Nouvelle personne

[NoEtMie]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)…
Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre traitement (ponvory, kesimpta, tysabri et mavenclad)
Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)
Merci beaucoup !

[Sepadrole]

Salut Noetmie,

J ai été diagnostiquée d'une sep rr tres active il y a un mois aussi. J ai également deux jeunes enfants.

C est super que tu ne te sentes pas malade, ça va t aider à voir le verre à moitié plein. Ce n est pas chose facile de relativiser mais c est la meilleure à faire. Peu de gens ont finalement "la chance" de vivre toute leur vie sans aucun problème. Et puis la Sep ne nous empechera pas d en avoir d autres, la vie va continuer, ce n est pas une fin

Concernant le traitement, j avais poste un sujet : nouvelle diagnostiquée : mavenclad ou tysabri ?" Je te conseille d aller le lire. Les membres du forum ont participé activement.

En ce qui me concerne j ai choisi Mavenclad. Personnellement je préfère traiter la SEP.
Au regard des conversations que j ai eu sur le forum, je comprends aussi que certains d entre nous préfèrent ne pas le faire. C est un choix vraiment personnel.

Comment as tu été diagnostiquée ?
Quels ont été tes symptômes jusqu ici ?
As tu des raisons de croire qu elle pourrait t ennuyer dans un futur proche ?

A bien vite

Sepadrole

[lélé]

Bienvenue même si c'est toujours mieux de le faire sur un forum sans pathologie
Je ne connais pas le ponvory
Un traitement est un choix personnel mais toutes les personnes qui ont pris ces traitements pourront t'aiguiller.
C'est normal que tu sois triste et c'est humain mais tu vas voir que tu peux continuer tes projets. Une amie qui à moi avait été diagnostiquée sep RR active. Elle a eu trois traitements de première intention et c'était pas top. Son neuro lui a prescrit tysabri et ça a changé sa vie. Elle n'a pas refait de poussée. Puis elle a été positive au virus JC ce qui ne doit pas être le cas pour le tysabri et elle est maintenant sous ocrevus
Tysabri c'est à l'hôpital. Certains hôpitaux font chaque 4 semaines et sur Toulouse aujourd'hui il sont passés à 6 semaines.

[Nostromo]

Salut Noémie, je te souhaite la bienvenue parmi nous et félicitations pour tes deux bouts de chou, ça ne doit pas être facile tous les jours !

Sais-tu pourquoi il a été décidé que ta sep était "très active", te l'a-t-on dit ? Ton historique dans cette pathologie pourrait valoir le coup d'être exploré.

Il est parfaitement normal que tu te sentes un peu déboussolée, le diagnostic qu'on t'invite à digérer est un sacré morceau. D'où ce souci fréquent : d'un côté, le patient a besoin de temps pour se remettre simplement les idées en place ; de l'autre, commencer le traitement le plus tôt possible est statistiquement de meilleur pronostic ("meilleur", je ne sais pas de combien, je n'ai jamais trouvé d'information plus précise sur la question).

Comme te l'a fort bien répondu Sepa, qui est dans une situation relativement proche de la tienne, nous avons eu ici une discussion récente sur le choix entre Tysabri (natalizumab) et Mavenclad (cladribine) dans le cas d'une sep très active. Ponvory (posenimod) est un traitement encore plus récent que Mavenclad, mais avec un nom pareil je pense qu'il est assez proche du Gylenia (fingolimod) ; d'ailleurs le Gylenia ne t'a pas été proposé, alors que Gylenia et Tysabri sont considérés comme les deux traitements de référence dans le cas des formes "très actives". Enfin, Kesimpta (ofatumumab) est un anticorps monoclonal, comme l'est le Tysabri.

Comme je l'avais alors répondu à Sepa, si je devais me retrouver aujourd'hui trente ans en arrière, c'est à dire à la fois avoir trente ans de moins et devoir choisir un traitement de fond, alors je choisirais très probablement le natalizumab (Tysabri, donc) : cela fait bientôt vingt ans qu'on l'utilise et il affiche, sur l'évolution à long terme des patients traités, des résultats statistiques réellement impressionnants -- ce qui est beaucoup plus difficile à déterminer dans le cas des traitements les plus récents. Au point, par exemple, que (dans une étude multicentrique qui date d'il y a une poignée d'années et qu'il faudrait que je retrouve, mébon), les patients qui avaient été traités d'emblée au natalizumab, qui donc venaient a priori de se faire diagnostiquer une forme sensiblement plus sévère que les patients qui avaient débuté leur traitement avec de l'interféron-bêta ou équivalent, s'en sortaient pourtant nettement mieux que ces derniers après une dizaine d'années d'évolution.

Le problème du natalizumab est un risque élevé de développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), maladie qui peut être mortelle : ce risque est aujourd'hui très bien contrôlé, mais le revers de la médaille est que tu vas devoir être suivie de très près -- d'ailleurs, le natalizumab ne peut être administré qu'en milieu hospitalier (en ambulatoire, prévois un jour par mois), ce qui n'est pas le cas d'autres traitements dans la liste qui t'est proposée.

Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)

Nous sommes quelques-uns, ici, à ne pas prendre de traitement. La décision de se traiter ou pas est entièrement laissée au libre-arbitre du patient, notamment parce que personne (j'inclus évidemment les neurologues dans ce "personne") ne peut dire, dans le cas spécifique de chacun de nous, comment sa pathologie évoluera avec tel traitement, avec tel autre traitement, ou sans traitement du tout.. Les connaissances qu'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques, générales, mais nous ne ne sommes pas des généralités, nous sommes des individualités. "Autant de sep que de sépiens". C'est à toi de voir si tu tentes ta chance.

Pas simple, hein.

A bientôt,

Jean-Philippe

[lélé]

Et surtout sache que sur le forum, que l'on prenne un traitement par choix ou pas ou qu'on n'en veuille pas par choix ou pas non plus, on respecte
On a toutes et tous nos raisons et elles sont louables.
Pour terminer ,le neuro d'une amie qui d'après mes recherches a fui Toulouse et se retrouve à la Salpêtrière, si une de ses filles avait une sep il donnerait tysabri

[NoEtMie]

Salut Noetmie,

J ai été diagnostiquée d'une sep rr tres active il y a un mois aussi. J ai également deux jeunes enfants.

C est super que tu ne te sentes pas malade, ça va t aider à voir le verre à moitié plein. Ce n est pas chose facile de relativiser mais c est la meilleure à faire. Peu de gens ont finalement "la chance" de vivre toute leur vie sans aucun problème. Et puis la Sep ne nous empechera pas d en avoir d autres, la vie va continuer, ce n est pas une fin

Concernant le traitement, j avais poste un sujet : nouvelle diagnostiquée : mavenclad ou tysabri ?" Je te conseille d aller le lire. Les membres du forum ont participé activement.

En ce qui me concerne j ai choisi Mavenclad. Personnellement je préfère traiter la SEP.
Au regard des conversations que j ai eu sur le forum, je comprends aussi que certains d entre nous préfèrent ne pas le faire. C est un choix vraiment personnel.

Comment as tu été diagnostiquée ?
Quels ont été tes symptômes jusqu ici ?
As tu des raisons de croire qu elle pourrait t ennuyer dans un futur proche ?

A bien vite

Sepadrole

Merci c’est réconfortant de voir qu’on n’est pas seule (malheureusement!!!). J’avais lu ton post déjà mais je suis tellement perdu … mavenclad fait rêver mais j’ai l’impression d’être un rat de laboratoire …!!

Tout à été très vite pour moi… on va diagnostiquer car j’ai fait des crises de vertiges rotatoires avec vomissements, impossibilité de se tenir debout ou même assise (je ne suis pas prête à reprendre un bateau de suite! …)
Je suis aller chez mon ostheo pensant que c’était une vertèbre et il m’a dit qu’il avait besoin d’un avis médical que pour lui c’était vasculaire ou oreille interne. Il avait remarqué que j’avais un nystagmus …
Mon médecin traitant (que je devais voir le soir pour tout autre chose) ma dit oui oreille interne c’est fréquent je vous donne du tanganil 1fois/jour. 3 jours après j’ai fait une importante crise de plus de 3h ou mon conjoint a du appeler le samu (je pensais que je faisais un avc!)
Les pompiers m’ont transféré à l’hôpital, contrôle avc et tanganil perfusion ras je suis ressorti et devait prendre rdv orl … je suis aller orl 1semaine après (avec deux crises supplémentaires dans la semaine). L orl ma hospitalisé et le lendemain il m’a dit je vous descend en neuro vous avec un problème neurologique et on vous fait irm cette après-midi.
Une neurologue m’attendais à la sortie de l irm pour me dire qu’il était anormale que j’avais beaucoup de taches blanches et que j’avais une maladie auto immune ….
Les symptômes finalement mise à part les vertiges rotatoires rien de particulier j’ai deja eu des raideurs au réveil mais étant donné que je suis très active et aime les sports mécaniques avec de nombreuses chutes en moto cross notamment je n’y ai jamais trop prêté attention …
Je suis pierre Richard depuis toute petite et prend des gamelles régulièrement… est-ce un symptôme je n’en sais rien…
M’ennuyer sans le futur ? Et bien je ne sais pas elle ne m’avait jamais ennuyer alors que les neuro m’ont fait part de multiples taches inactives et actives …
Je ressens juste beaucoup de fatigue depuis mi février je dirais mais j’ai aussi commencer un nouveau poste à responsabilité au 1er février et avec les deux petits monstres à gérer ça ne m’avais pas trop inquiété … j’ai commencer a m’inquiéter de cette fatigue fin mars …

[NoEtMie]

Salut Noémie, je te souhaite la bienvenue parmi nous et félicitations pour tes deux bouts de chou, ça ne doit pas être facile tous les jours !

Sais-tu pourquoi il a été décidé que ta sep était "très active", te l'a-t-on dit ? Ton historique dans cette pathologie pourrait valoir le coup d'être exploré.

Il est parfaitement normal que tu te sentes un peu déboussolée, le diagnostic qu'on t'invite à digérer est un sacré morceau. D'où ce souci fréquent : d'un côté, le patient a besoin de temps pour se remettre simplement les idées en place ; de l'autre, commencer le traitement le plus tôt possible est statistiquement de meilleur pronostic ("meilleur", je ne sais pas de combien, je n'ai jamais trouvé d'information plus précise sur la question).

Comme te l'a fort bien répondu Sepa, qui est dans une situation relativement proche de la tienne, nous avons eu ici une discussion récente sur le choix entre Tysabri (natalizumab) et Mavenclad (cladribine) dans le cas d'une sep très active. Ponvory (posenimod) est un traitement encore plus récent que Mavenclad, mais avec un nom pareil je pense qu'il est assez proche du Gylenia (fingolimod) ; d'ailleurs le Gylenia ne t'a pas été proposé, alors que Gylenia et Tysabri sont considérés comme les deux traitements de référence dans le cas des formes "très actives". Enfin, Kesimpta (ofatumumab) est un anticorps monoclonal, comme l'est le Tysabri.

Comme je l'avais alors répondu à Sepa, si je devais me retrouver aujourd'hui trente ans en arrière, c'est à dire à la fois avoir trente ans de moins et devoir choisir un traitement de fond, alors je choisirais très probablement le natalizumab (Tysabri, donc) : cela fait bientôt vingt ans qu'on l'utilise et il affiche, sur l'évolution à long terme des patients traités, des résultats statistiques réellement impressionnants -- ce qui est beaucoup plus difficile à déterminer dans le cas des traitements les plus récents. Au point, par exemple, que (dans une étude multicentrique qui date d'il y a une poignée d'années et qu'il faudrait que je retrouve, mébon), les patients qui avaient été traités d'emblée au natalizumab, qui donc venaient a priori de se faire diagnostiquer une forme sensiblement plus sévère que les patients qui avaient débuté leur traitement avec de l'interféron-bêta ou équivalent, s'en sortaient pourtant nettement mieux que ces derniers après une dizaine d'années d'évolution.

Le problème du natalizumab est un risque élevé de développer une leucoencéphalopathie multifocale progressive (LEMP), maladie qui peut être mortelle : ce risque est aujourd'hui très bien contrôlé, mais le revers de la médaille est que tu vas devoir être suivie de très près -- d'ailleurs, le natalizumab ne peut être administré qu'en milieu hospitalier (en ambulatoire, prévois un jour par mois), ce qui n'est pas le cas d'autres traitements dans la liste qui t'est proposée.

Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)

Nous sommes quelques-uns, ici, à ne pas prendre de traitement. La décision de se traiter ou pas est entièrement laissée au libre-arbitre du patient, notamment parce que personne (j'inclus évidemment les neurologues dans ce "personne") ne peut dire, dans le cas spécifique de chacun de nous, comment sa pathologie évoluera avec tel traitement, avec tel autre traitement, ou sans traitement du tout.. Les connaissances qu'on a sur les traitements sont des connaissances statistiques, générales, mais nous ne ne sommes pas des généralités, nous sommes des individualités. "Autant de sep que de sépiens". C'est à toi de voir si tu tentes ta chance.

Pas simple, hein.

A bientôt,

Jean-Philippe

Ils m’ont très active car beaucoup de taches inactives et beaucoup de actives ….
Ils m’ont dis qu’elle était agressif terme que j’ai volontaire omis car cela me fait trop référence au cancer de ma maman que j’ai perdu en 2016…
Qu’entends tu par ton historique stp ?

[Nostromo]

Yo Noémie,

Qu’entends tu par ton historique stp ?

J'entends, ton historique dans la maladie. 40 ans, c'est un peu vieux pour débuter une sep (je ne dis pas que ça n'arrive pas hein, je dis que c'est plus rare, surtout pour une forme rémittente), si ça se trouve tu as connu d'autres épisodes dans ta vie précédente, mais qui ne n'avaient pas inquiété plus que ça au moment où ils étaient survenus. Ces éventuels épisodes antérieurs expliqueraient du même coup nombre de tes lésions inactives, détectées par l'IRM : il est rare (ça arrive, mais c'est rare) que les lésions apparues un jour, finissent par disparaître d'elles-mêmes.

Les symptômes qui ont, au bout du compte, abouti à ton diagnostic, quels sont-ils ?

A bientôt,

JP.

[arwenn]

Bonjour Noémie,
Bienvenue parmi nous.
Période pas évidente pour toi, nous te comprenons, et sommes à ton écoute si nécessaire.

Je suis sous Kesimpta depuis janvier 2022 (ancienneté de ma Sep = 19 ans).

N’hésite pas à nous poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit, histoire de ne pas stresser davantage avec tout ça…

[NoEtMie]

Yo Noémie,

Qu’entends tu par ton historique stp ?

J'entends, ton historique dans la maladie. 40 ans, c'est un peu vieux pour débuter une sep (je ne dis pas que ça n'arrive pas hein, je dis que c'est plus rare, surtout pour une forme rémittente), si ça se trouve tu as connu d'autres épisodes dans ta vie précédente, mais qui ne n'avaient pas inquiété plus que ça au moment où ils étaient survenus. Ces éventuels épisodes antérieurs expliqueraient du même coup nombre de tes lésions inactives, détectées par l'IRM : il est rare (ça arrive, mais c'est rare) que les lésions apparues un jour, finissent par disparaître d'elles-mêmes.

Les symptômes qui ont, au bout du compte, abouti à ton diagnostic, quels sont-ils ?

A bientôt,

JP.

Merci beaucoup JP pour ta réponse car c’est ça qui me pousse vers le non traitement toutes ces taches ont forcément provoqué quelques choses chez moi passé inaperçu car j’aime vivre, je suis aussi « fêtarde » proche des amis masculin car sport plutôt mécanique ect ect une vie à 100 à l’heure qui te laisse pas trop le temps de réfléchir à un « bobo » … que ce professionnelle famille c’est assez militaire
Le diagnostic a vite été posé car j’ai fait des vertiges rotatoires il y a deux mois … mon ostheo que j’ai consulté en urgence pensant au vertèbres ma dit non non la consultation médicale … 4jours après re vertiges pendant plus de 3h et j’ai dis à mon conjoint je fais avc appel le samu … urgence perfusion tanganil scanner normal je suis rentré avec une consultation orl .. 1semaine plus tard lorl m’hospitalise et le lendemain me dit problème neuro … irm le jour et la choc vous avez une maladie auto immune …
C’est comme ça qu’on me la décelé… et j’ai encore beaucoup de taches actives visiblement… mais pk elles ne passeraient pas seule comme les autres finalement. ?

[Linette2021]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)…
Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre traitement (ponvory, kesimpta, tysabri et mavenclad)
Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)
Merci beaucoup !

Bonjour Noémie et bienvenue (malheureusement) - nous comprenons ta tristesse, ton désarroi ... car nous sommes tous passés par là. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils parlent de sep active? as-tu posé la question? on te propose quand même un traitement de seconde ligne d'emblée, alors que vraisemblablement tu n'as fais qu'une poussée. Moi aussi à mon diagnostic, il y a 19 mois, j'avais deux lésions actives et plusieurs non actives, on ne m'a même pas donné le nombre donc je pense qu'elles sont nombreuses... mais on m'a proposé un traitement de première ligne. tout comme toi je ne me sens absolument pas malade et la perspective d'un traitement de seconde ligne d'emblée m'aurait aussi effrayée, je l'aurais trouvée démesurée! pose la question à ton neuro. Pourquoi ma sep est active? pourquoi ne pas commencer par un traitement de première ligne et voir comment ça évolue?...

Bon courage!
Linette

[NoEtMie]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)…
Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre traitement (ponvory, kesimpta, tysabri et mavenclad)
Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)
Merci beaucoup !

Bonjour Noémie et bienvenue (malheureusement) - nous comprenons ta tristesse, ton désarroi ... car nous sommes tous passés par là. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils parlent de sep active? as-tu posé la question? on te propose quand même un traitement de seconde ligne d'emblée, alors que vraisemblablement tu n'as fais qu'une poussée. Moi aussi à mon diagnostic, il y a 19 mois, j'avais deux lésions actives et plusieurs non actives, on ne m'a même pas donné le nombre donc je pense qu'elles sont nombreuses... mais on m'a proposé un traitement de première ligne. tout comme toi je ne me sens absolument pas malade et la perspective d'un traitement de seconde ligne d'emblée m'aurait aussi effrayée, je l'aurais trouvée démesurée! pose la question à ton neuro. Pourquoi ma sep est active? pourquoi ne pas commencer par un traitement de première ligne et voir comment ça évolue?...

Bon courage!
Linette

Bonjour linette !!
Merci de ta réponse … je leur lui demandé pourquoi active et elle m’a dit que c’est en fonction des taches déjà inactive et toutes seules encore actives … je ne m’attendais pas à un tel traitement non plus …
Le problème c’est que ma neurologue est jeune et qu’il faut lui tirer les vers du nez pour savoir si c’est grave ou non …
J’ai demandé à voir les images avant de sortir de l’hôpital pour moi me rendre compte …
Je ne sais pas si elle m’a montré que l’irm des taches actives (je n’espère pas ! ) mais ce fut le choc … vraiment je me suis comparé à un dalmatien … (j’ai aussi une tache énorme qui me prends 3/4 d’un bout d’hémisphère , très impressionnant je dirais !!! A moins que c’était le foie pardon ) c’est complètement fou ce nombres de taches je ne m’attendais vraiment pas à cela …
J’ai demandé à récupérer une copie des images (que j’ai du payer bien entendu ) et ma belle sœur médecin doit les faire visualiser par un ami à elle neuro sur Lille …
J’aimerais aussi une lettre de ma neuro pour une consultation ailleurs … sachant que je n’aurais pas de rdv avant 6 moi à mon avis ….???
À Troyes ils m’ont dit : il faut un traitement choc d’emblée trop d’ampleur il faut la stopper direct … mais tellement de non dit dans ce corps médical je comprend pas bien …

[NoEtMie]

Et surtout sache que sur le forum, que l'on prenne un traitement par choix ou pas ou qu'on n'en veuille pas par choix ou pas non plus, on respecte
On a toutes et tous nos raisons et elles sont louables.
Pour terminer ,le neuro d'une amie qui d'après mes recherches a fui Toulouse et se retrouve à la Salpêtrière, si une de ses filles avait une sep il donnerait tysabri

Merci de ta réponse

[NoEtMie]

Bonjour Noémie,
Bienvenue parmi nous.
Période pas évidente pour toi, nous te comprenons, et sommes à ton écoute si nécessaire.

Je suis sous Kesimpta depuis janvier 2022 (ancienneté de ma Sep = 19 ans).

N’hésite pas à nous poser toutes les questions qui te viennent à l’esprit, histoire de ne pas stresser davantage avec tout ça…

Merci beaucoup c’est très gentil!

[Anera]

Salut NoEtMie et bienvenue !

A ta place, je prendrais un traitement car ça ralentira la progression de la maladie (surtout si c'est très actif !) et comme tu as la chance de n'avoir quasi aucune séquelle si j'ai bien compris, n'hésite pas à enrayer la progression du monstre dès maintenant.

[Nostromo]

Salut Noémie. Bien dormi ? Une bonne qualité de sommeil est essentielle pour gérer au mieux ta nouvelle colocataire...

Merci beaucoup JP pour ta réponse car c’est ça qui me pousse vers le non traitement toutes ces taches ont forcément provoqué quelques choses chez moi passé inaperçu

Passé inaperçu parce que les "taches" (je préfère dire lésions, soyons précis ) n'entraînent pas forcément de symptômes, à vrai dire le cas général, pour une lésion de sep dans le cerveau, est précisément de ne pas entraîner de symptôme. Ensuite, ça dépendra évidemment de la localisation : si les lésions dans la zone dite "périventriculaire" sont par exemple les plus susceptibles d'être asymptomatiques, il pourra suffire d'une seule lésion dans la zone appelée "sous-tentorielle" pour entraîner des symptômes potentiellement très intenses, très variés et très invalidants.

Les vertiges rotatoires, j'avais connu ça aussi, précisément dans la poussée qui avait abouti à mon diagnostic. Ils avaient été très intenses dans mon cas, et répétés : comme pour toi ils n'étaient pas constants mais allaient et venaient sous la forme de plusieurs mini-épisodes de quelques minutes, pas plus, ce qui est une forme rare d'expression des symptômes de la sep, qu'on appelle paroxystique. A priori, cette forme d'expression des symptômes ne serait rencontrée que par quelques pourcents d'entre nous au cours de nos vies de sépiens, ce qui signifie qu'il est très probable que ta prochaine poussée, si prochaine poussée il doit y avoir, entraînera des symptômes fort différents, tellement différents que tu risques réellement, lorsque ça arrivera, d'avoir du mal à les associer à ta sep. C'est sans importance : tu as ton diagnostic, il est confirmé, et il n'est jamais nécessaire de traiter une poussée de sep (la traiter ou pas n'aura de toute façon aucune influence sur l'évolution ultérieure de la pathologie ; il est par conséquent d'usage de ne traiter que les poussées les plus invalidantes, car le traitement réduit tout de même quelque peu la durée de la poussée, ce qui est toujours ça de pris ).

La "règle" générale pour les symptômes reste de surgir avec la poussée, de rester en place sans grande variation d'intensité pendant quelques jours à quelques semaines, puis de refluer, ce qui est tout de même très différent de ce que tu as connu avec tes vertiges.

Les vertiges rotatoires seront volontiers le signe d'une atteinte cérébelleuse (cervelet), éventuellement -- quoique beaucoup plus rarement dans le cas de la sep -- vestibulaire (oreille interne). Le cervelet est précisément situé dans la zone "sous-tentorielle" (littéralement : sous la "tente" du cervelet, une espèce de membrane de séparation qui se trouve à cet endroit). Une atteinte cérébelleuse peut entraîner d'autres symptômes que des vertiges rotatoires, par exemple une dysarthrie (difficultés d'élocution), une diplopie (vision double) ou encore une ataxie (profonde maladresse). Lors de mon diagnostic, j'avais d'ailleurs connu, en plus des vertiges rotatoires, diplopie et ataxie, mais pas la dysarthrie. Tout ça avec une seule lésion sur le cervelet... Je ne parle que des symptômes qui concernaient le cervelet hein, parce que j'avais d'autres trucs juste à côté, aussi, sur le faisceau pyramidal (toujours en zone sous-tentorielle) .

Mon ataxie s'était manifestée de trois façons différentes. La première à m'avoir inquiété, celle qui avait tout déclenché, était que je n'arrivais tout simplement plus du tout à aligner trois lettres sur mon clavier sans faute de frappe, alors qu'habituellement je tape avec mes dix doigts et sans avoir besoin de regarder le clavier (j'avais pris des cours de dactylo, dans une vie antérieure). La deuxième était que lorsque je prenais mon café à la machine du bureau, je me tenais donc debout avec mon café en main, je n'arrivais pas à le garder horizontal : petit à petit, il prenait de plus en plus de gîte et le contenu finissait par terre. Enfin, j'avais ce qu'on appelle une démarche ébrieuse (je marchais comme un mec bourré, si tu préfères, alors que j'étais rigoureusement à jeun). Ataxie, diplopie, dysarthrie, tu n'as rien eu de tout ça ?

scanner normal je suis rentré avec une consultation orl

Oh bin tu n'as pas tant de lésions que ça, alors . Comme pour toi, le scanner avait été le premier examen que j'avais eu, quelques heures à peine après avoir signalé mes problèmes de clavier (c'est le protocole qui veut ça, si c'est une sep y'a pas le feu, mais si c'est un AVC il faut le savoir très vite, donc scanner direct). Déjà sur le compte-rendu du scanner, que j'avais eu l'occasion de lire quelques semaines plus tard : "forte suspicion de SEP". Ca clignotait de partout.

et j’ai encore beaucoup de taches actives visiblement… mais pk elles ne passeraient pas seule comme les autres finalement. ?

Bin si, elles vont passer, comme les autres. Il est même très probable qu'elles en soient toutes déjà rendues à ce stade, d'être "passées" (on parle alors d'anciennes lésions). Il faudrait que tu repasses une IRM aujourd'hui pour en avoir le coeur net, mais à quoi bon ? De toute façon, quoi que tu fasses, elles finissent par passer. Il est exceptionnel qu'une lésion reste active plus de quelques semaines, en particulier si tu traites la poussée à coup de flashes de corticoïdes.

Après, certaines anciennes lésions peuvent finir par disparaître, mais là on compterait plutôt en années. Et pas deux ou trois, plutôt dix ou quinze. J'en ai eu une seule, comme ça, qui avait effectivement fini par disparaître, à l'usure. Coup de bol : c'était ma lésion cérébelleuse .

Dans ton cas, la question du traitement reste totalement ouverte. J'ai une bonne nouvelle et une mauvaise. La bonne, c'est ton âge, la mauvaise, c'est... aussi ton âge .

L'âge du patient est en effet, avec la sep, un élément primordial, essentiel.

Il y a une très grande variabilité dans les âges de déclenchement des premiers troubles imputables (éventuellement rétrospectivement) à la sep, des formes dites "pédiatriques" -- comme leur nom l'indique ; j'ai ainsi une copine qui avait connu son premier épisode clinique à l'âge de... sept ans, mais c'était tellement tôt que les toubibs avaient pensé à tout, sauf à ça et elle avait finalement dû attendre d'avoir vingt ans pour recevoir son diagnostic : sur un patient de vingt ans, les toubibs commencent à penser à la sep -- aux formes plus tardives, comme par exemple la tienne. En revanche, le niveau de handicap moyen atteint à l'âge de 40 ans est déjà plus homogène, à 50 ans encore plus, à 60 ans je n'en parle pas. Attention, je parle ici de niveau moyen, je parle de statistiques, je t'invite à ne jamais oublier la règle du "autant de sep que de sépiens" : une observation statistique ne te dira rigoureusement rien de toi, elle te donnera simplement des indications sur le milieu dans lequel tu évolues, sur tes congénères .

Et donc, quand on dit qu'il est important de "traiter tôt" : quand on parle de "tôt", fait-on référence au temps qui s'est écoulé depuis le premier événement clinique (première apparition de symptômes imputables à la sep) ou depuis le diagnostic (qui survient en général un peu plus tardivement, mais guère, voire plus du tout), ou fait-on référence plus trivialement à l'âge du patient ? Haha, la question à mille euros !

Je t'avoue ne pas avoir la réponse à cette question mais, intuitivement, il me semble beauuuucoup plus probable que l'élément capital soit ici l'âge du patient. D'ailleurs dans ton cas, si j'ai bien compris ton IRM a montré la présence d'un bon lot d'anciennes lésions (i.e. qui ne prenaient pas le contraste), ce qui signifie que ta sep ne s'est pas déclenchée quand tu as expérimenté tes vertiges rotatoires, mais qu'elle est là, certes tapie, sans faire de bruit, depuis beaucoup plus longtemps que ça. C'est le hasard qui fera qu'une lésion entraînera des symptômes ou non, en fonction de l'endroit où elle tombera ; tu aurais très bien pu connaître des symptômes dès l'apparition de ta toute première lésion, il s'est juste trouvé que pas. Or, c'était quand les premières lésions sont apparues que le traitement aurait montré toute son efficacité : aujourd'hui, il sera forcément beaucoup moins efficace.

Donc bonne nouvelle, en considérant ces éléments, initier un traitement (qu'il soit de cheval ou pas, mais je range dans la catégorie "de cheval" tous ceux qui t'ont été proposés) pourrait sembler, dans ton cas, dispensable : au mieux, tu peux espérer gagner quelques mois, pas plus, avant d'atteindre tel ou tel niveau de handicap, selon que tu prendras ou pas un traitement. Et il reste tout à fait possible que tu n'atteignes jamais un quelconque niveau de handicap, ça fait partie des options.

La mauvaise nouvelle en est le corollaire direct : si un traitement de cheval pourrait sembler dispensable dans ce cas, c'est parce que les dés sont déjà jetés et qu'il n'y a plus rien d'autre à faire que le dos rond... et croire en ta bonne étoile.

On y croit, donc

A bientôt,

Jean-Philippe

[PatrickS]

Bonjur,

Le problème c’est que ma neurologue est jeune et qu’il faut lui tirer les vers du nez pour savoir si c’est grave ou non …
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À Troyes ils m’ont dit : il faut un traitement choc d’emblée trop d’ampleur il faut la stopper direct … mais tellement de non dit dans ce corps médical je comprend pas bien …

Grave ou pas, c'est LA question.
Selon la personne, son ressenti, le même problème de santé peut être grave ou pas.
Pour moi, mon neuro m'avait dit: "vos résultats sont la, votre médecin traitant vous en dira plus".
Et mon médecin traitant m'a annoncé ma sep et dit: "on traite ça très bien, à votre prochaine poussée, vous allez directement à l'hôpital pour vous faire un perfusion et c'est tout".
Je ne me suis donc pas inquiété plus que ça. Je pense que ça aide de ne pas voir son avenir en noir.

Patrick

[Linette2021]

Bonjour,
Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)…
Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre traitement (ponvory, kesimpta, tysabri et mavenclad)
Je suis totalement perdu et ce qui est difficile c’est que je ne me sens pas malade (mise à part le fatigue …)!!
Avez vous des avis sur ces traitements ??? Pensez vous que le traitement doit débuter rapidement ?
(J’hésite à prendre un traitement… très franchement j’ai l’impression qu’ils vont me faire plus de mal que de bien …!!)
Merci beaucoup !

Bonjour Noémie et bienvenue (malheureusement) - nous comprenons ta tristesse, ton désarroi ... car nous sommes tous passés par là. Ce que je ne comprends pas c'est pourquoi ils parlent de sep active? as-tu posé la question? on te propose quand même un traitement de seconde ligne d'emblée, alors que vraisemblablement tu n'as fais qu'une poussée. Moi aussi à mon diagnostic, il y a 19 mois, j'avais deux lésions actives et plusieurs non actives, on ne m'a même pas donné le nombre donc je pense qu'elles sont nombreuses... mais on m'a proposé un traitement de première ligne. tout comme toi je ne me sens absolument pas malade et la perspective d'un traitement de seconde ligne d'emblée m'aurait aussi effrayée, je l'aurais trouvée démesurée! pose la question à ton neuro. Pourquoi ma sep est active? pourquoi ne pas commencer par un traitement de première ligne et voir comment ça évolue?...

Bon courage!
Linette

Bonjour linette !!
Merci de ta réponse … je leur lui demandé pourquoi active et elle m’a dit que c’est en fonction des taches déjà inactive et toutes seules encore actives … je ne m’attendais pas à un tel traitement non plus …
Le problème c’est que ma neurologue est jeune et qu’il faut lui tirer les vers du nez pour savoir si c’est grave ou non …
J’ai demandé à voir les images avant de sortir de l’hôpital pour moi me rendre compte …
Je ne sais pas si elle m’a montré que l’irm des taches actives (je n’espère pas ! ) mais ce fut le choc … vraiment je me suis comparé à un dalmatien … (j’ai aussi une tache énorme qui me prends 3/4 d’un bout d’hémisphère , très impressionnant je dirais !!! A moins que c’était le foie pardon ) c’est complètement fou ce nombres de taches je ne m’attendais vraiment pas à cela …
J’ai demandé à récupérer une copie des images (que j’ai du payer bien entendu ) et ma belle sœur médecin doit les faire visualiser par un ami à elle neuro sur Lille …
J’aimerais aussi une lettre de ma neuro pour une consultation ailleurs … sachant que je n’aurais pas de rdv avant 6 moi à mon avis ….???
À Troyes ils m’ont dit : il faut un traitement choc d’emblée trop d’ampleur il faut la stopper direct … mais tellement de non dit dans ce corps médical je comprend pas bien …

Hello Noémie - si l'étendue des lésions est vraiment large ça pourrait être une explication... je t'avoue que je suis du genre à faire confiance Aux médecins mais je pose beaucoup de questions j'ai besoin d'être convaincue pour intégrer les préconisations... et si pas convaincue deuxième avis. Tu nous diras ce que dit le neuro que connait ta belle soeur...oui une consultation dans un centre de compétences sep serait salutaire... même si c'est dans 6 mois pas grave de toutes façons le but est d'avoir un deuxième avis.

Courage!
Linette

[maglight]

Hello Noémie

Désolée de te voir nous rejoindre !

J’ai demandé à récupérer une copie des images (que j’ai du payer bien entendu ) et ma belle sœur médecin doit les faire visualiser par un ami à elle neuro sur Lille …
J’aimerais aussi une lettre de ma neuro pour une consultation ailleurs … sachant que je n’aurais pas de rdv avant 6 moi à mon avis ….???

L'annonce d'un diagnostic de Sclérose en plaque, est un choc. On l'a tous vécu. A l'époque, j'étais pétrie de questions et surtout j'avais très peur. Les rdv s'enchainaient et les neuros me mettaient la pression. J'ai cherché à repousser tant que j'ai pu, ma décision de me traiter ou pas. Je savais la peur, mauvaise conseillère. J'ai engagé un suivi par IRM tout les 6 mois, histoire d'avoir un oeil quand même dessus. Pendant ce temps, je me formais à la SEP, pour bien comprendre ce à quoi, j'avais à faire, et plus je me formais, plus je sentais la peur s'atténuer.
N'hésites pas a avoir, le point de vu de plusieurs spécialistes. Celui du doc de ta belle soeur, mais aussi celui d'un autre centre spécialisé SEP.
Je trouve ça important de prendre le temps de se confronter à plusieurs avis, cela t'aidera quand a ta décision de te traiter ou pas, avec tel ou tel autre traitement. Ce n'est pas les 6 mois que tu perdras à engager un traitement, qui changeront la donne. La SEP n'est pas une maladie de l'urgence. Elle s'exprime plutôt comme une course de fond.
Ce moment que tu vis, est un moment difficile, mais ce n'est qu'un très mauvais moment à passer....on finit par sortir la tête de l'eau, sois en certaine.

A bientôt de te lire,

Tchuss, maglight