sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
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Bonjour à tous , je suis une lycéenne de 15 ans bientôt 16. On m'a diagnostiqué une SEP lors de ma première poussée quand j'avais 10 ans, mais je n'étais pas au courant car mes parents ne voulaient pas me le dire , choix que je comprends complètement.
J'ai toujours su que j'avais quelque chose "d'anormal" mais quand je demandais ce que j'avais , mes parents ne me répondaient pas clairement.Il y a 1,5 - 2 mois j'ai fais ma troisième poussée(névrite optique, j'étais totalement aveugle de l’œil droit) ,et c'est seulement là que mon père m'a annoncé ce que j'avais, il était obligé vu que j'ai du me faire perfuser. Il m'a interdit d'aller regarder des témoignages sur internet , ce que je n'ai pas fait jusqu'à aujourd'hui parce que je vais commencer un traitement de fond.
J'ai assez bien accepté ma maladie mais quand on ma annoncé que j'allais devoir me piquer 3 fois par semaine , ça m'a fait un choc... J'ai pas tellement peur que ça ne marche pas mais plutôt d'avoir des effets secondaires et d’être encore plus fatiguée que je le suis actuellement.
La seule chose qui me gène réellement c'est que toute ma famille et les amis proches de mes parents sont au courant, sauf mes frères et sœurs ,ce qui fait que des que je les vois ils me demandent comment je vais et me disent qu'ils ont été hyper inquiets, à chaque fois je demande de quoi ils parlent vu que c'est dans des moments où je ne pense pas du tout à ça. Et ça me met le morale à -76896785678.
J'ai 2 amis qui sont au courant que je vais être traitée mais je n'ai jamais dit à personne que j'avais la sclérose en plaques , et puis mettre un nom sur une maladie ça fait peur.
J'ai toujours su que j'avais quelque chose "d'anormal" mais quand je demandais ce que j'avais , mes parents ne me répondaient pas clairement.Il y a 1,5 - 2 mois j'ai fais ma troisième poussée(névrite optique, j'étais totalement aveugle de l’œil droit) ,et c'est seulement là que mon père m'a annoncé ce que j'avais, il était obligé vu que j'ai du me faire perfuser. Il m'a interdit d'aller regarder des témoignages sur internet , ce que je n'ai pas fait jusqu'à aujourd'hui parce que je vais commencer un traitement de fond.
J'ai assez bien accepté ma maladie mais quand on ma annoncé que j'allais devoir me piquer 3 fois par semaine , ça m'a fait un choc... J'ai pas tellement peur que ça ne marche pas mais plutôt d'avoir des effets secondaires et d’être encore plus fatiguée que je le suis actuellement.
La seule chose qui me gène réellement c'est que toute ma famille et les amis proches de mes parents sont au courant, sauf mes frères et sœurs ,ce qui fait que des que je les vois ils me demandent comment je vais et me disent qu'ils ont été hyper inquiets, à chaque fois je demande de quoi ils parlent vu que c'est dans des moments où je ne pense pas du tout à ça. Et ça me met le morale à -76896785678.
J'ai 2 amis qui sont au courant que je vais être traitée mais je n'ai jamais dit à personne que j'avais la sclérose en plaques , et puis mettre un nom sur une maladie ça fait peur.
Modifié en dernier par ninja6 le 30 juin 2013, 16:05, modifié 4 fois.
- Lolo
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Kikoo,
Bonjour Ninja et
Tu es jeune et tu as déjà une terrible histoire, malade à 10 ans ça ne doit pas être facile mais c'est bien tu as du courage : bravo !!!
Bizzzzzzzzzzzzzz
Bonjour Ninja et
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Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Merci !
Je ne me considérait pas du tout comme malade à 10 ans je comprenais rien du tout donc ça allait
Je ne me considérait pas du tout comme malade à 10 ans je comprenais rien du tout donc ça allait
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
C'est sur que ce droit incompréhensible à 10 ans ces choses là mais même à 16 il n'y a rien de juste et à tout âge d'ailleurs...
Bizzzzzzzzzzzzzz
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour ninja , j'ai été diagnostiquée il y a moins d'une semaine et pas encore de traitement de fond donc je ne peux pas t'aider bcp
Mais crois moi tu as trouve le bon forum , les personnes ici sont tellement a l'écoute et de bons conseils et d'encouragements
Je n'y suis pas depuis très longtemps mais ce forum fait bcp de bien !!
Mais crois moi tu as trouve le bon forum , les personnes ici sont tellement a l'écoute et de bons conseils et d'encouragements
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour Ninja, et sois la bienvenue parmi nous !
Tu vas avoir des interférons pour traitement de fond. Est-ce un choix de ta part, de tes parents, du neurologue ? Il existe plusieurs types de traitement, avec des fréquences différentes, plus ou moins d'effets secondaires... Tu sembles très mûre et intelligente, j'espère que tu vas être associée aux soins qui te seront proposés !
Je comprends ta réaction devant les commentaires de ton entourage... Te sens-tu de leur dire clairement ce que ça provoque chez toi ? En tout cas, c'est une bonne chose d'avoir des amis avec qui tu peux discuter. C'est bien d'être entouré !
Tu vas trouver beaucoup de soutien ici aussi, même s'il est virtuel. N'hésite pas à venir nous voir souvent !!!
Tu vas avoir des interférons pour traitement de fond. Est-ce un choix de ta part, de tes parents, du neurologue ? Il existe plusieurs types de traitement, avec des fréquences différentes, plus ou moins d'effets secondaires... Tu sembles très mûre et intelligente, j'espère que tu vas être associée aux soins qui te seront proposés !
Je comprends ta réaction devant les commentaires de ton entourage... Te sens-tu de leur dire clairement ce que ça provoque chez toi ? En tout cas, c'est une bonne chose d'avoir des amis avec qui tu peux discuter. C'est bien d'être entouré !
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Je te mets des liens (je ne te prends pas pour une gamine mais je les trouve sympas) :
http://www.sep-pas-sorcier.be/
http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php
http://www.sep-pas-sorcier.be/
http://www.lacoloniesp.ca/fr/accueil-colonie-sp.php
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Lelette :
Le traitement est le choix de la neurologue qui ne m'a pas laissé donner mon avis parceque je suis jeune. Elle pense que la meilleure chose pour moi c'est la dose injectée 3 fois par semaine car c'est celle avec le moins d'effets secondaires elle était plutôt partis pour l'injection par une espèce de machine mais après un rdv avec une infirmière j'ai choisis le stylo.
Je pense pas pouvoir leur expliquer ce que ça me fait , j'ai peur qu'ils le prennent mal surtout que ça part vraiment d'une bonne intention.
lobidique:
merci pour tes liens
Le traitement est le choix de la neurologue qui ne m'a pas laissé donner mon avis parceque je suis jeune. Elle pense que la meilleure chose pour moi c'est la dose injectée 3 fois par semaine car c'est celle avec le moins d'effets secondaires elle était plutôt partis pour l'injection par une espèce de machine mais après un rdv avec une infirmière j'ai choisis le stylo.
Je pense pas pouvoir leur expliquer ce que ça me fait , j'ai peur qu'ils le prennent mal surtout que ça part vraiment d'une bonne intention.
lobidique:
merci pour tes liens
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
tout d'abord courage à toi!Moi aussi j'étais jeune (19 ans) quand j'ai appris ma maladie.Garde courage et le moral surtout c'est primordial! si tu as envie d'en envie n'hésite pas mon MP est ouvert!
Modifié en dernier par val68 le 30 juin 2013, 19:11, modifié 1 fois.
- Defcom
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonsoir ninja6 et
injection 3 fois par semaine,c'est a mon avis le rebiff,et la machine dont tu parles,c'est le rebismart,très bien comme appareil.
injection 3 fois par semaine,c'est a mon avis le rebiff,et la machine dont tu parles,c'est le rebismart,très bien comme appareil.
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
cc ninja6 et bienvenue parmi nous.
pour l'age, c'est vrai, c'est démoralisant.
si ça peut d'aider, j'ai fait une hémiplégie à 13 ans environ (ça fait si loin je ne sais plus exactement) à 19 ans diagnostiquée de la sep, à cette époque il n'y avait aucun traitement.
j'ai fait mes études, mariée, 2 enfants 3 petits enfants, j'ai bossé presque jusqu'au bout, et maintenant je suis une vieille mamy retraitée de 63 ans, et je marche plutôt bien.
alors, tu peux vivre ta vie comme si de rien était, en évitant d'y penser, et tout devrait aller bien.
bon courage à toi.
pour l'age, c'est vrai, c'est démoralisant.
si ça peut d'aider, j'ai fait une hémiplégie à 13 ans environ (ça fait si loin je ne sais plus exactement) à 19 ans diagnostiquée de la sep, à cette époque il n'y avait aucun traitement.
j'ai fait mes études, mariée, 2 enfants 3 petits enfants, j'ai bossé presque jusqu'au bout, et maintenant je suis une vieille mamy retraitée de 63 ans, et je marche plutôt bien.
alors, tu peux vivre ta vie comme si de rien était, en évitant d'y penser, et tout devrait aller bien.
bon courage à toi.
- fatima1973
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Salut ninja6 et bienvenue parmi nous sur le forum.
Oui, tu as été diagnotiqué jeune, c pas marrant. Mais dans la vie, il y a des choses q l'on ne choisi pas..
Ton pere n'avait pas forcément tort en ce qui concerne les témoignages sur internet.. D fois on voit, on lis tout et nimporte quoi.. C respectueux et réfléchi de ta part d'avoir suivi son ordre.
Courage pour ton traitement. En ce ki concerne les effets secondaires, t'inkiète, y'a d solutions. Et en général, c bon.
Tu es grande pour savoir a ki il est bon de le faire savoir clairement ou pas.
Tu as combien de frère et soeur ? Ils ont kel age ?
Kan l'envie te prend, pour des interrogations, des conseils.. ou simplement parler. Nécite pas. Viens sur le forum. Tu obtiendra toujours des réponses.
Abientot ninja6.
Oui, tu as été diagnotiqué jeune, c pas marrant. Mais dans la vie, il y a des choses q l'on ne choisi pas..
Ton pere n'avait pas forcément tort en ce qui concerne les témoignages sur internet.. D fois on voit, on lis tout et nimporte quoi.. C respectueux et réfléchi de ta part d'avoir suivi son ordre.
Courage pour ton traitement. En ce ki concerne les effets secondaires, t'inkiète, y'a d solutions. Et en général, c bon.
Tu es grande pour savoir a ki il est bon de le faire savoir clairement ou pas.
Tu as combien de frère et soeur ? Ils ont kel age ?
Kan l'envie te prend, pour des interrogations, des conseils.. ou simplement parler. Nécite pas. Viens sur le forum. Tu obtiendra toujours des réponses.
Abientot ninja6.
- Foh
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour et bienvenueninja6 a écrit :le rebiff ? c'est quoi ?
moi elle m'a dit que c'était des interferons c'est surement la même chose ou ça a surement rien à voir , je sais pas.
Rebiff est le nom commercial du traitement. On doit vraiment se piquer 3 fois semaine. c'est a dire qu'une fois par semaine, on se prend 2 jour de congé sans se piquer. Quand j'avais ce traitement, Je me piquer le dimanche, mardi et jeudi soir, alors j'était tranquille pour vendredi et samedi. Choisi les journée qui t'arrange le mieux avec ton horaire.
Diagnostiqué: 22 Février 2010
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.
Début Rebif ,fin juillet 2010
Début Tysabri mi-novembre 2010 que je prend toujours.
5 Pousser entre noël 2009 et septembre 2010.
Pas de pousser depuis que je prend Tysabri.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
J'ai une sœur de 12 ans et un frère de 6 ans.
Au début j'y pensais assez souvent mais maintenant ça va j'y pense plus trop , tant mieux.
Je vais me faire piquer le lundi mercredi et vendredi.
Au début j'y pensais assez souvent mais maintenant ça va j'y pense plus trop , tant mieux.
Je vais me faire piquer le lundi mercredi et vendredi.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Coucou Ninja bienvenue à toi ... Un conseil de maman : vit ta vie et ne pense pas à la maladie... En plus visiblement pas une seule personne ne vit la même sep qu'un autre, alors effectivement pas la peine d'aller se torturer le.cerveau sur intenet... Tu as sans doute de plus belles choses à faire au dehors. Par contre ce forum est vraiment super et permet d'exprimer les choses qu on a pas forcement envie d exprilzr ailleurs.
De gros bisous
De gros bisous
Diagnostiquée SEP 2014. Avec sans doute debut de la maladie depuis plus de 20 ans. Grosse poussée revelatrice il y a un an.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour Ninja et
Face à la mer, je rêve de guérir, face contre terre je rêve de courir...
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bienvenue Ninja,
Ce forum est ouvert (ou plutôt ses membres) à tous. En règle générale, quand on parle de méthodes différentes (pas médicales), on se fait allumer. Pas de ça ici, c'est pourquoi je m'y suis inscrit. Et l'esprit d'entraide y est bien développé.
Pour plus de précisions pour le rebif, c'est ici: http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =15&t=5979
Patrick
Ce forum est ouvert (ou plutôt ses membres) à tous. En règle générale, quand on parle de méthodes différentes (pas médicales), on se fait allumer. Pas de ça ici, c'est pourquoi je m'y suis inscrit. Et l'esprit d'entraide y est bien développé.
Pour plus de précisions pour le rebif, c'est ici: http://la-sclerose-en-plaques.com/viewt ... =15&t=5979
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SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
cc Patrick, on n'a pas besoin de t'allumer, tu l'est déjà
oui je sais c'est pas finaud mais j'ai pas pu m'en empecher
oui ça va je connais le chemin de la sortie .....
oui je sais c'est pas finaud mais j'ai pas pu m'en empecher
oui ça va je connais le chemin de la sortie .....
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Fafa
Diagnostiquée SEP 2014. Avec sans doute debut de la maladie depuis plus de 20 ans. Grosse poussée revelatrice il y a un an.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
ah lala nat, ici les hommes yen a pas beaucoup, alors ce sont les rois, lol , ça fait du bien de les recadrer un peu. ils adorent ça.
- Defcom
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Même que tu le prends les yeux fermer maintenantfafalarousse a écrit :cc Patrick, on n'a pas besoin de t'allumer, tu l'est déjà
oui je sais c'est pas finaud mais j'ai pas pu m'en empecher
oui ça va je connais le chemin de la sortie .....
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
bref, tout ça pour te dire ninja que tu as bien fait de nous rejoindre.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Salut ninja6, excuz mais tu é une fille ou un ga ?
C bien q tu n'y pense pas trop.
Ok tu as choisi les jours pour te piquer. Bon courage.
C bien q tu n'y pense pas trop.
Ok tu as choisi les jours pour te piquer. Bon courage.
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour,
Fafa, tes remarques me font rigoler, et c'est bon pour la santé, le rire.
Patrick
Fafa, tes remarques me font rigoler, et c'est bon pour la santé, le rire.
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
traitement universel, à consommer sans modération le rire ! Patrick
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
actuellement, nous avons defcom, Patrick, josé, mario94 comme maaales (si j'en oublie pardon ma mémoire..) , ninja6, ce ne sont en fait pas des males, mais des maux sur patte, avec qui nous avons des mots tout à fait droles.
bref de quoi se faire des parties de fou rire, tant pis pour le mal au crane.
ouh lala je suis pas nette ce matin.
oui je prends la porte et je n'oublie pas de vous la rendre.
bref de quoi se faire des parties de fou rire, tant pis pour le mal au crane.
ouh lala je suis pas nette ce matin.
oui je prends la porte et je n'oublie pas de vous la rendre.
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Dire qu'il y en a qui s'offre des "stages de rire" très coûteux. Feraient mieux de simplement prendre la vie du bon côté (il y en a toujours un même s'il faut parfois un peu le chercher!).
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Seulement que ce matin ...fafalarousse a écrit :ouh lala je suis pas nette ce matin.
Et Defcom,c'est avec un D majuscule non mais
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
fafa tu cites : defcom, Patrick, josé, mario94..
Oui, pourkoi seul patrick a droit a la 1ère lettre de son prénom en majuscule ???
Oui, pourkoi seul patrick a droit a la 1ère lettre de son prénom en majuscule ???
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Parce que je suis le plus gentil
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
bah uniquement parce que la majuscule s'est tapée automatiquement !!
vous croyez que je vais faire l'effort de mettre des majuscules?
vous croyez que je vais faire l'effort de mettre des majuscules?
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
Bonjour,
Fafa, ce n'est pas la peine de chercher des excuses bidon. Avoue que tu me préfère aux autres.
Patrick
Fafa, ce n'est pas la peine de chercher des excuses bidon. Avoue que tu me préfère aux autres.
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
ben oui,non maisfafalarousse a écrit :vous croyez que je vais faire l'effort de mettre des majuscules?
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
bienvenue ninja
juste une question
pourquoi tu as choisie ce pseudo
tu es fan d un truc
ou parce que en réalité tu ton nom c Jeanine
et qu en verlan ça fait ninja ?
juste une question
pourquoi tu as choisie ce pseudo
tu es fan d un truc
ou parce que en réalité tu ton nom c Jeanine
et qu en verlan ça fait ninja ?
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
j'adore l'ambiance qu'il y a encore vous!!
ninja bien trouvé le verlan
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Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
COOOOOOOL SOIS TRANKIL LA EST TRES POSSIBLE AVEC!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Re: sɹǝʌuǝ,ן ɐ ǝpuoɯ un
et oui hayette yen a qui oublient des mots, yena qui en rajoutent...
on vieillit tous !!
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