Bonjour
Bonjour
Bonjour à tous !
Homme, 52 ans, diagnostiqué SEP Primaire Progressive depuis Mai 2014. Cela fait donc ~ 2 ans que je tourne en rond, en essayant de retrouver un certain équilibre (au sens propre comme figuré).
On me répète souvent qu'il faut chercher le positif même dans les situation les plus extrêmes ! Le seul élément que j'ai pu trouvé dans cette situation, c'est que cette saleté m'ait laissé tranquille jusqu'à la 50aine, bien que, rétrospectivement, certains symptômes avaient pointés le bout de leurs nez (hémiplégie faciale, pertes d'équilibre flagrantes, fatigue anormale, restaient incompréhensibles quand j'étais plus jeune).
La découverte de ce site, est une bouffée d'air, parce que, contrairement à la vie courante, les personnes qui y interviennent apportent, conseils, soutiens, rires ... ce qui n'est pas négligeable dans nos expériences de vie où l'on en a tant besoin. Toute vérités n'est pas toujours bonne à dire, en dehors, parce que cela se retournera contre nous et comme me le disait un grand sage : Si tu mal aux dents et que tu veuilles décrire ce que tu ressens aux autres. Tu pourra utiliser tout les adjectifs possibles et imaginables, jamais l'on ne te comprendra, sauf le jour où ces personnes auront eux même aux dents. Et évidement, l'on peut l'étendre à tous les domaines, argent, travail ...
Je vous souhaite à tous de pouvoir profiter de tous les bons moments que cette vie peut nous offrir, malgré tout
Homme, 52 ans, diagnostiqué SEP Primaire Progressive depuis Mai 2014. Cela fait donc ~ 2 ans que je tourne en rond, en essayant de retrouver un certain équilibre (au sens propre comme figuré).
On me répète souvent qu'il faut chercher le positif même dans les situation les plus extrêmes ! Le seul élément que j'ai pu trouvé dans cette situation, c'est que cette saleté m'ait laissé tranquille jusqu'à la 50aine, bien que, rétrospectivement, certains symptômes avaient pointés le bout de leurs nez (hémiplégie faciale, pertes d'équilibre flagrantes, fatigue anormale, restaient incompréhensibles quand j'étais plus jeune).
La découverte de ce site, est une bouffée d'air, parce que, contrairement à la vie courante, les personnes qui y interviennent apportent, conseils, soutiens, rires ... ce qui n'est pas négligeable dans nos expériences de vie où l'on en a tant besoin. Toute vérités n'est pas toujours bonne à dire, en dehors, parce que cela se retournera contre nous et comme me le disait un grand sage : Si tu mal aux dents et que tu veuilles décrire ce que tu ressens aux autres. Tu pourra utiliser tout les adjectifs possibles et imaginables, jamais l'on ne te comprendra, sauf le jour où ces personnes auront eux même aux dents. Et évidement, l'on peut l'étendre à tous les domaines, argent, travail ...
Je vous souhaite à tous de pouvoir profiter de tous les bons moments que cette vie peut nous offrir, malgré tout
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
- patou
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Re: Bonjour
Bonjour Shed et bienvenue dans notre monde
C'est étrange on a des points communs...
Age 54ans
SEP primaire progressive
Masculin...
Pour les symptômes, pertes d'équilibre depuis 10 ans, cause indéterminée à l'époque,
Puis ils sont devenus plus importants depuis 4-5 ans, avec d'autres sensations pertes de sensibilité: Visage, jambes, mains, pieds...fatigue constante et inexplicable etc.
Et puis le premier semestre 2016 qui aboutira au diagnostic en juillet
J'ai oscillé entre déni et incapacité à expliquer ce qui m'arrivait (pas au mec pour les maux de dents: ah oui c'est ça le dentiste, mais au mèdecin!)
Je sais que ça fait du bien de parler à des gens qui écoutent, qui comprennent et qui se sentent concernés. Tu n'es plus seul avec ce boulet au pied.
Évidemment, il faut voir le positif, comme dit le patron de l'enseigne à laquelle je suis affilié:
"je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement"
Il a raison on me propose une chimio pour affaiblir mon tasystème immunitaire responsables de cette maladie d'après le neuro.
Tout ça en attendant un nouveau traitement en 2017 (OCRELIZUMAB)
T'as raison regardons les belles choses de la vie et toutes les belles personnes que l'on rencontre ici, sans parler de nos entourages respectifs qui sont pour le moins en empathie. Et puis on relativise autrement
Porte toi bien
Patou
C'est étrange on a des points communs...
Age 54ans
SEP primaire progressive
Masculin...
Pour les symptômes, pertes d'équilibre depuis 10 ans, cause indéterminée à l'époque,
Puis ils sont devenus plus importants depuis 4-5 ans, avec d'autres sensations pertes de sensibilité: Visage, jambes, mains, pieds...fatigue constante et inexplicable etc.
Et puis le premier semestre 2016 qui aboutira au diagnostic en juillet
J'ai oscillé entre déni et incapacité à expliquer ce qui m'arrivait (pas au mec pour les maux de dents: ah oui c'est ça le dentiste, mais au mèdecin!)
Je sais que ça fait du bien de parler à des gens qui écoutent, qui comprennent et qui se sentent concernés. Tu n'es plus seul avec ce boulet au pied.
Évidemment, il faut voir le positif, comme dit le patron de l'enseigne à laquelle je suis affilié:
"je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement"
Il a raison on me propose une chimio pour affaiblir mon tasystème immunitaire responsables de cette maladie d'après le neuro.
Tout ça en attendant un nouveau traitement en 2017 (OCRELIZUMAB)
T'as raison regardons les belles choses de la vie et toutes les belles personnes que l'on rencontre ici, sans parler de nos entourages respectifs qui sont pour le moins en empathie. Et puis on relativise autrement
Porte toi bien
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Diagnostic juillet 2016
SEP ou pas c'est dans la tête que ça se passe
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- Mallorie
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Re: Bonjour
Coucou et bienvenue sur le forum.
Tu trouveras ici toujours quelqu'un pour te repondre, t'ecouter te conseiller ou plaisater avec toi.
Prend le temps de tepromener dans les differentes rubriques, n'hesite pas a intervenirsur les sujets qui t'intéressent, tu te rendras aussi rapidement compte que derriere le sujet serieux qu'est la sep, les usagers du forum ont également aussi beaucoup d'humour et que celieu d'echange est très convivial.
Bonne ballade parmi nous
Au plaisir de te relire
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Prend le temps de tepromener dans les differentes rubriques, n'hesite pas a intervenirsur les sujets qui t'intéressent, tu te rendras aussi rapidement compte que derriere le sujet serieux qu'est la sep, les usagers du forum ont également aussi beaucoup d'humour et que celieu d'echange est très convivial.
Bonne ballade parmi nous
Au plaisir de te relire
:-)
Bonjour et merci pour vos réponses,
Désolé pour ce retard dans ma réponse mais, comme pour beaucoup de sépiens, la chaleur de l'été me clou sur place. Un seul besoin, adopter la position horizontale, de fermer les stores, yeux compris, couper le fone et de laisser passer le temps jusqu'à ce que mieux être s'en suive !
Pour vous Patou, nous avons tiré le gros lot. Penses tu que nous aurions autant de chance au tirage de la loterie ? Tu as eu également des signes avertisseurs qui te disaient que quelque chose se tramait dans ton dos ou plutôt ton cerveau avec nos soldats (globules blancs) qui n'en faisaient qu'à leurs têtes
Le déni m'a également envahi à l'annonce de la nouvelle ! Je pense qu'elle fait partie du processus de deuil de notre état de santé antérieur et en finir par une acceptation, qui est en cours dans mon cas mais c'est pas encore gagné
J'adore l'aspect positif qui t'as été donné : "je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement" ! Quand on sait que dans notre cas, il n'y a pas de traitement (de fond, j'entends) mais uniquement symptomatique, yeahhhhhhhh !!! J"ai des tonnes de cachets à la maison que je me suis mis à filtrer voire les remplacer par des recettes de grand-mère parce que overdose et leurs panoplies d'effets secondaires
Portes toi bien également
A toi Mallorie, j'aimerais te dire que l'humour est indispensable dans notre cas et en général, pour tous ceux atteint de pathologies lourdes. Alors, tant mieux, qu'on aime rire ici, j'en ai déjà le sourire aux lèvres rien que de l'évoquer.
Merci énormément pour votre accueil chaleureux à vous mettre du baume au cœur.
PS: La phrase de ta signature n'est elle pas tiré d'une célèbre chanson, chanté par un gars qui est de mon coin : " Michel Fugain".
Et je te répondrais : "Aimeeeeuuuuuh LA VIE aimeeeeuuuuhhh !!!
Portez vous bien et tention, pas d'excès sauf celui de rire
Désolé pour ce retard dans ma réponse mais, comme pour beaucoup de sépiens, la chaleur de l'été me clou sur place. Un seul besoin, adopter la position horizontale, de fermer les stores, yeux compris, couper le fone et de laisser passer le temps jusqu'à ce que mieux être s'en suive !
Pour vous Patou, nous avons tiré le gros lot. Penses tu que nous aurions autant de chance au tirage de la loterie ? Tu as eu également des signes avertisseurs qui te disaient que quelque chose se tramait dans ton dos ou plutôt ton cerveau avec nos soldats (globules blancs) qui n'en faisaient qu'à leurs têtes
Le déni m'a également envahi à l'annonce de la nouvelle ! Je pense qu'elle fait partie du processus de deuil de notre état de santé antérieur et en finir par une acceptation, qui est en cours dans mon cas mais c'est pas encore gagné
J'adore l'aspect positif qui t'as été donné : "je retiens de positif le fait qu'on te propose un traitement" ! Quand on sait que dans notre cas, il n'y a pas de traitement (de fond, j'entends) mais uniquement symptomatique, yeahhhhhhhh !!! J"ai des tonnes de cachets à la maison que je me suis mis à filtrer voire les remplacer par des recettes de grand-mère parce que overdose et leurs panoplies d'effets secondaires
Portes toi bien également
A toi Mallorie, j'aimerais te dire que l'humour est indispensable dans notre cas et en général, pour tous ceux atteint de pathologies lourdes. Alors, tant mieux, qu'on aime rire ici, j'en ai déjà le sourire aux lèvres rien que de l'évoquer.
Merci énormément pour votre accueil chaleureux à vous mettre du baume au cœur.
PS: La phrase de ta signature n'est elle pas tiré d'une célèbre chanson, chanté par un gars qui est de mon coin : " Michel Fugain".
Et je te répondrais : "Aimeeeeuuuuuh LA VIE aimeeeeuuuuhhh !!!
Portez vous bien et tention, pas d'excès sauf celui de rire
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Re: Bonjour
Bonsoir Shed et
Visites les diverses sections du forum et si tu as des questions a poser,n'hésites pas
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"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: Bonjour
Bonsoir Shed et
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
Marie-LL
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- mariecg
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Re: Bonjour
Bonjour Shed
Bienvenue
Marie
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Re: Bonjour
parmi nous,courage à toi
Rémittente-récurrente active sévère
traitement Gilenya
j'ai la sep mais je ne me sent pas malade
ma raison est de positivé
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Re: Bonjour
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Re: Bonjour
Hello @Shed et @Patou vous qui êtes en primaire progressive…
Comment avez vous été diagnostiqués? Et quel délais ? On entend souvent que c’est bien plus long…
Bonne soirée et courage avec cette chaleur
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-
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Re: Bonjour
Coucou Christof’ et tous toutes
C’est bien de demander … mais je crois que ça fait un petit moment qu’ils ne sont pas intervenus sauf Shed….
Enfin n’étant pas modo comme Basho, Nostro voir même Mallaury qui elle n’intervient plus trop mais on espère qu’elle a d’autres activités plus réjouissantes …
Bref bienvenue à nouveau et échange, partage en toute bienveillance pas comme moi dans les salles d’attente face à des gens qui se croient seuls au monde ça c’est mon côté Tati Danielle en fin de journée après une journée avec d’autres qui ne comprennent rien mais qui essaient quand même force à elles en fait
La j’attends chez mon médecin vu que je n’avais pas envie d’aller à la plage ni à la piscine qui elle est fermée comme tous les ans …. Reste la mer …
Bonne soirée
C’est bien de demander … mais je crois que ça fait un petit moment qu’ils ne sont pas intervenus sauf Shed….
Enfin n’étant pas modo comme Basho, Nostro voir même Mallaury qui elle n’intervient plus trop mais on espère qu’elle a d’autres activités plus réjouissantes …
Bref bienvenue à nouveau et échange, partage en toute bienveillance pas comme moi dans les salles d’attente face à des gens qui se croient seuls au monde ça c’est mon côté Tati Danielle en fin de journée après une journée avec d’autres qui ne comprennent rien mais qui essaient quand même force à elles en fait
La j’attends chez mon médecin vu que je n’avais pas envie d’aller à la plage ni à la piscine qui elle est fermée comme tous les ans …. Reste la mer …
Bonne soirée
Bises
Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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Re: Bonjour
Coucou Mariel13,
Merci, je tente quand même… après tout comme on dit « qui ne tente rien n’a rien »
Belle soirée
Merci, je tente quand même… après tout comme on dit « qui ne tente rien n’a rien »
Belle soirée
Re: Bonjour
Bonjour,
Comme on m'avait dit "à la prochaine poussée, passez à l'hôpital et on vous fera une perfusion", j'attendais cette fameuse poussée qui n'est jamais venue. Mais à la place j'ai eu une dégradation constante. Donc mn diagnostic s'est fait tout seul: primaire progressive.
Patrick
Ma réponse: diagnostic de sep (sans précision sur la forme) en 2002.
Comme on m'avait dit "à la prochaine poussée, passez à l'hôpital et on vous fera une perfusion", j'attendais cette fameuse poussée qui n'est jamais venue. Mais à la place j'ai eu une dégradation constante. Donc mn diagnostic s'est fait tout seul: primaire progressive.
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Re: Bonjour
Bonjour PatrickPatrickS a écrit : ↑06 sept. 2023, 09:05 Bonjour,
Ma réponse: diagnostic de sep (sans précision sur la forme) en 2002.
Comme on m'avait dit "à la prochaine poussée, passez à l'hôpital et on vous fera une perfusion", j'attendais cette fameuse poussée qui n'est jamais venue. Mais à la place j'ai eu une dégradation constante. Donc mn diagnostic s'est fait tout seul: primaire progressive.
Patrick
Quand tu dis "tout seul", c'est vraiment tout seul ?
Belle journée
- Margot
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Re: Bonjour
Je pense que le diagnostic se fait avec le temps. Si les poussées n'apparaissent pas, à la longue on peut se dire primaire progressive.
Pareil pour les formes à poussées, quand les poussées n'arrivent plus pendant un paquet d'années (notez la précision...), on est passé en secondaire progressive.
Pareil pour les formes à poussées, quand les poussées n'arrivent plus pendant un paquet d'années (notez la précision...), on est passé en secondaire progressive.
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Re: Bonjour
Oui, la progression lente et incidieuse du/des handicap/s
Re: Bonjour
Salut Christof,
J'ai été diagnostiqué comme la plupart d'entre nous ici ... Après qq symptômes neurologiques incompréhensible pour moi, fatigue écrasante, faiblesse membres gauches, vertiges. J’ai consulté mon M.T. qui m’a orienté vers un neuro qui m’a prescrit :
IRM (plaques cérébrales et médullaires), PL (positive), examen clinique, historique ...
Et pour la forme, après quelques injections (3) de cortisone qui étaient complètement inefficaces chez moi, je ne ressentais que les effets secondaires, pcq pas de poussées et après une 4ème où le neuro a voulu mettre le paquet (9 grs sur 3 mois soit 3 grs/mois), dès la première, j’ai dit stop !
Tout ça en l’espace de 6/7 mois et retour chez le neuro où le voyant regarder son écran en se pinçant les lèvres, je lui demande :
Que signifie votre grimace ?
Il me répond : Je crois que vous êtes atteint d’une forme progressive !
Moi : J’allais vous en en parler (après qq recherches sur Internet et comprenant qu’il y a plusieurs formes de SEP, la 50aine, absence de poussées …)
Essai avec le Rituximab (immunosuppresseur ou modulateur je ne sais plus : 3), là aussi j’ai dit stop !
Convocation à l’hôpital, m’informant qu’ils ne pouvaient plus rien faire pour moi.
Je leur ai dit que je ne leur en voulais pas, qu’ils avaient fait tout ce qui était en leurs pouvoirs mais que ce type de TTT ne me convenait absolument pas !
Alors depuis, je me débrouille seul : Alimentation, jeûne, exercices physiques, méditation ...
Un gars m'a beaucoup inspiré pcq il est passé par là avec diagnostique d'une SEP très agressive et il était psy ... Willy Barral.
Ce gars a bouleversé ma façon d'appréhender la maladie. J'ai acheté son DVD qu'il avait réalisé qq temps après sa rémission.
Je me sert (entre autre) de la boite outil thérapeutique qu'il avait mis en place pour arriver à ses fins.
Comme il le disait : Si nous sommes à l'origine de ce disfonctionnement, nous devrions pouvoir inverser la situation et faire en sorte de rétablir l'équilibre.
A propos du lien en le corps et l’esprit, c’est Platon également qui disait :
« Les maux du corps sont les mots de l'âme, ainsi on ne doit pas chercher à guérir le corps sans chercher à guérir l'âme. »
Et ça ne date pas d’hier !
Voilà, tu sais tout sur mon parcourt de diagnostique et la suite.
@ PatrickS : Je ne savais pas que tu avais changé de profil !
Portez vous tous pour le mieux
Un pas, une pierre ... et zut, me suis encore cassé la gueule !
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Re: Bonjour
Salut Shed,
Merci beaucoup pour ton retour très complet et ton approche sur les solutions personnelles…
Pour être plus précis, quel a été le délais entre tes premiers ressentis anormaux et le diagnostic ? (Vu la diversité des cas )
Bonne soirée
Merci beaucoup pour ton retour très complet et ton approche sur les solutions personnelles…
Pour être plus précis, quel a été le délais entre tes premiers ressentis anormaux et le diagnostic ? (Vu la diversité des cas )
Bonne soirée
Re: Bonjour
Bonjur,
Patrick
Margot a bien répondu:
Bizarre, je crois que mon profil n'a pas changé (sauf que je suis à la retraite)
Patrick
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Re: Bonjour
Salut Christof et tous,
Pour la question de SEP RR ou PP, la frontière peut être mince, et plutôt au jugé du neurologue.
Dans mon cas, la neuro que j’ai vu au début a très vite estimé que c’était une progressive avec poussées surajoutées (les symptômes se sont installés, progressivement, pendant de longs mois). C’était en 2018. J’ai changé de neuro cette année pour déménagement : le nouveau est tout aussi convaincu que c’est une RR (pas d’évolution notable depuis 4 ans)…
Va savoir !
Je suppose que c’est un peu pareil pour le passage en secondaire progressive.
Pour la question de SEP RR ou PP, la frontière peut être mince, et plutôt au jugé du neurologue.
Dans mon cas, la neuro que j’ai vu au début a très vite estimé que c’était une progressive avec poussées surajoutées (les symptômes se sont installés, progressivement, pendant de longs mois). C’était en 2018. J’ai changé de neuro cette année pour déménagement : le nouveau est tout aussi convaincu que c’est une RR (pas d’évolution notable depuis 4 ans)…
Va savoir !
Je suppose que c’est un peu pareil pour le passage en secondaire progressive.
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Re: Bonjour
Salut Bloub
Au final tu es peut-être en progressive mais sur un paliers ou progressive qui se calme
Tant mieux si ça n’évolue pas c’est le principal, le nom ne change pas grand chose au final…
Au final tu es peut-être en progressive mais sur un paliers ou progressive qui se calme
Tant mieux si ça n’évolue pas c’est le principal, le nom ne change pas grand chose au final…
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Re: Bonjour
Exactement ! Sur le coup, le changement de paradigme m’a un peu perturbée, j’ai brièvement pensé à prendre un troisième avis. Mais au fond, y mettre une étiquette claire et nette ne changerait rien. Et peut-être que le troisième avis aurait été encore différent (je sais pas, une RR passée inaperçue avant de passer en secondaire-progressive-qui-se calme…).
J’ai juste une SEP qui ne rentre pas complètement dans les clous, c’est ce qui fait son charme .
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Re: Bonjour
Eheh le charme c’est important
Re: Bonjour
Je dirais ~ 7 ou 8 mois entre début des premiers symptômes et le diagnostic.Christof a écrit : ↑ Salut Shed,
Merci beaucoup pour ton retour très complet et ton approche sur les solutions personnelles…
Pour être plus précis, quel a été le délais entre tes premiers ressentis anormaux et le diagnostic ? (Vu la diversité des cas )
Bonne soirée
Plein de courage à toi
Heuu ... à la retraite jusqu'à la fin de tes joursPatrickS a écrit : ↑ Bizarre, je crois que mon profil n'a pas changé (sauf que je suis à la retraite)
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