Abonnée Tecfidera
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Abonnée Tecfidera
Bonjour
Traitement de fond: Tecfidera ... je commence demain
Quels sont vos conseils pour ceux qui le prenne? Au début de la prise, sentez vous plus fatigué ? Votre recul personnel sur ce médicament ?
Traitement de fond: Tecfidera ... je commence demain
Quels sont vos conseils pour ceux qui le prenne? Au début de la prise, sentez vous plus fatigué ? Votre recul personnel sur ce médicament ?
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bienvenue au club Alice, j'en suis à 3 petits jours ! On verra l évolution ensemble et on comparera nos éventuels effets secondaires, pour le moment juste un peu de rouge aux joues le premier jour et depuis ras. ![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
Carpe diem
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
D'accord Anne71, on comparera lol
Mon neurologue m'a dit que j'allais devenir rouge pivoine pendant 1 ou 2h, ça m'entrainera pour le ménopause![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
Mon neurologue m'a dit que j'allais devenir rouge pivoine pendant 1 ou 2h, ça m'entrainera pour le ménopause
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
1er jour de Mr Tec: fatigue, démangeaisons et rouge écarlate sur tout le corps + visage pour le comprimé du matin. C'est sympa de sortir et de s'inventer un week-end de ski
pour justifier les "coups de soleil". Par contre, pour le comprimé du soir: fatigue et quelques démangeaisons minimes. Est ce normal une telle différence de symptômes?
De plus, je lis de tout sur Mr Tec, avez - vous dû arrêter le traitement pour x raisons? Si oui, lesquels?
![Very Happy :D](./images/smilies/icon_biggrin.gif)
De plus, je lis de tout sur Mr Tec, avez - vous dû arrêter le traitement pour x raisons? Si oui, lesquels?
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Salut Alice !
Personnellement, je n'avais que des effets secondaires minimes avec le Tecfidera (quelques flush quand de la bière suivait le comprimé de trop prêt ! ;D)
J'ai malheureusement fait une poussée sous traitement et je dois donc changer pour du Gilénya.
J'espère que ça fonctionnera bien pour vous deux !![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Personnellement, je n'avais que des effets secondaires minimes avec le Tecfidera (quelques flush quand de la bière suivait le comprimé de trop prêt ! ;D)
J'ai malheureusement fait une poussée sous traitement et je dois donc changer pour du Gilénya.
J'espère que ça fonctionnera bien pour vous deux !
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou Alice, tu prends directement la dose à 240 ?? Ils t ont pas demandé d'y aller par étape ?? Moi je suis encore avec une seule gélule de 120 mg le matin jusqu'à samedi puis une matin et soir toujours de 120mg jusqu'au samedi d après ensuite une de 240mg matin et 120mg soir pour finir la quatrième semaine avec 240mg matin et soir.
Carpe diem
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Anne71, je prends 120mg matin et soir pendant 15 jours, et 240mg matin et soir
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ha oui bien plus court l adaptation. J'espère que ça va s arranger au fur et à mesure des prises.
Carpe diem
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ce matin aucun effet secondaire ! Et je pète le feu lol
Tu as toujours des effets secondaires ? Comment se passe ton introduction ?
Tu as toujours des effets secondaires ? Comment se passe ton introduction ?
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Niquel !! A part le premier jour ou j ai eu un peu de rouge aux joues sinon ras tout va très bien pour le moment. Pourvu que ça dure !!
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
Carpe diem
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ça fait du bien de vous lire, mesdemoiselles !
C'est très encourageant !
Bien à vous.
C'est très encourageant !
Bien à vous.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Confirmé(e)
- Messages : 101
- Enregistré le : 08 janv. 2017, 18:59
- Ville de résidence : Lyon
- Prénom : Anna
- Ma présentation : Diagnostiquée debut decembre 2016 et depuis sous tecfidera
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bonjour a vous !
J'ai commencé y a deux mois et j'ai été fatigué à chaque palier avec en plus des problème d'estomac en particulier sur la semaine à 120 matin et soir ou j'y suis rester 2semaine de plus du coup parce que trop malade (nausée vomissement crampe diarrhée la totale quoi
).maintenant ca va super juste des flush de temps en temps !
Bon courage pour l'adaptation !![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
J'ai commencé y a deux mois et j'ai été fatigué à chaque palier avec en plus des problème d'estomac en particulier sur la semaine à 120 matin et soir ou j'y suis rester 2semaine de plus du coup parce que trop malade (nausée vomissement crampe diarrhée la totale quoi
![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
Bon courage pour l'adaptation !
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Merci nana, on essayera ton truc de yaourt sucré si on a des pbs d estomac!! ![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
![ange3 ange3](./images/smilies/PDT_002.gif)
Carpe diem
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
La neurologue m'avait prescrit de l'aspirine pour les flush cutanés, on ne sait jamais ! ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Moi aussi de l'aspirine mais comme ça dur 30mn je ne prends rien car sinon à force je vais devoir investir dans un pilulier comme les personnes âgées ! ![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
![mdr mdr](./images/smilies/Drogar-Laugh%28LBG%29.gif)
-
- Confirmé(e)
- Messages : 101
- Enregistré le : 08 janv. 2017, 18:59
- Ville de résidence : Lyon
- Prénom : Anna
- Ma présentation : Diagnostiquée debut decembre 2016 et depuis sous tecfidera
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
J'avais aussi l'aspirine pour enfant mais bon les flush duraient pas non plus trop longtemps donc je préférais faire sans (le pillulier psychologiquement je peux pas non plus
) et j'avais de la domperidone pour les nausées mais je trouve que ca marchait moyen et que le yaourt était aussi efficace pour limiter les problèmes ![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Question que je me pose, une fois que l'on commence le Tecfidera l'a t on en continue ou il y a des interruptions ?
-
- Confirmé(e)
- Messages : 101
- Enregistré le : 08 janv. 2017, 18:59
- Ville de résidence : Lyon
- Prénom : Anna
- Ma présentation : Diagnostiquée debut decembre 2016 et depuis sous tecfidera
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
C'est en continu à priori sauf si projet bébé ![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
![Wink ;)](./images/smilies/icon_wink.gif)
-
- Habitué(e)
- Messages : 20
- Enregistré le : 10 févr. 2017, 15:12
- Ville de résidence : LIMAS
- Prénom : Vincent
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Salut Alice
Moi comme Anne, le traitement commence progressivement sur 4 semaines., sauf que je prend la gélule le soir pour commencer.
2ème jour et même symptômes, ça chauffe les oreilles...mais ça dure pas très longtemps. Tant que c'est que ça...ça va lol
Moi comme Anne, le traitement commence progressivement sur 4 semaines., sauf que je prend la gélule le soir pour commencer.
2ème jour et même symptômes, ça chauffe les oreilles...mais ça dure pas très longtemps. Tant que c'est que ça...ça va lol
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bonsoir Anne, alors ces conclusions pour cette 1ère semaine ?
Et Vincent?
Et Vincent?
-
- Habitué(e)
- Messages : 20
- Enregistré le : 10 févr. 2017, 15:12
- Ville de résidence : LIMAS
- Prénom : Vincent
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Moi je termine ma première semaine demain, et ça va pour le moment, pas d'effets secondaires, on verra des jeudi matin avec la gélule le matin....et toi ça va?
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Je suis à ma 2eme plaquettes de 120mg que je prend matin et soir. Les effets secondaires s'estompent mais il me reste des fourmillements dans le bras gauche!
Je pense que les gélules du soir sont plus faiblement dosé que le matin car elles m'ont toujours fais moins de symptômes ... tu nous diras
Je pense que les gélules du soir sont plus faiblement dosé que le matin car elles m'ont toujours fais moins de symptômes ... tu nous diras
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Salut, alors cette premiere semaine bien passée pour le tecfidera, tres peu de flush, d'ailleurs je ne prends plus d aspirine car je n'ai eu que deux ou trois episodes de rougeurs. Sinon ras au niveau effets secondaires. A part ca je suis en pleine poussée mais elle a commencée le 30 janvier donc rien a voir avec le traitement qui n'a pas eu le temps d'agir. Voilou, et vous ??
Carpe diem
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Moi aussi en pleine poussée... tu crois qu'il faut un minimum de combien de temps pour que le traitement agisse?
Car j'ai encore des fourmillements dans un bras
Car j'ai encore des fourmillements dans un bras
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Dingue !!! Moi aussi paresthesies bras droit,!main droite et pied droit !!! La neuro dit 6 mois pour qu'un traitement fasse effet... on a encore le temps lol
Carpe diem
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bonjour,
il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter.
Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussées ; leur effet demande du temps, souvent plusieurs semaines. Patience, patience, donc !...
il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter.
Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussées ; leur effet demande du temps, souvent plusieurs semaines. Patience, patience, donc !...
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Oui bashogun tu as raison, en fait comme j'ai fait deux poussées rapprochées, ma neuro m'a dit qu'on ne pouvait pas remettre en cause l efficacité du traitement de fond puisque je ne le prend pas depuis assez longtemps et qu'il faut 6 mois pour juger de son effet ou non ( ralentir les poussées ). Le bolus est le seul "remède "pour soulager les poussées mais pour le moment je crois que c'est de pire en pire.. dernière perf lundi, hier toujours pareil, aujourd'hui grosse faiblesse avec l impression de peser 20 kg de plus qu'hier, fatigue et cette nuit des douleurs de fou dans les genous et dans la nuque !!! Je sais pas ce qu'il se passe mais j'aime pas trop ça. ..
![trotriste trotriste](./images/smilies/Drogar-Cry%28LBG%29.gif)
![trotriste trotriste](./images/smilies/Drogar-Cry%28LBG%29.gif)
![trotriste trotriste](./images/smilies/Drogar-Cry%28LBG%29.gif)
Carpe diem
-
- Habitué(e)
- Messages : 20
- Enregistré le : 10 févr. 2017, 15:12
- Ville de résidence : LIMAS
- Prénom : Vincent
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou,
Oui en effet, la neuro m'a dis que une fois la poussée commencée c'était trop tard le traitement n'avait aucun effet. Cela n'a un effet que pour empêcher ou réduire de futures poussées.
Moi ça va faire une semaine et demi que j'ai fini le bolus et je commence à avoir une amélioration de ma main.
j'attaque demain ma deuxième semaine de traitement avec gelules matin et soir cette fois.
Pas d'effets secondaires pour le moment....
J'espère que ce sera pareil pour vous les filles et que vos symptômes vont commencer à diminuer. A plus
Oui en effet, la neuro m'a dis que une fois la poussée commencée c'était trop tard le traitement n'avait aucun effet. Cela n'a un effet que pour empêcher ou réduire de futures poussées.
Moi ça va faire une semaine et demi que j'ai fini le bolus et je commence à avoir une amélioration de ma main.
j'attaque demain ma deuxième semaine de traitement avec gelules matin et soir cette fois.
Pas d'effets secondaires pour le moment....
J'espère que ce sera pareil pour vous les filles et que vos symptômes vont commencer à diminuer. A plus
-
- Habitué(e)
- Messages : 20
- Enregistré le : 10 févr. 2017, 15:12
- Ville de résidence : LIMAS
- Prénom : Vincent
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Anne
Oui le contre coup des perfs est normal, mais il faut 2 ou 3 semaines puisque ça fasse effet apparemment.
En attendant si tu as des douleurs, le médecin m'a prescrit lyrica, et ça aide à dormir en plus.
Bon courage à toi
Oui le contre coup des perfs est normal, mais il faut 2 ou 3 semaines puisque ça fasse effet apparemment.
En attendant si tu as des douleurs, le médecin m'a prescrit lyrica, et ça aide à dormir en plus.
Bon courage à toi
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Tout à fait. Le tecfidera est un immunomodulateur.Bashogun a écrit : il me semble que les traitements de fond n'ont pas vocation à 'traiter' les poussées et leurs symptômes a posteriori. Ils visent bien plutôt à 'moduler' le système immunitaire pour les éviter ou les limiter.
Il permet de baisser le nombre de lymphocytes, responsables de la démyélinisation, en les faisant passer de [1000-4000] par mm^3 (avec une moyenne à 2400) à un peu plus de 700 par mm^3.
Son but n'est pas de traiter la symptomatologie mais bien d'empêcher les poussées de survenir.
Les corticoïdes sont effectivement des anti-inflammatoires. La dose maximale recommandée est de 100 mg par jour pour un adulte. Alors tu imagine l'effet d'un gramme par jour pendant 3 à 5 jours !Bashogun a écrit : Ce sont les corticoïdes qui permettent de traiter les inflammations dues aux poussées ; leur effet demande du temps, souvent plusieurs semaines. Patience, patience, donc !...
![Shocked :shock:](./images/smilies/icon_eek.gif)
Ils font effets pendant environ un mois dans l'organisme, tu peux t'attendre donc à une amélioration graduelle des symptômes.
Malheureusement (je ne veux pas jouer l'oiseau de mauvais augure, MAIS...), ces deux traitements ne peuvent être efficaces que s'il subsiste des axones/de la myéline à protéger. Si d'aventure les plaques sont trop étendues (trop de myéline détruite) ou si les axones sont morts (oui je sais ça arrive, c'est comme un petit deuil à chaque fois), certains symptômes peuvent perdurer.
![Sad :(](./images/smilies/icon_sad.gif)
Bon courage à tous !
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
- Anne71
- Fidèle
- Messages : 301
- Enregistré le : 25 oct. 2016, 16:19
- Ville de résidence : Louhans
- Prénom : Anne
- Ma présentation : Diagnostiquée le 4 11 2016 sep remittente Tecfidera
- Localisation : Saône et Loire
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ma neuro viens de m'informer qu'elle faxait a la pharmacie une ordonnance pour du Neurontin. Je crois que c'est comme le lyrica. J espère que ça fera vite effet...Vincent71 a écrit :Anne
Oui le contre coup des perfs est normal, mais il faut 2 ou 3 semaines puisque ça fasse effet apparemment.
En attendant si tu as des douleurs, le médecin m'a prescrit lyrica, et ça aide à dormir en plus.
Bon courage à toi
Carpe diem
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
J'espère que ça te soulagera rapidement de tes douleurs, Anne.
Bien à toi.
Bien à toi.
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Habitué(e)
- Messages : 20
- Enregistré le : 10 févr. 2017, 15:12
- Ville de résidence : LIMAS
- Prénom : Vincent
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ok cool, oui et puis t'inquiète pas, la cortisone va faire son effet au fil des jours
Bonne soirée
Bonne soirée
-
- Habitué(e)
- Messages : 83
- Enregistré le : 08 avr. 2016, 14:14
- Ville de résidence : Lille
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14298
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Coucou tout le monde,
Bon j'espère pour vous que les douleurs des poussées s'estompent... après il faut savoir que le corps peut mettre jusqu'à 6 mois à reconstituer la myéline.
J'ai suivi un programme de recherche sur irm suite à ma névrite optique en janvier 2016.
J'ai pu passer divers examens, à 1 mois de la poussée, à 3 mois et à un an.
Et bien entre 3 mois et 1 an, le neuro m'a dit que mon nerf optique avait continué à reconstituer des fibres et que j'avais récupéré à 98%
Pour ma première poussée, j'avais des paresthésies et dysesthésies de la mâchoire droite, cela a mis 4 mois à redevenir "normal".
Bref, il faut savoir être patient !!
Pour répondre à la question de départ, je suis sous Tecfidera depuis mi mars 2016.
Deux semaines à 120mg matin et soir puis 240 mg matin et soir.
Les effets secondaires n'ont pas été trop violents sous 120. Par contre j'ai violemment douillé au passage à 240. En premier lieu des énormes soucis gastriques (crampes, nausées, diarhée...) qui m'ont obligés à me mettre en arrêt pdt 10 jours!
Et puis des flushs d'une intensité très très importante !!
Mais bon je me suis accrochée (bon j'ai aussi passé une semaine dans mon lit !!)... Ca a du mettre un petit mois à se calmer. Et voilà mnt ca fait 1 an que je prend le traitement et tout va bien.
Je ne dis pas que je n'ai pas qq rougeurs de temps en temps (bcp plus souvent sur la prise du matin, je confirme) mais c'est largement gérable.
Personne ne m'a jamais posé de questions (on pense juste que j'ai chaud)
Le seul bémol, je suis atteinte de mycoses vaginales. Je pense que le médoc doit un peu bousiller la flore intestinale.
Bon après je suis une mauvaise élève je ne mange jamais de yaourt.
J'espère que mon témoignage vous aidera.
Pour moi se pose mnt la question de l'arrêt du traitement... On envisage bébé 2 avec mon mari...
Mais c'est une autre histoire :p
Bon j'espère pour vous que les douleurs des poussées s'estompent... après il faut savoir que le corps peut mettre jusqu'à 6 mois à reconstituer la myéline.
J'ai suivi un programme de recherche sur irm suite à ma névrite optique en janvier 2016.
J'ai pu passer divers examens, à 1 mois de la poussée, à 3 mois et à un an.
Et bien entre 3 mois et 1 an, le neuro m'a dit que mon nerf optique avait continué à reconstituer des fibres et que j'avais récupéré à 98%
Pour ma première poussée, j'avais des paresthésies et dysesthésies de la mâchoire droite, cela a mis 4 mois à redevenir "normal".
Bref, il faut savoir être patient !!
Pour répondre à la question de départ, je suis sous Tecfidera depuis mi mars 2016.
Deux semaines à 120mg matin et soir puis 240 mg matin et soir.
Les effets secondaires n'ont pas été trop violents sous 120. Par contre j'ai violemment douillé au passage à 240. En premier lieu des énormes soucis gastriques (crampes, nausées, diarhée...) qui m'ont obligés à me mettre en arrêt pdt 10 jours!
Et puis des flushs d'une intensité très très importante !!
Mais bon je me suis accrochée (bon j'ai aussi passé une semaine dans mon lit !!)... Ca a du mettre un petit mois à se calmer. Et voilà mnt ca fait 1 an que je prend le traitement et tout va bien.
Je ne dis pas que je n'ai pas qq rougeurs de temps en temps (bcp plus souvent sur la prise du matin, je confirme) mais c'est largement gérable.
Personne ne m'a jamais posé de questions (on pense juste que j'ai chaud)
Le seul bémol, je suis atteinte de mycoses vaginales. Je pense que le médoc doit un peu bousiller la flore intestinale.
Bon après je suis une mauvaise élève je ne mange jamais de yaourt.
J'espère que mon témoignage vous aidera.
Pour moi se pose mnt la question de l'arrêt du traitement... On envisage bébé 2 avec mon mari...
Mais c'est une autre histoire :p
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bonjour fofolle,
Je passe au Tec 240 la semaine prochaine, les effets secondaires se sont estompés sous le 120 mais tu ne me rassures pas![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Bébé, il faut arrêter le traitement, et en demander un autre compatible avec la grossesse. Le neuro fait également un "sevrage" de la molécule présente du Tecfidera
Je passe au Tec 240 la semaine prochaine, les effets secondaires se sont estompés sous le 120 mais tu ne me rassures pas
![Smile :-)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Bébé, il faut arrêter le traitement, et en demander un autre compatible avec la grossesse. Le neuro fait également un "sevrage" de la molécule présente du Tecfidera
- Auxanne
- Confirmé(e)
- Messages : 134
- Enregistré le : 13 févr. 2017, 10:45
- Ville de résidence : 52
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Bonjour!
Je vous rejoins dans le club des débutants Tecfidera.
J'ai commencé lundi, pas de soucis notables. Un poids à l'estomac depuis hier mais impossible de savoir si c'est lié car depuis les premiers symptômes de la maladie, mon estomac me laisse rarement longtemps tranquille... Je dois prendre 120 matin et soir pendant 4 semaines avant de passer au 240.
Pourquoi cela t'a-t-il obligé de changer?
Je vous rejoins dans le club des débutants Tecfidera.
J'ai commencé lundi, pas de soucis notables. Un poids à l'estomac depuis hier mais impossible de savoir si c'est lié car depuis les premiers symptômes de la maladie, mon estomac me laisse rarement longtemps tranquille... Je dois prendre 120 matin et soir pendant 4 semaines avant de passer au 240.
Aeade a écrit :J'ai malheureusement fait une poussée sous traitement et je dois donc changer pour du Gilénya.
Pourquoi cela t'a-t-il obligé de changer?
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).Auxanne a écrit :Bonjour!
Je est un Autre
A.R.
A.R.
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ?
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Ben, j'ai fais une poussée !Alice46 a écrit :Comment est ce que tu t'es rendu compte que le Tec ne te convenait plus Aeade ?
![Laughing :lol:](./images/smilies/icon_lol.gif)
Plus sérieusement, j'ai pris le Tecfidera pendant un peu plus d'un an, je le tolérais très bien, mais j'ai fait une poussée fin d'année et ma neuro m'a dit qu'il fallait changer de traitement parce que ma SEP était plus agressive que l'on ne pensait.
Tout est une histoire de balance bénéfice/risque, et le Tecfidera en a une très bonne : Il ne te crashe pas un système immunitaire comme d'autres molécules peuvent le faire, les effets secondaires sont "acceptables" et son mode de prise (per os) lui accorde une bonne compliance de la part du patient (pour moi, il est hors de question de me faire des injections...).
Voila voila !
Je est un Autre
A.R.
A.R.
-
- Confirmé(e)
- Messages : 137
- Enregistré le : 18 janv. 2017, 14:57
- Ville de résidence : Chateauroux
- Prénom : Alice
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Aeade, tu t'es rendu compte de la poussée à une irm de suivis ou parce que tu avais de nouveaux symptômes ?
- Auxanne
- Confirmé(e)
- Messages : 134
- Enregistré le : 13 févr. 2017, 10:45
- Ville de résidence : 52
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?Aeade a écrit :Parce que c'est le protocole. Au lieu de continuer la molécule, au risque d'encore plus prouver son inefficacité sur moi, il est conseillé de se diriger vers un traitement de deuxième ligne (Gilénya pour ma part).Auxanne a écrit :Bonjour!
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?
Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Nouveau symptômes et réactivation des anciens. La poussée à probablement commencé mi novembre (voire avant mais c'est à ce moment là que je me suis dit que quelque chose n'allait pas) mais la neurologue a joué la carte de la prudence car j'avais une infection pulmonaire depuis quelques semaines et elle voulais être certaine que ce n'était pas une pseudo-poussée à cause de ladite infection, d'où l'attente jusque janvier...
Je m'autocite dans les-presentations-f23/salut-a-tous--t14080.html
Je m'autocite dans les-presentations-f23/salut-a-tous--t14080.html
Donc pour résumer : ancien symptômes + nouveau symptômes = nouvelle poussée pour moi !aeade a écrit : Actuellement, poussée sous Tecfidera. Cortico et IRMs. J'ai les bras d'un héroïnomane. Arrêt du Tecfidera et instauration d'un traitement de deuxième intention dans les jours, semaines qui viennent, probablement Gilénya car son mode d'administration me convient parfaitement (il faut noter que faire l'usage d'une aiguille ne me dérange pas mais je ne supporte pas les piqûres ! L'arroseur arrosé !). Stress dû à l'instauration d'un traitement aux effets secondaires long comme le bras (cf supra).
D'ailleurs si quelqu'un à besoin de Tecfidera 240 mg, il me reste trois quart d'une boîte à donner (sur Bruxelles), vu le prix du bousin, ce serait dommage de gâcher !
Niveau symptomatologie :
Douleurs (beaucoup) type crampoïdes dans les membres inférieurs et supérieurs que le Baclofen ou une position antalgique n'arrivent pas à apaiser.
Paresthésies de l'avant bras gauche et sur le trajet du nerf cubital droit.
Tremblement des extrémités.
Pertes d'équilibre accompagnés d'une démarche ébrieuse et claudicante.
Paresthésies de l'hémi-face gauche (de temps en temps).
Faiblesse musculaire généralisée.
Perte de poids (symptôme concomitant au stress).
FATIGUE !
Je est un Autre
A.R.
A.R.
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Deuxième ligne car le fonctionnement est différent mais aussi parce que la balance bénéfice/risque est différente.Auxanne a écrit : Deuxième ligne parce c'est le 2eme essayé ou parce que son fonctionnement est différent?
Le Tecfidera est un immunomodulateur, il abaisse les lymphocytes (ces petits salopards !) à plus ou moins 700/mm^3 (alors que la norme se trouve à 2400/mm^3 -ou sensé être compris entre 1000 et 4000).
Le Gilénia est un immunosuppresseur, il abaisse les lymphocytes (ces même petits salopards !) à plus ou moins 100/mm^3.
Les effets secondaires des deux molécules sont considérées comme "acceptables" mais la différence majeure est que, provoquant un système immunitaire "amoindri", je suis plus susceptible aux infections avec le Gilénya qu'avec le Tecfidera.
Le Gilénya entraînant aussi une bradycardie qui peut se montrer dangereuse lors de la première prise du produit (d'où la surveillance à l'hopital pour au moins 6h sous monitoring : gilenya-f83/rendez-vous-demain--t14256.html
S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/
Pas forcément mais il y a de forte chances... :/Auxanne a écrit :Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?
Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas faitAuxanne a écrit :Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?
Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.
Moi ça me va, tant que je répond aux questions !Auxanne a écrit :Oui-oui, je sais, cela fait beaucoup de questions! Tu es un homme très demandé sur ce topic!
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
- Auxanne
- Confirmé(e)
- Messages : 134
- Enregistré le : 13 févr. 2017, 10:45
- Ville de résidence : 52
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
C'est à ce moment là que tu m'as perdue mais j'ai compris tout le reste!Aeade a écrit :
S'il faut exemplifier d'avantage pour la compréhension, le tysabri, qui va bloquer les lymphocytes au niveau des ganglions et ainsi les empêcher de passer la barrière hémato-méningée a comme risque principal une Leucoencéphalopathie diffuse progressive, ce qui peut entraîner la mort si pas pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/
Merci pour tes explications.
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je vais aller lire les posts sur le gylenia pour parfaire mes connaissances.
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Pardon, je m'emballe vite !Auxanne a écrit : C'est à ce moment là que tu m'as perdue
![Confused :?](./images/smilies/icon_confused.gif)
De rien !Auxanne a écrit :Merci pour tes explications.
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Là, je pose un léger doute.Aeade a écrit :pris en charge à temps (c'est entre autre pour cela que je ne l'ai pas pris)... :/
Auxanne a écrit :
Est-ce que ce protocole sous-entend que là encore, si poussée il devait y avoir, tu changerais encore?
Pas forcément mais il y a de forte chances... :/
Auxanne a écrit :
Est-ce que c'est le protocole de changer car ça ne faisait qu'un an que le traitement était commencé et que ce traitement doit espacer encore plus les poussées?
Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait
Comme je disais donc, c'est une histoire de balance bénéfice/risque.
Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins !
![Wink :wink:](./images/smilies/icon_wink.gif)
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :
- - conserver le même traitement
- passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
- passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Tu as tout à fait raison.bashogun a écrit :Les traitements de fond n'ont pas vocation à empêcher toute poussée, mais à en limiter la fréquence et l'intensité.
...
Il me semble que selon la situation, les options sont différentes :
- - conserver le même traitement
- passer à un autre traitement de même 'ligne'/'intention' mais mieux toléré ou adapté
- passer à un traitement d'un autre type (de seconde puis troisième ligne)
Je ne parle que de ma propre expérience avec le produit et par rapport à ma SEP.bashogun a écrit :Là, je pose un léger doute.
Il était juste inacceptable pour moi et la neurologue de faire une poussée après seulement un an de traitement de fond, ce pourquoi elle me fait changer vers un traitement de deuxième ligne (intention).
Elle m'a déjà prévenu qui si celui si s'avérait inefficace, je passerais à un autre de seconde ligne (il me reste Tysabri ou Elsep), tout comme si je n'avais pas supporté le Tecfidera, nous nous serions dirigé vers un autre traitement de première intention, ou si je n'avais pas supporté le Gilénya, nous nous serions dirigé vers un autre (cf supra).bashogun a écrit : Si tous ceux qui ont un traitement en changeaient pour un autre à chaque poussée, on serait nombreux à être sous un traitement de fond de sixième ligne (ou intention) au moins !![]()
C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer.aeade a écrit :Il devait arrêter les poussées, ce qu'il n'a pas fait
![Crying or Very sad :cry:](./images/smilies/icon_cry.gif)
En conclusion, le diagnostic de ma SEP et sa prise en charge étant assez jeunes (un an, cinq mois et huit jours), nous cherchons juste le traitement qui me convient le mieux, avec une balance bénéfice/risque acceptable.
Doute levé ?
![Smile :)](./images/smilies/icon_smile.gif)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
- Bashogun
- Célébrité
- Messages : 8444
- Enregistré le : 14 juin 2016, 18:47
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=13044
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Vi, vi, cher Aede !
J'espère vraiment que le Gilénya va te convenir et que ta Sep tu pourra se faire 'oublier' autant que faire se peut !
J'espère vraiment que le Gilénya va te convenir et que ta Sep tu pourra se faire 'oublier' autant que faire se peut !
_________________
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
-
- Confirmé(e)
- Messages : 160
- Enregistré le : 10 janv. 2017, 11:29
- Ville de résidence : Bruxelles
- Prénom : Alexandre
- Ma présentation : Juste un gars, avec une SEP.
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Oui, j'espère aussi, tout comme j'espère que le Tecfidera va convenir à Alice, Anne, Vincent,NanaO et Auxanne (j'oublie personne ?)
Je est un Autre
A.R.
A.R.
-
- Habitué(e)
- Messages : 83
- Enregistré le : 08 avr. 2016, 14:14
- Ville de résidence : Lille
- Ma présentation : http://www.la-sclerose-en-plaques.com/v ... 23&t=14298
- Contact :
Re: Abonnée Tecfidera
Les gens vont beaucoup trop vite pour répondre !!!
Tu peux me citer aussi pour le Tecfidera, cela fait un an que je le prend, il me convient ajd mais j'espère qu'il va continuer à me convenir !
Effectivement, mon neuro espère une poussée tous les deux ans maximum avec ce ttt.
Il m'a dit qu'on le garderait même si je faisais une poussée, à condition qu'elle ne soit pas trop sévère.
Pour l'instant, elles ont toutes été acceptables, sans jamais avoir besoin de passer par la case bolus de corticoïdes.
Mais effectivement je pense que si ma SEP avait une forme plus agressive, on passerait sur un ttt de seconde intention.
Mais de MON point de vue, je pense que c'est important d'accepter qu'il y aura des évolutions.
Perso ça m'aide à garder le sourire et à profiter de chaque jour qui passe, en le prenant de manière positive
Tu peux me citer aussi pour le Tecfidera, cela fait un an que je le prend, il me convient ajd mais j'espère qu'il va continuer à me convenir !
Effectivement, mon neuro espère une poussée tous les deux ans maximum avec ce ttt.
Il m'a dit qu'on le garderait même si je faisais une poussée, à condition qu'elle ne soit pas trop sévère.
Pour l'instant, elles ont toutes été acceptables, sans jamais avoir besoin de passer par la case bolus de corticoïdes.
Mais effectivement je pense que si ma SEP avait une forme plus agressive, on passerait sur un ttt de seconde intention.
C'est dur de ne pas se voiler la face et de ne pas se dire qu'il n'y aura plus rien.Aeade a écrit :
C'est mon petit cœur tout mou qui espérait cela, mais effectivement, il ne fait que les espacer.
Mais de MON point de vue, je pense que c'est important d'accepter qu'il y aura des évolutions.
Perso ça m'aide à garder le sourire et à profiter de chaque jour qui passe, en le prenant de manière positive
Ce n'est pas parce que c'est difficile que tu as peur, c'est parce que tu as peur que c'est difficile...