Bonjour!
Je recherche quelqu'un qui serait dans le même cas que moi. Selon ma neurologue, je trouverai certainement pas :-S
j'ai appris hier après-midi, suite à un contrôle neuro au chuv que je n'aurai JAMAIS d'enfant!! je suis au fond du bac là...
J'ai pris tysabri pendant 2 ans, j'ai arrêté le traitement avril 2010 pour avoir un enfant avec mon chéri. 6 mois d'essai sans succès et 4 poussées très rapprochées ces 4 derniers mois.
Là je fais une nouvelle poussée, je dois prendre une corticothérapie dès aujourd'hui... j'aime pas trop ça...
mais j'ai aussi appris que je dois reprendre le tysabri parce que je mets trop en danger ma santé (SEP très active, violente et agressive)
Je ne pourrai jamais avoir d'enfant. Le tysabri n'étant pas compatible avec une grossesse et l'arrêter étant trop dangereux pour moi... J'aime les enfants, c'est mon dada si j'ose dire. J'en veux un ou deux à moi depuis 2007. J'ai déjà fait 2 fausses-couches une en 2007 et une en 2008. Et dire que tout ce que j'aurai pu avoir c'est deux fausses-couches!!
J'en peux plus là... parce que je suis malade, je dois renoncer à la maternité... c'est affreux!! je suis vraiment au fond du trou...
est-ce que quelqu'un est dans un cas similaire, celui de devoir renoncer à la maternité à cause de la SEP?
J'ai besoin de vos témoignages et encouragements...
Merci d'avance
j'ai appris que je n'aurai JAMAIS d'enfant!! :'(
-
Kosok
Je ne suis pas dans ce cas mais veut te faire part simplement de mon soutien. Pour essayer de faire la part des choses, tu dois penser à toi. C'est vrai que avoir des enfants, c'est bien mais il faut aussi la forme pour pouvoir les élever. Je suis maman de grands ados avec aussi une SEP très active et je me dis que heureusement que mes enfants sont grands car je ne peux plus m'en occuper comme avant. Souvent pour le plus jeune, je culpabilise car je n'arrive pas à faire des choses élémentaires comme le conduire au lycée, aller à des réunions etc...
Bref je ne remplis plus mon rôle, alors si j'avais des enfants plus jeunes, ce serait la cata car mon mari est souvent parti.
Voila, je voulais te faire part de mon expérience.Courage, je sais que cela doit être dur.
Bref je ne remplis plus mon rôle, alors si j'avais des enfants plus jeunes, ce serait la cata car mon mari est souvent parti.
Voila, je voulais te faire part de mon expérience.Courage, je sais que cela doit être dur.
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larmecristaline
merci Kosok pour cette réponse très juste.
J'en suis consciente parfaitement, mais avoir un enfant jeune (j'ai 24 ans) éviterait que j'ai un enfant plus âgée et plus en état de m'en occuper... En ce moment oui je fais des poussées. Mais je m'occupe régulièrement d'enfants en bas âge et tout se passe très bien
C'est dur-dur, mais il faudra que je m'y fasse à l'idée de m'occuper que des enfants des autres... :-/
J'en suis consciente parfaitement, mais avoir un enfant jeune (j'ai 24 ans) éviterait que j'ai un enfant plus âgée et plus en état de m'en occuper... En ce moment oui je fais des poussées. Mais je m'occupe régulièrement d'enfants en bas âge et tout se passe très bien
C'est dur-dur, mais il faudra que je m'y fasse à l'idée de m'occuper que des enfants des autres... :-/
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Isis
Je dirai pour l'instant occupe toi de ta santé, et attends que ta sep soit bien stabilisée avec le Tysabri
tu es jeune tu peux attendre, même si c'est dur, et je te conseil de demander l'avis d'un autre neurologue, c'est trop important, il faut être sur de ce qu'il a dit
il y a beaucoup de maman qui ont la sep
as tu des séquelles après tes poussées ?
moi je suis comme Kosok, heureusement que mes enfants sont grands car c'est dur je le vois quand j'ai mes petits enfants
mais j'ai pu en avoir avec la sep, donc ne perd pas espoir.
bon courage
tu es jeune tu peux attendre, même si c'est dur, et je te conseil de demander l'avis d'un autre neurologue, c'est trop important, il faut être sur de ce qu'il a dit
il y a beaucoup de maman qui ont la sep
as tu des séquelles après tes poussées ?
moi je suis comme Kosok, heureusement que mes enfants sont grands car c'est dur je le vois quand j'ai mes petits enfants
mais j'ai pu en avoir avec la sep, donc ne perd pas espoir.
bon courage
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lovelyangel
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larmecristaline
j'ai pris une décision...
j'ai pris une décision...
ma poussée est en train de passer toute seule, comme plein d'autre, alors je prends pas de corisone NA! bon ok là je suis un peu folle mais
Les folies sont les seules choses qu'on ne regrette jamais. [Oscar Wilde]
et j'espère être enceinte rapidement... ensuite après bébé j'ai projet de reprendre le tysabri tout de suite. On m'avait déjà dit que je pourrai jamais allaiter à cause du médic, je me suis fait une raison déjà. Mais pas de bébé j'arrive pas à me faire une raison là...
J'ai eu l'avis de deux neurologues, mais les deux travaillent au chuv... c'est presque comme un seul neuro non? bwah je crois que je vais simplement agir comme mon coeur me guide et je verrai bien...
Merci infiniment pour vos réponses!! je m'imaginais pas du tout avoir autant de réponses!!
MERCI
Bisouss
ma poussée est en train de passer toute seule, comme plein d'autre, alors je prends pas de corisone NA! bon ok là je suis un peu folle mais
Les folies sont les seules choses qu'on ne regrette jamais. [Oscar Wilde]
et j'espère être enceinte rapidement... ensuite après bébé j'ai projet de reprendre le tysabri tout de suite. On m'avait déjà dit que je pourrai jamais allaiter à cause du médic, je me suis fait une raison déjà. Mais pas de bébé j'arrive pas à me faire une raison là...
J'ai eu l'avis de deux neurologues, mais les deux travaillent au chuv... c'est presque comme un seul neuro non? bwah je crois que je vais simplement agir comme mon coeur me guide et je verrai bien...
Merci infiniment pour vos réponses!! je m'imaginais pas du tout avoir autant de réponses!!
MERCI
Bisouss
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karima
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Virgin
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Karven
Re: j'ai appris que je n'aurai JAMAIS d'enfant!! :'(
Salut ^^
Pas facile, c'est à double tranchant d'après ce que je lis.
Il semble que tu va de l'avant, c'est une bonne chose cependant si possible et comme dit Isis, procède par étape :
- 1) ton bien être ;
- 2) avoir un enfant avec l'aval des médecins.
J'crois qu'ils abusent un peu trop sur les termes et puis bon une célibataire endurcit ne pense pas forcement à avoir d'enfants^^'
Le coup est là certes mais ce n'est pas ma préoccupation première, et comme je boss aussi avec des enfants..pour le moment ça me suffit amplement.
J'avoue cependant qu'un de mes premiers sentiments à cette annonce c'est la déception (le mots est faible) en me disant que je ne saurai jamais ce que c'est de mettre un enfant au monde..., ce que les femmes vivent pendant cette riche période..., je ne saurai jamais ce qu'être enceinte..., je ne saurai pas non plus ce que c'est d'allaiter..devenir maman.. et mettre un pti bout au monde..bref, que je ne vivrai pas totalement ce qu'une femme vie.
Bizarrement, il m'a fallu de très peu de temps pour passer à un autre état d'esprit, j'y pense même plus aujourd'hui sans doute parce qu'à force qu'on m'annonce de trucs aussi blèches les unes que les autres mieux vaut passer à autre chose et profiter un temps sois peu de ce qui nous est offert (ou pas !).
Courage !
Pas facile, c'est à double tranchant d'après ce que je lis.
Il semble que tu va de l'avant, c'est une bonne chose cependant si possible et comme dit Isis, procède par étape :
- 1) ton bien être ;
- 2) avoir un enfant avec l'aval des médecins.
Le même cas non car je n'ai pas la SEP mais cas similaire oui car en raison de ma maladie on m'a également dit à 24 ans cette année que je ne devais pas avoir d'enfants ou alors ce serait me mettre en danger.larmecristaline a écrit : Je recherche quelqu'un qui serait dans le même cas que moi. Selon ma neurologue, je trouverai certainement pas :-S
...
est-ce que quelqu'un est dans un cas similaire, celui de devoir renoncer à la maternité à cause de la SEP?
J'ai besoin de vos témoignages et encouragements...
Merci d'avance
J'crois qu'ils abusent un peu trop sur les termes et puis bon une célibataire endurcit ne pense pas forcement à avoir d'enfants^^'
Le coup est là certes mais ce n'est pas ma préoccupation première, et comme je boss aussi avec des enfants..pour le moment ça me suffit amplement.
J'avoue cependant qu'un de mes premiers sentiments à cette annonce c'est la déception (le mots est faible) en me disant que je ne saurai jamais ce que c'est de mettre un enfant au monde..., ce que les femmes vivent pendant cette riche période..., je ne saurai jamais ce qu'être enceinte..., je ne saurai pas non plus ce que c'est d'allaiter..devenir maman.. et mettre un pti bout au monde..bref, que je ne vivrai pas totalement ce qu'une femme vie.
Bizarrement, il m'a fallu de très peu de temps pour passer à un autre état d'esprit, j'y pense même plus aujourd'hui sans doute parce qu'à force qu'on m'annonce de trucs aussi blèches les unes que les autres mieux vaut passer à autre chose et profiter un temps sois peu de ce qui nous est offert (ou pas !).
Courage !
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larmecristaline