tolebrutinib

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Nostromo
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Re: tolebrutinib

Message non lu par Nostromo »

Christof a écrit :Je sais pas, ma dernière PL va avoir 2 ans, est ce que comme les irm ça peut se montrer positif plus tardivement ?
Moui.

Une PL sera positive quand elle arrivera à montrer la présence d'immunoglobuline (ig) dans le liquide cérébrospinal (LCS), présence qu'on ne retrouvera pas, ou dans une moindre mesure, sur une analyse de sérum sanguin (plasma). On en déduit alors que l'immunoglobuline en question a forcément été synthétisée directement à l'intérieur du système nerveux central, vu que le SNC est le seul truc qui barbote dans le LCS.

Or, la présence d'immunoglobuline dans le LCS indique la présence d'une réaction immunitaire inflammatoire, a priori en cours ou du moins très récente. Et si tel type d'immunoglobuline est beaucoup plus représenté dans le LCS (SNC) qu'il ne devrait l'être, alors on en déduit que l'intervention du système immunitaire est en train d'avoir lieu sur le SNC. Autrement dit, ça peut effectivement fluctuer au fil du temps.

Concrètement, ça donne ça :
boc.jpg
boc.jpg (52 Kio) Vu 3549 fois
L'analyse va toujours par deux, ici en l'occurrence, à gauche (colonnes 1 et 3) ce qu'on trouve dans le LCS, à droite (colonnes 2 et 4) ce qu'on trouve dans le plasma sanguin, et on compare les deux (colonnes 1 et 2 - colonnes 3 et 4). Les bandes oligoclonales d'immunoglobuline (en général avec la sep on teste les bandes oligoclonales d'immunoglobuline G, en abrégé boc igG, mais je ne vais pas t'embrouiller avec ça) sont assez clairement visibles en bas de la troisième colonne.

On peut tout à fait avoir une sep sans boc igG, Lélé comme moi (comme plein d'autres) sommes bien placés pour en parler, mais en général ce ne sont que de l'ordre de 5% des sépiens qui n'ont pas de boc igG au moment de leur diagnostic. On a longtemps cru que l'absence de boc était un facteur prédictif d'une évolution ultérieure plus tranquille, mais depuis cette époque on est très largement revenu sur cette croyance. D'autre part, certains traitements de fond réussissent parfois, voire même souvent, à totalement faire disparaître les boc (il y en a au moins un mais je ne sais plus lequel, genre Aubagio mais sans la moindre certitude), mais sans impact particulier sur l'évolution ultérieure selon qu'on aura fait disparaître les boc, ou pas. Abracadabra :mrgreen: !

On peut également présenter des boc igG sans avoir la sep, certaines autres affections (méningites infectieuses par exemple) sont également susceptibles d'en provoquer l'apparition. Autrement dit, un joyeux b*rdel dont je me demande bien pourquoi on s'échine à vouloir encore et encore lui donner une valeur diagnostique, mais c'est ici une observation toute personnelle ;).

A bientôt,

JP.
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Christof
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Re: tolebrutinib

Message non lu par Christof »

Il me semble bien, que la PL positive est plus souvent le cas dans les sep pp, a confirmer ?
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Nostromo
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Re: tolebrutinib

Message non lu par Nostromo »

Bin, en partant à la louche, sur 100 sep :

- 10 qui sont des primaires progressives
- 95 qui présentent des boc

... même s'il y avait 100% des PP qui présentaient des boc, donc 10 sep attribuées sur les 100, il me reste 85 boc à distribuer pour un effectif de 90 sep restantes. Ce qui me fait rester très proche de 95% de boc pour les autres sep. Donc bon...
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Re: tolebrutinib

Message non lu par Christof »

J’en sais rien. Mais rien que pour ne plus avoir de PL j’aimerais un diagnostic…. ;)
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Re: tolebrutinib

Message non lu par druggie13 »

Bonsoir,
Après ne pas avoir posté depuis longtemps, je reviens aujourd'hui car je viens de lire que les Émirats Arabes Unis viennent d'être le 1er pays au monde à autoriser la commercialisation du Tolebrutinib, l' inhibiteur de BTK pour les PIRA (SPMS), donc j'ai bien l'impression que je n'ai plus qu'à sauter dans un avion, car vu l'inertie de notre bon gouvernement on sera servi dans 10 ans...
Bonne soirée
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zen2010
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Message non lu par zen2010 »

druggie13 a écrit : 26 août 2025, 22:40 Bonsoir,
Après ne pas avoir posté depuis longtemps, je reviens aujourd'hui car je viens de lire que les Émirats Arabes Unis viennent d'être le 1er pays au monde à autoriser la commercialisation du Tolebrutinib, l' inhibiteur de BTK pour les PIRA (SPMS), donc j'ai bien l'impression que je n'ai plus qu'à sauter dans un avion, car vu l'inertie de notre bon gouvernement on sera servi dans 10 ans...
Bonne soirée
Ah bon, il est autorisé la bas ?
Si tu as les moyens, alors oui, je t'encourage à y aller
Par contre, je préfère te prévenir à l'avance, ce traitement est très très très loin d'être miraculeux.

Effectivement, la santé n'est pas vraiment une priorité pour nos chers (très chers) élus ...
J'ai intégré la phase3 des essais cliniques du tolebrutinib à Lyon, il y a....plus de 5 ans
Je continue à le prendre dans une phase "d'extension" et, comme demandé par cette phase du protocole j'ai une IRM de contrôle en Novembre....2026
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Christof
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Message non lu par Christof »

Et à part l’irm… la clinique dit quoi? Tu vois du mieux ?
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zen2010
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Message non lu par zen2010 »

Christof a écrit : 27 août 2025, 12:28 Et à part l’irm… la clinique dit quoi? Tu vois du mieux ?
Ce que je constate, c'est que lors de ma première prise du tolebrutinib, je n'avais pas de béquille.

Aujourd'hui c'est le cas.

De plus je pense que mon état générall a empiré...

Est-ce-que cela aurait été pire sans le traitement ????
j'en sais rien
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Message non lu par Margot »

zen2010 a écrit : 27 août 2025, 12:35 Est-ce-que cela aurait été pire sans le traitement ????
j'en sais rien
Personne n'en sait rien, c'est ce qui est un peu (beaucoup) frustrant...
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Christof
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Message non lu par Christof »

Ok bon, donc on ne peut pas dire qu’il soit efficace malheureusement…
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zen2010
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Christof a écrit : 27 août 2025, 14:06 Ok bon, donc on ne peut pas dire qu’il soit efficace malheureusement…
Sanofi a dit que ce traitement diminuait la progression de 30%.
Les neurologues à Lyon disent que cette phrase ne veut rien dire du tout.
Ils disent également qu'ils sont assez déçus car ils atendaient beaucoup plus de ce traitement.
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Christof
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Message non lu par Christof »

Eh ben c’est dommage oui…

Sanofi devrait se rabattre sur le l’her be, le marché thérapeutique est en plein boum au niveau planétaire. Ça va brasser des milliards.
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Re: tolebrutinib

Message non lu par Margot »

zen2010 a écrit : 27 août 2025, 17:53 Ils disent également qu'ils sont assez déçus car ils atendaient beaucoup plus de ce traitement.
Comme de beaucoup de nouveaux traitements. Il y a quelques années ils attendaient beaucoup du Qizenday, soi-disant très prometteur. Résultat : abandonné car non efficace.
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