Ca fait un moment que je ne suis pas venue...
J'ai déménagée et me suis installée en savoie.
J'étais sous Ocrélizumab depuis avril 2018 et devais normalement avoir une nouvelle perf ce mois ci... Hors ayant donc déménagée j'ai eu mon 1er rdv avec mon nouveau neurologue hier...
Quelle a été ma surprise d'apprendre que L'ATU pour l'ocrelizumab n'est plus... Que je n'ai donc plus aucun traitement... Que passer une IRM (j'en ai pas fais depuis février 2018) ne servirait sois disant a rien puisque je n'ai plus de traitement ! Qu'il faut monter un dossier pour un autre médoc qui semble t'il comporte des risques, et n'est pas fait pour la primaire progressive... En gros on a plus rien a quoi se raccrocher...
J'ai pas eu confiance en le neuro, le courant n'est pas passé (qui passe 10min au téléphone alors que je suis en consultation mais pas occupé hein !) ... Vous avez des infos vous ?
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