bonjour stellaria
je vais commencer par le plus simple, l'aubagio, il y a des sujets dessus le forum, je te donne le lien pour ne pas avoir à le chercher, après ça, tu sauras tout de ce que ceux qui en prennent en pense de ce traitement, clique sur ce lien.
viewforum.php?f=79
pour la douche froide, il y a de quoi, c'est pas une bonne nouvelle qu'on t'a annoncée, il faut la digérer et se poser des questions. c'est le pourquoi de l'existence de ce forum.
tout d'abord, il ne faut pas aller sur internet, la plupart des sites disent n'importe quoi, et dramatisent, nous avons une bibliothécaire, c'est lobidique, qui te donnera des liens sérieux.
nous sommes 2 référentes sep sur ce forum, par rapport à notre longue durée de maladie, lobidique et moi, tu peux nous faire confiance, nous avons une très longue expérience. nous ne remplaçons pas le neuro, ne sommes pas toubibs, juste sépiennes comme toi, mais la sep a peu de secrets pour nous.
la réaction de ton conjoint est elle aussi tout à fait normale, il a besoin de digérer, et ça lui fait du mal, parle lui en le moins possible, surtout au début, parle nous à nous, en parler soulage, mais angoisse ton homme et il risque de finir par se lasser, il y a autre chose dans la vie que la sep, pour nos proches, même s'ils cherchent à nous aider, ils savent qu'ils sont impuissant. ici, c'est normal d'en parler et instructif, car nous sommes tous passés par ou tu passes actuellement.
il y a des phases quand on vient d'avoir eu le coup de massue du diagnostique, elles vont se faire, plus ou moins vite selon la personnalité de chacun, et alors on pourra nettement mieux vivre.
la première, la plus difficile, l'acceptation.
c'est la que l'on se pose toutes ces questions, le fauteuil roulant, le bébé, son futur travail etc.
la sep est dans toi, tu n'es pas responsable, et elle y sera pour longtemps, même si les espoirs de traitements curatifs s'approchent. alors tu dois vivre avec, et avec les signes gênants qui font avec, et crois moi, on y arrive!
la sep n'est pas héréditaire, tout au plus il peut y avoir des terrains, des familles à sep, comme il y a des familles à cancer ou à infarctus. nous avons presque tous des enfants, et je dirai même que la grossesse est un moment privillégié, car la sep s'efface pendant ces 9 mois, il te faudra arrêter l'aubagio, mais tu n'auras pas de poussées pendant la grossesse.
les coups de blues du début sont normaux, et se réduiront au fur et à mesure de la phase d'acceptation. si tu te sens sortir des rails, va voir un psy, c'est fortement conseillé pour t'aider dans cette phase.
ensuite tu auras la phase d'adaptation, apprendre a vivre avec.
son avenir , personne ne le connait, il est donc inutile, sépien ou pas de se projeter devant.
tu as des projets, continue les, c'est parfait, ça te donne un but dans la vie et c'est compatible avec la sep.
pour la fatigue, je prends de la spiruline une algue qui me donne une pêche d'enfer, qui ne fait rien ou peu sur d'autres, comme tout les traitements. il y a aussi le cumin, le poivre noir, le curcuma, qui est aussi un anti inflammatoire.
pour la vitamine D, demande à ton toubib si tu en as besoin, je sais, sur internet, on nous en parle beaucoup de cette carence, mais il est dangereux quand on n'en a pas besoin. c'est le soleil qui nous fait faire le plein, donc à la fin de l'été, il est rare qu'on ait une carence.
alors continue à nous poser des questions, pousse ton coup de gueule, ici c'est fait pour ça.
à bientôt, j'espère que ces premières infos te seront utiles.
