Bonjour tout le monde,
S'cusez mon silence, j'ai passé la journée dans le Jura profond pour aider un copain restaurateur à déménager. Deux frigos, trois congélateurs, une cocotte en fonte de 150 litres, une marmite électrique de 200, et j'en passe... Ca m'a redonné mes vingt ans
.
Salut Bloub,
Bloub a écrit :Enfin, c’est plutôt comme ça que je le comprends.
Je comprends ton point de vue, à vrai dire j'essaye de tirer les choses au clair, mais le moins qu'on puisse dire est que Sandrine aime se faire tirer les vers du nez. En l'occurrence j'essayais de savoir dans quelle mesure le traitement contre la sep de Sandrine lui avait été imposé, ou s'il était le résultat d'un choix consenti (choix dans lequel l'option "pas de traitement du tout" était possible). Je n'avais encore aucune certitude sur la question, maintenant ça va mieux : voir plus bas.
Je comprends que Sandrine soit un peu mal à l'aise avec ce qui lui arrive, ça reste relativement nouveau pour elle, il faut arriver à construire une relation de confiance...
Coucou mag,
maglight a écrit :j'ai la gerbe en mer, dès qu'il y a trop de houle, au point de préférer sauter par dessus bord, pour rejoindre la terre ferme !
La probabilité que tu passes devant ce bateau et qu'il porte ce nom est étonnante , je trouve une fois de plus, que le hasard, fait de drôles de choses !
Sois à ce qu'on te dit
: c'est un lac, le Léman pour être plus spécifique. Celui que certains provocateurs n'hésitent pas à appeler "Lac de Genève". On y rencontre fort peu de houle, bien que les tempêtes puissent s'y montrer redoutables...
Et oui, le hasard fait des choses étonnantes. Nous en avions parlé de vive voix, une fois : "ce qui est improbable est probable" (du moment que tu ne choisis pas au préalable quel événement improbable va survenir, cela va de soi).
la sep cest cool a écrit :donc pour toi, si le fait d'avoir refuser un traitement a permis de faire lever les médecins de leur chaises ?
Pas de se lever : de tomber sur leur c*l et ouille ça fait mal, plutôt
. Mon neuro historique, quant à lui, y croyait dès le départ, mais il est très minoritaire -- ce qui ne l'a pas empêché de devenir avec le temps patron de la neuro dans un grand hôpital parisien spécialisé sur la sep. Très minoritaire, parce que le tout-venant des neurologues ne jure que par les traitements... Ce serait une (autre) grave erreur de ta part de croire que tous les neuros jouent la même partition, en fait c'est un monde qui s'entredéchire sur beaucoup de sujets qui nous sont essentiels, à nous sépiens. D'où l'importance essentielle de trouver un neuro qui te convienne. Plus d'un quart de siècle que je me trimballe le mien, c'est dire si c'est fusionnel entre nous, et je vois venir l'heure de sa retraite...
si on t'avait proposé un traitement dès le départ tu aurais accepté ?
Oui, très certainement, mais ça n'est pas ce que je voulais dire. Il faut que tu comprennes que quand j'ai été diagnostiqué, en 1995 donc, les seuls traitements disponibles étaient les interférons-bêta (Avonex, Bétaséron, Rebif), et encore, ils n'avaient pas encore reçu leur AMM, ils n'étaient administrés que de façon expérimentale. Au moment du diagnostic puis de mon acceptation, je m'étais donc fait à l'idée que j'étais atteint d'une maladie contre laquelle il n'existait pas
vraiment de traitement. J'ai continué à revoir mon neuro de temps à autres (disons deux fois par an dans les deux premières années) et il m'avait rapidement fait comprendre que comme j'avais très bien récupéré de la poussée de mon diagnostic, comme d'ailleurs de la suivante, on pouvait se permettre de temporiser. De fait, hors période de poussée, je ne me sentais pas particulièrement malade.
Je suis parti par la suite à Londres où j'ai eu une relation beaucoup moins assidue avec les neuros (la médecine anglaise me terrifiait un peu et j'allais tellement bien que j'avais superbement ignoré la survenue d'une névrite optique...). La première fois qu'un neuro m'a parlé de traitements (et de sa volonté de me voir en prendre un, à croire qu'ils sont payés à la commission, comme des vendeurs d'assurances...), fut donc à la suite d'un nouveau déménagement, pour Genève cette fois, huit ans après mon diagnostic et plus de dix ans après ma première poussée : d'un côté la médecine suisse me terrifiait moins que l'anglaise, mais de l'autre je n'étais plus le jeune diagnostiqué qui se retrouvait face à une maladie dont il ignorait tout, j'avais commencé à construire une relation intime assez forte avec ma sep. En outre il se disait volontiers, à l'époque, qu'une absence de handicap après dix ans de sep (c'était donc mon cas) était un argument très fort pour une suite de la maladie sur la même (douce) musique : l'histoire que j'avais commencé à écrire avec ma
bête avait évidemment joué un rôle important dans ma décision, à ce moment-là, de ne pas prendre de traitement.
Pour en revenir à ce que je voulais dire, il fallait évidemment comprendre que la poussée de mon diagnostic avait été tellement violente et avait duré tellement longtemps que si on m'avait proposé, à ce moment-là (1995), que ma sep évolue naturellement, ensuite, comme elle a de facto évolué,
alors j'aurais signé tout de suite. Mébon, on ne peut pas prévoir...
je ne prenais pas le Gylenia parce que les cheveux tombaient et ma mère relançait plusieurs fois le neuro pour que je change de traitement. (moi de mon côté je ne le prenais pas) du coup il a accepté de changer pour le Tysabri uniquement quand je suis allé a l'hôpital psy. après me souvenir de la discussion relève de l'impossible puisque ça fait maintenant 3 ans.
Hmm, on se rapproche de la vision de Bloub, voir plus haut
: c'était en fait toi qui étais demandeuse d'un autre traitement, et comme il avait dû pressentir chez toi la présence de troubles d'ordre psychiatrique, il en a profité pour te la jouer au "donnant-donnant" (le B.A.-BA de la négo
). Je suis beaucoup moins choqué, du coup. Et comme je te disais par ailleurs, le natalizumab est une des molécules les plus efficaces parmi celles qui sont sur le marché en ce moment, et dont l'effet secondaire possible le plus grave (LEMP) est mieux surveillé par l'hôpital que du lait sur le feu, ce qui fait qu'il n'arrive pour ainsi dire plus (dans le cadre d'un traitement au natalizumab).
je pensais que maglight c'était amis à toi... tu as raison on est tous dans le même bateau. Mais à mon avis il y a des touristes sur le forum.
mag, c'est ma sœur de sang
. Nous avons tous les deux à peu près la même tête de lard, juste pas avec les mêmes opinions. On ne peut pas tout avoir
.
Ah sinon, il n'y a pas de touristes sur ce forum, juste des sépiens. Ce qui nous unit est assez fort pour faire passer nos différences au deuxième plan.
A bientôt,
JP.
t'inquiète pas, il n'y a pas que toi qui a du mal a le suivre !
