SEP et âge SEP et vacances

Les études en cours sur la SEP
Votre sous-forum ici ?
Demandez nous le par message privé
Règles du forum
Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
Le caractère sérieux de cette catégorie du forum est incompatible avec les posts inutiles et sans importance réelle avec le sujet.

Nous vous demandons donc de réserver vos posts sans liens sérieux ou hors sujet à d'autres parties du forum qui sont prévues à cet effet ;)

Les débordements seront corrigés après concertation inter modos, et vous serez bien sur avertis en PV.
Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.

Merci de votre compréhension
MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par MarieH51 »

Merci Lysa et merci à tous.
Pas de honte à des maladies autres OK. Je répète que le neurologue n'en évoque aucune !!! maladie somatiques peut etre alors.Non, pas de honte non plus. Ce matin et depuis plusieurs jours; envie de pipi urgente moi qui ai une vessie de bovin !
Ce matin impossible de me lever comme si j'étais en chamalow. envie de dormir +++
Peut être psychosomatique ? en tous les cas vaut mieux se dire ça que le pire !

Bon courage Lysa, ton témoignage est émouvant.
Merci Fafa, Choupinou,je sais que c'est agaçant...pardon, je ne viendrai plus t'ennuyer.

Bon 14 juilletà tous.
MH



lysa17 a écrit :Coucou de la Méniériste
pour confirmer ce que dit Fafa, j'ai eu lors de mon trauma crânien pour calmer mes acouphènes, du Rivotril et du laroxyl donc aucun rapport avec la SEP, les acouphènes étant considérés comme des douleurs chroniques
j'ai moi aussi cru que j'avais une SEP,c'est pourquoi je suis venue sur le forum, j'ai même douté du 1er diagnostic et j'ai été revoir un autre neurologue et non les médecins ne racontent pas que des vannes, leur relationnel manque parfois d'empathie(je sais ce dont je parle, je travaille avec eux depuis 34 ans) mais quel serait leur intérêt de nous laisser patauger. je ne dis pas qu'il faut accepter tout ce qu'ils nous disent, ils se trompent aussi mais il faut aussi comprendre que dans votre maladie la SEP, il y a un cortège de symptômes, ET il me semble que dans bien d'autres maladies, on les retrouve (j'en ai plein ).
Et il n'y a pas de honte à avoir une maladie psychosomatique, on ne :roll: peut pas réduire une maladie au soma, de nombreux scientifiques se penchent sur cette notion de psychosomatique, ils la prennent de plus en plus au sérieux, d'ailleurs comment séparer le psyché et le soma?
On sait qu'un choc psychologique est à même d'effondrer nos défenses naturelles et de déclencher une affection. Si je réfléchis à ce qui m'arrive,je peux mettre des mots sur ce qui m'arrive, je ne suis pas sûre que cela soit la cause de mes maux mais cela a pu y contribuer....Personne ne sait, le corps est si complexe.
Le point sur ces relations entre le corps et l'esprit n'est plus à démontrer. Marie écoute nos amis Sépiens, moi tu vois je ne suis pas Sépienne, juste Méniériste, bientôt sourde, mais j'ai suivi leurs conseils, ils savent de quoi ils parlent.
Il faut savoir accepter notre mal être, je "crève" trotriste en ce moment et le mot n'est pas faible, d'acouphènes violents,vrombissants, je dois faire avec pour aller contre, si je les renie, ils me bouffent et je ne le veux pas.....
Bon courage à toi et pars en Sardaigne, ça te changera les idées, bien cordialement, lysa17
lysa17
Habitué(e)
Messages : 42
Enregistré le : 23 mai 2014, 15:35
Ville de résidence : la rochelle
Prénom : Marie
Contact :

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par lysa17 »

pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous :lol:
lysa17
Ben oui Ménièriste comme d'autres Sépiens ! Je n'en suis pas moins une personne comme tout un chacun, qui aime la vie, qui doit vivre avec sa maladie, même si cette dernière n'est pas toujours tendre avec moi .Faire avec pour aller contre
MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par MarieH51 »

lysa17 a écrit :pour avoir été modératrice sur un autre forum pendant des années, il n'y a pas de sujet hors sujet ou qui tourne en rond, il n'y a que des personnes en souffrance et c'est normal quand on souffre de se poser des tas de questions qu'on répète sans cesse, de ne pas pouvoir ou savoir écouter, c'est ainsi......
bon 14 juillet à tous :lol:
lysa17


Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..
Avatar du membre
Siltra
Habitué(e)
Messages : 40
Enregistré le : 13 juil. 2014, 09:20
Ville de résidence : Saül
Prénom : Siltra
Localisation : Saül
Contact :

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par Siltra »

MarieH51 a écrit : Merci Lysa, je me sens démunie et immature. Incapable de gérer. Et ne pas savoir si on va rester longtemps debout est mortel pour moi.
Aujourd'hui incapable de sortir de mon lit. Suis lessivée.
Merci et bonne journée à toi, tu sais, je les comprends.... je n'ai pas encore beaucoup souffert par rapport à eux, et je me plains sans arrêt, j'ai honte.
Je vous embrasse, et tout le monde..
Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. Il suffit d'aller mal moralement un jour pour que des séquelles d'anciennes poussées viennent nous mettre à terre ou autre. Comme le dit Lysa, il ne faut pas minimiser le psyché, même chez ceux qui sont réellement diagnostiqués.

Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus.

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.

Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.

Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades.

Bonne journée du 14 juillet.
Sli Kamida!
Sil'
Image
lobidique
Célébrité
Messages : 7166
Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
Localisation : Bruxelles
Contact :

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par lobidique »

Tu es jeune mais je pense que tu as une maturité que d'autres pourraient ne jamais atteindre. Belle philosophie de vie.
Image
MarieH51

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par MarieH51 »

Siltra a écrit : Étant sepien depuis quasiment ma naissance, j'aimerai donner mon avis sur le sujet.

Tu sais Marie, même nous, ceux qui vivent avec cette maladie, nous souffrons de symptomes psychosomatiques. j'ai un mal fou à avaler que mon cerveau puisse faire des trucs que je lui interdit de faire !



Mais il y 1 RÈGLE à respecter dans la médecine: NE JAMAIS ALLER REGARDER SUR INTERNET. On a peur, on lit des articles plus ou moins foireux (sauf si ça a été fait par des médecins ou ceux des associations de patients, et encore). On se met à paranoïer, des idées bizarres entre dans nos têtes, et notre psychisme engendre les symptômes que l'on craint le plus. OH tu es certain de ça? c'est incroyable j'ai juste l'impression que je lis, je trie, je jette, je garde. mais juste le nécessaire...

C'est la même chose avec les traitements à effet secondaires. Ne jamais lire les effets secondaires: ah ! pour le Rivotril et le Laroxyl, je ne suis pas allée regarder les notices, mais je suis encore plus crevée depuis que je les prends. ( une semaine) je viens d'aller lire les notices finalement et elle disent bien que la somnolence est terrible !
ma femme les lit pour moi et regarde si je n'en fait pas. Mais déjà, si je ne les connais pas, je n'y pense pas et donc, je ne les fait pas apparaitre tout seul, sans la faute du médicament.

Pour la chaleur, il s'agit du syndrome d'uthoff: prendre des bains trop chauds, cramer au soleil ou autre nous est fortement déconseillés si on ne
s'hydrate pas beaucoup, je me baigne au moins dix fois par jours dans la mer, et je bois énormément de froid, et je mange des glaces !!! mais ce que je crains ce sont les soirées en ville quand il fait encore bien 30!
et si on ne se rafraichit pas régulièrement. Pour ça il existe toute une panoplie d'objet intéressants tels que les coussins rafraichissants, les sur-matelas, etc.
je ne peux pas emporter cela en sardaigne, sauf des coussins de gel ou des trucs de glacière...
Vous qui ne devez pas aller a l’hôpital très régulièrement, ben non jamais... enfin depuis une semaine, oui... et qui avez vos 2 jambes, partez. Ne pensez pas aux handicaps que vous n'avez pas encore, c'est presque un manque de respect envers ceux qui sont déjà diminués.
PARDON.....mille fois pardon.
comment voudrais je vous manquer de respect...?

Je ne pense qu'à des troubles que je pourrais avoir avec la chaleur et contre lesquels je ne saurais pas même donner une explication en italien.
Pas d'hôpital sur mon ile, seulement un petit centre d'urgence.


Profitez de la vie a 500% tant que vous le pouvez car rien ne dit que vos symptômes vont rester ni s'aggraver et allez voir des psys! On a tous besoin d'être psychanalysé de toute manière car la plupart des maladies peuvent être atténuées si le cerveau arrive a sortir de la spirale autodestructrice qui enferme les gens malades. Merci pour tout ça.

Vous êtes militaire ???? Saint Cyrien ?
pardon de vous dire cela, mais vous semblez avoir ce niveau, que je connais pour avoir dans mes relations quelques personnes des Grandes Ecoles.


Comme dit Lobidique.....


Bonne journée du 14 juillet.

PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??
fafalarousse

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par fafalarousse »

PS ah? je pense à une chose, c'est bizarre ou pas quenous soyons tous connectés en même temps. Y a t-il sur ce site des animateurs comme sur Yahoo QR par exemple. Je veux dire pas des modérateurs, bien des animateurs??



c'est un forum libre, non médical, avoir des animateurs voudrait dire qu'il faudrait au moins un toubib pour répondre médicalement.
gardons notre liberté !!
salima38
Habitué(e)
Messages : 46
Enregistré le : 02 juin 2014, 12:48
Ville de résidence : Grenoble
Localisation : Grenoble
Contact :

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par salima38 »

Bonjour a toutes et tous
En lisant vos post je vois que le soleil ne vous dérange pas perso si je reste au soleil je ne peux plus du tout marcher déjà que celle ci est difficile la elle devient impossible. Courage a tous et bonnes vacances sol2
fafalarousse

Re: SEP et âge SEP et vacances

Message non lu par fafalarousse »

ah si ça me dérange le soleil, salima, mais il faut aussi qu'on se fasse notre plein de vitamine D
perso, pour rester au soleil, il faut que je sois mouillée, sinon ça me crève. enfin, j'ai tout mis ça sur le post
viewtopic.php?f=3&t=11162
le post des déglingués du thermostat, en quelque sorte lol
bonne journée à toi salima.
Répondre

Retourner vers « La recherche sur la SEP »