tysabri
bonjour a tous ,
merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...
pour les plus effiaces
gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp
c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier
don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!
moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...
bon courage a tous!!!!
merci quand meme coco51 moi mon neuro prefere attendre pour le gylenia mais quand on y reflechis tous les traitements comportent des risques...
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gylenia : crise cardiaque
tysabri : lemp
c'est un peu comme si ton neuro te demandais péférez-vous avoir des bras en mousse ou des jambes en papier
don si tu as confiance en ton neuro fonce!!!
moi j'ai pris ma premiere perf de tysa aujourd'hui et ca c'est bien passé j'espere ne pas faire de poussée au moin avant que le traitement soit efficace...
bon courage a tous!!!!
Wow je pleure en vous lisant... je suis tellement morte de trouille ! Je vois ma neurologue mercredi prochain le 28 mars et je vais lui demdander le tysabri grace à vous autres... Entre autre Foh merci de tes témoignages...
Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus. Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !
Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !
Je veux l'essayer car depuis 10 ans que je suis tout le temps malade sans savoir que j'avais la SEP mauvais diagnostiques des docs. Puis ma dernière poussée ayant été pire là ils ont allumés mais aucun solumédrol pour moi donc depuis le printemps 2011 que je vais mal... J'en peux plus ! Je ne suis plus fonctionnelle pas capable de travailler tout le temps fatiguée et mal partout malgré les médicaments contre la douleur prescrit ma tete ne fonctionne plus bien non pus. Ma neuro m'avait proposée le tysabri mais avec les avertissements qu'elle me donnait j'avais trop peur... depuis 3-4 ans j'ai appris que je faisais de la haute pression du diabète et que j'ai une slcérodermie en dormance dans mon système donc j'ai peur... mais je vais l'essayer quelques mois vous m'avez rassurez... Je suis responsable de mes enfants c'est pour eux que j'ai peur le plus !
Et moi je pensais retourner à l'école et enfin reprendre une vie pour moi maintenant qu'ils sont ados. J'espère que le tysabri m'aidera en ce sens reprendre une vie ??? J'espère peut-etre trop pour le tysabri mais bon j'espère ! Merci à tous ! Je suis trop heureuse de pouvoir vous lire !
je commence le tysabri mercredi... j'espère que ça va aller et surtout j'espère que j'aurai des résultats probants... j'ai une grosse plaque inflammatoire résistante aux corticoïdes, et je suis touchée au cervelet ( trouble de l'équilibre et de la coordination ). Je croise les doigts pour que ça marche sur moi !!!
- bierling beatrice
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Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.
Je veux me battre je vais y arriver
Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?
Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !
Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !
j en suis a ma 16 eme perf de tysabri et la marche est toujours difficile qu en est il pour toi ca c est ameliore a partir d kel nombre de perf merci de ta reponsebierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.
tysabri
je suis a ma 16 eme perf de tysabri la marche c est tres dur et encore avec une bequille pour toi l amelioration ca a pris du tems ou cela a t il ete raapide merci de ta reponsebierling beatrice a écrit :Avec le Tysabri je dois dire que je marche beaucoup plus et plus loin , ce que je n'arrivais plus à faire . Je supporte un TOUT PETIT peu mieux la chaleur , mais pas question de prendre des bains de soleil . Je ne dis pas que c'est le remède idéal (chacun réagis différemment) Mais chaque traitement a un contre coup Même si on est positif on peut quand même continuer le traitement . La surveillance sera plus stricte c'est tout.
je suis jc+ et je prend qd meme tysabri au moin pendant 1 anIsamai a écrit :Au Québec pas sure que la prise de sang pour savoir si nous sommes positif ou non est arrivée j'avais dis à ma neurologue que j'attendrais cela. Mais finalement ma santé m'empeche de tout faire donc je ne veux plus attendre... :S Peut-etre que d'autre du coin ici pourrons en dire plus ?
Merci de nous parler de vos expériences... j'espère tellement que le tysabri va me redonner une meilleure vie mais en meme temps je ne veux pas trop espérer pour ne pas etre trop déçue Alors un peu de réalisme ne peux que me faire du bien !
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Je dois dire que la marche s'est très vite améliorée deux ou trois mois mais le reste ne reviendra surement pas . Mais je suis quand même contente, avec le beau temps je peux sortir un peu plus et j'essaie à chaque fois de faire quelques pas de plus ( au début je comptais mes pas pour savoir combien de mètres je pouvais faire ). Selon le repos je vais un peu plus loin mais il y a des jours où je fais le minimum ( 300 m )
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Bonjour à tous ceux qui sont sous Tysabri...
J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).
Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?
J'ai eu un étrange coup de fil de la part d'un des neuros de l'hôpital où je suis en traitement : J'avais dit que ma fatigue, mes étaux, tous mes symptômes, empiraient. Ils se sont réunis en colloque hebdomadaire et ont discuté mon cas.
Leur conclusion : d'après eux, le Tysabri ne me serait plus utile, la maladie évolue "normalement" (progressive avec poussées surajoutées).
Bon. Moi je ne suis pas d'accord d'arrêter le Tysabri, car au début il m'avait boostée et puis il y avait eu des régressions des lésions cérébrales.
Ici à Genève ils sont très frileux par rapport aux statistiques de danger de LEMP, mais moi j'ai 60 ans et je veux prendre le risque. Alors elle m'a dit "vous ne direz pas qu'on vous a poussée à continuer"!
Heureusement que la décision appartient encore au patient!
D'accord je suis JCV positive depusi avant le ttt. Et alors?
Moi je suis persuadée que le ttt a quand même empêché de nouvelles poussées, et que le côté progressif reste là, mais que si je peux éviter des nouvelles lésions, surtout cérébrales, je continue!Je n'en suis qu'à ma 12ème perf, qu'en pensez-vous?
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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alors, nous ne sommes pas vraiment dans le même cas, car ça ne fait que 2 mois que je suis sous tysabri et je ne sais toujours pas si je suis jc positif ou négatif... bref...
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...
désolée je suis pas d'un grand secours
je comprends ta position, vu ton âge, il est clair que le risque de LEMP n'a pas le même impact qu'au mien... ensuite, vu que ce traitement a l'air de te faire effet au niveau des plaques, ça a l'air tout bénéf' pour l'instant... peux-tu en parler un peu plus avec ton neuro ??? parce que bon là c'est difficile, je suis pas médecin il faudrait d'abord être sûre que le tysabri fasse tjs effet sur les poussées...
désolée je suis pas d'un grand secours
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Je l'ai rappelée, cette neurologue de l'hôpital... Parce que je voulais qu'elle envoie un rapport de cette discussion du colloque en question à mon généraliste, qui est celui avec qui j'ai le meilleur contact.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais )
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)
Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"
Amen.
PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?
PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.
Surprise! Elle n'avait pas soumis mon cas au colloque, elle en avait juste parlé à un autre neuro, et jamais elle n'avait dit que vu mon âge, etc. Elle voulait juste me signaler que le tysa ne me faisant pas d'effet (qu'est-ce qu'elle en sait? : c'est pour prévenir les poussées!) on pouvait l'arrêter, qu'il fallait peser le rapport bénéfice-risque (pour moi c'est tout vu) , que je ne devrais jamais aller dire qu'on m'avait poussée à continuer (???) et que le Tysa on pouvait en mourir (je sais )
et que je devais me trouver un neuro de référence en qui j'avais confiance (ah la gageure!) et que la deuxième année était plus risquée que la première et que la troisième carrément risquée (tu crois que je ne me suis pas renseignée avant? les statistiques ça me connaît et on ne peut pas se baser dessus : si le risque est de 1/1000 il reste 999 chance que ça ne me tue pas, non?)
Bref je reste dans ma colère, sur mon épitaphe ne mettez pas "des suites d'une maladie supportée avec courage" mais "d'une saloperie de maladie de merde endurée dans la colère"
Amen.
PS J'ai appelé le serviceline MS spécial Tysabri on m'y a signalé que les neurologues suisses pour le moment ont tous tendance à vouloir arrêter les ttt de Tysabri. Pourquoi? Mystère... Encore un complot?
PPS J'ai décidé moi-même de tenter le Tysabri sachant être positive au JCV. Na.
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La neurologue a vaguement dit qu'ils attendaient beaucoup du BG-12 (je crois) qui doit peut-être sortir dans 1 an... !!! Peut-être des copinages de compagnies pharmaceutiques, aussi???
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,
Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
mais je suis fière d'être arrivée toute seule à utiliser image shack
Bon dimanche ici c'est la fête des mères mais j'attends toujours un "bonne fête maman"
ça ne me rassure pas du tout, leur discours est embrouillé,
Je ne savais pas que mon image apparaissait progressivement
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pas de problème pour le mix Fabienne, ç'a mévite d'aller à deux endroits à la fois, c'est parfait.
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France
pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....
Bon, ils craignent tes gamins, où alors ils préparent un truc??? moi si je ne fais pas des grosses allusions pendant au moins un mois avant, j'ai rien non plus tu sais....je fais des suggestions méga subtiles sur Facebook par exemple faut dire que j'abuse un peu, en général je les saoule deux fois: une fois en mars pour la fête des mères britanniques et une autres en juin pour la fête des mères françaises. Pour mon mari, pas de chance, les pères c'est à la même date ici et en France
pour ton traitement, effectivement, malheureusement, les labos ont un pouvoir incroyable, et orientent facilement les décisions, ils forment les médecins, financent les recherches qui les intéressent, leurs présentent leurs nouveaux produits avec des voyages ou autres à la clé.....bref, je fais très modérément confiance à tout ça.
Ceci dit, si vraiment ils peuvent te proposer quelque chose de bien, pourquoi pas, mais c'est vrai qu'avec ce que tu expliques, c'est dur de faire confiance....
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Oui ils préparent quelque chose les pauvres choux : leurs travaux de fin d'année, examens et tout ça, sans compter les médiévales pour mon grand et le mégaimportant jeu online de mon dernier...
J'ai un bouquet de roses jaunes qui est sorti des commissions hier soir, on va faire avec
ça c'est pour moi
faites des papooses! bb
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une petite question concernant le tysabri:
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s
quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?
merci
je suis allée faire ma 3ème perf aujourd'hui et un neurologue est venu me voir ( pas le mien, il n'était pas là cet aprèm' ). Ma dernière analyse de sang n'est pas bonne, mes lymphocytes ont grimpé ( ou baissé, je sais plus, je m'embrouille ), bref ce neuro m'a donné un rdv en urgence avec le mien la semaine prochaine, car à cause de ces lymphocytes qui font n'importe quoi on pourrait arrêter le tysabri :s
quelqu'un a-t-il déjà eu ça ?
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Pas de chance...
En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.
Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite
Courage et bonne chance
En effet à chaque perf ils contrôlent la fonction rénale, la fonction hépatique, et les éléments figurés du sang (leucocytes, érythrocytes et plaquettes) (en tous cas ici en Suisse) car le Tysabri peut avoir des effets indésirables sur ces fonctions.
Il faut juste être sûr que c'est l'effet du Tysabri, car les lymphocytes étant la cible du médicament ça peut, mais il se peut aussi qu'une virose les fasse augmenter ou baisser (je ne sais plus) alors ne panique pas tout de suite
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coucou plume,
je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...
bon courage et tiens nous au courant.
je ne pourrais malheureusement pas te répondre car j'ai eu moi aussi la troisième perf hier mais lorsque j'ai posé la question à l'infirmière sur ces prise de sang, elle ma répondu que si je n'ai pas signe particulier le prochain bilan se fait a la 12 eme perf (j'ai eu un bilan complet avant la première perf)...
bon courage et tiens nous au courant.
Bonjour à vous !
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous
Ca y est, j'ai fait ma première tysabri party ! Tout s'est bien passé, j'ai juste une énooorme fatigue, chuis k.o comme si j'avais abusé de l'apéro, mais sinon, jusqu'ici tout va bien, pas de mal de tête ni de cheveux qui poussent sur les dents, rien !
To be continued, comme dirait l'autre, on y croit !
Bisous z'à vous
Presque 4 ans
CC
pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.
Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.
Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).
VULVOVAGINITE
VIRUS JC
puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§
Il élève de beaucoup le risque de cancer
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois
La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc
Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours
Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)
GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"
En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part))
Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...
uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la
pour ma part, je prend le tysabri depuis bientot 4 ans.
Ca m'a "sauvé" la vie, je n'ai plus eu de poussée du tout, c'etait un miracle pour moi.
Mai aujourdhui je n'ai tjs pas de poussée, cependant j'ai de nouvelles affections (j'ai 25 ans).
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puis parait til que plus le temps avance et plus je vais vers de nouvelles maladies ?§§§
Il élève de beaucoup le risque de cancer
Il M'a donné le virus JC (donc j'ai plus de risque de faire une LEMP)
Puis on doit apres le virus JC Faire un IRM tous les trois mois
La fatigue est la ca c'est claire, On devient comme de véritables enfants, à moitié dans le coltard en permanence, déprimés inquiets etc
Mais il m'a redonné le sourire malgré tout après m'y etre habitué, vivre sans poussée c'etait revivre pour ma part, sans avoir peur d'en faire une tous les jours
Cependant, Voila la réalité des choses, c'est qu'au début c'est inquiétant, alors que c'est le meilleur moment, plus de poussée
Revivre, Retrouver une vie Normale à peu près mais qui est gaché par une certaine déprime accentué par la peur de la LEMP (car ils sont obligés d'insister bcp sur ca)
Ya dautres symptomes (etre enrhumé tres souvent, mal de gorge durant eux jours par mois a peu pres, douleurs articulaires au bout e quelques années Etats fiévreux, une lenteur dans la compréhension du à l'asthénie, voila et le truc)
GENERALEMENT tous ceux qui participent au protocole TYSABRI sont "gazés"
En dernier, je dirai que je ne sais plus ce que c'est avoir une poussée et peut etre que c'est à cause de ca que je me permet de critiquer ce traitement je me sens assez forte aujourd'hui pour narguer cette affreuse maladie et c'est bien grace au tysabri (et surtout à Dieu (pour ma part))
Des gens ont développés des maladies avec ce traitement c sure et plus le tps passe plus c risqué parce que si le tysabri pouvait continuer comme ca je me ferai une joie de le continuer (ajd plus de rapport sexuel à cause des infections qu'il "me donne") mais o bout e 3 semaines aprpes la perfusion, on ressent presque plus les effets secondaires ...
uN NOUVEAU PROTOCOLE va etre logiquement etre mis en place qui consiste à le prendre une fois tous les deux mois et je vous avoue je suis pressée qu'il se mette en place que je puisse y participer en tout cas courage à vous et pour tous ceux qui viennent de commencer le tysabri et avez des questions je suis la
dites, ceux qui sont sous tysabri: avez-vous des douleurs articulaires ?? car je viens de voir que ça peut être un effet secondaire de ce traitement... et j'ai de plus en plus mal aux poignets, doigts de la main et coudes maintenant... et savez-vous s'il existe un médoc pour atténuer ces douleurs ??
help, j'ai bobooooooo !!!!
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j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
je m'été dis la trentaine c'été sa!plume a écrit :j'ai 33 ans, un peu jeune pour la vieillesse !!!
denisque: oui un effet rebond lorsque le tysabri est arrêté, apparemment pas forcément pour tout le monde... mais en pratique, je sais, j'ai pas encore arrêté le tysabri...
thorvald: non aucun souci de ce genre pour moi... juste quelques maux de tête et encore, ça va ils assez supportables...
carpe diem quam minimun credula postero!
***
Cavernome sur T1 et T2
Symptôme comme la SEP
Traitement Le 10/2012 Lyrica 200mg + Lysanxia 10mg
***
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- bierling beatrice
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Re: tysabri
C'est vrai que sur le forum on trouve de tout mais surtout un soutient beaucoup plus fort que (des fois ) dans la propre famille . Merci à tous
Je veux me battre je vais y arriver
- fabienne37
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Re: tysabri
Pour Thorvald : 20 perf de Tysabri, 60 ans, et depuis quelques mois parfois des palpitations et deux malaises vagaux (?) (vagals??) mais le neuro ne met pas ça en relation.
PS JC positive...
PPS ils sont où les smileys??????
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SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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Re: tysabri
Moi aussi je suis positive JC
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver
Mais vu que depuis que je prends le Tysabri ( 24 mois ) pas de poussée donc je continue
Les I.R.M. serons de deux par an pour le reste il faut positiver
Je veux me battre je vais y arriver
Re: tysabri
Kikou , mes amis ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...
Pour moi manque de bol !!! Mon neuro, ainsi que des amis sepiens , m'avaient vanté ce produit , comme un produit miracle ....
J'ai donc commancé ce produit le 4 Aout ... super pas d'effet secondaire ... tout aller bien ... Lors de ma 2 éme injection ... quelques jours après nez bouché, rhume , mal de gorge .... A partir de la 3eme injection , idem mais en plus problème respiratoire .... j'ai cru que c'etait une coincidence ... Mais non les problèmes respiratoires se sont fait de plus en plus fort ... bronchite accompagné de fièvre ... problème pour respirer ...aérosol et cortisone ...
Et puis en lisant sur la notice ... Hélas c'est pas une coincidence ... De 1 a 10 sur 100 dévelloppe ce problème respiratoire ...
J'ai donc arrêter mais je ne sais tj pas ce qu'elle va me donner ...