Je suis allée voir ma neurologue ce matin mais le rdv n'a pas vraiment servi à grand chose...
Alors déjà, mon dossier n'était pas complet! Elle n'avait même pas les résultats de prise de sang alors qu'ils m'en avaient fait 2 ou 3 pendant mon hospitalisation en août!
Ensuite, la ponction lombaire a été mal faite.... Le truc le plus important dans une suspicion de SEP n'a pas été fait (je ne me souviens plus le nom)! C'était en attente et finalement ils ont zappé! Super...
L'ophtalmo que j'ai vu aux urgences n'a pas fait les examens nécessaires selon elle, donc ça n'a servi à rien... Génial...
Puis, elle n'a pas été contente de savoir que ma généraliste m'avait mise sous cortisone le mois dernier lorsque ça n'allait pas du tout et que je n'arrivais pas à me servir de mes bras correctement. Elle m'a expliqué que ça pouvait brouiller le diagnostic et masquer certains symptômes ou trucs du genre. Mais au moins, ma généraliste avait essayé de m'aider!
L'examen neuro a été très succinct, rien à voir avec tout ce qu'ils m'ont fait quand j'étais à l'hôpital et elle a juste constaté mon manque de force. D'ailleurs j'avais l'impression d'avoir récupéré au niveau de ma jambe mais finalement très bof, je n'ai pas réussi à la lever lorsqu'elle appuyait dessus...
Ensuite, elle a regardé l'irm médullaire, mais elle n'arrivait pas à voir sur son ordi! elle m'a montré et soit elle n'arrive pas à s'en servir correctement, soit c'est vraiment du n'importe quoi car ils ne peuvent pas voir sur l'écran. J'ai carrément halluciné! Il fallait regardé dans l'image de la moelle qui devait représenter 3 mm de largeur. Il y a avait un truc à un endroit, mais comme elle ne pouvait pas zoomé dessus et interprété, et bien... RIEN! A priori, il n'y avait pas grand chose d'intéressant....
On a parlé de la suspicion de SEP et elle m'a rappelé que le diagnostic est très long et complexe à poser, et que au jour d'aujourd'hui, étant donné qu'ils n'ont pas de preuve par IRM, la SEP est loin d'être diagnostiquée, qu'elle serait très prudente avant de confirmer ça. Et de plus, elle m'a aussi dit que généralement, le diagnostic n'est pas posé à la première poussée étant donné que les premières lésions sont souvent trop petites pour être vues à l'IRM... Bla bla bla, vous connaissez la chanson!
Et à un moment elle m'a dit que l'interne qui me suivait à l'hôpital avait également évoqué la possibilité d'une manifestation de stress (étant donné qu'il n'y avait pas d'éléments concrets à part le déficit sensitivo moteur à une jambe et le pb à l'oeil, enfin les trucs dont j'ai parlé dans ma présentation) et là, j'étais super étonnée car à aucun moment on ne m'a posé des questions ou on ne m'a parlé de stress lorsque j'étais là bas.
J'avais même insisté en demandant si concrètement ça ne pouvait pas être quelque chose d'autre ou quelque chose de bénin, mais elle m'avait répondu que non, ce serait forcément un pb du SNC, et que la SEP était en tête de liste (mais on avait parlé de ça car j'avais insisté pour qu'elle me dise ce à quoi ils pensaient et que j'en avais déjà parlé avec ma généraliste). Mais la neuro m'a dit que comme elle ne m'avait pas vue à ce moment là, elle ne se permettrait pas de mettre en cause mon stress. Peut être qu'elle a dit ça pour tester ma réaction? J'sais pas...Je crois que le coup du stress, je ne l'ai pas très bien pris. Franchement, ma vie allait très bien, tout se passait bien à ce moment là et je n'attends qu'une chose, c'est de reprendre le cours normal de ma vie. J'ai déjà été stressée et sincèrement, même si je sais que la psychologie joue énormément et peut faire plein de choses, je ne pense pas que ça ferait vibrer autant ma jambe, que ça me ferait baisser la vue (et perdre une partie de la vue) et déconner mes bras à ce point là!
Mais c'est moi qui fait tout un plat du stress qu'elle a évoqué , elle a bien insisté en disant qu'elle ne pouvait pas se faire une idée par rapport à ça... Bref, j'abrège!
(Et là, tout le monde se dit "ouf"! ) Conclusion: Je repars carrément à la case départ! 
On recommence TOUT!!! Je suis un peu deg... 
L'irm cérébrale que j'ai fait n'est pas fiable selon elle, car l'endroit où elle a été réalisée n'est pas assez récent et la "machine" ne permet sûrement pas de voir les premières lésions en cas de SEP... Donc je dois tout recommencer...
Et elle a prévu: Re-PL (mais je ne suis pas chaude du tout! Surtout vu ce que ça m'a fait en août), PEV et PES, visite chez l'ophtalmo, re-prise de sang et analyses diverses (ils ont du tout faire 3 fois déjà
) et puis d'autres trucs mais je ne me souviens plus trop. Ah oui, et elle m'a prescrit du levocarnil pour aider mes muscles (cure de 3 mois). J'ai vu que certains d'entre vous l'ont déjà essayé.
Et pour finir, elle m'a donné 2 numéros d'urgence si je refais une poussée...
Visiblement, avec tous les examens qu'elle me fait passer, elle ne doit pas penser au stress!
Je me dis qu'au moins, je suis prise en charge. Mais je trouve ça hallucinant car ça coûte de l'argent tout ça quand même! Les examens, l'hospitalisation, les irm... Et vu que ça n'a pas été fait correctement, pas grave, on recommence tout!
Mais ça, c'est autre chose...Je revois ma généraliste demain, je verrai ce qu'elle va dire...
Euh voilà, merci de m'avoir lue et n'hésitez pas à me dire ce que vous en pensez....
) par rapport au PEV. Il me semble avoir lu qu'au début, la myéline se régénère donc dans le cas de mon oeil qui a "déconné" en août, est ce que les PEV parleront forcément s'ils sont faits 4 ou 5 mois après?? C'est que comme elle a bien insisté pour me dire que les examens peuvent être normaux au début de la maladie, j'aimerais mettre toutes les chances de mon côté... 
