INFO

[Margot]

https://www.france-sclerose-en-plaques. ... ign=nl0625

C'est mon neuro qui intervient

[Christof]

J’avais vu et j’ai prévu d’écouter..

[Margot]

Autre info : Depuis lundi et jusqu'à ce soir, de 17 à 18 h sur France culture " maladies chroniques " avec des interventions de patients. Je passe l'info un peu tard mais bien sûr on peut écouter sur le site. J'ai voulu le faire et après 5 minutes d'écoute, je me suis dit " oui, bon, c'est ce que je vis tous les jours " et j'ai éteint. D'ailleurs la femme qui parlait devait avoir une sep.

[Margot]

J’avais vu et j’ai prévu d’écouter..

C'est jeudi prochain le truc sur la sep, la présentation me paraît intéressante car elle ne fait pas miroiter de miracles, je dirais qu'elle est assez humble :
SEP : peut-on vraiment agir sur la maladie ?
Rejoignez-nous en direct pour un échange d'une heure avec le Pr Thibault Moreau, neurologue au CHU de Dijon. Il répondra à toutes vos questions sur les variables modifiables, l’impact des actions au quotidien, et les stratégies pour mieux vivre avec la sclérose en plaques.

[Christof]

Je ne trouve pas que les neuro dans les webinaires fassent miroiter des choses. Surtout concernant les formes progressives… pour les RR par contre c’est clair que parfois ils présentent limite ça comme un simple rhume lol

[zoniko]

C'est exactement ça. Pour les RR, tout se passe bien, les traitements sont super, ça fait ralentir la maladie etc ..

[Margot]

Disons que pour les RR ils ont une réponse à donner, un traitement et même plusieurs même s'ils ne sont pas géniaux. Ils en attendent peut-être autant que les patients.

[Christof]

Oui il y’a un arsenal thérapeutique aujourd’hui…

[Nostromo]

L’existence de cet « arsenal » est en soi assez cocasse. Traitement A, traitement B, si A > B, on n’a pas besoin de B. Traitement A, traitement C, etc.

[Margot]

J'ai pris quelques traitements de l'arsenal pour, finalement, plus rien prendre du tout par décision de mon neuro. Dans tout ça j'ai été assez passive, je faisais confiance. Maintenant je me demande si l'état des patients sep s'est amélioré par rapport aux générations d'avant, non pas du fait des traitements, mais parce qu'il y a une prise en charge non médicamenteuse (kiné,aides techniques par ex) et parce qu'on les enferme beaucoup moins chez eux en les encourageant à garder une vie " vivante ".

[Margot]

D'ailleurs, à ce propos, je suis curieuse d'entendre ce que nous dira Moreau jeudi soir.

[Christof]

Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

[Christof]

Mercredi il y’a le webinaire Alsasep aussi…

https://www.alsacep.org/webinaire-alsa ... sur-la-sep

[Margot]

Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

Avant on disait reposez-vous et, si possible, restez caché, ça tuait les patients plus sûrement que la maladie.

[Christof]

« Restez cachés » Du soleil ? Ou des autres ?

[mariel13]

Vi l’activité physique est le premier traitement. Visiblement avant on disait aux malades « ola reposez vous » et maintenant « bougez vous » . Comme dit mon kiné il faut stimuler l’influx nerveux, y compris le secondaire si le principal est défectueux… sur le papier c’est facile. En vrai tout est plus dur youpiiii

Avant on disait reposez-vous et, si possible, restez caché, ça tuait les patients plus sûrement que la maladie.

Bonjour Margot, Christof et tout le monde,

Hé oui Margot sauf que je venais de faire l’acquisition d’un vtt (musculaire) , léger pour l’époque et les collines de Marseille Sud notre terrain d’entraînement

zut j’aurais dû continuer …

[Christof]

Faut les attaquer en justice ceux qui vous ont dit ça je deconne…