Pfiou!!!
Ben je me rends compte qu'en terme de présentation j'ai fait court
Je pense que l'acceptation du diag commence à vraiment passé et je me dis que parlé avec d'autres sepiens me ferait du bien. D'ou mon come back!
Alors je vais vous refaire un brin de causette sur mon historique.
Donc novembre 2015, paresthésie droite... début dans la jambe le jeudi, qui s'étend à la main le dimanche et puis la joue lundi matin. Mon père m'envoie direct chez le MG qui m'envoie faire un scan, soupçon d'AVC... urgences, scan et PS, normaux! mais on me dit neuro demain matin.
la nuit, mon état se dégrade, vomissements, vertiges et impossibilité de rester verticale plus de qques minutes. neuro à 9h, IRM, et re neuro. long rdv ou elle explique que j'ai une infection neuro, mais qu'il faut des exam complémentaires pour trouver la cause. d'amblée elle met la SEP et le lupus en avant. Elle me garde la semaine pour 1gr solumedrol par jour et les analyses complémentaires. Je me retrouve comme une loque. le medrol ça me connait. Je suis affamée, bouffie.
(J'ai eu une leucémie quand j'avais 6 ans donc je connais bien l'hopital et le medrol)
pendant la semaine, on me fait une PL, PS et potentiel évoqué.
Je n'ai plus de paresthésie au bout de 3 jours.
Par contre je sors de cette hospitalisation complètement sur les genoux. 2 semaines d'arret et puis retour au boulot (que j'avais commencé depuis à peine 3 semaines avant mon arret).
Le 23 (donc à peine 3 semaines) on m'annonce que oui c'est bien la SEP. J'avais passé 3 semaines à me dire que si c'était ça j'étais partie pour une vie seule et bien pourrie. Merci la famille de m'avoir soutenue et m’empêcher de lâcher tout.
l'annonce du diag est très dure. je n'accepte pas. J'ai assez donné à la science comme ça, je veux qu'on me dise que non c'est une erreur.
Heureusement j'ai une neuro qui prend son temps. c'est chiant quand on rdv mais elle est douce et m'explique que la prise d'un traitement tout de suite pourra m'éviter les poussées trop violentes, que je peux aussi ne pas en avoir pendant des années.
Ma SEP est "modérée à faible", et les signes encourageants. elle me file le tecfidera, car elle sait que j'ai une phobie des piqures. (je lui ai fait une scène pour la PL) E
La reprise au boulot est compliquée, mes collègues ne comprennent pas la fatigue, maladie invisible de m****.
Je n'ai droit à rien comme aménagement de travail ou comme compréhension. Pour elles je suis corvéable à merci et je dois être parfaite.
ça dure jusque septembre 2017. ou on m'annonce brutalement à mon retour de vacances, que je peux prendre mes affaires et dégager. on me vire. indemnité compensatoire.
Entre l'annonce de la SEP et mon licenciement, j'ai trouvé l'amour de ma vie, projet maison et bébé. Achat d'un terrain, pret pour la maison...
Arret du tec et bébé en route...
je découvre ma grossesse 3 jours avant mon licenciement.
très très grosse baisse de moral. dégout. Mais Bébé qui grandi bien et du coup, je me dis aller on s'en fout!
et j'ai bien fait. Grossesse qui se passe bien.
le 6 mai 2018, Nael arrive! ce bébé est le soleil de ma vie!
et le 7 on m'annonce que je suis embauchée!
Donc là, la vie est belle!
Enfin, on a galéré avec la construction, mais on est dans la maison, Nael grandi bien, mon boulot est génial et mes collègues sont au top!
coté SEP, j'ai arreté le tec et découvert que j'avais plein d'effets secondaires qui était passé inaperçus. l'arret et la grossesse et puis l'allaitement m'ont fait comprendre que ce ttt n'est pas pour moi.
Ma neuro m'avit dit que si ma grossesse se passait bien, je ne devais pas la voir. Mais reprendre rdv avant mon retour au travail. ce que j'ai fait et je lui ai dit Tecfidera non, elle m'a proposé Aubagio après mon allaitement, qu'elle m'a laissé finir à mon aise en me faisant promettre de me menager au boulot. Ce que j'ai fait et donc sous Aubagio depuis octobre 2018, je me sens bcp mieux!