c'est moi

[gaston83]

bonjour
je suis gaston, j'ai etais diagnostiqué sep en juin 2004 apres multiples examuns
j'ai commencé a avoir des problèmes d'equilibre en janvier 2003 suite a un accident de voiture en novembre 2002 j'ai consulté un neuro qui ma mis sous cortisone 5 jours et aprés les examuns ma dit que c'etait un symptome post traumatique
en mai 2003 rebelote avec plus de problèmes je suis rentré en urgence avec l'avis du medecin de l'hosto et il ne m'on gardé qu'une nuit pour me metter dehors le matin avec un certificat pour repasser un irm
j'ai donc passé l'irm comme j'ai pu et je suis allé voir un autre neuro qui m'a refait tous les examuns et qui ma dit que j'avais une sep et il a declaré a la secu
mais comme il ne me donnait rien pour la fatigue et que je voulais avoir un autre avie je suis allais voir un neuro dans le privé qui a confirmé ma sep mais qui a etais a mon écoute et ma donné des medocs qui pour le moment ne font pas trop d"effet sur la fatigue
voila maintenant j'atend de voir l'evolution
je suis trés heureux de vous avoir parlé cela fait du bien
bises gaston

[Lolo]

Salut Gaston,

Heureuse de te retrouver ici, ça va augmenter la liste d'hommes !!!

Tout le monde se joint à moi pour te souhaiter la bienvenue et sâche que c'est pour ça que j'ai créé ce forum : pour parler, évacuer, et se libérer de l'emprise de cette maladie...

A très vite...

[Yael33]

Salut Gaston,

La petite mascotte te souhaite la bienvenue!!!lol

[gaston83]

Bonjour
je reviens vous faire un petit coucou et pour vous donner de mes novelles
mon état a évolué je suis obligé de prendre des bequilles pour marcher j'ai eu de la cortisone fin mai et depuis cela ne c'est pas arrangé
je trouve que mon état s'agrave qsans faire de poussée mais bon je dois revoir mon neuro le 12 09 et verrais bien ce qu'il va me dire
difficile de vivre avec cette maladie imprevisible
voila bonne journée a tous a bientôt
gaston

[Lolo]

Salut Gaston,

Heureuse de te revoir, c'est vrai ça fait un moment.

Je suis sincèrement désolée que ton état s'agrave, visiblement tu avais déjà raison, les ttt ne sont pas vraiment efficaces sur toi.

Tu auras surement vu qu'un nouveau ttt est à l'étude (FTY 720) alors ESPOIR... ça va venir, qqchose va enfin nous aider, il faut rester optimiste.

Courage... En tout cas comme tu disais : viens nous parler et on t'aidera à relativiser au maximum et à te redonner le gout, depuis mars, il y a beaucoup plus de monde et on s'entend super bien et, en plus, on manque un peu de mec !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gaston83]

merci lolo

je ne vais pas bien mais dans ma tête je positive ,de toute les façons je fais ce que je peus et des fois un peus plus c'est ma femme qui s'énnerve quand j'en fait trop
mais on ne ce refait pas je n'arrive peut etre pas a admetre que je ne peus plus faire certaine chose comme avant
je travaille déjé a mi temps et quand je suis les aprés midi a la maison il y a toujours quelque chose a faire
allez bises
gaston

[Lolo]

Tu ne m'étonnes absolument pas, je suis pareille, tjs à vouloir tout contrôler et superviser et c'est très dur pour moi de me dire "non je ne peus pas faire ça" et tjs demander me gonfle royalement, mais il faut savoir se raisonner et en plus ça fait du bien aux autres qu'ils saches que l'on a besoin deux, ça les rend utile et c'est super pour eux, même si on veut tjs tout faire tout seul...

Il faut savoir déléguer, c'est bien le plus chiant je te l'accorde, enfin bon c'est comme ça, il faut faire avec.

Mon fils est heureux de sortir mon fauteuil de la voiture quand on va en courses, avant on y allait pas, je ne voulais pas demander, maintenant il est heureux et préfère faire les courses avec maman en fauteuil plutôt que pas les faire, tout le monde s'y retrouve.

Zen, ne te prends pas la tête, chaque chose viendra en son temps.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[val95]

salut gaston soit le bien venu parti nous et mec ils faut garder le moral parceque tous ce qui sont sur le forum ont tous les memes problemes en comant la sep et surtout une velonte de se battre comme dit notre ange gardien lolo il faut surtout gardes espoir et le moral tu sais gaston sur ce site ont peut tout dire et meme deconner ca fait du bien den parler je sais par experience si tu parcourt le site tu vera val 95 et les autres aussi soit courageu tu va me dire que cet facile mais tu sais dans la vie qui est la notre avec cette merde ils faut etre fortiche tu sais gaston moi jai la sep depuis 20ans mais elles cet declarer depuis 2000 et je suis atteinte de la sla la slerose laterale amitofique mais je me matien je vais 2 a3 fois a losto a paris faire des examens et des flash de selumedrol de la cortisonne et tous les medicalents que je prends tous les jours mariee depuis 27 ans 3enfants 2filles 18 20 et un gars de 24 et moi jai 44ans voila gaston ten sais un peut plus les pousser des fois jen fait 3 par mois je marche aussi avec des cannes et bientot le fouteil roulant mais surtout ils faut positiver bisousssss et ta petite femme ils faut quel garde le mral

[gaston83]

bonjour ,
voila j'ai vue mon neuro hier,donc agravation de mon etat sans poussée donc
toujours pas d'interferons il a refait des examuns dont les potentiels evoques qui ne sont pas bon ainsi q'une nevrite optique
nous avons desidé de changer de traitement pour voir l'evolution il ma donne a la place de olmifon de la colchicine je ne sais pas si vous connaissez
si cela venait a s'agraver plus rapidement je dois l'appeller pour qu'il me voie rapidement sinon comme d'abitude dans 3 mois
il na pas voulu me donner de cortisonne car le dernier bolus ne ma pas retablie au contraire depuis debut juin que je l'ai fait cela c'est agravé
j'aimerais avoir votre avie
merci
bises atous
gaston

[Lolo]

Bonsoir Gaston,

Je vais faire des recherches à propos de colchicine et de l'autre aussi d'ailleurs olmifon, car je ne connais pas.

Laisses-moi quelques jours et je vais te trouver des réponses.

Là c'est le w-e et demain j'ai du monde et dimanche aussi, alors je vais être obligée de lacher un peu mon ordi !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gaston83]

je te remercie je vais demander egalement a mon toubib generaliste
alle a + bises gaston

[Lolo]

Salut Gaston,

Ca y est j'ai fais quelques recherches et je t'ai mis les résultats dans le site.

Si tu veux autre chose n'hésites pas.

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[sandrine51]

Je suis nouvelle aussi sur ce forum. Je te souhaite la bienvenue !
Ton problème de santé me fait un peu penser à moi. J'ai eu des symptomes qui ont fait diagnostiquer une sep de la part d'un neuro. Je n'ai jamais fait de poussée mais mon état n'a fait qu'empirer.
Pour me retrouver très vite en fauteuil roulant (en une année).
Bon ensuite je me suis reprise en main : j'ai commencé une rééducation 3 fois par semaine, que je continue toujours d'ailleurs et j'ai consulté une sophrologue, un homéopathe et j'en passe. Résultat je vais beaucoup mieux moralement ! Et physiquement je commence à remarcher un peu mais bon je ne quitte pas mon fauteuil pour autant mais je n'abandonne pas ! Je remarcherai !!!
Donc surtout garde espoir c'est important car on n'a pas assez de recul face à cette maladie. Elle est différente pour chacun et ce qui fait la différence c'est xce qu'il y a dans ta tête. Dis-toi qu'on peut en guérir ! et tu verras ça fait pousser des ailes !

Bisous et courage !
Sandrine.

[gaston83]

merci pour c'est temoignages
je vais voir mon generaliste a la fin du mois et la il faudra bien qu'il me dise ou cela va aller il connait le probleme car sa femme ala sep
je vous en dirais plus
bises gaston

[jcarolus59]

Hello Gaston, moi c'est carole il ny a pas longtemps que je suis inscrite mais c'est génial, malgré que je ne vais pas trés souvent sur l'ordi car j'ai mes enfants qui le monopolise.
Je voyais dans tes mails que tu parlais de fatigue, moi le neuro me prescrit du MODIODAL et ca marche bien.
Je me traîne cette maladie depuis 7 ans et pas mal de poussées comme je dis en plaisantant " elles m'aiment bien".
Il faut garder le moral et se battre, ne pas se laisser aller car sinon elle nous bouffe.
Tu sais j'ai pas mal de blème avec mon boulot car ils vaulent me mettre en retraîte invalidité et moi je ne veux pas à 40 ans je me vois mal en retraite et tout ca fait que!!! c'est vrai ca me contrarie car j'ai encore 2 enfants a la maison, ils sont grands mais toujour avec maman. Je vis seule et heureusement que j'ai mon ami qui m'aide ds tous les démarches à faire car sinon, j'avoue, j'aurai laissé tomber. C'est là que je me suis aperçue de l'injustice de l'administration et des personnes, (vulguairement parlant) " ils en ont rien a foutre ", il faut se débrouiller seul. Donc voilà !! c'est vrai que ca fait du bien de parler.
Je te souhaite une bonne soirée et bon courage surtout.
Carole

[Lolo]

Bonsoir tout le monde,

C'est bien, tous vos témoignages reflètent bien l'espoir et le désir de se battre, et ça c'est très bien.

Courage à tous, quant à moi, ce soir c'est je suis morte de fatigue, il est temps que je recommence une tite cure de vitamines.



Bizzzzzzzzzzzzzzzzzzzz

[gaston83]

bonjour carole
je suis heureux de t'avoir lu
je suis egalement tous le temp fatigué mais moi il ma donné mantadix
je demanderais a mon medecin modiodal si il peut mon donner
pour le moment je travail a mi temps et mon patron est plutot coul esperant que cela dur car meme a 53 ans je me voie mal en invalidité ou en retraite
je te souhaite une bonne soirée
bises a + gaston

[sylvie]

attention gaston, je vais me facher toute rouge aurais tu une dent contre les invalides ou retraité
car
1)j'ai 43 ans
2)je suis reconnue invalide à 80%
3) et je suis jeune retraitée depuis janvier 2005
et je vis tout cela très bien

non je ne t'en veux pas mon Gaston
gros bisous et courage à toi (prends soin de toi)
je ne peux t'envoyer des fleurs alors je trinque avec toi

[Lolo]

Alors histoire de compléter le tableau :

1- j'ai 33 ans
2- je suis invalide à 80% et je ne travailles pas depuis 2003
3- pour la retraite je suis un peu dans la m.... en tout je n'ai travaillé que 2,5 ans avec 9 ans de congé parental !!!
4- à la maison avec trois enfants je ne trouve pas vraiment que c'est du repos

Personnellement je m'éclatais plus au boulot !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[jcarolus59]

Bonsoir lolo, je voulais te demander, tu es déclarée invalide à 80% mais a tu eu une carte ? car moi je suis déclarée travailleur handicapé mais je n'ai rien reçu, et je ne sais même pas le taux !!! on m'avait dit que j'aurai une carte d'invalidité et rien reçu. je n'ai eu que le courrier en m'indiquant que j'étais déclarée travailleur handicapé.
Merci pour ta réponse.
Bonne soirée
Carole

[jcarolus59]

Bonsoir Gaston, je suis heureuse aussi de t'avoir lu c'est sympa d'avoir répondu à mon message. Moi j'ai été à mi temps thérapeutique pendant 3 ans et il s'est terminé au mois de juin de cette année et maintenant ils veulent me mettre au placard " comme je dis" j'ai demandé qu'il me passe en accident de travail car c'est la médecine qui ma vacciné avec cette saloprie vaccin hépatiteB, mais il ne veule pas le reconnaitre.
Donc c'est pas grave je réglerais ca devant les tribunaux!!! . depuis juin je suis à l'arrêt et ca commence à faire long.
Donc voilà, j'espère pour toi que le neuro te prescriras du modiodal.
Et mon chef à moi aussi comprend la maladie mais il y a des gggrands chefs au dessus de lui alors tu vois le tableau.
Je te souhaite une bonne soirée

BIZ carole

[Lolo]

Salut Carole,

Pour te répondre j'ai été reconnue en 2003 à 80% et oui ils m'ont envoyé une carte, au début j'ai eu une carte de"station debout pénible" et j'ai eu la carte d'invalidté après avec mon macaron GIC.

Mais tu sais avec l'administration quelle qu'elle soit, il faut être super patient !!!

Bizzzzzzzzzzzzzzzz

[jcarolus59]

Hello, merci pour ta réponse, donc si je comprend bien je dois attendre, ok pas de blème, c'est vrai que l'administration est très longue j'en connais un rayon, je suis une vrai balle de ping pong, on me renvoie d'un bureau à l'autre pour attérir à la fin au premier!!! avec mon boulot c'est pareil personne pour prendre une décision.
Je te remercie et te souhaite une bonne journée.
Biz. carole

[Lolo]

Bonjour Carole,

Je dirais que surtout il ne faut pas les lacher, s'ils te disent non, c'est pas grave il faut faire appel. Ils doivernt se dire que si la personne ne dit rien et reste dans son coin c'est qu'elle n'en n'a pas vraiment besoin.

Courage... Ça va venir...

Bizzzzzzzzzzzzzzzzz

[valie]

bonjour et bienvenue à toi
pour ce qui est de ta démarche à la cotorep il y a 2 choses distinctes:pour obtenir la carte d'invalidité, il faut en faire la demande clairement, elle n'est pas délivrée avec le statut de travailleur handicapé, à moins que sur ton formulaire de demande tu aies coché les 2 demandes trav handicapé+carte d'invalidité.
Dans mons d^partement à partir du moment où la demande a été faite et l'envoi de la carte ,il y a presque 2 mois, avec effet à la date de la demande ...........bref bon courage

[jcarolus59]

Merci, c'est gentille, je vais attendre car j'ai téléphoné et on ma dit que j'étais pas encore ds la semaine, la personne qui fait les cartes avait 1 mois de retard. Donc je vais attendre comme dab.
jverrais bien mais je te tiendrais au courrant.
Merci.
Carole
bonne soirée

[gaston83]

voila j'ai vue mon toubib lundi il ma mis sous bolus 1 gramme 3 jours
je viens de finir aujourd'hui
je vais bien voir si cela me fais de leffet car le dernier bolus enjuin m'avais plutot agravé
je vous tiendrais au courant
bises a tous gaston

[sylvie]

courage à toi Gaston,
et surtout tiens nous au courant biensur. j'espère que cette fois il te fera le +grand bien .
bises

[Lolo]

Salut Jacou,

Idem pour moi, je croise les doigts...

Bizzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

Je pense bien à toi,je sais que ce n'est pas facile,mais surtout garde le moral

[gaston83]

bonjour a tous ,
voila j'ai vu le medecin qui ma mis la semaine derniere sous bolus 1 g pendant 3 jours
pas amelioration par contre avec ce bolus je suis grippé avec 39 de fievre le docteur est venu a midiet ma dit que cela arrivait car la cortisone enleve les defence imunitaire donc le petit microbe et passé et je l'ai attrapé
je marche avec cette fatigue de plus en plus mal et je crois que je ne vais pas marcher longtemps mais bon nous verrons bien
je vous embrasse tous a bientôt
gaston

[Lolo]

Salut Gaston,

Désolé Pour ta grippe, c'est clair que les bolus ce n'est pas cool pour la suite.

D'un autre côté je suis contente (pas que tu sois malade bien sûr) mais comme je n'ai pas envie du tout d'aller faire un bolus, ça me donne une très bonne excuse de ne pas y aller !!!

Non sérieusement, j'ai remarqué ce matin que j'avais moins mal, j'ai même fais ma cuisine et le linge et le tout sans trop de douleur, peut-être que la poussée à changé de chemin ou que les anti-inflammatoires d'hier m'ont fait du bien en tout cas je me rétabli tout doucement mais sûrement peut-être...

Bon courage Gaston, soignes-toi bien et repose toi surtout c'est la clé.

Bizzzzzzzzzzzzzz

[mimi]

C'est vrai mon pauvre avec la grippe on est mal, soigne toi bien et surtout ne laisse pas monter la fievre ,tu sais que ce n'est pas bon pour nous.qd au bolus attend il faut souvent un peu de temps pour que cela soit bénefique. bon courage

[fabe]

oui Gaston les effet des bolus c'est 1 semaine voir quinze jours aprés !
mais la ta pas de pot avec ta grippe ça complique tout !
soigne toi bien

[gaston83]

salut,
apres bolus cortisone ,maintenant piqures de peniciline la total quoi !!!
j'ai fait la premiere hier soir et ce matin 38°2 la fievre tombe
merci pour vos encouragements
je pensse qu'un jours je vous donnerais de bonne nouvelles car chaque fois que j'ecrie c'est pour me plaindre ,je ne suis pas comme cela d'habitude
bises gaston

[valie]

t'inquiéte pas tu peux encore te plaindre, y a qui se plaignent pour 6 grammes de graisse sur la cuisse gauche, alors....................quand on se tape bolus, grippe, un état fébrile ,beurk ça craint.
Et puis peut-être ne t'en fait pas trop si tu ressens de la peine à marcher en ce moment ,ça doit être assez normal dans un état fébril comme le tien en ce moment.
courage man /coucou

[gaston83]

merci valerie
je vais me reposer et cela iras surement mieux apres
bises gaston

[Lolo]

Salut Gaston, et tout le monde,

Tu as raison gueule, ça défoule et puis ras le bol de tous ces P... de ttt !!!

Courage...

Bizzzzzzzzzzz

[Thaly]

Salut Gaston,
Excuse pour le retard... !
Je suis d'accord avec les autres défoule toi ça fait du bien !
Au plaisir de te lire et repose toi...
Thaly xxx