Changer de neuro...

[apogée49]

Bonjour,

mon mari est diagnostiqué SEP depuis juin 2008 et suivi par un neuro qui exerce en libéral et à l'hopital d'Angers. il nous a été conseillé par notre médecin traitant qui avait envoyé mon mari là-bas lorsqu'il a eu des doutes, avant que la maladie soit détectée.

En effet, ce neuro a été efficace (1ère visite chez lui février 2008, IRM cérébral fin mars 2008, PL en mai et diagnostic le 18 juin) et je ne remets pas en cause ses compétences. cependant, niveau relationnel, il est très froid et la relation qui s'est instaurée entre nous est glaciale, il répond à nos questions avec des "peut-être...", bref, au final on repart de chez lui sans réponse claire.

Je me suis renseignée pour changer de neuro mais il faut un courrier de notre neuro actuel et ça me met mal à l'aise de lui demander.

De plus, est-ce qu'il y a quelque part une liste de neuro spécialisés dans la SEP car nous sur Angers il doit y en avoir une dizaine et nous aimerions avoir quelqu'un qui connaît bien la maladie et l'importance du relationnel dans cette pathologie.

Merci de votre aide...

[PatrickS]

Bonjour,

Les neuros et le relationnel, on dirai que cela ne fait souvent pas bon ménage. Peut être se sentent ils supérieurs et nos questions ne les intéressent pas. (j'en ai passé deux, Strasbourg et Caen). Celui de Caen était un peu mieux (au niveau relationel), mais rien à voir avec un généraliste).
Alors je te souhaite bonne chance pour trouver cette bête rare.

Patrick

[vero5901]

pas simple j'ai changé aussi et la je vais etre au 3eme en septembre,j'ai rien demandé juste fait
courage

[apogée49]

Merci pour vos réponses, même si ce n'est pas bien encourageant...!! lol
Je ne désespère pas d'en trouver un un peu mieux que l'actuel...L'espoir fait vivre...!

[fabienne37]

Apogée
Je suis dans la même problématique, ma neuro au début c'etait OK mais je crois que j'en demande plus maintenant que des "ben oui c'est comme ça votre maladie c'est l'évolution..."
moi je veux des réponses et surtout l'impression qu'elle chercherait de nouvelles pistes, mais depuis 6 ans que je vais chez elle elle dit les mêmes mots.
Alors un jour je lui ai suggéré de demander l'avis d'un autre neuro (je suis à Genève) spécialiste (plus qu'elle) de la SEP, et là elle a fait la tête, me disant que si j'allais chez lui je ne pourrais plus avoir mon traitement au même endroit et gnagnagna... Mais elle, elle se contente de m'ausculter et de toucher ses sous, de me demander si j'ai encore assez de rivotril et basta.

Pourtant c'est elle qui au début m'avait suggéré de voir quelqu'un de plus calé en SEP, et à ce moment j'avais hésité, avant de voir le chef à l'hôpital où j'ai mon tysabri maintenant. Et celui-là, tout ce qu'il a cherché, c'est me mettre dans une case "type de SEP" mais je ne rentrais dans aucune puisque je fais "évolutive primaire progressive avec poussées surajoutées par après"... Une fois qu'il m'a eue estampillée je ne l'intéressais plus, je ne le vois plus! l'infirmière me pose ma perf tous les mois et basta.
Mais je vais encore essayer de changer, on dépend beaucoup de la ville où on vit...
Faut jamais perdre espoir ni se décourager.
Facile à dire

[GLOBEVADROUILLE]

Bonjour,
J'ai 31 ans et atteinte d'une SEP, Pour info, je suis suivie au service Charcot au CHU d'Angers par une neurologue, je sors d'une hospitalisation avec bolus de corticoide, Charcot est un service assez vieillot et pas très accueillant mais le personnel est vraiment à l'écoute, et ça fait un bien fou, ma neurologue est en globalité à l'écoute,
bon courage
Céline

[carla62]

Bonjour et

Tu devrais mettre ton message sur les présentations

Courage

[apogée49]

merci pour vos réponses.
Globevradrouille, quel est le nom de ta neuro au CHU d'Angers car dans le service neuro il y a au moins 7 ou 8 neurologues différents et je ne sais pas à qui m'adresser directement.

En tous cas, merci pour ta réponse, ça me redonne un peu d'espoir...

Pour Carla62, j'ai posté un message dans les présentations le jour de mon inscription qui résume la situation de mon mari et en effet, je ne savais pas dans quelle "case" posté celui-ci...! Encore un peu novice !!

[Stéphanie2]

pour les noms de neuros que vous voulez vous échanger, c'est mieux en message privé [MP]

[Kosok]

Juste mon avis sur les relations froides voire glaciales que les neuros entretiennent de façon générale avec leurs patients. D'après vos différents témoignages que je lis depuis un moment, c'est assez classique. Mais je suppose que comme moi, nombre d'entre vous ont fréquenté les services de neurologie pour des soins. Avez-vous remarquez comme beaucoup de patients y sont très âgés et très souvent "désorientés". J'entends fréquemment des hurlements et je suis une adepte des boules quies. Désorienté, c'est le terme pudique que le personnel emploie pour désigner des personnes perdues, séniles, et même carrément démentes. Souvent les infirmières, aides soignants ou autres se réfugient dans ma chambre, là ou ils peuvent discuter normalement et décompresser. N'oubliez pas que nos neuros même s'ils ne sont pas les champions du relationnel, voient un grand nombre de personnes avec des maladies évoluées chroniques et graves (Alzheimer, Parkinson, Charcot et AVC etc...). Nombre de malades décèdent dans les chambres voisines parfois. C'est loin d'être drôle et je crois que nos neuros s'enferment dans une coquille dure pour se protéger.
Cela n'excuse pas tout, c'est sur mais pour moi le plus important, c'est la compétence, le sérieux et la confiance. Si vous n'arrivez pas à établir une confiance mutuelle alors pas d'hésitation, changez!
Pour changer de neuro, pas la peine de demander une lettre. Il suffit de réclamer son dossier médical en en faisant la demande par écrit. C'est un droit des malades! Vous pouvez obtenir un double des courriers adressés à votre médecin traitant ainsi que les IRM. Avec cela, vous avez ce qu'il faut pour obtenir un autre avis...

[Steph1782]

Je suis malade depuis 1989... Et j'ai le même praticien...

Mes premières rencontres (2 ou 3 visites en 1989, 2 ou 3 en 1991, puis 4 ou 5 pendant 10 ans, etc...) étaient tendues... Je ne comprennais pas ce toubib qui ne parlait pas... Qui n'affirmait rien : on verra... Et qui me donnait des conseils mais ne me soignait pas... Il y a 20 ans, on attendait la poussée !

20 ans après... Le même médecin... Mon hantise aujourd'hui ? Que le vieux toubib prenne sa retraite !

Il me connait parfaitement. Mes craintes, mes angoisses, mes espoirs... Il demeure toujours aussi circonspect... Mais c'est aussi ma vision de la maladie qui a changé...

Je la connais mieux... Les traitements me conviennent...

C'est pas nécessairement lui qui avait la solution, j'y participe aussi !

[fabienne37]

Ca y est j'ai mon nouveau neurologue!
Le premier contact n'a pas été convaincant : quand je lui ai dit : SEP + Tysabri + JCV positive, il m'a fait un cours ex cathedra de deux heures sur les statistiques Tysabri vs Gylenia... Lui il aime bien le Gylenia.

Puis IRM de contrôle et puis je le revois, en lui disant que le Tysabri me convient et que je n'aime pas les risques du Gylenia, déjà que j'ai déjà eu un oedème maculaire, il temporise : on continue le Tysabri avec une IRM cérébrale tous les trois mois, et je le revois en septembre.

Voilà pour le moment.

Sinon, je confirme un truc que j'avais déjà remarqué : tous les neuros ne vous auscultent pas de la même façon, on apprend toujours quelque chose de nouveau sur sa maladie en changeant de toubib



Bonne journée

[Kodaan]

J'essaie de me motiver pour changer de neurologue en ce moment...

L'actuel est obligé de relire l'intégralité de mon dossier pour se souvenir de moi à chaque rendez-vous. En juillet, il me dit qu'on lance l'Avonex, en août que c'est peut-être pas nécessaire, qu'on devrait attendre une autre poussée pour confirmer (j'en ai déjà eu deux au minimum, la deuxième m'ayant laissé sur le carreau avec gros déficit moteur). Au final, j'ai réussi à avoir mes ordonnances. Et le truc c'est qu'il appelle ses patients par le nom de leur traitement (genre, à sa secrétaire l'autre fois : "heu, les deux Tysabri de ce matin, elles sont où là ?"). Super.

[emimagique]

Personnellement, je suis assez contente de mon suivi par mon neurologue. Je suis suivie à paris dans une unité où il n'y a que des sclérosés en plaque. il est très au point sur la maladie et m'a appris beaucoup de choses, il m' a tout de suite proposé la copaxone que je supporte à peu près bien et je n'ai pas eu de réelle poussée depuis. Il m'a expliqué toutes les formes de traitement et m'a parlé des nouveaux comprimés qui viennent d'être mis sur le marché, je suis un peu sceptique sur ce nouveau traitement alors je ne préfère pas changer pour l'instant.
Si j'ai le moindre problème, je peux l'appeler et venir le voir en urgence si besoin.Il est assez à l'écoute.

[farida]

Bonjour,
tout d'abord je viens en paix...ok
ma sep déclaré en 2006 je suis allé voir un neurologue que je remercie qui à été franc et direct, je pars du principe qu'il y a des gens à qui on ne dit pas ce qu'ils ont et qui tournent en rond au détriment d'un déficit budgétaire...
je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.
Le personnel de milieu hospitalier ou autres dans le médical, je me met à leur place, ils ne peuvent pas se permettre d'être sensible sinon...qui dit faiblesse=fragilité donc défaillance à la dure réalité du diagnostic, ils nous rassure c'est déjà ça des fois.
Pour ma part je reviens de la salpêtrière où je souhaite être suivi, cela à été très dur, j'ai dû me mettre hors de moi pour que l'on s’intéresse à mon cas. Ce que je retiens de cette journée, se battre comme d'habitude et je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées, moi j'en vois souffrir de douleur et qui ne trouve pas la solution à comment se rendre à l'hôpital le plus proche alors stop à un moment les états d'âme, je suis en colère mais vraiment il ne faut pas confondre et pousser les professionnels de santé à se décourager, oui c'est dur psychologiquement mais il faut se battre pour la douleur en priorité, et ne pas induire en erreur avec nos déprimes, merci à vous de m'avoir lu que dieu vous protège, je hais l'état dans lequel je suis, je voudrais tant connaitre la vie de ceux qui sont en bonne santé. Alors profiter de votre vie et ne vous tourmenter pas pour rien, hier est fini et faite que demain soit meilleur ou seulement aujourd'hui. Meilleurs voeux!

[lobidique]

Je ne vais pas dire tout ce que je pense parce que je risquerais d'être méchante.

Il n'est peut-être pas bon de "coller" à tous l'étiquette de "dépression". C'est peut-être ton cas mais ce n'est pas vraiment le "ton" du forum. Il y a bien, de temps en temps, de coups de blues mais quoi de plus normal dans certaines situations parfois très difficiles. Pourtant, dans l'ensemble, je pense que très peu de personnes sur ce forum se plaignent et s'apitoient sur leur sort !

[Kosok]

Pour info la dépression (qu'on appelle dans le jargon médical troubles thymiques ou de l'humeur) peut être un symptôme de la SEP et il est soigné si nécessaire. C'est donc un symptomes parmi tout ceux qu'on peut trainer et qui ne sont pas toujours facile à vivre. Mais c'est vrai que dans ce forum, nous partageons beaucoup de choses: les bonnes, les douloureuses, les gentilles, les pénibles etc... Nous pouvons tout nous dire et nous nous soutenons les uns les autres. Un forum solidaire, c'est pas chouette?

[lalaa2409]

parfois;je ris bien quand j'i affaire à une eleve infirmiere par exemple. OK, ce n'etait pas charitable mais, je n'ai pas pu m'empecher de rire de bon coeur. Je racontait donc à cette eleve infirmiere que mon epoux souffrait lui aussi de SEP et elle m'a demandé "et c'est fait expres ?", ça m'a bien fait rire........

[lobidique]

[farida]

Je ne vais pas dire tout ce que je pense parce que je risquerais d'être méchante.

Il n'est peut-être pas bon de "coller" à tous l'étiquette de "dépression". C'est peut-être ton cas mais ce n'est pas vraiment le "ton" du forum. Il y a bien, de temps en temps, de coups de blues mais quoi de plus normal dans certaines situations parfois très difficiles. Pourtant, dans l'ensemble, je pense que très peu de personnes sur ce forum se plaignent et s'apitoient sur leur sort !

Encore!!! des choses que j'aurais dis ok! pourtant j'avais prévenu que je venais en paix...alors explique, développe le (c'est peut être ton cas)? à quel moment j'ai fait allusion que sur le forum on a pas le droit de se plaindre? heu... le forum c'est pas censé partager...le vécu qu'on à, moi perso plusieurs professionnels de santé me disaient qu'ils ne savaient pas comment faire pour se centrer à comment traiter la maladie et pas le psycho...mais bon...j'ai un ton??? bon milles excuses si je t'ai touché...s'était pas mon but moi quand je suis en colère c'est contre un système pas contre une personne qui s'exprime dans un forum alors gros bisou

[farida]

Bonjour,
tout d'abord je viens en paix...ok
ma sep déclaré en 2006 je suis allé voir un neurologue que je remercie qui à été franc et direct, je pars du principe qu'il y a des gens à qui on ne dit pas ce qu'ils ont et qui tournent en rond au détriment d'un déficit budgétaire...
je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.
Le personnel de milieu hospitalier ou autres dans le médical, je me met à leur place, ils ne peuvent pas se permettre d'être sensible sinon...qui dit faiblesse=fragilité donc défaillance à la dure réalité du diagnostic, ils nous rassure c'est déjà ça des fois.
Pour ma part je reviens de la salpêtrière où je souhaite être suivi, cela à été très dur, j'ai dû me mettre hors de moi pour que l'on s’intéresse à mon cas. Ce que je retiens de cette journée, se battre comme d'habitude et je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées, moi j'en vois souffrir de douleur et qui ne trouve pas la solution à comment se rendre à l'hôpital le plus proche alors stop à un moment les états d'âme, je suis en colère mais vraiment il ne faut pas confondre et pousser les professionnels de santé à se décourager, oui c'est dur psychologiquement mais il faut se battre pour la douleur en priorité, et ne pas induire en erreur avec nos déprimes, merci à vous de m'avoir lu que dieu vous protège, je hais l'état dans lequel je suis, je voudrais tant connaitre la vie de ceux qui sont en bonne santé. Alors profiter de votre vie et ne vous tourmenter pas pour rien, hier est fini et faite que demain soit meilleur ou seulement aujourd'hui. Meilleurs voeux!

il faut noter que de ce message; on a retenu que le dernier paragraphe où je décris ce que je ressent ce qui forcément rappel ce que j'évoquais (faiblesse=fragilité et ne pas induire en erreur avec nos déprimes) la preuve...donc revenons à nos moutons, j'ai suite à faiblesse, rechercher activement neuro que je change, la priorité était de trouver un service où être admise en urgence si besoin et de ne pas tomber dans n'importe quel service et tant qu'a faire être entouré de ceux là même qui me suivent...parceque en privé bonjour les frais!!! je suis à nouveau en quête d'autres infos merci! et paix bien sûr lol

[lobidique]

C'est le "NOUS" qui m'a mise en colère ! Une personne n'est pas l'autre et généraliser "ses sentiments" me dérange. Beaucoup de personnes (si pas tout le monde), ici, sont très courageuses.
Je ne parle même pas de moi car j'estime que je n'ai que des "bobos" et donc que j'ai beaucoup de chance. De toute manière, tout est relatif. Des bobos pour moi pourraient être difficile à vivre pour d'autres. Ce n'est pas le ressenti "juste" de chacun qui est important. Chacun vit la maladie comme il le peut et surtout un moment n'est pas l'autre.

En plus les "soignants", à nous d'en faire changer certains ou d'en changer lorsque le résultat ne nous convient pas. C'est ce que j'ai choisi de faire ! Je suis tout sauf "soumise" et je participe à mon traitement. Je pense que c'est une des raisons qui fait que je n'ai "que" des bobos.

Aider ou se faire aider lors des moments de découragement, c'est aussi ça "le forum".

[khadija]

Bonjour emimagique, tu dis : "Personnellement, je suis assez contente de mon suivi par mon neurologue. Je suis suivie à paris dans une unité où il n'y a que des sclérosés en plaque. il est très au point sur la maladie et m'a appris beaucoup de choses.." A titre d'information, je peux savoir qui est ton neuro ? Merci a+.

[emimagique]

Bonjour khadija
J'ai préféré te répondre en mp.

[PatrickS]

je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.


... je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées,

Je me retrouve dans la première parte que je cite. Je n'y connaissait rien et pour moi, c'était les médecins qui faisaient office de grand gourous. Alors je laissait faire sans rien dire.(j'ai changé depuis)

La deuxième partie, ben, je ne crois pas qu'on puisse faire grand chose. Les recherches (et avancées) sont sponsorisées par l'industrie pharmaceutique. On trouve de nouveaux médicaments (heureusement) grâce à ces recherches. Mais dès qu'un médecin se dirige dans une voie pas conventionnelle, il est rappelé à l'ordre, on lui coupe les moyens, on ne publie plus ses recherches, on va même plus loin: on le raye de l'ordre des médecins. Alors il faut que ce médecin soit courageux, ai les moyens financiers suffisants pour ses recherches, pour pouvoir aboutir. Mais comme il ne sera pas publié dans les revue "officielles" ses résultats compterons pour du beurre.
Moi, j'ai compris, je ne vais plus voir de neurologue (de toute façon ils n'ont pas de traitement pour moi. Et je fait confiance aux moyens alternatifs qui me réussissent.

Patick

[domi31]

oh que c'est vrai, tout à fait d'accord


danielle

[farida]

je suis du genre: qui ose pas demander de peur de déranger, discrète, bref tout ce qui a de plus handicapant de nos jours, alors même malade vous imaginez bien que c'est en silence que je souffre et je vais aux urgences.


... je reste persuader qu'aujourd'hui si les recherches sur la sep n'ont pas abouti c'est le résultat de bons nombres d'entre nous qui privilégions les suivi pour la dépression ou psy, c'est dur je sais d'entendre dire ça, mais imaginer que si nous étions un peu plus courageux il y aurait peut être des avancées,

Je me retrouve dans la première parte que je cite. Je n'y connaissait rien et pour moi, c'était les médecins qui faisaient office de grand gourous. Alors je laissait faire sans rien dire.(j'ai changé depuis)

La deuxième partie, ben, je ne crois pas qu'on puisse faire grand chose. Les recherches (et avancées) sont sponsorisées par l'industrie pharmaceutique. On trouve de nouveaux médicaments (heureusement) grâce à ces recherches. Mais dès qu'un médecin se dirige dans une voie pas conventionnelle, il est rappelé à l'ordre, on lui coupe les moyens, on ne publie plus ses recherches, on va même plus loin: on le raye de l'ordre des médecins. Alors il faut que ce médecin soit courageux, ai les moyens financiers suffisants pour ses recherches, pour pouvoir aboutir. Mais comme il ne sera pas publié dans les revue "officielles" ses résultats compterons pour du beurre.
Moi, j'ai compris, je ne vais plus voir de neurologue (de toute façon ils n'ont pas de traitement pour moi. Et je fait confiance aux moyens alternatifs qui me réussissent.

Patick

Merci mille fois pour cette analyse ça fait du bien...mais le petit truc pour l'alternatif c'est pas encore ça, mais presque, justement je lutte à me frayer un chemin sans me perdre et aussi ce que j'attends de ce forum dialoguer et SAVOIR, non pas [hr]comprendre, à combien même nous œuvrons à vouloir le faire il nous faudrait plus d'une vie...non apprendre à vivre plutôt, pas avec! parce que elle a pas sa place lol!
petites questions:
vous avez pas l'impression de passer un entretien pour avoir le traitement, et n'avez vous pas remarqué, que on est à la ramasse niveau traitement? ou je psychote?
On coûte cher c'est tout! oui je lutte contre le fait que la recherche, encore une fois met en évidence des faits réel et que le système fait comme d'hab (met des bâtons dans les roues) et se sert de la faille ...notre vulnérabilité=psy
bien sûr qu'il faut aussi traiter! mais au point de s'y arrêter, non merci, ne serai-ce que par respect pour la génération à venir il faut se centrer sur la maladie AUSSI.
Au plaisir de vous lire.