Bonjour à tous
Bon bah je me lance, nouvelle ici, diagnostiquée SEP depuis le 8 novembre et sous traitement depuis le 4 décembre..
J’ai été consulté un neurologue pour un canal carpien et me suis retrouvée à faire irm cérébral et médullaire. Liaisons au cerveau, à peu près 25, rien au médullaire .. faille médicale pendant 8/9 mois , on m’a « Oublié » et quand je suis revenue à la charge car j’avais De nouveaux symptômes , on a découvert de nouvelles liaisons et là le diagnostic est tombé.. mais apparemment je suis un cas atypique ..
Voilà voilà
Nouvelle ici
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Re: Nouvelle ici
Bonjour Edpha,
Bienvenue sur le forum ! Quels sont tes principaux symptômes liés à la maladie ? J'espère que tu n'as pas de trop gros problèmes de marche car, pour avoir découvert la ville de Tulle à Noël, elle est tellement parsemée de collines que je me suis dis que cela devait être difficile d'y circuler à pied
L'IRM cérébral a permis de poser le diagnostic ou tu as du te coltiner également une ponction lombaire ?
Gaël
Bienvenue sur le forum ! Quels sont tes principaux symptômes liés à la maladie ? J'espère que tu n'as pas de trop gros problèmes de marche car, pour avoir découvert la ville de Tulle à Noël, elle est tellement parsemée de collines que je me suis dis que cela devait être difficile d'y circuler à pied
L'IRM cérébral a permis de poser le diagnostic ou tu as du te coltiner également une ponction lombaire ?
Gaël
Re: Nouvelle ici
Bonjour Edpha
Apparemment ton diagnostique a été vite posée malgré tout, moi il a fallu 7 ans d'attente.
Tu es sous quel traitement ? Est ce que tout se passe bien ?
Le cas atypique je crois qu'on l'a presque tous entendu, c'est tellement compliqué pour les médecins d'établir un diagnostique sûr, le temps d'éliminer les autres maladies qui ont des symptômes identiques ou presque. Enfin bref te voilà fixée
J'espère que malgré ça tu gardes la moral, c'est super important et que tu as pu passer de bonnes fêtes
Au plaisir de te relire
Apparemment ton diagnostique a été vite posée malgré tout, moi il a fallu 7 ans d'attente.
Tu es sous quel traitement ? Est ce que tout se passe bien ?
Le cas atypique je crois qu'on l'a presque tous entendu, c'est tellement compliqué pour les médecins d'établir un diagnostique sûr, le temps d'éliminer les autres maladies qui ont des symptômes identiques ou presque. Enfin bref te voilà fixée
J'espère que malgré ça tu gardes la moral, c'est super important et que tu as pu passer de bonnes fêtes
Au plaisir de te relire
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Re: Nouvelle ici
Bonjour,
La sep est comme cela, il y a des "classiques" pour les premiers symptômes, mais qui n'ont pas valeurs de constantes. Ce qui ne facilite pas le diagnostic.
Ta 2eme vague de symptôme a dû aidé à poser les choses.
Maintenant, tu as un nom, une prise en charge sur une situation clairement identifiée.
Comme te le dit kimi cela peut durer longtemps.
Courage, tu as bien fais de venir sur ce forum.
La sep est comme cela, il y a des "classiques" pour les premiers symptômes, mais qui n'ont pas valeurs de constantes. Ce qui ne facilite pas le diagnostic.
Ta 2eme vague de symptôme a dû aidé à poser les choses.
Maintenant, tu as un nom, une prise en charge sur une situation clairement identifiée.
Comme te le dit kimi cela peut durer longtemps.
Courage, tu as bien fais de venir sur ce forum.
- Bashogun
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Re: Nouvelle ici
Bonjour Edpha et bienvenue parmi nous sur le forum !
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes, malgré tout, et je t'adresse tous mes vœux pour une belle et heureuse année !
Malgré le petit 'contretemps' - quelque peu fâcheux tout de même - ton diagnostic n'a pas trop traîné en longueur ce qui t'a permis d'éviter une longue et difficile errance diagnostique.
En quoi ta Sep serait-elle atypique selon ces médecins ?
En tous cas, la nouvelle poussée a permis de répondre au critère dit de McDonald de dissémination temporelle.
Avec 25 lésions cérébrales, je suppose que tu as un certain nombre de symptômes. Peut-être pourrais-tu nous en parler.
Le forum est convivial, il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à y intervenir chaque fois que bon te semble ou à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire.
J'espère que tu as passé de bonnes fêtes, malgré tout, et je t'adresse tous mes vœux pour une belle et heureuse année !
Malgré le petit 'contretemps' - quelque peu fâcheux tout de même - ton diagnostic n'a pas trop traîné en longueur ce qui t'a permis d'éviter une longue et difficile errance diagnostique.
En quoi ta Sep serait-elle atypique selon ces médecins ?
En tous cas, la nouvelle poussée a permis de répondre au critère dit de McDonald de dissémination temporelle.
Avec 25 lésions cérébrales, je suppose que tu as un certain nombre de symptômes. Peut-être pourrais-tu nous en parler.
Le forum est convivial, il est riche d'informations, de témoignages et d'échanges. N'hésite pas à y intervenir chaque fois que bon te semble ou à créer de nouveaux sujets. Il y aura toujours quelqu'un pour te lire et te répondre.
Au plaisir de te lire.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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- Enregistré le : 13 avr. 2010, 19:15
- Localisation : Hauts de France (Pas de Calais)
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Re: Nouvelle ici
Bonsoir Edpha et
Un traitement de fond a t il été mis en place ?
Un traitement de fond a t il été mis en place ?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: Nouvelle ici
Bonsoir Edpha et bienvenue à toi parmi nous.
Kom bashogun, jseré curieuz de savoir pkoi ta Sep serait-elle atypique selon les médecins ?
Abientot.
Kom bashogun, jseré curieuz de savoir pkoi ta Sep serait-elle atypique selon les médecins ?
Abientot.