un peu d'aide s'il vous plaît ?
un peu d'aide s'il vous plaît ?
Ces derniers mois, les médecins ont "repéré" une autre maladie auto-immune dont je suis atteinte, en plus de la sep.
Malgré des examens, analyses et recherches multiples, pas moyen d'identifier cette maladie, le professeur qui a été en définitive sollicité comme expert a fini par dire "il faut laisser mûrir". Je voudrai bien l'y voir !
Je revis donc la terrible attente que j'ai connue il y a 11-12 ans quand on ne posait pas le diagnostic de la sep.
Je devrai jouer au loto, puisque j'ai encore gagné à la loterie des sales trucs !
Ca fait un peu beaucoup, trop même.
Je gérais "bien" la sep, la douleur, la fatigue, les ennuis urinaires, les auto-sondages nécessaires par moment, les pertes de sensibilité, d'équilibre les piqûres d'Avonex (et les effets secondaires), et aussi le travail depuis 2000 (même si je suis arrêtée depuis 7 mois), etc...
J'ai été un instant tentée de mettre ce message dans la rubrique "Histoires drôles", mais je n'en suis pas encore à pouvoir en rire. Et ce n'est malheureusement pas un gag.
Dans les bonnes nouvelles, je me suis commandée une canne pour m'aider à marcher par moment, ce qui veut dire que j'ai la chance de marcher.
Dans les choses positives : mes enfants sont élevés, c'est déjà ça !
J'essaie de me remonter le moral avec ce que j'ai de positif.
J'ai réussi à me voiler un peu la face ces 2-3 derniers mois, peut être le temps d'amortir le choc ? Mais je reviens de jour en jour à la réalité et je me demande ce qui va se passer, ce que je dois faire, ce que je peux faire, ce que je risque, combien de temps ce sale truc nouveau va mettre avant d'émettre des signes qui permettront un diagnostic ? Combien de temps encore cette foutue saleté d'incertitude ? Et après ?
Bref, j'ai mal à la tête, je voudrai bien me réveiller il y a quelques mois quand je n'avais "que" la sep !
Je crois que quand je serai sortie de la poussée en cours, de mon état de sidération actuelle, du terrible calme que je maintiens depuis l'hiver dernier, je prendrai bien quelques minutes pour pleurer un peu.
Avez-vous des idées pour m'aider à continuer en restant zen ? Quelqu'un a-t-il connu la même situation ?
Merci d'avance, et bonne nuit à tous.
Malgré des examens, analyses et recherches multiples, pas moyen d'identifier cette maladie, le professeur qui a été en définitive sollicité comme expert a fini par dire "il faut laisser mûrir". Je voudrai bien l'y voir !
Je revis donc la terrible attente que j'ai connue il y a 11-12 ans quand on ne posait pas le diagnostic de la sep.
Je devrai jouer au loto, puisque j'ai encore gagné à la loterie des sales trucs !
Ca fait un peu beaucoup, trop même.
Je gérais "bien" la sep, la douleur, la fatigue, les ennuis urinaires, les auto-sondages nécessaires par moment, les pertes de sensibilité, d'équilibre les piqûres d'Avonex (et les effets secondaires), et aussi le travail depuis 2000 (même si je suis arrêtée depuis 7 mois), etc...
J'ai été un instant tentée de mettre ce message dans la rubrique "Histoires drôles", mais je n'en suis pas encore à pouvoir en rire. Et ce n'est malheureusement pas un gag.
Dans les bonnes nouvelles, je me suis commandée une canne pour m'aider à marcher par moment, ce qui veut dire que j'ai la chance de marcher.
Dans les choses positives : mes enfants sont élevés, c'est déjà ça !
J'essaie de me remonter le moral avec ce que j'ai de positif.
J'ai réussi à me voiler un peu la face ces 2-3 derniers mois, peut être le temps d'amortir le choc ? Mais je reviens de jour en jour à la réalité et je me demande ce qui va se passer, ce que je dois faire, ce que je peux faire, ce que je risque, combien de temps ce sale truc nouveau va mettre avant d'émettre des signes qui permettront un diagnostic ? Combien de temps encore cette foutue saleté d'incertitude ? Et après ?
Bref, j'ai mal à la tête, je voudrai bien me réveiller il y a quelques mois quand je n'avais "que" la sep !
Je crois que quand je serai sortie de la poussée en cours, de mon état de sidération actuelle, du terrible calme que je maintiens depuis l'hiver dernier, je prendrai bien quelques minutes pour pleurer un peu.
Avez-vous des idées pour m'aider à continuer en restant zen ? Quelqu'un a-t-il connu la même situation ?
Merci d'avance, et bonne nuit à tous.
salut Nikita,
comment peut on te repérer une maladie sans savoir laquelle c'est ????
surtout que la SEP cause tellement de problèmes ...comment repérer autre chose dans ce magma ???
sinon pour ce qui est de rester Zen... je ne sais pas si ça peut t'aider, mais à ta place, je pense que vu le peu de traitements disponibles pour les maladies rares qui sont le plus souvent méconnues, j'aurai tendance à te dire que le fait de nommer cette maladie ne changera pas grand chose à ta situation. Et en plus qui dit maladie rare dit très peu de connaissance sur l'évolution dans la durée....
Donc retour à la case départ: tu ne peux pas savoir ce que l'avenir sera avec la sep, tu ne peux pas non plus savoir ce que ça sera si cette pathologie supplémentaire finit par murir (ou pas? qui sait, les traitements pour la sep sont peut être aussi efficaces pour cette maladie non identifiée). Vis au présent, pleure un bon coup, ça peut te faire du bien. Profites de ce que tu peux faire et .....oui! essaye le loto
histoire d'inverser la tendance.
bon courage!
comment peut on te repérer une maladie sans savoir laquelle c'est ????
surtout que la SEP cause tellement de problèmes ...comment repérer autre chose dans ce magma ???
sinon pour ce qui est de rester Zen... je ne sais pas si ça peut t'aider, mais à ta place, je pense que vu le peu de traitements disponibles pour les maladies rares qui sont le plus souvent méconnues, j'aurai tendance à te dire que le fait de nommer cette maladie ne changera pas grand chose à ta situation. Et en plus qui dit maladie rare dit très peu de connaissance sur l'évolution dans la durée....
Donc retour à la case départ: tu ne peux pas savoir ce que l'avenir sera avec la sep, tu ne peux pas non plus savoir ce que ça sera si cette pathologie supplémentaire finit par murir (ou pas? qui sait, les traitements pour la sep sont peut être aussi efficaces pour cette maladie non identifiée). Vis au présent, pleure un bon coup, ça peut te faire du bien. Profites de ce que tu peux faire et .....oui! essaye le loto



bon courage!
Le repérage des médecins s'est fait surtout avec des résultats de prises de sang, indiquant sans doute possible une autre maladie auto-immune que la sep. Ces analyses ont été refaites afin d'écarter un "faux" positif. A partir de là mon médecin et le neurologue ont dit qu'ils étaient très inquiets, surtout le neurologue pourtant super calme et optimiste d'habitude.
Ensuite, le professeur du CHU m'a reçu rapidement, (il travaille et fait des recherches sur ces maladies, et même, découvre des trucs), a fait refaire des analyses encore plus poussées par un labo expert spécialisé. Inutile de dire que je ne comprends rien aux résultats ! Ceux-ci donnent le même résultat, formel, (beaucoup d'ANCA) mais il manque des indicateurs qui permettraient de nommer la chose. Donc, peut-être de la soigner si possible (???), ou peut être de me donner des indications sur ce qu'il faut faire ou ne pas faire, adapter mon mode de vie, de consommation, je ne sais pas ... Bref, les médecins et moi on attend. Quoi, je ne sais pas précisément !
J'oubliais, mon médecin et son stagiaire (mon médecin enseigne au CHU proche), avaient tous deux repéré des choses bizarres à l'examen de routine physique orienté neurologie, pareil pour mon neurologue, et c'est là que les analyses de sang "pointues" on été faites une 1ère fois, puis ne 2ème pour vérifier.
Bon, tu as raison Stéphanie, il faut se dire que l'Avonex agit peut être aussi pour empêcher la chose "innommée-innommable" de progresser ?
Tu as raison aussi : je vivais déjà au présent, je "faisais avec" sans état d'âme, il faut que je m'y remette courageusement. Mais pas si simple de savoir que j'ai gagné un tour de roulette russe permanent alors que je n'ai rien demandé. Et que j'estimais que pour ce qui est des choses un peu difficiles à vivre, j'avais eu mon compte. C'est trop d'honneur, Monsieur ou Madame le Destin, je ne vous remercie pas, et s'il vous plaît, pour la prochaine bizarrerie médicale, oubliez moi.
Mais c'est vrai quand même que je préfère grandement que ça tombe sur moi que sur mes enfant ou mon mari. Pas le choix de toute façon !
Bon, histoire de voir si le sort m'a vraiment "élue", je vais faire comme tu dis Stéphanie, pour rire un peu : j'ai joué au loto pour les 4 samedis à venir, si je gagne, je vous le dis. Et si je gagne un gros lot, je sais à quelle recherche médicale je vais faire un don.
Bonne fin d'AM à tous, et bon week-end. Et si vous avez des conseils, ou si l'un de nous a connu la même chose, je suis toujours preneuse de ses impressions et de son vécu...
Ensuite, le professeur du CHU m'a reçu rapidement, (il travaille et fait des recherches sur ces maladies, et même, découvre des trucs), a fait refaire des analyses encore plus poussées par un labo expert spécialisé. Inutile de dire que je ne comprends rien aux résultats ! Ceux-ci donnent le même résultat, formel, (beaucoup d'ANCA) mais il manque des indicateurs qui permettraient de nommer la chose. Donc, peut-être de la soigner si possible (???), ou peut être de me donner des indications sur ce qu'il faut faire ou ne pas faire, adapter mon mode de vie, de consommation, je ne sais pas ... Bref, les médecins et moi on attend. Quoi, je ne sais pas précisément !
J'oubliais, mon médecin et son stagiaire (mon médecin enseigne au CHU proche), avaient tous deux repéré des choses bizarres à l'examen de routine physique orienté neurologie, pareil pour mon neurologue, et c'est là que les analyses de sang "pointues" on été faites une 1ère fois, puis ne 2ème pour vérifier.
Bon, tu as raison Stéphanie, il faut se dire que l'Avonex agit peut être aussi pour empêcher la chose "innommée-innommable" de progresser ?
Tu as raison aussi : je vivais déjà au présent, je "faisais avec" sans état d'âme, il faut que je m'y remette courageusement. Mais pas si simple de savoir que j'ai gagné un tour de roulette russe permanent alors que je n'ai rien demandé. Et que j'estimais que pour ce qui est des choses un peu difficiles à vivre, j'avais eu mon compte. C'est trop d'honneur, Monsieur ou Madame le Destin, je ne vous remercie pas, et s'il vous plaît, pour la prochaine bizarrerie médicale, oubliez moi.
Mais c'est vrai quand même que je préfère grandement que ça tombe sur moi que sur mes enfant ou mon mari. Pas le choix de toute façon !
Bon, histoire de voir si le sort m'a vraiment "élue", je vais faire comme tu dis Stéphanie, pour rire un peu : j'ai joué au loto pour les 4 samedis à venir, si je gagne, je vous le dis. Et si je gagne un gros lot, je sais à quelle recherche médicale je vais faire un don.
Bonne fin d'AM à tous, et bon week-end. Et si vous avez des conseils, ou si l'un de nous a connu la même chose, je suis toujours preneuse de ses impressions et de son vécu...
je comprends mieux le contexte. Pas drôle en effet.
c'est un peu genre, belote et rebelote!
le fait qu'ils soient un peu affolés tes médecins n'a pas dû arranger les choses. Mais les maladies rares sont tellement mal connues. C'est pas forcément grave. (enfin là je te dis ça, mais je n'en sais rien en fait) Tu peux avoir des "marqueurs" et que ça ne se déclenche pas plus que les quelques signes qu'ils avaient repérés.
Tu sais j'ai l'impression aussi qu'ils ne connaissent pas tant de choses que ça à la sep non plus. Les examens poussés que tu as fait ne sont pas faits par la plupart des sépiens. Qui sait si ce n'est pas quelque chose qu'on retrouve dans d'autres SEP. La SEP est une maladie auto immune, et peut être que dans d'autres cas elles donnent aussi beaucoup "ANCA" mais que ce n'a pas encore été repéré et que du coup il pense à une maladie supplémentaire...
Bon courage et essaye de faire abstraction... pas facile, mais surement ce qui peut te faire le plus de bien.
c'est un peu genre, belote et rebelote!
le fait qu'ils soient un peu affolés tes médecins n'a pas dû arranger les choses. Mais les maladies rares sont tellement mal connues. C'est pas forcément grave. (enfin là je te dis ça, mais je n'en sais rien en fait) Tu peux avoir des "marqueurs" et que ça ne se déclenche pas plus que les quelques signes qu'ils avaient repérés.
Tu sais j'ai l'impression aussi qu'ils ne connaissent pas tant de choses que ça à la sep non plus. Les examens poussés que tu as fait ne sont pas faits par la plupart des sépiens. Qui sait si ce n'est pas quelque chose qu'on retrouve dans d'autres SEP. La SEP est une maladie auto immune, et peut être que dans d'autres cas elles donnent aussi beaucoup "ANCA" mais que ce n'a pas encore été repéré et que du coup il pense à une maladie supplémentaire...
Bon courage et essaye de faire abstraction... pas facile, mais surement ce qui peut te faire le plus de bien.
Bonjour,Nikita a écrit : Donc, peut-être de la soigner si possible (???), ou peut être de me donner des indications sur ce qu'il faut faire ou ne pas faire, adapter mon mode de vie, de consommation, je ne sais pas ... Bref, les médecins et moi on attend. Quoi, je ne sais pas précisément !.
Je te conseillerai l'alimentation hypotoxique préconisée par le docteur Seignalet.
Ce changement d'alimentation est efficace dans pas mal de pathologie (pas prouvé officiellement, car il n'y a pas d'essais en double aveugle).
Voici la liste des pathologies auto immunes (tiré de "l'alimentation ou la troisième médecine, Jean Seignalet, édition F.X. de Guibert), il y a le pourcentage de réussites (si on pratique ce régime à 100%). Comme c'est efficace sur plusieurs pathologies (donc ta pathologie myst-re en fait peut être partie) , tu pourrais l'essayer (pour la sep, il faut compter 2 ans).
http://www.seignalet.fr/ihm/tableau1.pdf
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Merci Patrick,
Je vois que ce régime semble agir sur la sep et la thyroïdite de Hashimoto, dont je suis atteinte, alors pourquoi pas sur la maladie mystère ?
Ca a l'air difficile à suivre, et je ne suis pas en état de faire quelque chose de difficile en ce moment, déjà pour les choses "faciles", c'est difficile !
Quand j'irais mieux, je verrais si je suis capable d'essayer ce mode d'alimentation, et si je suis assez convaincue pour me lancer.
Merci à toi et bon courage, j'espère que tu obtiens des résultats qui valent la peine ?
Je vois que ce régime semble agir sur la sep et la thyroïdite de Hashimoto, dont je suis atteinte, alors pourquoi pas sur la maladie mystère ?
Ca a l'air difficile à suivre, et je ne suis pas en état de faire quelque chose de difficile en ce moment, déjà pour les choses "faciles", c'est difficile !
Quand j'irais mieux, je verrais si je suis capable d'essayer ce mode d'alimentation, et si je suis assez convaincue pour me lancer.
Merci à toi et bon courage, j'espère que tu obtiens des résultats qui valent la peine ?
je suis ce régime aussi Nikita, mais pas avec autant de convictions que Patrick. J'ai un peu de mal à croire la théorie sous jacente, ceci dit, je me dis que ça vaut le coup d'essayer. J'avais essayé une première fois et j'avais vite arrêté vu les contraintes et puis j'ai réessayé et je le fais très sérieusement depuis mi aout. ça va mieux en ce moment, mais je serai bien incapable de dire si c'est lié. Mais franchement, finalement, j'ai trouvé des produits de remplacement et j'arrive à le faire facilement. Ça reste difficile quand je sors par contre (restaurant / amis) et je ne respecte pas toujours les températures de cuisson inférieures à 110ºC. N'hésite pas si tu veux des conseils. Je suis sure que Patrick (ou moi-même si je peux) se fera un plaisir de t'aider.
Bonjour,
Ce changement d'alimentation, je l'ai commencé car j'avais lu des témoignages positifs. Je rappelerai que j'ai une sep primaire progressive et que je voyais mon état se dégrader inexorablement et en continu. Puis je me suis acheté le bouquin, je l'ai lu et c'était un raisonnement sensé. Alors j'ai attaqué. Les produits interdits sont bannis chez moi, pour la température de cuisson, je ne respecte pas toujours (manque de temps ou d'envie: plus simple de mettre un poulet entier au four que de le découper et en mettre une partie au four et l'autre à la vapeur). Maintenant (2,5 ans de régime), je marche un tout petit peu mieux, je supporte mieux la chaleur et je n'ai plus (ou très rarement) des paresthésies. Donc c'est positif pour moi. Effectivement, les débuts sont monotones et répétitifs, jusqu'au moment ou on commence à connaitre mieux les principes et que notre nouvelle alimentation commence à être la "normale" et non plus la nouvelle.
Patrick
Ce changement d'alimentation, je l'ai commencé car j'avais lu des témoignages positifs. Je rappelerai que j'ai une sep primaire progressive et que je voyais mon état se dégrader inexorablement et en continu. Puis je me suis acheté le bouquin, je l'ai lu et c'était un raisonnement sensé. Alors j'ai attaqué. Les produits interdits sont bannis chez moi, pour la température de cuisson, je ne respecte pas toujours (manque de temps ou d'envie: plus simple de mettre un poulet entier au four que de le découper et en mettre une partie au four et l'autre à la vapeur). Maintenant (2,5 ans de régime), je marche un tout petit peu mieux, je supporte mieux la chaleur et je n'ai plus (ou très rarement) des paresthésies. Donc c'est positif pour moi. Effectivement, les débuts sont monotones et répétitifs, jusqu'au moment ou on commence à connaitre mieux les principes et que notre nouvelle alimentation commence à être la "normale" et non plus la nouvelle.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Estelle, il y a plusieurs messages la dessus:
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic4958.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8167.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5470.php
en gros, il faut éliminer le gluten (donc le pain, les pâtes, la semoule, mais il existe des produits similaires sans gluten) le maïs, l'avoine et les produits laitiers et le sucre raffiné (blanc). Favoriser les produits crus et ne pas cuire ses aliments à plus de 110ºC.
tu peux utiliser les laits végétaux (coco, riz, soja, amande) le beurre fait à base d'huile (pas mal pour la patisserie) et des farines de riz, de sarrasin, de manioc, de tapioca, la fécule de pomme de terre etc .... attention, le gluten se trouvent dans plein d'aliments aux quels on ne pense pas forcément (charcuterie, sauce, aliments panés ou en beignets, plats végétariens...)
ça revient un peu cher si tu achètes des plats cuisinés, mais si tu les prépares toi même, ce n'est pas beaucoup plus cher et après expérimentation, j'arrive à faire des trucs qui me plaisent autant qu'avant, pour quasiment le même prix.
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic4958.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic8167.php
http://la-sclerose-en-plaques.com/ftopic5470.php
en gros, il faut éliminer le gluten (donc le pain, les pâtes, la semoule, mais il existe des produits similaires sans gluten) le maïs, l'avoine et les produits laitiers et le sucre raffiné (blanc). Favoriser les produits crus et ne pas cuire ses aliments à plus de 110ºC.
tu peux utiliser les laits végétaux (coco, riz, soja, amande) le beurre fait à base d'huile (pas mal pour la patisserie) et des farines de riz, de sarrasin, de manioc, de tapioca, la fécule de pomme de terre etc .... attention, le gluten se trouvent dans plein d'aliments aux quels on ne pense pas forcément (charcuterie, sauce, aliments panés ou en beignets, plats végétariens...)
ça revient un peu cher si tu achètes des plats cuisinés, mais si tu les prépares toi même, ce n'est pas beaucoup plus cher et après expérimentation, j'arrive à faire des trucs qui me plaisent autant qu'avant, pour quasiment le même prix.
tu peux continuer à manger des pâtes, il en existe plein de variétés sans gluten. Le riz est aussi une bonne alternative aux pâtes.
Tous les légumes, les fruits, viandes, féculents, poissons sont permis. Les noix aussi. le sucre non raffiné, ça laisse énormément de variété.
l'origine de la sep semblent être due à de nombreux facteurs. Le régime sans gluten et sans produits laitiers semblent aider dans de nombreuses maladies auto immunes (dont la SEP) mais aussi l'asthme, les allergies (pas seulement au lait et gluten) l'arthrite, mais aussi et même l'autisme .... je ne sais pas quoi en penser, ceci dit il y a de nombreux témoignages de personnes qui indiquent aller beaucoup mieux.
J'ai une amie ici qui fait un régime uniquement sans gluten (elle continue le reste et les produits laitiers) depuis juin et ses douleurs à la hanche causées par de l'arthrose ont quasiment disparu. Elle ne prend plus d'anti douleurs alors qu'avant elle en prenait tous les jours.
Moi ce régime me permet de perdre du poids, ce qui pour moi est déjà un plus au niveau de ma santé car je suis en surpoids. C'est toujours ça de pris. Pour le reste on verra dans la durée.
Désolée Nikita
, on parasite un peu ton post avec tout ça, mais ça peut être une piste pour toi finalement. à toi de voir.
Tous les légumes, les fruits, viandes, féculents, poissons sont permis. Les noix aussi. le sucre non raffiné, ça laisse énormément de variété.
l'origine de la sep semblent être due à de nombreux facteurs. Le régime sans gluten et sans produits laitiers semblent aider dans de nombreuses maladies auto immunes (dont la SEP) mais aussi l'asthme, les allergies (pas seulement au lait et gluten) l'arthrite, mais aussi et même l'autisme .... je ne sais pas quoi en penser, ceci dit il y a de nombreux témoignages de personnes qui indiquent aller beaucoup mieux.
J'ai une amie ici qui fait un régime uniquement sans gluten (elle continue le reste et les produits laitiers) depuis juin et ses douleurs à la hanche causées par de l'arthrose ont quasiment disparu. Elle ne prend plus d'anti douleurs alors qu'avant elle en prenait tous les jours.
Moi ce régime me permet de perdre du poids, ce qui pour moi est déjà un plus au niveau de ma santé car je suis en surpoids. C'est toujours ça de pris. Pour le reste on verra dans la durée.
Désolée Nikita

Nikita, je ne sais pas trop quoi te dire à part te souhaiter du courage et d'essayer de ne pas trop t'inquiéter tant que tu n'en sais pas plus... facile à dire hein!
J'espère que tes médecins vont trouver et pouvoir te rassurer rapidement.
Sinon en ce qui concerne l'alimentation, c'est vrai que ça a l'air contraignant, mais effectivement, si cela est bénéfique, ça vaut peut être le coup d'essayer?... Pour ma part, je pense que je n'aurais pas assez de volonté pour me lancer dans un tel régime, cela dit, ça ne me ferait pas de mal...
Courage Nikita!

J'espère que tes médecins vont trouver et pouvoir te rassurer rapidement.
Sinon en ce qui concerne l'alimentation, c'est vrai que ça a l'air contraignant, mais effectivement, si cela est bénéfique, ça vaut peut être le coup d'essayer?... Pour ma part, je pense que je n'aurais pas assez de volonté pour me lancer dans un tel régime, cela dit, ça ne me ferait pas de mal...
Courage Nikita!
Bonjour,estelle340 a écrit :
et pourquoi le gluten est il si mal vu ? est il prouvé ou du moins as t on un doute sur son rôle dans la sep ?
* Les biopsies de la muqueuse du grêle chez grand nombre de malades (sep) ont montré la présence de lésions similaires à celles de la maladie coeliaque (Lange et Shiner 1976)
[l'alimentation ou la troisième médecine, .Dr Jean Seignalet, 5° édition]
Les malades coeliaques, n'on qu'une seule façon de stopper leur maladie, la suppression totale du gluten (produits remboursés en partie par la sécu)
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
Non non, personne ne parasite ce post, ça m'intéresse beaucoup qu'on échange sur le sujet, tous les commentaires sont les bienvenus !
Ca fait très longtemps que je pense qu'on réfléchit mieux à plusieurs que complètement seule, toute opinion enrichit les autres et peut permettre d'aborder les choses sous un angle nouveau auquel je n'aurai pas obligatoirement pensé, alors merci pour vos avis.
Ca fait très longtemps que je pense qu'on réfléchit mieux à plusieurs que complètement seule, toute opinion enrichit les autres et peut permettre d'aborder les choses sous un angle nouveau auquel je n'aurai pas obligatoirement pensé, alors merci pour vos avis.
Bonjour Nikita j'ai lu Ton post, et ta situation est terrible. Il est difficile de se battre contre l'inconnu. Ne peux_tu pas te faire aide par un Pdt? Tu sais avant j' étais suspicieuse mais j'ai change d'avis en centre de reeduc. Le traitement que je suis est lourd et ma SEP galope. Alors quand on dois accepter l'inacceptable. Reste la technique du lâcher prise (très a la mode). Trouver les petits plaisirs.là où ils sont ( un beau couchiier de soleil. Papoter avec les copines ...). Faire des choses que tu aimes. C'est tout simple mais cela aide.
Continue a avoir la pêche comme tu as. Tu es formidable.
Continue a avoir la pêche comme tu as. Tu es formidable.
Bonsoir,
Pour compléter mon dernier message au sujet du gluten. Il attaque les villosités de l'intestin et celui ci ne fait plus correctement son travail. Il laisse passer certaines molécules nocives et n'absorbe plus correctement les bonnes (je simplifie). Pour une personne qui ne présente aucune "faiblesse", il n'y a pas ou peu de problèmes, mais pour des gens prédisposés (comme nous), c'est "bonjour les dégâts".
Et je rappelle que ce régime ne guérit pas, il peut mettre la maladie en rémission et on peut aussi avoir des améliorations.
Patrick
Pour compléter mon dernier message au sujet du gluten. Il attaque les villosités de l'intestin et celui ci ne fait plus correctement son travail. Il laisse passer certaines molécules nocives et n'absorbe plus correctement les bonnes (je simplifie). Pour une personne qui ne présente aucune "faiblesse", il n'y a pas ou peu de problèmes, mais pour des gens prédisposés (comme nous), c'est "bonjour les dégâts".
Et je rappelle que ce régime ne guérit pas, il peut mettre la maladie en rémission et on peut aussi avoir des améliorations.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9