ya des jours ou...
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Retrouvez ici, les discussions autour des différents traitements et leurs effets secondaires ou encore la recherche sur la maladie.
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Merci de votre compréhension
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ya des jours ou...
En ce moment je suis très fatigué, j'ai recommencé le rebif il ya seulement 1 semaine( arrét d'1 an = cause grossesse).la fatigue est horrible, je dors debout , j'en ai marre, à la base je suis quelqu'un de trés active, j'ai 1 problem d'hyperthyroïdie en plus, mais la les symptômes ne sont + coèrent
Je vien de tel à la secretaire de mon neurologue pour qu'elle m'envoie 1 ordonnance pour 1 medic pour la fatigue, avant je prennais du MANTADIX ( trop nul!!!) je sais pas si y'en a qui en prenne , mais moi, sa ne me faisai aucun effet...
Demain je vais chez l'optalmo...je vs raconterais.
gros bisous à tous
Je vien de tel à la secretaire de mon neurologue pour qu'elle m'envoie 1 ordonnance pour 1 medic pour la fatigue, avant je prennais du MANTADIX ( trop nul!!!) je sais pas si y'en a qui en prenne , mais moi, sa ne me faisai aucun effet...
Demain je vais chez l'optalmo...je vs raconterais.
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- Lolo
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- Enregistré le : 29 mars 2005, 19:25
- Ville de résidence : Bourgoin-Jallieu
- Localisation : Bourgoin-Jallieu, ici il fait plus chaud au moins !!!
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Salut Kami,
Je suis exactement passée par là.
J'ai commencé le rebif, mon petit dernier allait avoir un an et j'avais eu des bolus de solumédrol les 5 mois précédents el là, la fatigue est arrivée.
Mon mari qui travaillais de nuit rentrait à 6h du matin et il attendais 7h30 pour lever les enfants et les mettre à l'école, je dormais tout le temps, c'était l'horreur
Malheureusement ma neuro n'a jamais rien trouvé pour me soulager.
Par contre moi j'ai trouvé : c'est en pharma, pas remboursé bien sûr mais c'est vraiment bien contre la fatigue, alors note : ISOXAN Force
Je te souhaite que ça marche aussi bien pour toi que ça l'a été pour moi.
Bizzzzzzzzzzz
Je suis exactement passée par là.
J'ai commencé le rebif, mon petit dernier allait avoir un an et j'avais eu des bolus de solumédrol les 5 mois précédents el là, la fatigue est arrivée.
Mon mari qui travaillais de nuit rentrait à 6h du matin et il attendais 7h30 pour lever les enfants et les mettre à l'école, je dormais tout le temps, c'était l'horreur
Malheureusement ma neuro n'a jamais rien trouvé pour me soulager.
Par contre moi j'ai trouvé : c'est en pharma, pas remboursé bien sûr mais c'est vraiment bien contre la fatigue, alors note : ISOXAN Force
Je te souhaite que ça marche aussi bien pour toi que ça l'a été pour moi.
Bizzzzzzzzzzz
Un ami c'est quelqu'un qui sait tout de toi et qui t'aime quand même...
merci
mercie lolo,
je vais essayé et je crois que je vais voir aussi avec mon neuro, si il ne peut pas me changer de traitement, je suis militaire et je monte des gardes de 24h debout, à mon travail , ils ne connaissent pas ma situation , sinon...ils me virent dirct , car , inapte a ce travail.j'ai peut etre trop voulu et maintenant j'ai du mal!
pendant ma grossesse c'etait génial, je dormais hyper tard la nuit, je me reposais quand je le voulais, chose qui ne m'arrivais jamais ( nuit blanche=connaissai pas!) j'étai contente, c'est 1 ptit detail , mais, pour moi , c'etai bcp, ma petite fille doit se posé des questions, a me voir si fatigué, c 'est navrant... .
gros bisous
je vais essayé et je crois que je vais voir aussi avec mon neuro, si il ne peut pas me changer de traitement, je suis militaire et je monte des gardes de 24h debout, à mon travail , ils ne connaissent pas ma situation , sinon...ils me virent dirct , car , inapte a ce travail.j'ai peut etre trop voulu et maintenant j'ai du mal!
pendant ma grossesse c'etait génial, je dormais hyper tard la nuit, je me reposais quand je le voulais, chose qui ne m'arrivais jamais ( nuit blanche=connaissai pas!) j'étai contente, c'est 1 ptit detail , mais, pour moi , c'etai bcp, ma petite fille doit se posé des questions, a me voir si fatigué, c 'est navrant... .
gros bisous
c'est normal d'être fatiguée avec deux jeunes enfants.l parait qu'il faut presque un an pour un femme de se remettre de sa grossesse et après l'accouchement, même pour une femme en bonne santéalors une sep.Biensure que l'on se sent drôlement mieux pendant la grossess puisqu'on profite du système immunitaire du bébé ( c'est un médecin qui me l'a expliqué lorsque j'étais enceinte de mon fils) mais pour construire ce petit bonhomme, notre organisme consomme beaucoup "d'éléments"(je ne sais plus le terme)donc il faut du temps pour se refaire (fer, magnésium etc........)
salut valérie!
c'est vrai les enfants sa fatigue, mais tu sais j'ai repris l'état que javai avant ma grossesse, alors je pense que meme après 1 ans ou plus avec le REBIF , je serais tjs dans cet etat de fatigue enorme, la solution s'est d'arrété le traitement pour 1 autre plus adapté je pense.
je te remercie pour ta réponse et gros bisous
je te remercie pour ta réponse et gros bisous
reponse en retard
Salut Kami et escuse moi de repondre en retard OUI le rebif fatigue et en plus il ne fait pas que ca.Moi j ai commence a le prendre en 2001, et depuis mes gosses m appelle la poule.La je suis passe au copaxone,et si j ai les memes emmerdements qu avec le rebif,j oublie mon neuro,comme ca j agrandirai pas le trou de la secu.Et je continue d elever mes gosses.Au fait c est vrai que nous les hommes on ne se rend pas compte du boulot que les femmes font a la maison tant qu on y est pas dedans.Je ne peus pas je ne peus non plus te conseiller des medicaments ,je n en prends pas et j en connais pas.Tu vois la fatigue, je la subit GROS BISOUS et CHAO
- Lolo
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Ca fait plaisir que pour une fois un zome reconnaisse que c'est pas tjs facile d'élever des enfants et de s'occuper de la maison.
Personnellement je suis à bout... Je n'ai plus la force de rien... Avant mon mari travaillait la nuit comme ça, au cas ou, il était là et il se levait vers midi donc je n'étais seule que le matin, et encore, quand je ne dormais pas. Depuis février il est repassé de journée et là c'est l'horreur, je suis tout le temps toute seule et les enfants sont si durs quand il n'est pas là
Et en plus je n'ai plus droit à une aide ménagère !!! Va comprendre !!!
En tout cas j'en ai ma claque !!! Heureusement que vous êtes là...
Bizzzzzzzzz
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- Lolo
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Merci les filles
J'ai épuisé les 600h qui m'étaient autorisées, donc maintenant il y a trois mois de carence... voilà c'est tout. C'est débile, mais c'est comme ça !!!
J'ai entamé les démarches Cotorep pour avoir droit à une alloc pour tierce personne, mais ce sont des fonctionnaires ils faut donc attendre septembre ou octobre maintenant...
Je pourrais en prendre une toute seule mais à plein tarif et ça je ne peux pas me le permettre !!!
Donc je suis dans un cul de sac
Bizzzzzzzzzzz
J'ai épuisé les 600h qui m'étaient autorisées, donc maintenant il y a trois mois de carence... voilà c'est tout. C'est débile, mais c'est comme ça !!!
J'ai entamé les démarches Cotorep pour avoir droit à une alloc pour tierce personne, mais ce sont des fonctionnaires ils faut donc attendre septembre ou octobre maintenant...
Je pourrais en prendre une toute seule mais à plein tarif et ça je ne peux pas me le permettre !!!
Donc je suis dans un cul de sac
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et oui, ils sentent que l'été arrive, alors il ne faut surtout pas forcer.pour ma part, j'attends la carte gic et station debout pénible depuis 4 mois tot d'abord l'assistante sociale du chu m'a vu il y a 4 mois, elle m'a indiqué de vite aller voir mon médecin du travail je me suis dépêchée alos que j'étais enpleine poussée et après avoir été actionnaire de france télécom pour la joindre pour savoir si le dossier était complet, sa secrétaire ne savait pas qui j'étais, je me demande pourquoi elle est payé et tu dis que des personnes dans notre cas pourrait être embauchée, car même fatigué tu peux être plus rapide et jeudi serait lors de ma perf si elle a fait passer le dossier en commission et il aut attendre la réponse cotorep sans doute après l'été.et je connais des gens qui ont la carte gic et why
le seul point positif ,j'ai enfin rencontré un méecin du travail très bien a négocié un mi-temps thérapeutique 3 jours deux jours et qui m'appelé deux fois pour savoir où j'en étais.
je pense à toi courage
le seul point positif ,j'ai enfin rencontré un méecin du travail très bien a négocié un mi-temps thérapeutique 3 jours deux jours et qui m'appelé deux fois pour savoir où j'en étais.
je pense à toi courage
- Lolo
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Je m'en rapelle de mon combat pour la carte GIC, heureusement que je m'y suis pris plus tôt, mais je l'ai attendue pendant presqu'un an. Avec les non-droits, les appels, les commissions, etc... et encore mon médecin avait un ami à la cotorep.
Là j'éspère que ça va être plus rapide, pcq'autrement je suis dans une belle mouise !!!
Bizzzzzzzzzzzz
Là j'éspère que ça va être plus rapide, pcq'autrement je suis dans une belle mouise !!!
Bizzzzzzzzzzzz
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coucou
salut ma lolo pastrop le moral ma belle et de plus ta plus droit a aucune aide cetdes sal;.;;;;;;.; s je pense que tu va comprendre tu sais ma lolo moi jai droit arien pas daide ni allocation juste la prise en charge pour mes flash de sumedrol tous les mois et des fois 3et 4 fois part mois quant les poussees sont insuportable voila jai fait la demande ala coterep ilya 8mois pas de reponse je narrete pas de les relancer mais cet comme si tu pisser dans un violon pardon mais la colere prend parfois le dessus mais je connais quelqun qui travail ala tele je vais lui ecrire cet pas normal je suis about et ont me refuse tout sous preteste que mon mari est fonctionnaire jai 3enfants et je suis en arret pour le moment daccor mes enfants sont grands mon fils a 23ans il vient de quitter la maison pour vivre sa petite vie mais mes filles sont a la maison la grande passe sont bac 19ans et la plus jeune a17ans il sont au lycee toutes les deux et jai droit arien bom ma loloje te fais de gros bisous et courage ne jamais perdre espoir qui adit cette phrase bisouuuuuuuu
- Lolo
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Salut Val,
là je suis dèg, tu n'as encore droit à rien mais c dèg....
Qu'est-ce que ça veut dire ce gvt qui fait des lois pour les handicapés ! C'est juste pour ceux qui se retrouvent handicapés du jour au lendemain dans un accident j'ai l'impression...
En tout cas c'est certain, il faut être doté d'une sacrée patience quand on devient handi, et rien que ça c'est pas normal. Envoyer un papier cartonné avec un fauteuil roulant déssiné et une photo de la personne, sans allocation ni rien qui coûte, et bien ça met un an ! C'est vraiment dèg. Et en plus ils se croient obligé de nous dire non à un moment ou un autre de la démarche pour voir si on est assez motivé !!!
Hé Merde !!! Ras le bol de toute cette paperasserie inutile...
Hé tu as raison quand la colère monte...
Bizzzzzzzzzzz et bonne journée quand-même !
là je suis dèg, tu n'as encore droit à rien mais c dèg....
Qu'est-ce que ça veut dire ce gvt qui fait des lois pour les handicapés ! C'est juste pour ceux qui se retrouvent handicapés du jour au lendemain dans un accident j'ai l'impression...
En tout cas c'est certain, il faut être doté d'une sacrée patience quand on devient handi, et rien que ça c'est pas normal. Envoyer un papier cartonné avec un fauteuil roulant déssiné et une photo de la personne, sans allocation ni rien qui coûte, et bien ça met un an ! C'est vraiment dèg. Et en plus ils se croient obligé de nous dire non à un moment ou un autre de la démarche pour voir si on est assez motivé !!!
Hé Merde !!! Ras le bol de toute cette paperasserie inutile...
Hé tu as raison quand la colère monte...
Bizzzzzzzzzzz et bonne journée quand-même !
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