Tecfidera

[Angie 5713]

De rien, courage

[lobidique]

Bouillote classique mais aussi (plus pratique d'après moi) coussin noyau de cerises.

[brimbelle]

Je sors d'un dodo de 2h... et le spasfon pris juste avant n'a pas fait effet non plus. Ah, au fait, on peut en prendre 6 par jour Perso, ça ne donne rien, j'arrête là
Lobidique, c'est une super idée ça! Je connaissais sans savoir vraiment ce que c'etait. Une bouillotte sans eau, ce doit être effectivement bien plus pratique.
Je vais aller voir chez ma pharmacienne préférée si elle en a .
Merciiiiiiii

[lobidique]

On les trouve aussi dans des magasins genre "Casa". J'en ai un d'environ 30/30 et un de 10/40.

[brimbelle]

Oui Lobidique, chez Casa j'en avais vu. Chez Nature & Découverte aussi.
Je reviens juste de la pharmacie, et me voilà avec un beau coussin pour dos et ventre , avec ceinture intégrée pour bien maintenir ( de chez Sanodiane )
En revanche, ce n'est pas des noyaux de cerises, mais des graines de lin.
Même système, même effet.
Hâte de l'essayer! J'amène mon fils au judo, et au retour je m'y colle

[lobidique]

et même peut-être plus agréable parce que plus fin

[brimbelle]

Super agréable, je recommande vivement !
Je sens que ça va être addictif ce machin

[Camilora]

Ah tant mieux si tu as trouvé un moyen de te soulager !

[Angie 5713]

Je suis contente pour toi si ça te soulage

[brimbelle]

C'est vraiment agréable, c'est certain, mais ça ne me soulage que le temps durant lequel il est posé soit 30mn, puis faut attendre 2h avant de ne le remettre au micro ondes.
J'ai l'impression de revivre mes contractions
Demain je fais un mail au neuro pour qu'il me dise quoi faire, parce qu'au boulot c'est pas simple de rester tout sourire ( voire même droite )

En tous cas je suis contente de mon achat, pour les lombaires, les reins, ça doit être top aussi.

[muguet]

N'oublie pas de tout notifier à ta neuro: le mal de ventre est non négligeable sur le temps, puis le paracétamol, pas trop top pour les transaminases, en plus du BG12: l'aspirine ptite dose est d'avantage conseillée

[brimbelle]

Bonjour,
Ça y est muguet, je viens de faire le mail à mon neuro, lui notant tout, jour après jour.
Le paracetamol, finalement, je ne le prends plus puisque les bouffées congestives se sont stoppées. Mais au cas où, je vais acheter de l'aspegic en dose enfant
Côté médoc, je n'ose trop rien prendre, je ne suis pas toubib et pas fan de l'automédication... Donc j'attends sa réponse, ce soir. D'ici là, on va faire comme d'habitude : serrer les dents.

B@nne journée à tous.

[mariecg]

Bonjour tout le monde,
Je vais bientôt pouvoir vous donner des info sur Tecfidera,
Première prise ce matin au petit deg. 120mg pour la 1ère semaine.
Pour le moment RAS
A suivre

[brimbelle]

Bonjour Marie
Bienvenue au club

[brimbelle]

Bonjour,

Suite à mon mail, mon neuro m'a appelée hier soir. Il m'a envoyé par mail une ordonnance pour du Debrida. Plus qu'à l'éditer.
J'espère que ça va calmer le jeu, parce que là je sature.
Hier, juste avant d'aller travailler, j'avais tellement envie que ce mal parte, que je me suis dit " je vais le faire sortir" . J'ai été me faire vomir. J'ai eu un léger mieux, non négligeable pour tenir le reste de la journée.
C'est étrange, car ces maux d'estomac s' apparentent à des crampes, comme si je ne m'étais pas nourri depuis 2 jours et pourtant je n'ai aucune envie de manger au moment des repas. Je me force évidemment . Si en plus je mange trop peu ou pas, mon estomac va se faire seppuku !

B@nne journée

[atari]

Bjr tout le monde ..

[atari]

Je reviens vers vous après presque un petit mois d'absence !! D'abord j'espère que vous allez tous bien!!! Moi ce fut des vacances bien pourries lol.. Colique néphrétique pour démarrer et temps pluvieux par la suite !! Quand au tecfidera je suis maintenant à 1 mois de prise... Je n'ai pas rougis sauf quand une jolie fille me regarde par contre au niveau estomac c'est mitigé ! Tantôt petite douleur, tantôt petite constipation, tantôt diarrhée... Pas évident donc d'anticiper pour quand je dois sortir. Mais dans l'ensemble c'est plutôt calme. Et puis surtout le bien être de ne plus avoir ses p..... de piqûres. Par contre j'ai du être arrêté durant 3 semaines car ma tension avait bcp chuté.. Est ce arrivé à quelqu'un d'entre vous car je n'ai pas vu ce genre d'effet sur le mode d'emploi ? En plus des piqures que je faisais depuis 10 et qui ne m’embêteront plus maintenant j'ai rencontré une jolie femme qui n'a pas fuis à apprenant mon handicap. Enfin !! lol A part mon boulot qui bat de l'aile, je revis actuellement grâce à elle et à tecfidera. Pourvu que cela dure lol...

[lobidique]

tantôt petite constipation, tantôt diarrhée...

Tu pourrais essayer de prendre de l'ispaghul. Il agit aussi bien contre l'un que contre l'autre en régularisant la consistance des selles.

http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... ul#p219698

[brimbelle]

Salut atari,

Bon alors bilan plutôt positif quand même, puisque le moral doit être bon grâce à ta belle

Pour les selles, je confirme ce qu'écrit lobidique concernant l'ispaghul. J'ai testé et approuvé. 1 à 2 par jour.
Concernant la tension, j'en ai toujours eu une assez basse... alors que je suis une nana speed.
Le tecfidera n'a pas l'air de me faire chuter la tension (enfin pour le moment ) à contrario de mes ex pikouzes de Betaferon. Pose la question à ton neuro, car un arrêt de 3 semaines c'est beaucoup et mérite de lui être indiqué.

Perso, j'en suis à 8 jours à 240mg, et mon estomac trinque vraiment. Douleurs non stop, nuits et jours depuis lundi. Pas glop. Je prends du Debridat en plus et me faire vomir me soulage un peu... donc je n'ai plus envie de manger, mais faut bien se nourrir, surtout avec un traitement comme celui-ci... un cercle un peu vicieux.

@+

[lobidique]

Douleurs non stop, nuits et jours depuis lundi. Pas glop. Je prends du Debridat en plus et me faire vomir me soulage un peu...

Ne serait-ce pas une réaction du foie ? Tiens ça à l'œil parce que le foie peut réagir à certains médicaments et il faut en prendre soin.

P.S. : Surveille la couleur des selles. Si elles deviennent blanchâtre, contacte ton médecin.

[brimbelle]

Je ne sais pas, lobidique, si c'est le foie. Le contrôle sanguin du foie est prévu 1 mois après le début des prises à 240mg. Après le 7 octobre pour moi.
Mais je vais suivre ton conseil et surveiller. Merci pour tes astuces, toujours pertinentes
Ce soir j'ai avalé une tranche de pain, une de fromage et un yaourt. J'espère que cela suffira pour la ptite gélule verte car je ne suis pas capable d'avaler plus.

[lobidique]

http://www.eurekasante.fr/medicaments/v ... IBTIL.html

Tu pourrais essayer du vibtil (en vente libre - nébulisat d'aubier de tilleul) chez moi c'est souverain pour le foie.

[brimbelle]

Merci pour ton lien lobidique.
C'est le fait que j'ai du mal avec la nourriture et que je me fasse "renvoyer" qui te fait penser que le souci puisse venir du foie ?

Ps: ma diète de ce soir paye, pas de crise aiguë, il est 23h15 et je pense que ma nuit sera plus tranquile que les précédentes.
I hope so

[atari]

cc . J'ai eu dedridat au debut cela n'as pas empêché ces petits désagréments!! Ma prise de sang suite à la baisse de tension n'a rien revélé sur tout les plans sauf le cholestérol lol !!!

[mariecg]

Bonjour tout le monde 5ème prise, toujours rien à signaler,
pour le moment j'essaye de ne pas penser aux 24Omg.
carpe diem ............
Brimbelle ,ne serais il pas judicieux de reprendre du 120mg pour donner à ton organisme plus de temps pour acclimater, que dit ton neuro à ce sujet ?

Marie

[lobidique]

C'est le fait que j'ai du mal avec la nourriture et que je me fasse "renvoyer" qui te fait penser que le souci puisse venir du foie ?

J'ai parfois des problèmes de digestion difficile avec maux de tête et parfois l'intestin qui rechigne à faire son travail. Je prends du vibtil quand j'ai ces problèmes. Ma mère en prenait déjà et mon fils en prend aussi.

[brimbelle]

cc . J'ai eu dedridat au debut cela n'as pas empêché ces petits désagréments!! Ma prise de sang suite à la baisse de tension n'a rien revélé sur tout les plans sauf le cholestérol lol !!!

Tant qu'ils restent petits... les douleurs ne sont pas trop violentes ? Pour la tension, tuas eu un gros coup de mou alors.

[brimbelle]

Bonjour tout le monde 5ème prise, toujours rien à signaler,
pour le moment j'essaye de ne pas penser aux 24Omg.
carpe diem ............
Brimbelle ,ne serais il pas judicieux de reprendre du 120mg pour donner à ton organisme plus de temps pour acclimater, que dit ton neuro à ce sujet ?

Marie

Contente que tout aille bien Marie.
Mon neuro l'avait évoqué : rester au 120mg si je n'encaissait pas bien la 1ere semaine. Mais comme tout a été nickel, je suis passée au 240. Lorsqu'il m'a appelée jeudi soir, il a été flou sur le sujet de revenir au 120mg. On va attendre de voir si j'arrive à me sortir de l'état actuel. Je vois au jour le jour.


@Lobidique : je pense que je n'ai rien à perdre que de suivre ton conseil. Je vais tacher de m'en procurer lundi.

Ce matin, j'ai du faire des courses alimentaires, et rien que de passer dans les rayons m'écoeurait. Préparer les repas me coûte. C'est pas fun tout ça...
Je tiens bon, mais il ne faudrait pas que ça dure trop longtemps, sinon il ne me restera que la peau sur les os

[lobidique]

Etant donné que c'est du tilleul, tu ne prends pas trop de risques.

[mariecg]

Bonjour tout le monde,
bonjour Brimbelle,

Oui il ne faut pas que ça dure, d'autant plus qu'il est fortement recommandé de prendre cette gélule avec un vrai repas , alors si on a pas faim et pire si tout écœure..............
On risque de tomber dans un cercle vicieux.

Dans ce cas, ne vaut il pas mieux tout reprendre à zéro

[brimbelle]

Bonjour,

@ lobidique : je vais donc avancer mon rituel tisane et reprendre des demain ... mais avec les 30º C que l'on a en ce moment ...
Plus le vibtil donc.

@ Marie : c'est pour cela que je me force à manger. Le matin, ça passe. Le midi, yeurk et le soir , pain, jambon blanc ou fromage sans goût et yaourt. Au milieu de la nuit, ça ne loupe pas, j'ai l'estomac qui fait du houlahoop vers 3-4h du mat' . A cette heure là, il n'y a plus que de la bile....
Je me donne encore une semaine pour voir si ça évolue. Dans le cas contraire, je recontacte le neuro. Le truc, c'est que je pense être la seule patiente, voire la 1ere, de mon neuro à être sous tecfidera...

[Angie 5713]

Je suis désolée pour toi brimbelle ...

Je n'étais pas la première patiente de mon neuro sous tecfidera et il n'a eu que peu de retours négatifs (essentiellement des troubles digestifs)...

En ce qui me concerne, je mangeais plus que de raison au début de mon traitement et maitenant je mange normalement puisque souvent 2 yaourts et un café au petit déjeuner et une petite salade le soir me suffisent et je n'ai aucun désagrément. Apparemment, je suis une rare privilégiée...

J'espère que ça va s'arranger pour toi ...

[brimbelle]

Merci Angie.
Mais oui, ça va s' arranger
Le Betaferon m'a retournée la 1ere année, puis ça a été mieux. Il m'assomait, me donnait des vertiges et des courbatures.
Le tecfidera, je commence tout juste, alors je ne vais pas me formaliser tout de suite.
Bon, en attendant, c'est vraiment pénible. Je suis ravie pour toi que tout ait fonctionné d'entrée de jeu! Profite d'être privilégiée, c'est tellement plus confortable que ces maudites pikouzes.
On le sait, chacun peut réagir différemment à un traitement.
Avant de me lancer, j'ai lu tout ce post. J'y ai vu des expériences plus ou moins difficiles; des récits super positifs, où tout roulait, sans effets 2daires. Comme pour toi Pour d'autres, le départ est plus compliqué. Avant de commencer, on ne sait pas dans quel "groupe" on se retrouvera. On apprend sur le tas lol

J'ai tenté de manger presque normalement ce soir... je crois que je vais le regretter

[Angie 5713]

Franchement je ne sais pas quoi te conseiller pour te soulager. Je crois savoir que les produits laitiers sont parfois difficiles à digérer pour certains. Peut être que tu devrais essayer de manger plus de viande blanche plus facile à digérer et des pâtes au blé complet... Essaie aussi le coca que tu laisses dégazer avant de le boire, ça aide à digérer aussi ...

[brimbelle]

Bonjour,
Salut Angie et merci pour tes conseils.
Cette nuit a été un chouilla meilleure que les précédentes. Je me suis réveillée à cause de mon estomac à 2h00, mais je n'ai pas eu besoin de vomir. J'ai pris 2 spasfon et terminé ma nuit presque normalement. En revanche, depuis que je suis levée, je suis nauséeuse. Pas question d'aider la nature, sinon je peux dire bye bye à ma gélule de Tec. , mon ispaghul et mon Debridat.

Je vais les mater ces effets indésirables, parole de W.W.

[Angie 5713]

Hello brimbelle,

Tente de prendre un sachet de gaviscon à la fin de ton repas, ça soulage parfois l'estomac puisque ça permet de garder tout ce qu'il contient :p.
Moi j'ai hâte de voir mon neuro, qu'il me prescrive une nouvelle IRM de contrôle pour voir si le traitement agit.

J'espère que ta journée se passera mieux ...

[brimbelle]

Tu es à combien de mois de traitement Angie ?
Je ne comprends pas bien le principe de faire des irm de contrôle ... à part pour les formes sans poussées.
Je te pensais en récurrente/rémittente
Qu'est-il susceptible de voir ton neuro ?

[Angie 5713]

Je suis à mon 3ème mois de traitement et mon neuro me fait faire une IRM de contrôle chaque année et si nécessaire en cas de poussée. J'ai bien une SEP récurrente-rémittente.
Lors de ma dernière IRM (en novembre 2013), le compte-rendu indique que rien n'a changé. Il évalue l'efficacité du traitement, grâce à l'IRM et aux prises de sang.

[brimbelle]

Merci de tes éclaircissements Angie.
Et si tôt, il va pouvoir juger de l'efficacité du traitement ?
Apparemment, chaque neuro à son "école". Et si faire des irms de contrôle rassure tout le monde, pourquoi pas. Je ne suis jamais encore tombée sur ce type de neuro.
Mais bon, au vu de ce que tu écris au fil de tes posts, j'ai confiance dans tes résultats Tout se passe bien avec le tecfidera et tu gardes la pêche . Tout sera au top, et tu seras re sur-motivée
Pour ma part, j'ai rdv avec le neuro pour faire le bilan du 1er mois le 7 octobre. Je ferais en suivant la prise de sang pour vérifier le foie et le mois d'après, ce sera pour une hématologie.
Si tout roule, ce sera rdv tous les 6 mois... pour debrief et renouvellement d'ordonnance probablement.

[Angie 5713]

Je ne sais pas s' il pourra juger de l'efficacité du tecfidera puisque je ne vais le revoir que pour la visite des 3 mois de prise de tecfidera. Lorsque j'étais sous rebiff, je le voyais tous les 6 mois pour represcription d'ordonnance et contrôle via la prise de sang. Peut être quil voudra attendre avant la prescription de l'IRM, je verrai ça le 6 octobre.
Mon neuro est super, il me voit en urgence lorsque j'ai besoin d'être vue ou que j'ai des questions à lui poser.
Il est très à la page, et il est persuadé que dans 15 ou 20 ans on guérira de la SEP au vu des progrès de la médecine. Il est super rassurant, ça fait du bien de se sentir écoutée...

[Martine 74]

J'ai entamé ce matin la 8ème semaine à 240mg et je vais de mieux en mieux Pratiquement plus d'effets secondaires, juste quelques bouffées de chaleur de temps en temps et une diarrhée par ci par là, je remange normalement et je commence à perdre ma p'tite bedaine, je me sens mieux dans mes vêtements. Maintenant reste à voir le résultat de la prise de sang mi octobre. Si c'est bon se sera que du bonheur !!!!!

[fafalarousse]

comme d'hab, je vais jouer les troublions.
le tecfidera est théoriquement destiné aux sep rémittentes très agressives, de plus de 3 poussées par an, avec lourdes séquelles, et qui ont résisté à tout traitement , à cause des effets secondaires dangereux, et pas vraiment contrôlés.

vous êtes toutes sures que vous répondiez à ces critères? sinon, il serait peut être temps de vous poser la question du pourquoi du comment le neuro vous a donné ça non?

savoir par exemple, ce que ça a rapporté à l'hopital, style nouveaux lits, nouveaux équipements à vos dépend, un meilleur salaire pour les neuro, le tout payé bien sur par les labos.

c'était la minute de doutes de fafalarousse la réfractaire. mais qui sait pourquoi elle est réfractaire. parce que des équipements hospitaliers facturés aux labos, en fonction du chiffre d'affaire acheté à ces dits labos , elle en a fait des max dans sa vie. et oui j'étais aussi du mauvais côté , mais maintenant ça me chagrine cette escroquerie, parce que je trouve que ça va nettement trop loin .
benef/risque. toujours la même chose.

[Angie 5713]

Mon neuro m'a prescrit ce traitement parce qu'il a jugé qu'il me convient. Après tout c'est lui le professionnel de santé... Ensuite, il se fiche de faire gagner de l'argent aux labos puiqu'on en a parlé. La preuve, pour lui le stylo injecteur à dose multiple de rebif est un truc inutile pour rapporter plus d'argent au labo, du coup, il m'a conseillé le stylo injecteur à dose unique... Il consulte à son propre cabinet et non à l'hôpital...

Ensuite quant au risque bénéfice/risque, j'ai fait le choix d'accepter ce traitement parce que je n'ai que 35 ans, j'ai 2 magnifiques filles et que j'ai toute la vie devant moi. Je préfère ça que d'attendre et me laisser bouffer par cette saleté avec qui je cohabite plutôt sereinement pour le moment.
J'ai la chance de n'avoir aucun effet indésirable, bien au contraire, pour moi ce n'est que bénéfique : plus d'injections qui m'épuisaient chaque fois donc moins sur la défensive au travail donc plus zen quand je rentre le soir à la maison, plus de douleurs aux points de ponction, plus d'ecchimoses, plus besoin de réfléchir à respecter ces 48h entre chaque injection, plus de container à aiguilles à mener au labo...
De toute façon, je pense qu'aucun traitement n'est anodin et le tecfidera est quand même sur le marché americain depuis quelques années.

[YOYO69]

Mon neuro m'a prescrit ce traitement parce qu'il a jugé qu'il me convient. Après tout c'est lui le professionnel de santé...

La je te suis complètement Angie

[brimbelle]

Je plussoie Angie.
Pour ma part, c'est moi qui aie demandé au neuro de passer au tecfidera. Il y a réfléchi et il a validé.
D'autre part, je n'ai jamais lu nulle part que ce ttt était pour les formes très sévères, avec lourdes séquelles. Le neuro n'a jamais évoqué cela non plus.
Je ne pense pas que nos neuros ( moi aussi c'est un neuro de ville ) acceptent de nous mettre sous tecfidera s' il ne correspond pas à notre profil pathologique.
Il faut savoir aussi que le tecfidera va , dans peu de temps, passer dans le groupe des traitements de 1ere intention.
Quant aux effets secondaires dangereux, tu ne peux pas t'avancer car , comme tu l'as dit fafa, il n'y a pas encore assez de recule. Alors il peut y en avoir comme il peut ne pas y en avoir.

Pour Martine : c'est génial ! Je suis ravie pour toi que ça aille bien mieux ( et ça me rassure aussi hihi )
Tu dis que tu remanges normalement... c 'était quoi le problème? Ça te coupait l'appétit ou au contraire tu mangeais trop ?
Et la prise de sang pour contrôler le foie ça a donné quoi ?
Je te souhaite que tout roule !

[Martine 74]

Fafa, pour ma part j'en avais ras le bol de me piquer depuis 15 ans et j'avais demandé à mon neuro qu'il me prescrive un traitement par voie oral dès qu'il y en aurait un qui sortirait. Il ne m'a pas forcé à le prendre, on en a discuté et j'ai pris seule la décision et il m'a bien dit que si celui-ci ne me convenait pas je retournerais à mon ancien traitement car j'ai fait le choix d'avoir un traitement de fond. De toute façon aucun médoc n'est anodin et cela pour n'importe quelle maladie. Après, des histoires de frics et des magouilles entre les uns et les autres ça existe dans tous les domaines, on est pas dupe !

Brimbelle, je ne pouvais presque rien manger car tout m'écoeurait, j'avais des nausées, et rien que cuisiner me levait le cœur, je ne supportais plus aucune odeur même celle du gel douche ! ça m'a rappelé mes souvenirs de grossesse hihihihi !!!!! Alors je me suis acheté des bonbons à la menthe tout comme dans ce temps là et ça m'a bien réussi. Maintenant ça va beaucoup mieux, je prends mes p'tites gélules sans y penser et j'en suis contente mais il a fallut que je tienne 1 bon mois avec tous les désagréments !
Bon courage

[brimbelle]

Coucou Martine,
Merci pour ta réponse.
Donc je suis comme toi. Purée, un mois comme ça, ça va être rock and roll !
Mes douleurs stomacales se sont atténuées, c'est au tour des nausées de faire leurs apparitions fracassantes !
Donc j'ai acheté du nausicalm et du vibtil.

Petit résumé de mes maux et de ce que je prends pour tenter de les contrer :
- Douleurs intestinales et maux d'estomac ---> un yaourt sucré après les repas, Debridat et spasfon (en alternance )
- Régulation du transit ---> ispaghul ( naturel)
- Nausées ---> nausicalm, en sirop.
- probable souci au niveau du foie ---> vibtil ( naturel )

Voilou

[mariecg]

Coucou tout le monde,

Bon, toujours RAS,
Si ça va moins bien avec du 240mg merci d’avance pour tous vos témoignages, ils me serons utile, je vous ferais part des miens .

Fafa, il est possible que tu confondes tecfidera avec tisabri, Traitement plus fort de deuxième intention et dont les risque sont plus importants, je te dis ça car c'est ce que j'ai fait quand j'ai commencé, à m'informer .
J'ai de bonnes relations d’entente avec ma neuro .beaucoup de dialogue .

Elle n'est pas pour envoyer systématiquement à l’hôpital . bolus toujours chez moi,et c'est vraiment mieux.

Je reste confiante
A plus

[fafalarousse]

ah marie, par contre, je préfère téléphoner dès que je sens la poussée venir, le lendemain je file à l'hôpital de jour en vsl, on me garde de 9 h à midi, 3 j de suite, et je trouve ça sécurisant. mes veines ont une fâcheuse tendance à se percer, et j'ai souvent une tension qui grimpe, alors des infirmières pas loin, c'est utile. et puis il y règne une ambiance super chouette.
par chez moi, il n'y a qu'un infirmier sur un rayon de 30 km , je ne le vois pas se déplacer pour vérifier que mon cathé est bien placé et prendre ma tension toutes les demi heures.

[mariecg]

Oui,bien sur dans ces conditions on est plus sécurisé en milieux hospitalier.
Je reconais que j' ai une certaine chance d'être à Lyon et d'avoir à 10 mn de chez moi un cabinet d'infirmières compétentes et adorables.