Bonjour à tous,
J'ai 30 ans et depuis 2 ans je cumule les problèmes de santé. Tout d'àbord en 2007 un problème à la thyroïde, mon médecin m'a dit que c'était une thyro¨dite d'haschimoto mais pas de dérèglement hormonale (ni hypo ni hyper), ensuite j'ai une une série de symptomes ( fatigue intense, période crise de nerf, période euphorique, vertige, trouble de la concentration,....). Le médecin a dit que je fesais une dépression sévère, j'ai pris de l'effexor, mais comme ça ne changeait rien il m'a mis sous cymbalta.(Qui ne change rien d'ailleurs !).
Mais ce qui m'ammene sur votre forum, c'est que depuis 2 mois 1/2 maintenant j'ai des douleurs insupportable aux jambes et que ça progresse. Le médecin a d'àbord cru à une dysplasie rotulienne, j'ai fait des radios des deux genoux et rien. J'ai horriblement mal lorsque j'essaye de plier les genoux ou de les déplier. J'ai les jambes engoudies des genous jusqu'aux pieds dès que je m'assoie c'est très douloureux. J'ai également les mollets douleureux et je n'arrive plus à contracter les muscles des mollets. J'ai passer une IRM du genou droit et rien ( ni au ménisque, ni aux ligaments, ni aux tendons et pas non plus au cartilage).
Mais je suis pas folle, j'ai horriblement mal.
Lorsque j'ai parlé à mon médecin d'une SEP, il a pas voulu en entendre parlé; c'est pourquoi je vous demande conseil pour savoir si je dois changer de médecin ????
Merci pour vos réponses et bon courage à tous
Faut-il changer de médecin ?
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sarahbernard
Précisions
J'ai oublié de dire que en 2006, j'ai eu tous les symptomes d'une compression du nerf cubital, et ma force dans la main n'est jamais vraiment revenu comme avant et parfois je lache les choses sans prévenir.
En Aout 2008, après 2 jours en Tunisie, j'ai eu comme une crise de sciatique et c'est descendue jusque dans le creu du genou droit
Et fin mai 2009 les problèmes aux jambes que j'ai décrit plus haut.
Merci de m'avoir écouter ou lu
En Aout 2008, après 2 jours en Tunisie, j'ai eu comme une crise de sciatique et c'est descendue jusque dans le creu du genou droit
Et fin mai 2009 les problèmes aux jambes que j'ai décrit plus haut.
Merci de m'avoir écouter ou lu
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MAJESTY
si vraiment tes douleurs continue et que cela t'inquietes alors oui change de medecin peut etre qu'un autre te fera faire des examens supplementaire grosse bizzzz et tiens nous au courant de la suite-
Isis
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Kosok
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sarahbernard
Des nouvelles
Bonjour,
Hier soir j'ai été passer l'irm du genou gauche et comme pour le droit, le radiologue n'a rien trouvé. Mais comme je lui ai dit que cela s'aggravait (engourdissement des jambes, picotements, sensation d'eau qui coule du creu du genou jusqu'à la cheville,sensation de brulure,...) ; il m'a conseillé de faire un bilan neuro.
Je pense comme toi Isis, ce n'est certainement pas une SEP, mais comme vous avez tous ici une maladie qui est assez difficile à détecter, je me suis dit que peut-être certain d'entre vous on été confronter à un médecin qui refusait cette explication et qui n'arrivait pas à trouver de vous souffriez.
Je vois mon médecin habituel mercredi soir, en attendant de me renseigner sur un autre médecin.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, je vous souhaite à tous beaucoup de courage.
Hier soir j'ai été passer l'irm du genou gauche et comme pour le droit, le radiologue n'a rien trouvé. Mais comme je lui ai dit que cela s'aggravait (engourdissement des jambes, picotements, sensation d'eau qui coule du creu du genou jusqu'à la cheville,sensation de brulure,...) ; il m'a conseillé de faire un bilan neuro.
Je pense comme toi Isis, ce n'est certainement pas une SEP, mais comme vous avez tous ici une maladie qui est assez difficile à détecter, je me suis dit que peut-être certain d'entre vous on été confronter à un médecin qui refusait cette explication et qui n'arrivait pas à trouver de vous souffriez.
Je vois mon médecin habituel mercredi soir, en attendant de me renseigner sur un autre médecin.
Merci d'avoir pris le temps de me répondre, je vous souhaite à tous beaucoup de courage.
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sarahbernard
Fibromyalgie ou SEP ?
Eh be, c'est la question que se pose mon médecin.
Les douleurs deviennent de plus en plus insupportable, j'arrête pas de pleurer à cause d'elles, et mon mari croit que c'est dans ma tête !
Bref, le médecin m'a mis sous Lyrica 150 mg pendant 7 jours , puis 300 mg pendant 23 jours.
Il m'a dit qu'on verra pour le bilan neurologique à la fin du traitement.
De toute façon, d'après ce que j'ai compris, ce médicament est utilisé pour traiter le symptome de la douleur dans les 2 maladies.
Donc, avales tes cachets et tais-toi, ça ira mieux après.
Merci à vous de m'avoir répondu et bon courage à vous tous
Les douleurs deviennent de plus en plus insupportable, j'arrête pas de pleurer à cause d'elles, et mon mari croit que c'est dans ma tête !
Bref, le médecin m'a mis sous Lyrica 150 mg pendant 7 jours , puis 300 mg pendant 23 jours.
Il m'a dit qu'on verra pour le bilan neurologique à la fin du traitement.
De toute façon, d'après ce que j'ai compris, ce médicament est utilisé pour traiter le symptome de la douleur dans les 2 maladies.
Donc, avales tes cachets et tais-toi, ça ira mieux après.
Merci à vous de m'avoir répondu et bon courage à vous tous
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karima
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sarahbernard
Bonsoir,
Non, il ne me l'a pas dit, mais je l'ai compris en navigant sur le forum.
Mais il m'a dit que si c'était une sep, normalement ce médicament ne devrait pas calmer mes douleurs !?
Or si je me trompe pas, ce médicament est prescrit aussi bien à ceux qui souffrent de fibromyalgie qu'aux sépiens.
Et enfin, le médecin pense que peut-être ma dépression pourrait être un symptome plutot que la cause du problème.
Est-ce que tu as réussis à perdre les kilos que tu avais pris avec le lyrica ? Comment te sentes-tu ? J'ai cru comprendre sur ce forum que tu te battais comme une lionne !
Bon courage
Non, il ne me l'a pas dit, mais je l'ai compris en navigant sur le forum.
Mais il m'a dit que si c'était une sep, normalement ce médicament ne devrait pas calmer mes douleurs !?
Or si je me trompe pas, ce médicament est prescrit aussi bien à ceux qui souffrent de fibromyalgie qu'aux sépiens.
Et enfin, le médecin pense que peut-être ma dépression pourrait être un symptome plutot que la cause du problème.
Est-ce que tu as réussis à perdre les kilos que tu avais pris avec le lyrica ? Comment te sentes-tu ? J'ai cru comprendre sur ce forum que tu te battais comme une lionne !
Bon courage
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karima
non helas pas encore!!!mais la j ai une excuse j ai eu mes 5 petits enfants en vacances et la c est desserts glaces etc....et suis pas tres disciplinée 
et tu sais j ai des hauts et des bas comme tout le monde mais j ai la chance d avoir un moral a toute epreuve c est tout.et je positive beaucoup pourvu que ca dure.
oui lyrica calme les douleurs l ibuprofène peut etre un peu moins mais suis deja en surpoid alors il a fallu choisir!!!!!mon poid n est pas bon pour les jambes non plus...
et tu sais j ai des hauts et des bas comme tout le monde mais j ai la chance d avoir un moral a toute epreuve c est tout.et je positive beaucoup pourvu que ca dure.
oui lyrica calme les douleurs l ibuprofène peut etre un peu moins mais suis deja en surpoid alors il a fallu choisir!!!!!mon poid n est pas bon pour les jambes non plus...
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sarahbernard
Oui moi aussi je suis gourmande, alors j'espère que je n'aurais pas trop d'effets secondaires. Je viens de prendre la première pilule.
Je crois que j'angoisse beacoup car quand le médecin m'a dit hier c'est soit la fibromyalgie soit la sep, ça fait quand même un choc même si je m'y attendais. Et puis, en allant sur un site qui parle des symptomes de la fibro, je n'ai que 4 points de douleurs sur les 18 normalement pour la fibro.
Si je pouvais savoir, au moins je serrais contre quoi je dois me battre.
Wahou, 5 petits-enfants, ça déménage, moi j'ai trois enfants et c'est déjà la colonie à la maison.
Bon courage à toi.
Je crois que j'angoisse beacoup car quand le médecin m'a dit hier c'est soit la fibromyalgie soit la sep, ça fait quand même un choc même si je m'y attendais. Et puis, en allant sur un site qui parle des symptomes de la fibro, je n'ai que 4 points de douleurs sur les 18 normalement pour la fibro.
Si je pouvais savoir, au moins je serrais contre quoi je dois me battre.
Wahou, 5 petits-enfants, ça déménage, moi j'ai trois enfants et c'est déjà la colonie à la maison.
Bon courage à toi.
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Isis
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Dane
Moi, j'ai pris le Neurontin 4 ans et le Lyrica 400mg pendant 5 ans qui font effet au début mais pas après un certain temps. J'ai engraissé de 23 livres, alors vu que ça ne faisait plus effet, j'ai fait un sevrage et abandonné le Lyrica en février dernier. Avec une petit régime (surtout les desserts) depuis début mars, j'ai reperdu 21 livres. Le problème aussi, c'est que le matin je me levais et marchais tout croche, me tenait après les murs et je m'endormais tout le temps, une vraie drogue.
Maintenant je prends le Rivotril, mais c'est pareil, ça a fait effet au début mais plus maintenant. Il faut dire que je ne prends pas la dose que m'a prescrit le médecin, car c'est pareil, je m'endors trop.
Bye,
Dane
Maintenant je prends le Rivotril, mais c'est pareil, ça a fait effet au début mais plus maintenant. Il faut dire que je ne prends pas la dose que m'a prescrit le médecin, car c'est pareil, je m'endors trop.
Bye,
Dane
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sarahbernard
Je l'ai pris pour la première fois, et j'ai eu quelques vertiges. Comme je l'ai pris vers 18 h , je me suis endormie comme une masse vers 21h30. J'ai l'impression d'avoir fumer un joint, je n'aime pas ça du tout. Ce matin la douleur m'a réveiller vers 6h. J'ai mal aux jambes, j'en ai marre. Mais pour le reste du corp, ça fait le meme effet que lorsque je prennais ixprim (dérivé de morphine), j'ai l'impression de pas etre dans mon corp. Mon médecin veut attendre la fin du traitement pour voir comment je réagis au lyrica avant de m'envoyer voir un neurologue. Ma famille et mes amis me disent d'y aller en urgence, qu'en pensez-vous ? Dois-je attendre encore un mois ou dois-je y aller de suite ?
Isis: Je suis tellement désolée pour toi, comment vis-tu la situation. Avoir l'une ou l'autre est déjà difficile mais les deux ! Tu dois etre de celle qui ne font pas les choses à moitié !!
Plus sérieusement, j'ai lu quelque part que 1/3 de ceux qui ont la sep, ont aussi la fibro.
Je m'interroge car ceux qui ont la fibro se font suivre pas un rhumato et ceux qui ont la sep par un neuro (enfin c'est ce que j'ai cru comprendre). Or j'ai la sensation d'avoir les genoux mouillés et aussi de ruissellement. Et en plus de l'engourdissement permanent de mes jambes, j'ai l'impression d'avoir des décharges électriques, je les sens descendre le long de mes jambes. Est-ce des symptomes de la fibro ?
Merci de votre soutien car mon mari ( sans etre un mauvais mari) ne se rend pas compte de ce que je vis et pense que tout est dans ma tete.
Isis: Je suis tellement désolée pour toi, comment vis-tu la situation. Avoir l'une ou l'autre est déjà difficile mais les deux ! Tu dois etre de celle qui ne font pas les choses à moitié !!
Plus sérieusement, j'ai lu quelque part que 1/3 de ceux qui ont la sep, ont aussi la fibro.
Je m'interroge car ceux qui ont la fibro se font suivre pas un rhumato et ceux qui ont la sep par un neuro (enfin c'est ce que j'ai cru comprendre). Or j'ai la sensation d'avoir les genoux mouillés et aussi de ruissellement. Et en plus de l'engourdissement permanent de mes jambes, j'ai l'impression d'avoir des décharges électriques, je les sens descendre le long de mes jambes. Est-ce des symptomes de la fibro ?
Merci de votre soutien car mon mari ( sans etre un mauvais mari) ne se rend pas compte de ce que je vis et pense que tout est dans ma tete.
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Isis
Sarah tu sais maintenant c'est les neurologues qui soignent la fibromyalgie aussi donc de voir un neurologue c'est bien pour toi il te dira si c'est ça que tu as.
et pour ce qui est de la fibromyalgie les symptômes ressemblent à la sep c'est pour ça que pour moi ils ont mis trois ans avant de dire que j'avais la sep aussi. la différence ce sont les résultats à l'irm et la ponction lombaire qui ont confirmé la sep.
donc je pense que quand tu auras fait tous les examens ils pourront te dire ce que tu as.
tiens nous au courant
et pour ce qui est de la fibromyalgie les symptômes ressemblent à la sep c'est pour ça que pour moi ils ont mis trois ans avant de dire que j'avais la sep aussi. la différence ce sont les résultats à l'irm et la ponction lombaire qui ont confirmé la sep.
donc je pense que quand tu auras fait tous les examens ils pourront te dire ce que tu as.
tiens nous au courant
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Dane
Il arrive souvent que les personnes qui ont la SEP aient également une autre maladie du système immunitaire. Moi, j'ai la SEP et l'arthrite rhumatoïde et récemment j'ai eu le diagnostic de l'arthrose. Le rhumatologue m'a expliqué que si on a une maladie du système immunitaire, ça peut en faire déclencher une autre. C'est ce qui est arrivé dans mon cas.
Moi aussi les jambes sont mon plus gros problème, assez que depuis l'automne dernier, j'ai consenti à avoir une canne, plus le choix, mais je trouve qu'elle sert plus pour mon équilibre que pour mon mal de jambe. Cette nuit j'ai dormi 5 heures et c'est le mal de jambe qui m'a réveillé, ce qui arrive souvent. J'ai beau prendre des médicaments, mais j'ai quand même des spasmes, les chevilles en compote et les jambes et pieds comme compressés.
Moi aussi les jambes sont mon plus gros problème, assez que depuis l'automne dernier, j'ai consenti à avoir une canne, plus le choix, mais je trouve qu'elle sert plus pour mon équilibre que pour mon mal de jambe. Cette nuit j'ai dormi 5 heures et c'est le mal de jambe qui m'a réveillé, ce qui arrive souvent. J'ai beau prendre des médicaments, mais j'ai quand même des spasmes, les chevilles en compote et les jambes et pieds comme compressés.
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sarahbernard
Bonjour,
Moi mon médecin a écarté l'arthrite rhumatoide avec les IRM. Mais il est que comme j'ai une thyroidite d'hashimoto ( maladie auto-immune) pourquoi pas une deuxième me suis-je dit !
Moi je ressens de l'engourdissement dans les jambes et des fourmis dans les pieds et les mollets. J'ai parfois aussi l'impression des genoux mouillés et de ruissellement. Parfois aussi je ressens des brulures au point de ne pas supporter les draps ou mes vetements, j'ai parfois aussi l'impression qu'on m'enfonce des aiguilles dans les genoux, et maintenant j'ai également des douleurs musculaires. Ce qui est insupportable , c'est que ça dure depuis 3 mois, et que mon médecin veut attendre encore un mois avant de m'envoyer chez un neuro.
Je te souhaite beaucoup de courage Dane, je sais maintenant ce qu'est vraiment la douleur.
Moi mon médecin a écarté l'arthrite rhumatoide avec les IRM. Mais il est que comme j'ai une thyroidite d'hashimoto ( maladie auto-immune) pourquoi pas une deuxième me suis-je dit !
Moi je ressens de l'engourdissement dans les jambes et des fourmis dans les pieds et les mollets. J'ai parfois aussi l'impression des genoux mouillés et de ruissellement. Parfois aussi je ressens des brulures au point de ne pas supporter les draps ou mes vetements, j'ai parfois aussi l'impression qu'on m'enfonce des aiguilles dans les genoux, et maintenant j'ai également des douleurs musculaires. Ce qui est insupportable , c'est que ça dure depuis 3 mois, et que mon médecin veut attendre encore un mois avant de m'envoyer chez un neuro.
Je te souhaite beaucoup de courage Dane, je sais maintenant ce qu'est vraiment la douleur.
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sarahbernard
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sarahbernard
Bonjour,
Lundi, j'ai fini par aller aux urgences. Ils m'ont donc hospitalisé pour 2 jours. Je suis négative pour la maladie de lyme et le neuro m'a confirmé que j'avais bien une maladie neurologique et pour trouver laquelle je dois passer une irm cérébrale et médullaire.
La suite au prochain épisode !
Lundi, j'ai fini par aller aux urgences. Ils m'ont donc hospitalisé pour 2 jours. Je suis négative pour la maladie de lyme et le neuro m'a confirmé que j'avais bien une maladie neurologique et pour trouver laquelle je dois passer une irm cérébrale et médullaire.
La suite au prochain épisode !
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Lelette
).-
sarahbernard
Aujourd'hui j'ai très mal aux jambes. Mais j'ai surtout peur car meme si c'est peut-etre pas la sep, c'est quand meme une maladie qui touche le systeme nerveux central. Mais je suis soulagée d'un autre coté, car ça fait un peu plus d'un an que je m'acharne à dire à mon médecin que je fais pas une dépression, et lui s'acharnait à me dire que mes troubles cognitifs et mes vertiges étaient dus à la dépression. Donc je ne suis pas folle ! C'est bien dans ma tete, lmais pas de la façon dont pensaient le médecin et du meme coup mon mari !
Mais c'est difficile de cacher son angoisse à ses enfants. Ils ne comprennent pas pourquoi je suis sortie de l'hopital alors que j'ai encore du mal à marcher. Je leur ai expliqué que c'était pour etre présente pour la rentrée scolaire, en espérant qu'ils y croient.
Et vous toutes et tous, comment allez-vous ?
Bisous tout plein à tout le monde
Mais c'est difficile de cacher son angoisse à ses enfants. Ils ne comprennent pas pourquoi je suis sortie de l'hopital alors que j'ai encore du mal à marcher. Je leur ai expliqué que c'était pour etre présente pour la rentrée scolaire, en espérant qu'ils y croient.
Et vous toutes et tous, comment allez-vous ?
Bisous tout plein à tout le monde
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Lelette
Re-bonjour Sarah B,
Tu fais bien de ne rien dire à tes loulous tant que rien n'est sûr. Après, tu pourras leur dire, avec les mots qu'il faut.
Garde courage. Tu vois, moi, 5 poussées depuis le diagnostic - il y a un peu plus d'un an -, toujours pas de traitement de fond - je n'en veux pas pour l'instant-, et je parle un max à fiston. ET, je vis "comme avant", tant que je le peux. Mettre des mots sur nos maux, ça, c'est salvateur !
Tu fais bien de ne rien dire à tes loulous tant que rien n'est sûr. Après, tu pourras leur dire, avec les mots qu'il faut.
Garde courage. Tu vois, moi, 5 poussées depuis le diagnostic - il y a un peu plus d'un an -, toujours pas de traitement de fond - je n'en veux pas pour l'instant-, et je parle un max à fiston. ET, je vis "comme avant", tant que je le peux. Mettre des mots sur nos maux, ça, c'est salvateur !
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Isis
Le principal c'est que tu vas savoir ce que tu as, c'est vrai que les médecins quand ils ne savent pas ont t'endance à dire que c'est psy
et pour tes enfants comme le dit Lelette ne dit rien pour l'instant tant que tu ne sais pas
Ils ont quel age tes enfants ?
après suivant l'âge tu pourras leur dire que tu es malade, car les enfants ne sont pas bêtes ils comprennent et surtout ils s'inquiètent si ils n'ont pas de réponse
bon courage
et pour tes enfants comme le dit Lelette ne dit rien pour l'instant tant que tu ne sais pas
Ils ont quel age tes enfants ?
après suivant l'âge tu pourras leur dire que tu es malade, car les enfants ne sont pas bêtes ils comprennent et surtout ils s'inquiètent si ils n'ont pas de réponse
bon courage
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sarahbernard
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Lelette
Bonjour Sarah,
Mon fils a bientôt 15 ans (14 donc au moment du diagnostic). Il ne le montrait pas, mais je sentais qu'il était inquiet pour ma santé. Maintenant, il parle beaucoup plus de mes symptômes (notamment jambe gauche faible ou vessie qui fait n'importe quoi) et les a acceptés (il me laisse la place aux toilettes quand je lui dis que c'est pressé par exemple
, ou porte les paquets lourds pour moi, sans que je le lui demande). Je lui ai expliqué pourquoi je ne voulais pas prendre de traitement pour l'instant, et il a fini par le comprendre (avant, c'était un sujet d'inquiétude pour lui). Il sait aussi que je peux être hospitalisée quelques jours, et je lui ai demandé comment il envisageait ça (nous vivons seuls tous les deux depuis peu). Il m'a répondu que tant qu'il y avait de quoi faire dans le frigo, il pouvait se débrouiller !
Donc en conclusion, et comme dit Isis, nos enfants perçoivent tout. Et si on ne met pas de mots sur ce qu'ils ressentent, ils peuvent se faire des films (déjà les adultes, alors...).
Le mieux, pour eux comme pour toi, ce serait de ne pas avoir peur... Je sais, plus facile à dire qu'à faire. Mais lorsque tu sauras exactement ce qui se passe, le moral devrait remonter. C'est l'incertitude le plus dur. Et aussi pour les enfants ! En tout cas, essaie de ne pas faire comme si de rien n'était : ils se doutent bien qu'il y a quelque chose.
De tout coeur avec toi !
PS : euh... je m'aperçois que ça n'était pas ce que je disais quelques posts plus haut. En fait, il me semble qu'il faut leur parler, et leur dire les choses le plus simplement possible. Inutile par exemple il me semble de dire "j'ai peut-être ci ou ça". Par contre, "je suis fatiguée, j'ai mal ici ou là, mais le docteur est en train de chercher ce que c'est et comment me soulager". Voilà, c'est comme ça que moi je vois les choses, bien sûr, ça n'engage que moi. Leur parler des choses réelles, tangibles pour eux. D'autant qu'ils sont relativement grands.
Mon fils a bientôt 15 ans (14 donc au moment du diagnostic). Il ne le montrait pas, mais je sentais qu'il était inquiet pour ma santé. Maintenant, il parle beaucoup plus de mes symptômes (notamment jambe gauche faible ou vessie qui fait n'importe quoi) et les a acceptés (il me laisse la place aux toilettes quand je lui dis que c'est pressé par exemple
, ou porte les paquets lourds pour moi, sans que je le lui demande). Je lui ai expliqué pourquoi je ne voulais pas prendre de traitement pour l'instant, et il a fini par le comprendre (avant, c'était un sujet d'inquiétude pour lui). Il sait aussi que je peux être hospitalisée quelques jours, et je lui ai demandé comment il envisageait ça (nous vivons seuls tous les deux depuis peu). Il m'a répondu que tant qu'il y avait de quoi faire dans le frigo, il pouvait se débrouiller !Donc en conclusion, et comme dit Isis, nos enfants perçoivent tout. Et si on ne met pas de mots sur ce qu'ils ressentent, ils peuvent se faire des films (déjà les adultes, alors...).
Le mieux, pour eux comme pour toi, ce serait de ne pas avoir peur... Je sais, plus facile à dire qu'à faire. Mais lorsque tu sauras exactement ce qui se passe, le moral devrait remonter. C'est l'incertitude le plus dur. Et aussi pour les enfants ! En tout cas, essaie de ne pas faire comme si de rien n'était : ils se doutent bien qu'il y a quelque chose.
De tout coeur avec toi !
PS : euh... je m'aperçois que ça n'était pas ce que je disais quelques posts plus haut. En fait, il me semble qu'il faut leur parler, et leur dire les choses le plus simplement possible. Inutile par exemple il me semble de dire "j'ai peut-être ci ou ça". Par contre, "je suis fatiguée, j'ai mal ici ou là, mais le docteur est en train de chercher ce que c'est et comment me soulager". Voilà, c'est comme ça que moi je vois les choses, bien sûr, ça n'engage que moi. Leur parler des choses réelles, tangibles pour eux. D'autant qu'ils sont relativement grands.
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sarahbernard
Bonjour,
Tu as raison, je pense à meme chose que toi. Je n'ai pas donné de nom de maladie à mes enfants ni dit que c'était neurologique. Mais je leur parle de ma fatigue et de ma douleur aux jambes. De toute façon, ils le voyent bien puisque je peux à peine marcher !
Ce matin, j'ai tel pour mes irm; j'ai un premier rdv le 11/09 et le second le 14/09 (le jour de mes 30 ans, tu parles d'un cadeau ! ), et le rdv pour le neuro le 06/10. Donc j'ai pas trop à me plaindre, j'ai des rdv assez proches.
Je te trouves très courageuse d'abord du fait de la maladie et de pas prendre de traitement mais aussi d'élever un enfant seule! Chapeau bas madame ! Apparement, tu as la meme chance que moi, c'est d'avoir un garçon extraordinaire, les miens sont très calins et toujours au petit soin et me demande sans arret si j'ai besoin d'aide ou de quelque chose. On peut pas non plus cumuler toutes les catastrophes, faut bien qu'il nous rste des choses magnifiques dans la vie, et je crois que nous ce sont les relations que nous entretenons avec nos enfants !
Majesty, comment tu lui as expliqué ce qui t'arrivait, arrive-t-elle à accepter ce qui t'arrives ?
Merci pour tout, vous etes toutes formidables et vous me faites un bien fou
Bon courage
Tu as raison, je pense à meme chose que toi. Je n'ai pas donné de nom de maladie à mes enfants ni dit que c'était neurologique. Mais je leur parle de ma fatigue et de ma douleur aux jambes. De toute façon, ils le voyent bien puisque je peux à peine marcher !
Ce matin, j'ai tel pour mes irm; j'ai un premier rdv le 11/09 et le second le 14/09 (le jour de mes 30 ans, tu parles d'un cadeau !
), et le rdv pour le neuro le 06/10. Donc j'ai pas trop à me plaindre, j'ai des rdv assez proches.Je te trouves très courageuse d'abord du fait de la maladie et de pas prendre de traitement mais aussi d'élever un enfant seule! Chapeau bas madame ! Apparement, tu as la meme chance que moi, c'est d'avoir un garçon extraordinaire, les miens sont très calins et toujours au petit soin et me demande sans arret si j'ai besoin d'aide ou de quelque chose. On peut pas non plus cumuler toutes les catastrophes, faut bien qu'il nous rste des choses magnifiques dans la vie, et je crois que nous ce sont les relations que nous entretenons avec nos enfants !
Majesty, comment tu lui as expliqué ce qui t'arrivait, arrive-t-elle à accepter ce qui t'arrives ?
Merci pour tout, vous etes toutes formidables et vous me faites un bien fou
Bon courage
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Lelette
Sarah,
Elever un enfant seule, c'est comme vivre avec la sep : on n'a pas le choix, et on s'aperçoit qu'on y arrive très bien ! Si si, je t'assure, on a des réserves insoupçonnées. Et c'est même, j'ai envie de dire, le "cadeau de vie" que m'a fait la sclérose : me poser les bonnes questions, et relativiser tout un tas de choses finalement pas si importantes que ça. Profiter du moment, sans (trop ) me faire de noeuds au cerveau (il en a déjà bien assez comme ça 
).
Contente que tu aies des rdv rapides. Tu en sauras plus. N'hésite pas à interroger le radiologue : même s'il ne te donne pas de diagnostic, il pourra t'expliquer les résultats.
A très bientôt !
Elever un enfant seule, c'est comme vivre avec la sep : on n'a pas le choix, et on s'aperçoit qu'on y arrive très bien ! Si si, je t'assure, on a des réserves insoupçonnées. Et c'est même, j'ai envie de dire, le "cadeau de vie" que m'a fait la sclérose : me poser les bonnes questions, et relativiser tout un tas de choses finalement pas si importantes que ça. Profiter du moment, sans (trop
) me faire de noeuds au cerveau (il en a déjà bien assez comme ça ).Contente que tu aies des rdv rapides. Tu en sauras plus. N'hésite pas à interroger le radiologue : même s'il ne te donne pas de diagnostic, il pourra t'expliquer les résultats.
A très bientôt !
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sarahbernard
Bonsoir les filles et les gars (je vous oublies pas)
Ce soir, j'ai pas vraiment le moral.
J'ai un mal de chien aux jambes malgré les 300 mg de lyrica que j'ai pris aujourd'hui.
En plus lundi, il est arrivé un truc de bizarre (enfin pour moi). D'habitude, lorsque mon mari me gratouille sous les pieds, je déteste ça et je retire les pieds de suite ( je me suis d'ailleurs cogner plusieurs fois les pieds sur la table basse à cause de ça), et là lundi rien ! Il m'a gratouillé, je le sentais mais ça me fesait rien. Je n'arrive pas à comprendre ce qui m'arrive, c'est comme si c'était plus mon corp !
Je suis pressée de passer l'IRM vendredi et lundi prochain et en même temps j'angoisse qu'ils puissent trouverquelque chose que je n'ai pas envie d'entendre.
Dans ma famille, personne ne veut comprendre, eux veulent savoir vite de quelle maladie je souffre et moi ça me fait peur...
Ouf, ça fait du bien de vous parler, merci du fond du coeur d'avoir été là pour moi.
Bisous
Ce soir, j'ai pas vraiment le moral.
J'ai un mal de chien aux jambes malgré les 300 mg de lyrica que j'ai pris aujourd'hui.
En plus lundi, il est arrivé un truc de bizarre (enfin pour moi). D'habitude, lorsque mon mari me gratouille sous les pieds, je déteste ça et je retire les pieds de suite ( je me suis d'ailleurs cogner plusieurs fois les pieds sur la table basse à cause de ça), et là lundi rien ! Il m'a gratouillé, je le sentais mais ça me fesait rien. Je n'arrive pas à comprendre ce qui m'arrive, c'est comme si c'était plus mon corp !
Je suis pressée de passer l'IRM vendredi et lundi prochain et en même temps j'angoisse qu'ils puissent trouverquelque chose que je n'ai pas envie d'entendre.
Dans ma famille, personne ne veut comprendre, eux veulent savoir vite de quelle maladie je souffre et moi ça me fait peur...
Ouf, ça fait du bien de vous parler, merci du fond du coeur d'avoir été là pour moi.
Bisous
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josé
Bonsoir,
J'ai lu rapidement tes premiers posts, sur ce topic, et j'avais envie de te demander si tu étais suivie par un neurologue ?
Si oui, ça se passe comment avec lui ? il t'inspire confiance ? : )
Sinon, ta peur est compréhensible, c'est très humain.
Seulement, si on s'enferme dans sa peur, on cesse de vivre ... petit à petit ...
Et est ce que le fait de ne pas savoir si tu as une maladie/problème quelconque va t'il pour autant :
1/ t'empêcher de souffrir ?
2/ t'aider à guérir ?
3/ t'aider à vivre mieux ?
4/ faire que les gens qui t'aiment vivent mieux ?
: )
De quoi as tu peur exactement, d'ailleurs ?
Tu as mis un nom sur cette peur ? : )
Désolé, si tu as l'impression que je te "secoue un peu les puces", mais si je fais ça, c'est parce que je sais trop bien ce que sait que "mourrir à petit feu", d'angoisse et de peur : )
Pour ma part, le jour où on a pu enfin mettre un nom sur cette maladie qui me rongeait, j'ai été "détruit" pendant qq jours, puis ça a commencé à aller mieux, bcp mieux : )
"Un énorme poids qui pesait sur mes épaules et m'écrasait littéralement" a disparu, quasiment du jour au lendemain.
Au point de vouloir vivre de nouveau pleinement, au point de vouloir faire de nouveaux projets, d'envisager un avenir, même avec cette maladie : )
La SEP, c'est vraiment une grosse cochonnerie, je l'accorde, mais on a encore un avenir, malgré cette sangsue qui nous vampirise à longueur de temps, crois moi : )
Allez, je te souhaite bcp de courage et de volonté : )
Et la bienvenue, comme d'autres ont déjà pu te le souhaiter, parmi nous : )
N'hésites pas à venir sur ce forum, ça aide bcp de pouvoir parler et de partager certaines choses avec des personnes qui vivent ce que tu vis : )
J'ai lu rapidement tes premiers posts, sur ce topic, et j'avais envie de te demander si tu étais suivie par un neurologue ?
Si oui, ça se passe comment avec lui ? il t'inspire confiance ? : )
Sinon, ta peur est compréhensible, c'est très humain.
Seulement, si on s'enferme dans sa peur, on cesse de vivre ... petit à petit ...
Et est ce que le fait de ne pas savoir si tu as une maladie/problème quelconque va t'il pour autant :
1/ t'empêcher de souffrir ?
2/ t'aider à guérir ?
3/ t'aider à vivre mieux ?
4/ faire que les gens qui t'aiment vivent mieux ?
: )
De quoi as tu peur exactement, d'ailleurs ?
Tu as mis un nom sur cette peur ? : )
Désolé, si tu as l'impression que je te "secoue un peu les puces", mais si je fais ça, c'est parce que je sais trop bien ce que sait que "mourrir à petit feu", d'angoisse et de peur : )
Pour ma part, le jour où on a pu enfin mettre un nom sur cette maladie qui me rongeait, j'ai été "détruit" pendant qq jours, puis ça a commencé à aller mieux, bcp mieux : )
"Un énorme poids qui pesait sur mes épaules et m'écrasait littéralement" a disparu, quasiment du jour au lendemain.
Au point de vouloir vivre de nouveau pleinement, au point de vouloir faire de nouveaux projets, d'envisager un avenir, même avec cette maladie : )
La SEP, c'est vraiment une grosse cochonnerie, je l'accorde, mais on a encore un avenir, malgré cette sangsue qui nous vampirise à longueur de temps, crois moi : )
Allez, je te souhaite bcp de courage et de volonté : )
Et la bienvenue, comme d'autres ont déjà pu te le souhaiter, parmi nous : )
N'hésites pas à venir sur ce forum, ça aide bcp de pouvoir parler et de partager certaines choses avec des personnes qui vivent ce que tu vis : )
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sarahbernard
Merci de m'avoir répondu.
Pour répondre à ta question, oui je suis suivie par un professeur en neurologie qui travail dans une clinique sur paris et à l'hopital de montereau dans le 77. Il est un peu bourru, et pis je l'ai vu qu'une fois, mais je l'aime bien pour le moment, je verrais avec les prochains rdv.
J'espère que ça répond à ta question, bonne journée à toi
Pour répondre à ta question, oui je suis suivie par un professeur en neurologie qui travail dans une clinique sur paris et à l'hopital de montereau dans le 77. Il est un peu bourru, et pis je l'ai vu qu'une fois, mais je l'aime bien pour le moment, je verrais avec les prochains rdv.
J'espère que ça répond à ta question, bonne journée à toi
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sarahbernard
Bonjour à toutes et à tous,
Hier j'ai passer mon IRM cérébrale et rien à signaler !
Alors, vous allez dire que je suis cinglée, mais j'ai peur qu'ils ne trouvent rien à l'irm médullaire. Je ne souhaite pas avoir la sep, mais je voudrais qu'ils trouvent de quoi je souffre car je sais que je souffre. Demain, selon le protocole anti-douleur, je vais etre obligée d'augmenter le lyrica car 300 mg/jour ne calme pas mes douleurs.
J'ai meme pensé que je pouvais souffrir des jambes sans repos, mais j'ai des douleurs à la marche et une abolition des reflexes cutanés abdominaux.C'est un truc à devenir dingue en plus de cette douleur permanente et cette attente pour savoir ce que j'ai !
J'EN AI MARREEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!
Merci pour votre soutien, sans vous, tout serait beaucoup plus difficile
Bon courage à vous
Hier j'ai passer mon IRM cérébrale et rien à signaler !
Alors, vous allez dire que je suis cinglée, mais j'ai peur qu'ils ne trouvent rien à l'irm médullaire. Je ne souhaite pas avoir la sep, mais je voudrais qu'ils trouvent de quoi je souffre car je sais que je souffre. Demain, selon le protocole anti-douleur, je vais etre obligée d'augmenter le lyrica car 300 mg/jour ne calme pas mes douleurs.
J'ai meme pensé que je pouvais souffrir des jambes sans repos, mais j'ai des douleurs à la marche et une abolition des reflexes cutanés abdominaux.C'est un truc à devenir dingue en plus de cette douleur permanente et cette attente pour savoir ce que j'ai !
J'EN AI MARREEEEEEEEEEEEEE !!!!!!!!
Merci pour votre soutien, sans vous, tout serait beaucoup plus difficile
Bon courage à vous
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Lelette
Allez Sarah, on est là !
Je comprends très bien quand tu dis : "j'ai peur qu'ils ne trouvent rien à l'irm médullaire". Le diagnostic de ce genre de maladie repose souvent justement sur un diagnostic par élimination. C'est long et pénible, oui... Mais maintenant que tu es suivie, ils vont trouver, c'est sûr !
Prends soin de toi
Je comprends très bien quand tu dis : "j'ai peur qu'ils ne trouvent rien à l'irm médullaire". Le diagnostic de ce genre de maladie repose souvent justement sur un diagnostic par élimination. C'est long et pénible, oui... Mais maintenant que tu es suivie, ils vont trouver, c'est sûr !
Prends soin de toi
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Magie
Je te comprends parfaitement Sarah. Je suis moi auss en attente de diagnostique. Certains jours je souhaite avoir la sclerose en plaques, au moins on saura ce qui se passe dans mon corps et on pourra intervenir.
Nous passons, comme être humain, par les même stades dans l'attente d'un diagnostique et ensuite dnas l'acceptation de la maladie. Le shéma est le même d'une personne à l'autre.
Et nous avons tous besoin d'en parler. Même si nous pouvons rationnaliser nos états d'ames, elles demeurent incontrolable. Je suis convaincu que nous devons passer par celles-ci pour s'adapter.
Alors, courage.
Nous passons, comme être humain, par les même stades dans l'attente d'un diagnostique et ensuite dnas l'acceptation de la maladie. Le shéma est le même d'une personne à l'autre.
Et nous avons tous besoin d'en parler. Même si nous pouvons rationnaliser nos états d'ames, elles demeurent incontrolable. Je suis convaincu que nous devons passer par celles-ci pour s'adapter.
Alors, courage.