je sais toujours pas

[lalune]

Bonjour

Je suis déjà venue ici en juillet, pour vous raconter mes drôle de symptômes.
Quelques jours après mon message ici je me suis retrouver a l'hôpital et ce pendant 4 semaines long long . Dont 2 semaines en fauteuil a roulettes... j'ai pas compris ce qui m'arrivais, je n'arrivais plus a contrôler mes jambes, du moins de mi-mollet aux pieds je pouvais me déplacer dans la chambre mais pas plus. Par moment quand j'essayais de marcher on aurais dit un héron...
Puis avec beaucoup de repos j'ai pu remarché.
Depuis je peu marché mais pas longtemps. Au bout de 200m je boites je traîne la patte surtout a droite et je fait un peu le héron (la jambe qui a une grande amplitude)
Toujours cette sensation de jambe dans le coton, avec comme si j'avais un garrot a l'arrière de la jambe droite
Toujours des picotements électrique.
Et depuis une petite semaine une drôle de sensation pas douloureuse du tout mais bizarre. Comme si mes jambes bourdonnais de l'intérieur, je sais pas comment l'expliquer. Là je suis assise et ca me le fait derrière le genou..
Dans les bras j'ai l'impression d'avoir de l'électricité qui passe (de temps en temps)

A l'hôpital j'ai passé plusieurs examens (pas simple hihi)
d'abord un irm cérébral, j'ai pas tenue. C'était mon 1er et je suis clostro, arf arf . Alors irm plus panique a cause de mes jambes je vous raconte pas. La honte hihhi j'ai hurlé, pleuré, si j'avais pu je me serait roulé par terre..
Le lendemain emg: normal oufffffffffff
sur lendemain irm médulaire ce coup ci... A votre avis j'ai tenue??
Ben non même sédater j'ai pas pu, j'ai pas hurler mais je tremblais comme une feuille, du coup le radiologue ma dit c'est pas la peine vous devez pas bouger...
Puis est venue le tour de la ponction lombaire: une horreur, pas la ponction en elle même mais la semaine qui a suivie.. J'ai été sous perf 5 jours, je ne pouvais même pas boire tellement je vomissais, des que je me relevais je pleurais de douleur (tête) en gros j'ai dormis 1 semaine tellement j'étais ko.
ensuite je vois un endocrinologue arriver, et qui me dit qu'il ont vu quelques chose sur mon hypophyse (qui na rien avoir avec mes jambes) et que je doit absolument passer cet irm cérébral.. oué oué ben assommer moi... sortie de l'hôpital enfinnnnnnnn et debout youhou

Bon j'ai réussie a passer l'irm cérébral, j'ai trouver un centre vers moi ou l'appareil est beaucoup plus large, je faisait pas la maline mais j'ai tenue. Bon par contre ils m'ont pas passer le produit de contraste.
Le radiologue me sort vous avez une tumeur sur l'hypophyse
ee me dit rien d'autre.....
Je vois l'endocrinologue semaine prochaine, mais mon médecin ma rassurer c'est une bénigne oufffffffffffff ouffffffffffffffffffff...
Mais et pour mes jambes??? rien a voir mlle....
je vois revois mon neurologue en novembre...

question après un irm cérébral et une ponction lombaire ils l'aurais vu si c'était la sep ou bien ca peu passer a travers?
Mon neurologue ma dit (ce qui ma pas rassurer du tout) que je suis un cas ni typique ni atypique... ben je suis quoi alors

désoler ca doit être embrouiller comme explications, mais je suis perdue perdue..

merci

[Magie]

Ouf! Pas évident le passer l IRM lorsque la personne est claustro!

A tes questions, je ne peux répondre, ne suis pas neuro et ma SEP semble typique.

Mais tu as tout mon soutien, la période d'Attente du diagnostique est longue, difficiel et stressant. Tu as bien fait de venir nous en parler.

COurage

[lalune]

merci pour ta réponse et ton soutient ca fait chaud au cœur


quand je dit question, c'est un peu en l'air je sais que vous n'êtes pas neurologue, c'est juste a titre de comparaison et pouvoir me dire suis pas la seule.

Disons que c'est une journée moral dans les chaussettes, avec toutes ses questions. j'ai quoi, pourquoi moi.. etc etc..

En plus en ce moment j'ai une séance par semaine avec une psychomotricienne, et concrètement je me demande a quoi ca me sert... J'ai l'impression de passer pour une "dingue" ou une hypocondriaque ou je ne sais quoi.
je suis aussi en colère, contre moi et les médecins.. mais je sais pas vraiment pourquoi en faite...



enfin demain est un autre jour, ca ira mieux et si c'est pas demain ben ce sera après demain...

[Nini_85]

Moi aussi j'ai fait une ponction lombaire, et comme toi j'ai souffert le martire, d'ailleurs je me suis promise que plus jamais j'en ferais.

je voulais te dire que tu as tout mon soutient, diagnosiquer y a 2 mois d'une SEP, ca été et c'est toujours difficile de l'accepter, pourquoi moi, mon boulot c'est d'aider des personnes handicapés et c'est moi qui tombe malade, je merite pas ca. Malheureusement c'est la vie.

faut que tu sois forte, le moral à une grande importance, dans n'importe quelle maladie.

tiens nous au courant.

[lalune]

hihi comme toi avant de me refaire une pl il faudra m'attraper et me ficeler sur un lit hihi

je te remercie et te souhaite également tout pleins de courage
Moi déjà j'aimerais avoir un nom sur mon problème, et le traitement qui va avec, et ensuite accepter...
Ce qui me "console" c'est vous aussi êtes passer par cette longue attende sans savoir, que ce soit la sep ou une autre.. et c'est rassurant malgré tout qu'on est pas les seuls

[PatrickS]

Bonjour,

Le problème avec le diagnostic de SEP, c'est qu'il faut pas mal d'examen complémentaire. Moi, j'ai passé des EMG (très, très désagréables), potentiels évoqués, IRM cérébral et médulaire, prises de sang et PL (qui s'est très bien passée), j'ai écouté les conseils: beaucoup boire et surtout rester couché (de 17h à environ 7h du matin.
Et ce n'est qu'après 8 mois que le verdict est tombé.

A+ Patrick

[lalune]

oui ca j'ai bien compris que ca allait prendre du temps.
enfin je lis vos messages ici et ca me "rassure"