on m'a diagnostiqué une SEP progressive secondaire il y a un peu plus d'un mois. Ce diagnostique a été posé après plus de 10 ans d'errance médicale pendant lesquels j'ai du me battre pour expliquer aux médecins que je rencontrais qu'il y avait un truc qui marchait de travers chez moi.
Je suis aussi diabétique type I depuis 40 ans et ça ne m'a pas aidé pour dire que ce que je ressentais n'avait rien à voir avec le chmilblic.
Un médecin interniste a même refusé de me recevoir en prétextant que je n'avais pas assez creusé la piste du diabète.
Je suis musicien (enfin j'étais
) et je pratiquais plusieurs sport (semi-marathon, tennis, foot, pétanque, apéro, sieste...). Tout a commencé par un steppage en courant qui s'était aggravé avec le temps. Première consultation neuro, l'électromyogramme était bon donc tout va bien. Mais je continuais quand même à tomber régulièrement. Après le steppage ce sont des faiblesses musculaires des membre inférieurs qui sont apparus. Deuxième consultation neuro, nouvel électromyogramme correct donc "est ce que tout va bien dans votre tête" m'a-t-il demandé. Diagnostique, c'est un déconditionnement à l'effort, il faut mettre en place un programme de reconditionnement basé sur des seuils à respecter. 4 ans de kiné plus tard la faiblesse s'est étendue à ma main droite et pour un pianlste c'est plutôt embêtant d'autant qu'au niveau des papattes c'était pas top non plus. Je rencontre un ami médecin du sport qui m'oriente vers un interniste. Biopsie musculaire pour faire une recherche de maladie génétique, je revois mon neurologue qui me redit que je n'ai rien et que c'est bien un déconditionnement à l'effort, je dois persévérer dans ma kiné.Mon ami médecin me dit qu'ils n'ont pas cherché au bon endroit et il entreprend donc de me refaire faire des examens. Après un an de recherche une IRM du cerveau montre qu'il y a une couille dans le potage. Je revois donc le service de neuro et on m'explique que mon IRM est tout à fait normal et que le radiologue doit repasser son examen de médecine. Mais quand même on va chercher plus loin pour me rassurer
. C'est au tour d'une ponction lombaire de montrer que l'on ne voit rien. Avant de quitter le service je passe un potentiel évoqué moteur et là.... y'a un truc qui ne va pas et je n'ai donc peut-être pas inventé mes symptômes. Résultat c'est peut-être une paraparésie spastique (un shtroumph lorrain), on se revoit dans 6 mois avec une IRM médullaire.6 mois plus tard, en plein confinement, le résultat de la moëlle montre une inflammation du système nerveux central, le diagnostique d'une SEP progressive secondaire est posé. Un traitement à base de Ributimax doit être mis en place en juillet.
Tout ceci m'a fait prendre un peu de recul par rapport à l'idée que je me fait de la médecine et des médecins. Tout d'abord je pense qu'un médecin se doit d'être curieux et ne doit pas s'arrêter à des évidences et des certitudes. Ensuite s'il ne sait pas il se doit de diriger le patient vers celui qui pourra apporter des réponses. Enfin pour un patient, lorsqu'il entend des aboiements flippant derrière un mur et qu'on lui explique que c'est un petit chat il se doit de se battre pour démontrer que c'est bien un gros chien pas sympa.
Résultat pour moi, je ne tiens plus debout, je m'écroule régulièrement chez moi ou dans la rue. Je ne peux plus me servir de ma main droite. Je dois me changer deux à trois fois par jour pour des problèmes d'impériosité et me changer me prend du temps parce que je ne peux plus soulever mes jambes pour enlever ou enfiler un pantalon. J'attends un traitement pour lequel je ne sais pas s'il améliorera vraiment mon quotidien. Bref j'avance Sep by Sep...
sur le forum.
trop bien
) !