SEP ou pas SEP ?

[Colegramme]

Salut à tous,
J'ai lu pas mal de choses sur la maladie, probablement pour essayer de me rassurer... J'explique mon cas (bon courage aux petits lecteurs...).
- le 30 sept 2010, j'ai commencé à ressentir une gêne sous les côtes droites à l'avant et arrière niveau rein et gêne pelvienne. Je consulte le remplaçant de mon généraliste qui me prescrit une écho abdo, prise de sang et ECBU des urines soupçonnant des calculs rénaux.
- Sang et urines avec pas mal de leucocytes, un peu de sang dans les urines, mais rien d'alarmant à priori, en tout cas pas d'infection urinaire mais mon médecin décide quand même de me mettre sous antibios (norfloxacine) pdt 10 jours (pourquoi ?? On ne le saura jamais...) et me refait l'ordonnance de l'écho en ajoutant pelvienne (j'avais rdv 3 jours plus tard) soupçonnant un kiste ovarien et de nouveau analyses d'urines.
- Echo RAS, urines RAS (normal sous antibios, super le médecin...). - - Fin des antibios et 3 crises d'angoisse plus tard (j'ai cru mourir 10 fois et me suis imaginée le pire), aucun changement si ce n'est une envie d'uriner constante et des douleurs de dos. Bref, il me dit que c'est p-ê gynécologique comme une éventuelle endométriose.
- RDV chez gynéco qui n'y croit pas au vu de l'écho et RAS à ce niveau. Par contre elle m'a donné de l'URISANOL (homéo) pour les gênes urinaires et c'est parti.
- depuis ces gênes se sont fait ressentir de manière lointaine et rarement mais je fais une fixation sur ma vessie et la couleur de mes urines...
- toujours cette gêne et ces douleurs de dos, je décide de changer de médecin. Elle reprend tout à 0, et se la joue un peu gynéco puisqu'une fois mon histoire contée, je me suis retrouvée toute nue dans une position des plus gênantes (voilà pr l'anecdote...). Là elle me dit que j'ai une infection et blabla sauf que moi j'ai aucun symptôme. Elle me traîte pour ça et me prescrit un prélèvement vaginal et un autre ECBU. RAS, l'infection venait très probablement des antibios.
- je tourne en rond, je deviens dingue, mes crises d'angoisse se traduisent par des tremblements, perte de l'appétit, accélération du rythme cardiaque, baisse de tension. C'est à la suite de la 1ère crise que j'ai eu mal au dos type douleurs erratiques.
- je décide de voir un médecin du sport très compétent qui ne voit rien d'anormal sauf ce qui est lié a des problèmes de discopathie diagnostiqués l'année dernière et RE prise de sans pour le rumathoide et spondilarthrite ankylosante. RAS sauf que le Labo hallucine de me voir presque tous les jours...
- Puis un soir, ma gêne sous côtes droites se transforme en douleur pour ne plus jamais repartir. Douleurs de dos toujours présentes avec une éruption cutanée au niveau du ventre et du thorax. Je retourne voir mon nouveau médecin qui soupçonne une lithiase biliaire et elle me dit que la semaine passée, un patient qui avait fait écho au même endroit que moi et qui n'avait à priori rien s'est retrouvé aux urgences avec de beaux calculs dans la vésicule et qu'elle préférait que je refasse l'écho chez un confrère... Durant cette consultation ainsi que dans l'après midi, j'ai eu comme des brulures/coup de chaleur aux épaules, derrière les bras et oreille et joue gauche.
- Echo refaite, RAS... je raconte mes symptômes au médecin de l'écho qui voulait tout savoir et me demande si je n'ai pas eu de problèmes aux yeux. Et là ça me revient, le mois dernier, j'ai eu comme 1 gêne devant l'oeil droit qui a duré tout le mois et qui m'a valut une osculation chez ophtalmo (avec piston, ouf) mais RAS sauf très légère baisse de la vue (je suis un peu myope) puis plus rien ; et là il me dit que s'il n'y a rien ds tous ces exams, il faut faire, par mesure de sécurité, un IRM cérébral... Là je change de couleur et lui demande pourquoi... il me sort les 3 mots fatidiques que vous connaissez toutes et tous...
- Me voilà anéantie, mon fiancé m'attendait et n'a eu qu'à me ramasser à la petite cuillère...
- J'avais rdv à 12h avec mon médecin pour résultats de l'écho. Quand elle a vu le mot de son confrère, elle a fait une drôle de tête n'y croyant pas mais a bien du se résoudre au fait que rien ne justifie mes douleurs, rien ne les calme sauf le sommeil (pas de prob de ce côté je touche du bois). Je précise que depuis la veille au soir ma jambe gauche était lourde, comme une crampe en suspend et avait qqs contractions. Elle décide de m'envoyer chez un neurologue spécialisé en SEP puis me prescrit IRM, suivant le souhait de l'échographe puisqu'autant étudier toutes les pistes mais j'avais l'impression qu'elle commençait à y croire quelque part...
BREF, j'ai rdv le 23 nov pour neuro et le 11 déc pour IRM, je suis sous traitement depuis hier soir contre les douleurs neuropathiques (LYRICA) et l'anxiété et bizarrement, ma douleur sous les côtes s'est estompées... Elle m'a également prescrit ALPRAZOLAN mais je ne le prends pas, le 1er faisant assez effet, + magné B6...
Mon dos pas top, la moitié de la journée c'est cool mais le reste du temps, ça me lance n'importe où, des douleurs lancinantes et ma vessie n'est pas au top...
DONC j'ai une peur horrible du diagnostic, le prob de ces médicaments est qu'ils donnent effets secondaires similaires à ceux de la SEP donc c'est flippant. J'ai maintenant une vision floue à certains moments...
Ma peau est devenue sensible, pas douloureusement, je ne ressens aucune douleur mais elle rougit tjrs facilement et même parfois sans raison (tjrs même endroit) et j'ai maintenant une douleur lointaine au coccyx à certains moments.
Je me demande si j'ai cette P***** de maladie car j'ai vraiment peur, je n'ai jamais eu de prob de santé et je veux vivre ma vie, avoir des enfants et me marier avec mon fiancé, je ne veux pas savoir ma vie abrégée...
Merci de m'avoir lu, les prochains posts seront plus courts mais qu'en pensez-vous ??

[seeler]

Bienvenue,

Alors pour commencer "je ne veux pas voir ma vie abrégée et je veux avoir un mari et des enfants", ça tu peux le faire même si tu as la SEP (qui plus est, en théorie on ne meurt pas d'une SEP, alors "vie abrégée" certainement pas ! Il y a beaucoup de parents ici, qui confirment que c'est tout à fait possible de fonder une famille en étant malade !). En fonction des gens les choses seront plus ou moins difficiles (car tu as différentes SEP). J'aurai 25 ans au mois de décembre, et je compte bien vivre ma vie comme tout le monde.

Pour le moment, ce n'est pas sûr que tu aies une SEP. Il y a tellement de maladies, et tellement de symptômes qui sont similaires à ceux de la SEP... la diagnostic est long à poser en principe, donc il ne faut pas t'étonner que tu aies l'impression qu'on te laisse sur le bas côté pendant un moment (je n'ai eu mon diagnostic que 2 années après avoir eu ma première poussée).

Je te souhaite beaucoup de courage, et beaucoup de patience également. La période pré-diagnostic est toujours très difficile à vivre. Et surtout, essayer de ne pas voir la SEP comme une fatalité (surtout si il s'avère que c'en soit une) : SEP ou pas, la vie continue comme avant, au rythme de la maladie dans certains cas certes, mais la vie continue.

[Colegramme]

Bienvenue,

Alors pour commencer "je ne veux pas voir ma vie abrégée et je veux avoir un mari et des enfants", ça tu peux le faire même si tu as la SEP (qui plus est, en théorie on ne meurt pas d'une SEP, alors "vie abrégée" certainement pas ! Il y a beaucoup de parents ici, qui confirment que c'est tout à fait possible de fonder une famille en étant malade !). En fonction des gens les choses seront plus ou moins difficiles (car tu as différentes SEP). J'aurai 25 ans au mois de décembre, et je compte bien vivre ma vie comme tout le monde.

Pour le moment, ce n'est pas sûr que tu aies une SEP. Il y a tellement de maladies, et tellement de symptômes qui sont similaires à ceux de la SEP... la diagnostic est long à poser en principe, donc il ne faut pas t'étonner que tu aies l'impression qu'on te laisse sur le bas côté pendant un moment (je n'ai eu mon diagnostic que 2 années après avoir eu ma première poussée).

Je te souhaite beaucoup de courage, et beaucoup de patience également. La période pré-diagnostic est toujours très difficile à vivre. Et surtout, essayer de ne pas voir la SEP comme une fatalité (surtout si il s'avère que c'en soit une) : SEP ou pas, la vie continue comme avant, au rythme de la maladie dans certains cas certes, mais la vie continue.

Salut,
Merci de ta réponse ! Pour m'être pas mal renseignée, je sais qu'on en meurt pas mais par "vie abrégée", je parlais d'un possible handicap. J'ai su entre temps qu'il n'y a aucune restriction aux grossesses mais comment imaginer l'avenir de ses enfants sans pouvoir imaginer le sien ?
Question diagnostic, d'après l'échographe, le diag est posé à l'IRM (que je fais le 11/12) et d'après ma médecin, ça ne se voit pas tjrs à l'IRM d'où une éventuelle ponction. C'est pour ça qu'elle veut que je vois un neuro avant pour qu'il analyse tout ça et approuve éventuellement la possibilité d'une SEP. Alors bon, j'ai pas énormément de symptômes par rapport à tous les témoignages que j'ai pu lire de gens qui plus est parfois ne sont même pas atteints, à part le petit souci de sensibilité urinaire que j'ai eu en pleine crise d'angoisse, la gène à l'oeil qui m'a valut une micro baisse de ma myopie, mes douleurs de dos et côtes qui sont passées grâce à LYRICA (le dos revient en fin de journée), et cette impression de lourdeur cuisse gauche.
Combien de temps dure une poussée ne moyenne ? Car moi ça a commencé par l'oeil il y a 2 mois, ça a duré 1 mois, la vessie il y a 2 semaines, ça a duré 15 jours, le dos qui dure depuis 1 mois 1/2 presque et la lourdeur de cuisse gauche il y a 3 jours pdt 1 jour. Je précise que les bains chauds me soulagent.
Je sais que la spasmo qui n'est pas une maladie est souvent "diagnostiquée" à tort alors je ne veux pas entrer dans ce cercle vicieux et me voir finalement diagnostiquée tard et perdre ce temps de traitement...
Pourquoi as-tu été diagnostiqué au bot de 2 ans ? T'avais fais quoi comme exams ?
Oui, SEP ou pas, c'est la vie, en espérant que si je suis malheureusement atteinte, ce ne soit pas une mauvaise forme trop progressive et ne m'handicape pas...
J'ai 30 ans et j'ai peur... peur de la révélation et peur de moi...

[seeler]

Je présume qu'il est normal d'avoir peur !

Je vais essayer de répondre à tes questions. Les poussées peuvent durer une semaine ou plus... en principe si ça ne dure qu'une ou deux journées il n'y a pas à s'alarmer.

En ce qui me concerne, ça a commencé il y a deux ans par des fourmillements dans la main gauche : au bout d'une semaine ça s'est aggravé, je ne pouvais plus utiliser mon bras gauche, j'avais l'impression de porter un corset, on pouvait plus me toucher le ventre, ni l'épaule (douleurs, sensations bizarres), et je commençais à avoir des difficultés à marcher.

Je suis allée voir mon médecin car mes collègues me l'ont fortement conseillé. Mon médecin m'a prescrit une IRM cérébrale "je met ma main à couper que vous n'aurez rien". Résultat : 9 lésions. Je suis retournée le voir et il était assez étonné, du coup il m'a dirigée vers une de ses confrères neurologue, qui exerce en hôpital. J'ai été admise en hospitalisation de jour, où l'on m'a fait faire une IRM médullaire qui a montré une assez grosse lésion de la moelle épinière. Juste après cet exam, on m'a fait une ponction lombaire, et à mon étonnement il semble qu'ils aient eu les résultats très rapidement (1 ou 2 journées après !). Les médecins sont venus me voir en force (ils étaient 4) dans ma chambre pour vérifier que tout allait bien, mais à leur tête je voyais bien qu'il y avait un truc qu'ils ne me disaient pas. J'ai subit 3 bolus de corticoïdes, et je suis rentrée chez moi. Il a fallu attendre un moment avant de récupérer l'usage de ma main gauche, et depuis ce jour je ne tape plus qu'avec un seul doigt (main atteinte) au clavier. Donc, pour le moment on m'a dit que c'était une myélite (inflammation de la moelle épinière, dont on ne peut avoir qu'un seul épisode), mais qu'il faut surveiller de peur que ce soit une SEP.

La maladie était déjà suspectée, mais je suis restée encore une année en priant pour que s'il s'avérait que je sois malade, que la deuxième poussée arrive vite que l'on puisse poser le diagnostic. Et c'est arrivé pendant mes vacances, du jour au lendemain, j'ai commencé à mal voir de l'oeil droit. Ca me faisait comme si j'avais dormi la main posée sous mon oeil, paume contre l'oeil : la vue est sombre (ou un peu comme quand tu regardes le soleil trop longtemps, la vision devient noire-verte caca d'oie et ça scintille en même temps). Puis 1h, 2h, 5h après ça ne passait toujours pas. Quelque part je savais que je faisais une NORB car on m'avait demandé lors de ma première poussée si j'avais des troubles de la vision (j'avais passé un potentiel moteur et un visuel qui n'avait rien décelé). J'ai attendu une journée avant d'appeler mon médecin : il m'a posé des questions et puis il m'a finalement conseillé d'aller aux urgences ophtalmologiques (je ne voyais plus rien de l'oeil droit et j'avais très mal quand je bougeais l'oeil). J'ai attendu 6h aux urgences pour que l'on me confirme qu'il s'agit peut-être d'une NORB vu que l'ophtalmo n'a rien trouvé avec un examen du fond de l'oeil. Je suis rentée de vacances et je me suis hospitalisée directement dans la foulée : 3 bolus de corticoïdes. La vue est revenue, mais après 6 mois j'ai toujours un peu de mal avec l'oeil droit (les couleurs sombres, comme les textes sur un livre ou sur un écran scintillent, les joints de carrelage aussi...la vision est assombrie en général).

Du coup ça faisait deux ans déjà que je pensais être malade, avant que le diagnostic soit posé. Quand j'ai appris le diagnostic je n'ai pas été étonnée du tout, et je dirais même qu'aujourd'hui je m'en fous un peu d'autant plus que pour l'instant c'est une rémittente progressive (qui évolue par poussées)... donc advienne que pourra. On se fait déjà assez emmerder par la maladie !! Pour la grossesse, eh bien il faudra surement que je suspende mon traitement (je suis sous copaxone depuis 4 mois maintenant) mais ça ne fait certainement pas de moi quelqu'un de stérile !

Avoir la SEP ne veut pas dire que tu finiras forcément en fauteuil roulant... et si jamais c'est le cas, ça ne doit pas t'empêcher de vivre ta vie comme tout le monde. Bon, ce sera chiant pour attraper des articles placés hauts dans les magasins, je l'admets

Il y a des gens pour qui c'est plus facile, d'autres pour qui ça l'est moins (comme pour les différents types de SEP). Mais on finit tous par trouver la force de passer au dessus. Y'a des jours avec, et des jours sans. Ca ne fait pas de nous des gens différents : on n'est pas meilleurs ni pires que les autres, on est malades. Et comme on ne choisit pas d'être malade, il faut vivre avec et si possible le mieux possible !