Varden]

Bonjour à tous,

Merci beaucoup pour vos messages de bienvenue, ça fait vraiment plaisir de se sentir accueilli comme ça

@Bloub :
Pour répondre à ta question, mon diagnostic a été un peu un choc, même si avec du recul, certaines choses me semblaient déjà bizarres depuis longtemps.
Avant le diagnostic, j’avais eu plusieurs épisodes étranges : fatigue persistante, fourmillements dans les jambes, difficultés à me concentrer, et parfois une vision un peu floue. Mais je mettais ça sur le compte du stress ou de la fatigue "normale".
Le vrai déclencheur a été une paresthésie persistante au niveau des jambes qui m’a poussé à consulter. Après IRM et ponction lombaire, le diagnostic est tombé. SEP récurrente-rémittente.

Côté symptômes aujourd’hui, c’est assez fluctuant. La fatigue est bien présente, parfois je me sens "au ralenti", et j’ai quelques douleurs diffuses, surtout dans les poignets et les jambes. Rien de très handicapant au quotidien pour l’instant, mais assez pour impacter la qualité de vie.
Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps.

@Nostromo :
Le tout premier symptôme auquel on pense aujourd’hui remonterait à 2019 : j’avais eu une grosse fatigue accompagnée de troubles de la vision, mais comme ça s’était calmé tout seul, je n’avais pas creusé. Mon neuro pense que c’était probablement une première poussée passée inaperçue à l’époque.

Encore merci à tous pour votre bienveillance. Je suis content d’avoir trouvé cet espace d’échange.

[Bloub]

Je garde quand même le moral, j’apprends à adapter mon rythme, à écouter mon corps.

C’est l’essentiel… On bascule dans un monde où c’est lui qui décide et où ça ne sert pas à grand chose de (trop) lutter quand il impose ses limites, et où on doit effectivement savoir l’écouter. L’autre travers serait de trop l’écouter. Une sorte de ligne de crête, forcément mouvante en fonction de l’état d’esprit du moment…

Sois encore le bienvenu en tout cas

[Nostromo]

Salut Daniel,

Le tout premier symptôme auquel on pense aujourd’hui remonterait à 2019 : j’avais eu une grosse fatigue accompagnée de troubles de la vision, mais comme ça s’était calmé tout seul, je n’avais pas creusé. Mon neuro pense que c’était probablement une première poussée passée inaperçue à l’époque.

C'est en effet très vraisemblable et cela signifie alors que tu as atteint six ans d'ancienneté dans la maladie. Le neurologue et toi auriez-vous trouvé d'autres épisodes dignes d'intérêt (année, nature) ?

Ah oui pardon, tu en parles à Bloub :

Avant le diagnostic, j’avais eu plusieurs épisodes étranges : fatigue persistante, fourmillements dans les jambes, difficultés à me concentrer, et parfois une vision un peu floue. Mais je mettais ça sur le compte du stress ou de la fatigue "normale".
Le vrai déclencheur a été une paresthésie persistante au niveau des jambes qui m’a poussé à consulter.

Dans la sep, les difficultés à se concentrer sont tellement fréquemment associées à la fatigue que je tends à ranger les deux dans le même sac. La fatigue n'est pas un symptôme à proprement parler, dans la mesure où il est impossible de l'associer à telle ou telle lésion en particulier, on la considérera plus volontiers comme le résultat de la charge lésionnelle globale, une sorte de César d'Honneur pour l'ensemble de l'œuvre de ta sep. La vision un peu floue peut typiquement être une réminiscence (le plus souvent temporaire et par conséquent, sans conséquence sur l'évolution future de ta maladie) de ton épisode de 2019.

Ne reste plus alors que la paresthésie aux jambes (les deux jambes d'ailleurs, ou une seule ?) : tu pourrais très bien n'avoir connu que deux poussées, une névrite optique en 2019 et ta paresthésie aux membres inférieurs en 2025, à laquelle il est tentant, même si c'est sans certitude, d'associer les fourmillements avant-coureurs.

Deux poussées en six ans, donc ? Qu'en dit ton neuro ?

A bientôt,

JP.