Venant d'être diagnostiquée, je me pose des questions sur l'avenir avec la maladie.
Celle-ci me fait peur, je pense beaucoup au handicap, et comme je vis seule, comment vais je me débrouiller ?
J'ai ma fille pas loin qui m'aide quand je ne suis pas bien physiquement, mais elle travaille, a deux enfants en bas âges, et ses problèmes persos. Donc j'évite de la déranger au maximum.
J'ai eu le droit à une aide ménagère suite à mon hospitalisation, mais maintenant je dois me débrouiller seule, et quelque fois c'est dur dur
En plus je me pose la question, si un jour je refairai ma vie avec un homme. Est ce qu'un homme voudra bien de moi qui suit malade, cela m'éffrait!!!!!!
Dans les moments de doute, je me dis que je finirai celle-ci seule
Bon j'arrête car je vais vous démoraliser, mais ça fait du bien d'en parler, et aimerai avoir votre avis, et si il y a d'autres personnes qui vivent seule aussi, et comment elles s'en sortent, moralement et physiquement.
oui tu as raison de te poser ces questions, tout le monde se les pose enfin ,moi je me les pose.Pas de réponse car la sep est très mysterieuse.Il faut pas reflechir a tout ca, pour toi c'est nouveau alors je te comprends, mais la vie continue elle doit continuer. tu n'es pas seule,tu n'es plus seule .Nous sommes la pour s'entraider,s'ecouter.
vis ta vie et l'amour peut tout.Il faut y croire.
C'est vrai que j 'essaye de ne pas y penser, mais c'est dur.
Heureusement qu'il y a ce forum pour pouvoir en parler, et m'aider dans les durs moments, ça fait du bien d'être écoutée.
Souvent je me pose la question, pourquoi moi !!! qu'ais je fais pour avoir cette maladie....
Mais bon je pense que c'est une question que l'on se pose un jour où l'autre et que l'on ne trouve pas forcément de réponse.
Je vais essayer de positiver, et de me battre contre cette maladie, si on peut y arriver car elle a l'air corriace!!!
mon histoire pourra peut etre te rassurer. J'ai divorcé avec deux enfants (j'avais dejà une sep connu). Depuis j'ai retrouvé une amour avec qui j'ai refais un bébé. Je lui ai dit directement que j'avais la sep, je lui expliqué ce que c'était. Il est toujours là. C'est pas toujours facile (je ne suis pas toujours facile surtout lol).
bizzzzzzzzzzz
J'ai 31 ans et j'ai déclaré la SEP à l'age de 16 ans. J'ai été suivi jusqu'à l'age de 18 ans pour faire différents examens (Scaner, IRM), pour l'évolution de la maldie. Et depuis plus rien jusqu'à ce que les symptomes de la maldie reviennent en mai 2006. J'ai du quitter mon emploi parce que cela devenait trop dificile. En passant la visite médicale à mon travail, le médecin ma rempli un papier pour etre considéré comme travailleur handicapé. Donc je suis considéré comme travailleur handicapé mais je ne vois aucun changement dans ma vie professionnel car je ne sais pas vers qui allé pour m'aider à trouver un emploi avec la SEP. Car j'ai peur d'avoir de nouvelles poussées.
Sous "Présentations" http://la-sclerose-en-plaques.com/forum23.php, tu verras qu'on est déjà nombreux au club, mais qu'on accueille toujours les nouveaux ! Nos histoires se ressemblent ou non, on fait un bout de chemin ensemble, ou plus ...
Je ne peux pas t'aider, sur le plan professionnel, dans ma région ça ne se passe pas comme chez toi. Mais par contre, je sais qu'il peut y avoir jusqu'à 15 ans entre 2 poussées, et c'est ce qu'on peut te souhaiter ... et à moi par la même occasion !
Je ne sais pas si ce que je vais dire va aider ou non. Je n'ai encore que très peu souffert de ma SEP (trois petites poussées en 3 ans), en revanche avant d'être diagnostiqué, avant même de développer un quelconque syptôme. J'ai eu a combattre une autre terrible maladie : la dépression. Elle m'a pris trois ans de ma vie mais j'en suis sorti, je l'ai vaincue, après trois années d'obscurité totale, trois années où la mort me faisait les yeux doux, où la mélancolie était toute proche (la mélancolie est la forme la plus sévère de la dépression, la pire sans doute). Le retour à la vie fut pour moi une véritable rennaissance. J'ai pu m'ouvrir au gens qui étaient prêts a me faire voir le bon côté de la vie. Eh oui !!! les autres ne font pas tout, encore faut-il être pret a recevoir ce qu'ils ont a nous enseigner.
J'ai eu 6 mois de répit avant ma première poussée et mon diagnostic, il a fallu me battre avec les médecins pour avoir un diagnostic, il y en a un paquet qui m'ont pris pour plus "con" que je ne suis, mais je n'ai jamais lâché l'affaire, j'avait déjà vu le fond et je savais comment ne pas y retomber.
aujourd'hui je suis seul aussi, et alors!!! pourquoi avoir peur de la solitude, est-elle si mauvaise ?
j'ai connu une époque où j'étais près être avec n'importe qui pourvu que je ne soit pas seul, mais ça ne m'a rien apporté de plus. Comment faire pour avouer a quelqu'un ? eh bien il faut lui dire tout simplement, si la personne n'est pas prête elle n'est pas faite pour nous. Moi je trouve que c'est un formidable test de sélection des gens qui peuvent constituer notre entourage, il y a ceux qui n'acceptent pas (ceux-ci ne pourront rien pour nous) et ceux qui acceptent, ça nous évite une perte de temps considérable.
J'ai donc décidé de ne plus avoir peur de la solitude de combattre mes peurs.
La Sclérose en plaque : c'est vrai qu'il fait peur ce nom, mais est-ce pour autant qu'il faut arrêter de le prononcer ? est-ce pour autant qu'il faut rester chez soi en se disant j'ai peur ? est-ce pour autant qu'il faut se laisser dominer par ses peurs ? je ne crois pas.
l'avenir est incertain avec une SEP, mais il l'est pour tout le monde, n'importe qui peut se lever demain, tomber dans les escaliers, se briser la nuque et se retrouver tétraplégique, est-ce pour autant que nous nous arrêtons ?
il ne s'agit que d'un risque de plus, et puis quitte a ce que l'avenir soit difficile, ça nous fait une bonne raison de profiter du présent.
Il y a un an j'ai adopté un chien, je n'ai pas remarqué qu'il était très peureux, mais au bout de quelque mois ses peurs ont commencé a le dominer, il grognait sur les inconnus car il voyait en eux une menace, il fuyait pour un oui pour un non. la situation a commencé a devenir problématique, je suis donc allé voir un grand spécialiste, il m'a dit : "votre chien est peureux. Mais ne lui faites oas une carrière de victime!!"
Aujourd'hui il s'est métamorphosé! à partir du moment ou je ne lui ai plus laissé d'autre choix que d'affronter ses peurs il afini par les perdre. Bien sûr il a fallu y aller progressivement.
je pense que c'est un peu pareil pour nous, il n'est pas toujours bon de se laisser aller a ses peurs, il ne faut pas les ignorer, mais il ne faut pas non plus leur obéir.
Chaque jour, j'essaie de combattre mes peurs, mes angoisses, ce n'est pas toujours facile de croiser un fauteil roulant et de se dire qu'on y sera peut être bientôt mais je me force a regarder et surtout je me dit que de toute façon c'est déjà une bonne chose que ça existe (eh oui c'est toujours mieux que rien) que je continuerai à vivre même avec, peu importe ce qui arrive.
Voila merci d'avoir lu jusqu'au bout, j'espère que ce message où je raconte un peu ma vie pourra redonner un peu espoir a ceux qui ont un coup de blues.
Nous ne sommes pas invincibles mais nous pouvons devenir résistants.
Je crois que tu as fais la le meilleur choix combattre est tjrs plus positif que de subir même si c'est plus facile à dire qu'à mettre tous les jours en pratique. Je crois qu'à l'inverse de ton pseudo tu aurais pu t'appeler Lecombatif car tu m'as l'air bien loin d'être un nigaud
ouah!!!
J'ai aimé lire ce que tu as écrit lenigaud ou devrais-je dire mr lenigaud.tu as un fort tempérament et tu te laisses pas abattre.
Moi ça va pas trop avec mon entourage ,avec ma femme on a évoqués le divorce + d'une fois et je ne me vois pas tout perdre à cause de la s e p mais je crois qu'il faut se faire une raison.
J'ai une maison qu'on a pu totalement retaper,j'ai deux enfants et je n'ai que 33 ans mais j'en ai marre.
Jai un coup de blues mais bon il va bien falloir surmonter ça.
De toute façon ,je me bat contre la s e p depuis 1995 et je n'ai jamais eu de soutiens,je me suis battu seul sans vouloir embetté qui que ce soit.La sollitude me fait peur mais je serais peut etre mieux comme dit le proverbe <<il vaut mieux etre seul que mal entouré>>
putain de vie de merde (désolé mais ça fait du bien de le dire)
Bravo, vous êtes sur le chemin de la victoire ! Le truc, c'est que c'est un chemin, le nôtre justement, et que c'est là que tout se joue. Effectivement, on ne sait pas ce qu'il y a au bout de chemin, et c'est au quotidien qu'il faut se battre : contre la peur, la nôtre et celle des autres, contre les cons (oui, la SEP fait un sacré tri dans notre carnet d'adresses ...), contre la bureaucratie, contre la dépression, qu'on croise plus ou moins souvent. Et tout ça, ce n'est pas vraiment se battre CONTRE, mais POUR la vie, une vie différente.
Moi, Lenigaud (un pseudo qui ne te va pas !), je ne pense pas tant au risque de se casser la figure dans les escaliers, mais chacun peut avoir un bête accident de voiture, une sorte de méga-coup du lapin, et se retrouver en chaise. On ne le souhaite à personne. Mais nous, on est plus conscient du risque de se retrouver en chaise que les autres, et c'est une raison de se plus pour se battre.
Je peux encore dire quelque chose ? Tu dis, Lenigaud, que la dépression t'a pris 3 ans de ta vie. Mais à mon avis elle t'a donné autre chose en échange. Tu en es sorti plus fort, non ? Pour ma part, je n'aurais jamais supporté le diagnostic de SEP si je n'avais pas déjà renoncé à bien des choses, au travers de la dépression. A présent je me bats contre les 2 à la fois, mais je sais que je gagne. Bon, il y a des moments ... je ne vous fais pas de dessin. Mais sur la durée je vais tenir le coup, une heure après l'autre !
Je ne comprends pas que ce soit le médecin du travail qui est pu te diagnostiquer travailleur handicapé.
Je te conseille de monter un dossier ,avec ton médecin traitant,au niveau de la MDPH (COTOREP).Tu pourras leur demander un reclassement professionnel et tu seras quand meme couvert en cas de coup dure.Personnellement je n'ai pas confiance au médecin du travail ,il est plus pour le patron que pour les personnes ayant des soucis de santé.
Dans tous les cas renseigne toi et je te souhaite bon courage
merci pour vos messsages.
il est clair que le dépression m'a pris du temps mais m'a beaucoup endurci.
J'ai rencontré une fille merveilleuse au sortir de cette dépression. Elle m'a beaucoup aidé a sortir de mes problèmes, a me faire changer de vision sur la vie. Elle était a mes côtés quand j'ai été diagnostiqué, sa famille m'a plus aidé que la mienne, et ça fait très mal a l'amour propre de se rendre compte que sa propre famille ne fait pas tout ce qu'il faut quand ça ne va pas (alors même que ma mère est elle aussi atteinte de SEP!!!!)
Elle m'a quitté il y a 2 mois, je suis seul a présent mais nous étions si positifs que ça a déteint sur moi, j'ai réalisé que je me battais sans cesse que j'étais près a tout pour profiter de la vie.
Le diagnostic m'a permi de me rendre compte de l'urgence que j'avais de vivre.
c'est pour ça que je poste ici, c'est parce que j'ai envie de dire a tout ceux qui sont mal en ce moment qu'il existe des solutions, qu'il faut continuer.
C'est clair que c'est pas facile de se rendre compte qu'on peut plus courrir parce qu'on est trop fatigué et que les fourmis viennent s'en mêler, c'est pas facile de pas dormir parce qu'on a mal et de savoir que c'est parce qu'on cumule la fac et un job en même temps, c'est encore plus dur de se rendre compte qu'il faut arrêter d'urgence et perdre une année complète de travail parce qu'on peut pas écrire a l'exam (eh oui je repique parce qu'il m'a fallu l'été pour me remettre de l'année)(le comble du comble c'est que je me suis engagé en psychologie en ayant pour désir de devenir neuropsychologue!!lol).
Mais c'est comme ça je continue parce que ne rien faire n'aide pas, je continue parce que j'ai encore tant de plaisirs à découvrir dans le monde. Cet été par exemple j'ai galopé et nagé avec un cheval pour la première fois, ça vaut tout l'or du monde!
Il y a trop de richesses dans la vie pour que je laisse mes anti-corps m'empêcher d'en profiter, je ne suis pas né comme ça, au contraire, mais j'ai appris et j'ai l'intention de continuer.
PS : j'ai choisi LENIGAUD comme pseudo parce que je trouve ça trop drôle comme mot!!! lol
combattre est tjrs plus positif que de subir même si c'est plus facile à dire qu'à mettre tous les jours en pratique. Je crois qu'à l'inverse de ton pseudo tu aurais pu t'appeler Lecombatif car tu m'as l'air bien loin d'être un nigaud 
