Forum SEP BY SEP (Sclérose en plaques)

Linette2021

Merci arwenn the winneuse Linette c'est gentil comment vas tu ? Tu étais en vacances ? Tu continues à courir ? Hello Lélé - je suis encore en vacances d’abord avec ma famille â la mer et la on est tous les cinq à la montagne pour nous ressourcer un peu et nous reposer. Car les vacances en grande fa...

Linette2021

J'avais expliqué il y a un petit moment que mon neuro qui m'avait promis le médicament pour reconstruire la myéline s'était rétracté car il avait la directive du labo que il fallait que le patient soit en progressive mais sans aide technique pour marcher voir une canne Je ne retrouve plus ma conver...

Linette2021

Coucou. C'est statu quo Mon médecin ne sait pas comment me soulager La morphine et le brintellix me font vomir toute la journée Et du coup je ne tiens aucun médicament Ça m'énerve car j'ai tellement envie de dormir Courage Lélé !! Tu es la mieux placée pour savoir que ça passera certainement... je ...

Linette2021

Coucou. Nous ne sommes restés que une nuit à Lourdes. Le logement n'était pas adapté Mon fauteuil ne rentrait pas, dans la maison il y avait tellement de meubles que je ne pouvais pas circuler. La douche PMR n'était pas une douche. Pour accéder à la maison il y avait une pente inaccessible pour un ...

Linette2021

Coulinette, Je vais tout de même répondre sur le fond, maintenant que j'ai un peu de temps devant moi :). Hello JP - j'en ai rapidement discuté avec ma neuro mais cela ne m'a pas grandement avancé elle m'a simplement dit oui la sep donne beaucoup de fatigue mais du moment ou ça reste exceptionnel.....

Linette2021

Merci beaucoup ça me fait du bien d'avoir vidé mon sac et être épaulée Pour l'apéro dînatoire c'est des petites crudités. Et c'est un petit traiteur à côté de chez moi et ils font du sans gluten sans lactose et c'est le tarif picard . Une année on avait commandé pour le réveillon de Noël Et c'est t...

Linette2021

Bonjour les z'amis Hier consultation de routine chez mon neuro à Dijon. J'ai envie d'en dire : bof, rien de nouveau sous le soleil... Finalement, est-ce un mal ? Même pas sûr. Ça me permet de continuer mon petit bonhomme de chemin en dénichant mes propres ressources pour tenter de m'en sortir tant ...

Linette2021

Des voeux par message, sur Facebook par téléphone ... mais vos voeux sont les seuls qui m'ont émue! ils ont une signification particulière et vous avez une place particulière !! Merci pour vos voeux, merci d'être là !!

Linette2021

cacahuete a écrit : ↑04 juil. 2023, 20:20 Ohlala j'avais pas vu !
Si tu es toujours de permanence Linette, et que tu acceptes encore les retardataires, bon anniversaire !!

Vous n'êtes jamais en retard !! vos voeux me font plaisir à tous moments! merci chère cacahuète !! cela me va droit au coeur

Linette2021

lélé a écrit : ↑04 juil. 2023, 09:13 Coucou miss linette. J'avais pas lu ce poste
Pleins de jolies pensées pour ton anniversaire

Un grand merci chère lélé !!

Linette2021

Nostromo a écrit : ↑04 juil. 2023, 00:55 Houla zut, j'arrive trop tard aussi. Un très joyeux non-anniversaire alors, chère Linette !

Merci JP !! Pas trop tard! Je suis de permanence aujourd'hui également pour recevoir les voeux

Linette2021

Chartz2 a écrit : ↑04 juil. 2023, 00:24 Oh zut trop tard, de peu. Joyeux anniversaire Linette !

Merci beaucoup Jacques!! C'est adorable!!

Linette2021

Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui :) !fete Bonne anniversaire, Linette :D rpacoeur Profites en bien avec tes proches ! Tchuss cou2 Coucou Linette ! bonaniv !fete boujies sol2 pompomgirl pompomgirl pompomgirl amo1 boujies cou3 Pause toi et profite de tes proches, la vie :mrgreen: Courage à to...

Linette2021

arwenn a écrit : ↑03 juil. 2023, 22:28 Joyeux anniversaire Linette

Un grand merci arwenn !!! Ça me touche beaucoup

Linette2021

maglight a écrit : ↑03 juil. 2023, 21:59
Linette2021 a écrit : ↑03 juil. 2023, 17:10 Sinon c'est mon anniversaire aujourd'hui

Bonne anniversaire, Linette
Profites en bien avec tes proches !

Tchuss

Merci beaucoup Maglight !! Je suis vraiment touchée

Linette2021

Hello! La fatigue ? On me dit que je suis devenu paresseux. Je prends ça avec philosophie. La sclérose en plaques rend paresseux. Et je vais devoir bosser un an de plus… 🥳 Moins de pêche, la lombalgie chronique qui interdit pas mal de choses, l’âge… oui je suis fatigué. Alors je bois du café, beauc...

Linette2021

Linette, oui je pense que ma fatigue est directement liée à la sep, et je n'ai jamais remarqué que l'activité physique ou l'entraînement la diminuait .. Quand je faisais du vélo (fixe, bien sûr), j'ai essayé d'augmenter progressivement la durée, ou la résistance, mais rien n'a jamais marché, je n'a...

Linette2021

Coulinette, Tout à l'heure une fatigue s'est abattu sur moi j'ai passé l'après midi sur le canapé à ne rien faire... j'étais incapable de lire le mémoire de mon étudiante, incapable de me concentrer sur un travail intellectuel, incapable de faire à manger aux enfant ... je sentais une saturation in...

Linette2021

Je fais quelques exercices de renforcement effectivement pour la ceinture abdominale. Mais en vain. Je n’ai tellement pas de forces dans ces muscles qu’au bout de 3 ou 4, je ne peux plus continuer… Courage chère Arwenn !! Je comprends très bien... mais c'est de petites victoires même si tu t'arrête...

Linette2021

Merci de ton retour Arwenn! donc si je comprends bien à la fatigue inhérente à la sep se rajoute pour toi la fatigue de la marche avec béquilles et la fatigue des douleurs lombaires. Et tu ne sais toujours pas la cause des douleurs lombaires? position?... et les jambes lourdes c'est un symptômes de...

Linette2021

Hello Linette, Personnellement je trouve que le terme fatigue est un peu vague et ne correspond pas très bien à ce que je ressens. Avant la sep, je pouvais être fatiguée après une journée chargée, mais je ne me demandais pas si j'étais capable ou non de faire ce que je voulais faire. Avec la sep, j...

Linette2021

et toi est-ce que tu arrives à contrôler ta fatigue ou est ce que malgré ton organisation tu n'y échappes pas? Et la chaleur c'est juste l'horreur !!! Bises Linette J'arrive à la contrôler si je ne change rien à ma routine parce que je peux m'organiser pratiquement parfaitement en gardant des temps...

Linette2021

Coucou linette. J'ai l'habitude de dire que je ne ressens pas la fatigue mais de l'épuisement. Malheureusement je n'ai pas trouvé la solution. Je compose avec Ce matin mon mari est rentré du travail à 1h45 et il m'a trouvé en pleurs sur mon fauteuil car j'étais tellement épuisée et je n'arrivais pa...

Linette2021

Est-ce la fatigue de la sep? Est-ce une fatigue normale d'une femme active maman de jeunes enfants? Que ressentez vous quand vous êtes fatigués? peut être que vos symptômes me permettraient d'y voir plus clair. Merci d'avance Linette Je pense que c'est la sep. Deux ou trois ans avant d'être diagnos...

Linette2021

Coucou Linette, Je ne vis pas le même quotidien que toi et j’en serais bien incapable…. Je te tire mon chapeau… Moi la fatigue est désormais quotidienne. Dès le réveil en fait car j’ai l’impression de ne pas avoir assez dormi, mais les douleurs lombaires qui me réveillent à 5h du mat m’empêchent de...

Linette2021

Hello les amis, Je viens vers vous concernant un sujet que je n'ai jamais abordé... la fatigue... c'est un symptôme qui a été toujours présent chez moi... bien des années avant mon diagnostic ... j'ai déjà consulté à cause de la fatigue et mon médecin généraliste m'a rigolé au nez: " ton bilan ...

Linette2021

Coulinette, mais c'est pas moi qui ai posé cette question JP c'est Bloub !! ange4 Au temps pour moi. Envisage tout de même de perfectionner ta façon te quoter b3 c'était un message qui s'est envoyé par erreur avant je ne commence à écrire... mais comme on ne peut pas supprimer :/ Ceci étant je fera...

Linette2021

Yo Linette, Tu aimerais toi aussi servir de distributeur automatique de sperme intégré et débarrassé de son cerveau ? riree La question pose en fait sur l'intégration, car il semble y avoir un consensus pour affirmer que chez l'humain mâle, le cerveau disparaît dès qu'il est question de... enfin bo...

Linette2021

Alors pour le coup, son cas semble assez différent de celui Paul-Henri Nargeolet dont il était question ici. Stockton Rush serait plutôt du genre trop sûr de lui pour s’abaisser à faire agréer son jouet par des incompétents étriqués incapables de reconnaître son génie (et qui en plus risqueraient d...

Linette2021

Hello Bloub - oui je parlais bien du commandant dans mon post donc du patron d’océan Gate. Alors pour le coup, son cas semble assez différent de celui Paul-Henri Nargeolet dont il était question ici. Stockton Rush serait plutôt du genre trop sûr de lui pour s’abaisser à faire agréer son jouet par d...

Linette2021

Il ressemblerait un peu à une petite baudroie, non ? Oups, je devrais fréquenter plus souvent le marché aux poissons :lol: https://www.ecologiehumaine.eu/horreurs-de-la-baudroie-abyssale/ Quelle étonnante bestiole… Je comprends la fascination que peut exercer le monde des abysses. Effectivement com...

Linette2021

L'impermanence de la vie, la vanité de croire qu'on peut avoir du contrôle dessus, tout ça. Totalement JP et je t'avoue, aussi absurde que cela puisse paraitre, que je l'ai appris un peu tard ... c'est la sep qui me l'a appris car je pensais tout pouvoir contrôler dans ma vie, l'éducation de mes en...

Linette2021

Hello, ça papote ça papote... ils ont dit que le jeune était terrifié mais il tenait à faire plaisir à son père car l'expédition avait lieu le jour de la fête des pères... c'est la vie ça aurait pu bien se passer et il aurait pu en garder de supers souvenirs mais la vie en a décidé autrement... ils ...

Linette2021

Je suis bien d'accord avec toi linette Le statut de sep agressive va dépendre de chaque neuro Et il devrait y avoir un accord entre eux Je n'ai jamais été considérée comme sep agressive. Mais ma première poussée déclarée car je pense qu'avant il y a eu d'autres choses, m'a enlevée les sensations da...

Linette2021

Bonjour, Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)… Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre ...

Linette2021

Peut être qu'ils ne se basent pas que sur une poussée et l'IRM mais peut être les prises de sang Et je crois qu'ils tablent sur l'avenir du patient. J'ai un compte rendu de neurologues en collégiale qui s'interrogent sur la décision d'un traitement de fond. Il est écrit que.'' la patiente souhaite ...

Linette2021

Les SEP-R définies comme très actives incluent les groupes de patients suivants : (1) - patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement complet et bien conduit par au moins un traitement de fond de la SEP ; ou (2) - patients présentant une SEP-R sévère et d'évolution ra...

Linette2021

Bonjour à tous, Officiellement diagnostiquée depuis le 2 juin 2023. J'ai 35 ans et deux petites filles de 4 ans et 1 an. J'ai fait une poussée invalidante le 10 mai 2023. Après une semaine d'hospitalisation, les IRM, la ponction et les corticoïdes, je remarche normalement. J'avais apparement fait u...

Linette2021

Bonjour, Je suis nouvelle sur votre forum… j’ai 40ans et deux bébés de 2,5ans et 9mois. J’ai appris il y environ un mois que j’avais une sep rr très active (joli nom n’est-ce pas ?!!)… Je suis un peu perdu et très triste … je ne sais plus trop quoi en penser … on me demande de faire un choix entre ...

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Salut Marie-Laure, cette méthode n’est pas validée par Pelletier and co :mrgreen: En es-tu si certaine ? Hello - on m'avait expliqué que l'induction était réservée aux sep très active... inutile, m'a t-on dit, de s'attaquer à une sep peu active avec des traitements forts... mais comment définissent...

Linette2021

Margot a écrit : ↑08 juin 2023, 16:23
Bloub a écrit : ↑08 juin 2023, 14:49 Sauf que tout ça ne changera rien à la réalité : tu n’as pas la SEP, il faut chercher ailleurs.
Euh... si quelqu'un veut une sep, moi j'en ai une à vendre (pas chère et en bon état de non marche)

Margot tu m'as tuéeee !!!

Linette2021

De tout coeur avec toi Khadija! J'espère que tout ira mieux... mais en même temps avec cette chaleur qui est en bon état!! je n'ai jamais eu autant de mal à me réveiller le matin, fatiguée courbaturée... je mets ça sur le compte de la chaleur c'est peut être le cas pour toi aussi! Bises et tiens nou...

Linette2021

Bonjour , Personne d’entre nous ne juge illimani d’être allé voir un hypnotherapeute … d’ailleurs les hypnotherapeute ne sont pas des charlatans et sont très efficaces pour certains maux. En revanche ce qui nous interroge c’est son refus d’aller voir le médecin qui pourrait potentiellement l’aider. ...

Linette2021

Et voilà, de 2 !! 2 fois en 1 an que me cassant la gueule, je me fracasse une côte. 2 marches pour descendre mon perron et bang, je me vautre et prend l angle de la margelle dans la derniere flottante. Il y a qq mois c était une main courante à la piscine..Mais bon, quand votre orgueil vous interdi...

Linette2021

Bonjour, Je vous remercie pour vos messages. Ma femme (44ans) est allée voir le dentiste cette semaine et elle lui a prescrit encore des antibios car elle ne comprend pas ce qu'elle a et pense à nouveau à une infection.... 5ème antibios en 8semaines. Elle continue à avoir mal dans la gencive et la ...

Linette2021

Coulinette, trotriste Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même! :evil: Une certaine pratique de l'art d'accommoder les restes n'est jamais inutile. Et puis il a du temps, il n'est plus en train d'écrire un chef d'œuvre :mrgreen:. Justement faut peut être l’aider pour qu’il l...

Linette2021

mariel13 a écrit : ↑26 mai 2023, 12:06 Coucou illimani et tous toutes

Bravo Linette, J-P ,
J’aime les dessins :
76A70256-9754-4A9A-BF36-09BE09907B6A.jpeg

Je compatis avec Bruno
Prends soin de toi enfin toutes tous

Dramatique! faudra penser à une collecte pour l'aider quand même!

Bises Mariel

Linette2021

Bonsoir à tous. Jspr q dans l'ensemble tout le monde va bien.. Je vous adresse une pensée amicale.. Également, j'en profite pour souhaiter la bienvenue o nouveaux parmi nous. @ bientôt. Hello Khadija, ça fait plaisir de te lire! j'espère que tout se passe au mieux pour toi! quelle question khadi: C...

Linette2021

Bonjour tout le monde enfin celles et ceux qui me liront déjà 🤔 Je m'appelle Éric j'ai 51 ans, breton (ici c'est Brest) Sclérose en plaques depuis 1999... Sans traitement je me suis bien débrouillé les 15 premières années Depuis quelques temps c'est plus compliqué surtout depuis un an ou je ne peux...

Linette2021

J'ai contacté le neurologue (celui qui avait prescrit les premiers examens l'an passé) pour lui signifier mon mal être et la persistance de mes symptômes. Par secrétariat interposé, il me renvoie vers un confrère à l'hôpital, sans courrier d'adressage (malgré ma demande répétée). Cette situation es...

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