J’ai fêté mes 30 ans en avril dernier. On m’a diagnostiqué une sclérose en plaques rémittente en septembre dernier. Me voici donc parmi vous pour échanger, je suis enchantée (ou presque
![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
J'ai eu mon premier symptôme mai 2017 : diplopie du côté droit pour laquelle une ophtalmo me prescrit une IRM cérébrale. Après l’examen, le radiologue m’explique que l’on voit sur mes images quelques petites « cicatrices dans la matière blanche » et me dit de consulter un neurologue. Je ne cache pas que je suis un peu tombée de l’armoire. Cette IRM était pour moi une formalité, à tel point que je n’ai pas du tout envisagé que l’on puisse voir quelque chose d’anormal.
Dès le lendemain matin, j’ai pris un rendez-vous chez la neurologue la plus proche de chez moi. Me sentant angoissée au téléphone, elle me dit « venez à 15h aujourd’hui, je vous trouverai une petite place ». Je ne la remercierai jamais assez pour ça ! En voyant mes IRM, elle parle très rapidement de sclérose en plaques en précisant qu’il faut attendre un nouvel épisode inflammatoire pour poser le diagnostic. Elle insiste : nous n’en sommes qu’à un pré-diagnostic, il ne faut donc pas trop stresser. Ça a été dur à entendre, mais j’ai décidé de ne pas m’en faire plus que ça.
Dans le courant du mois de juin, la diplopie s’améliore, mais je commence à avoir mal dans le fond de l’œil lors des mouvements circulaires. 3 semaines de douleur à l’œil droit, puis j’ai enchaîné avec le gauche. Ma neuro a mis cela sur le compte de la canicule.
Fin juillet, je sens un nouveau symptôme : fourmillements puis manque de sensibilité dans la plante du pied gauche, sensation qui s’étend jusqu’au genou très rapidement. Toute la demie jambe est endolorie : ni douloureuse, ni faible, une sensation étrange. Neuro en vacances, puis moi aussi en vacances. Encore une fois j’ai décidé de ne pas paniquer, et mon compagnon m’a aidé à garder la tête froide.
Los du rdv de contrôle prévu en septembre, je décris à ma neurologue les symptômes de ma jambe. Elle m’explique que c’est un nouvel épisode inflammatoire et que nous allons songer à un traitement de fond.
Elle a été super, parce que voyant que mes symptômes étaient légers et que je vivais correctement avec tout ça, elle m’a laissé pas mal de temps pour me faire à l’idée. Histoire de gagner encore un peu de temps avant de commencer le traitement, j’ai proposé d’attendre les IRM de contrôle à 6 mois, en décembre. Les IRM se sont révélées plutôt rassurantes : pas de nouvelles lésions ! En revanche la moelle épinière est effectivement touchée, des lésions légères mais sur une zone assez étendue.
Je commence un traitement (Rebif - compatible avec mes éventuels projets bébé) dans les jours qui viennent, j'ai mes ordonnances. J’espère le supporter et m’y faire rapidement.
Je tiens à remercier les contributeurs réguliers de ce forum grâce à qui j'ai vite compris que je pourrais vivre avez cette SEP ! Venir ici de temps en temps m'a aidé dans le processus d'acceptation.
Belles fêtes à toutes et tous.
Désolée pour le pavé ^^