Nous avons choisi la sclérose en plaque, maladie peut aborder et qui reste souvent vague.
Nos recherches nous amène a trouver un témoignage afin d'être au plus près de la réalité et non seulement théorique.
Ainsi, je me permets de vous proposez un questionnaire, qui reste anonyme (aucun pseudo ou informations seront indiqué) et ouvert à tous ceux qui le souhaite.
- A quels signes avez-vous décider de consulter ?
- Comment avez-vous découvert la maladie ?
- Vous aviez quel âge au moment du diagnostic ? Depuis combien de temps êtes vous diagnostiquer ?
- Comment avez-vous réagi à l'annonce du diagnostic ?
- Comment voyez-vous l'avenir avec le recul ?
- Comment vos proches ont réagi à l'annonce ?
- Quels sont vos symptômes actuels ?
- Comment votre maladie est pris en charge (RDV avec professionnel de la santé régulièrement, etc) ?
- Allez-vous en centre de rééducation ? Si non, pourquoi ?
- Faites-vous des séances de kinésithérapie ? Si non, pourquoi ?
- Ressentez-vous le besoin d’un soutien psychologique ?
- A quelle fréquence aller vous voir le neurologue ?
- Avez-vous besoin d'aides techniques ?
- Un de vos proches a t'il prit le rôle de ''soignant'' ?
- Avez-vous été hospitalisé dans une structure spécifique ? Si oui combien de temps et pour quel motif ?
- La maladie a-t-elle eu un impact sur votre vie professionnel, sociale ou familiale ? Si oui, lesquels ?
- Continuez-vous votre activité professionnel ? Avez vous dit à votre employer que vous etiez atteint de la sclérose en plaque ?
- La maladie vous-a-t'elle empêcher de réaliser des projets qui vous tenait à coeur ?
- Votre vie familiale s'est-elle dégradé ou renforcé?
- Comment vivez-vous votre quotidien ?
- Avez-vous du réadapter votre mode de vie (domotique, aménagement de l'environnement) ?
- Etes-vous membre d'une association association ?
Si vous avez été enfant atteint de la sclérose en plaque ..
- Comment avez vous vécu votre scolarité ?
- Vous sentiez-vous mis à part des autres élèves ?
- Des aménagements peuvent être proposer pour les enfants atteint de la sclérose en plaque, en avez vous bénéficier ?
- Comment avez-vous vécu votre enfance ?
Un petit mot que vous aimeriez partager ou une situation vécu ?
Je vous remercie d'avance pour votre précieuse aide et vous souhaites une bonne continuation !