lavieestbelle a écrit :Bonjour à tous
Je recherche des gens qui ont là sep primaire progressive ou leur proche pour des témoignages sur la rapidité d évolution. Un de mes proches est atteint de cette forme et à passé 50 ans. En deux ans il y a deja pas mal d'évolution.
Bonsoir, si je réponds sur ton sujet c'est que je suis en primaire progressive.
Il y a quatre ans que mes premiers symptômes m'ont poussé à consulter.
Une jambe faible, steppage du pied (quand on ne peut plus le relever) et quelques troubles de la vision pas très importants.
EMG,IRM, PEV et PES négatifs mais ponction lombaire positive ainsi que les PEM. J'ai continué à travailler mais un an plus tard troubles de l'équilibre. Un ORL me diagnostique un nystagmus (battements incontrôlés des yeux) donc retour à l'hôpital avec une nouvelle PL positive. Premiers bolus, retour au travail, re bolus, retour au travail et ainsi de suite sur 3 mois.
Prise de congés car j'en avais d'avance mais 3 semaines plus tard au lieu de retourner au travail direction hôpital de nouveau.
Bref on m'a dit de me reposer avec un arrêt de travail de 3 mois ...! Puis j'ai compris au fil des mois que je ne travaillerai plus. C'est très dur.
Voila en gros, un peu plus de trois ans après invalide directement à 80% (qui amène pas grand chose cette carte orange en plus!), périmètre de marche avec une béquille très réduit (50 m environ) et un fauteuil roulant pour les promenades, visites à l'hôpital etc.
Je vais pas parler des douleurs, de la fatigue et tout le reste ce serait inutile tout le monde en a.
Classique pour une SEP PP je n'ai pas une forme de SEP très rare heureusement. LOL
lavieestbelle a écrit : Donc voir à quoi s'attendre pour la suite.
Personne ne peut ou ne veut le dire, mais notre corps, lui, sait nous le dire.
Kiné deux fois par semaine aussi.