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cc tt le monde,
je suis assez révoltée ce matin, car je n'arrête pas d'entendre les gens dire "ça arrive à tous le monde " d'être fatiguer ! Maos non noud ressentons pas la même fatigue que les autres !
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Salut Daniela,
Il n'est pas facile de s'affranchir de ce que l'on ressent du regard des autres . Tu peux essayer de ruser en remplaçant "je suis fatiguée" par "je souffre d'une profonde asthénie, qui m'en fait voir des vertes et des pas mûres" : l'utilisation d'un terme médical donne tout de suite une signification un peu différente...
A bientôt, courage !
JP.
Il n'est pas facile de s'affranchir de ce que l'on ressent du regard des autres . Tu peux essayer de ruser en remplaçant "je suis fatiguée" par "je souffre d'une profonde asthénie, qui m'en fait voir des vertes et des pas mûres" : l'utilisation d'un terme médical donne tout de suite une signification un peu différente...
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Coucou miss
Nostromo a bien raison dans sa réponse.
Ton épuisement n'est pas une fatigue lambda
Tu trouveras toujours des personnes qui ne te comprendront pas
La fatigue comme la douleur ont du partir à être quantifié malheureusement.
Tiens bon
Nostromo a bien raison dans sa réponse.
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La fatigue comme la douleur ont du partir à être quantifié malheureusement.
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cc tt le monde merci pour vos réponse, je dois avouer que quelques fois même de lever simplement les bras me fatigue alors c'est pas facile. je dors beaucoup en ce moment pas le choix.
bizz
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Tu es en pleine poussée et l'arrivée de l'automne c'est toujours compliqué
Fais toi aider si tu le peux et prends soin de toi
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merci lélé,
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Repose-toi au maximum Daniela,
Je te souhaite que ce pire soit rapidement derrière toi !
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Oui Lélé merci, la fatigue est partie, je remarche comme avant le bolus (mal, avec les béquilles, mais je marche quand même les quelques mètres nécessaires).
Le moral est plutôt bon
Par contre, la constipation est toujours là, j’y travaille
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cc,
ça fait genre deux semaine qu'on me dit que je verrai le psy dans deux semaine pfffff j'en ai marre du système de santé en suisse no agree¨¨¨¨!!!!
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Bonjour Daniela et tous toutes !
Courage j’aime bien la citation de Groucho Marx :
Dans chaque vieux, il y a un jeune qui se demande ce qui s'est passé.
Et j’écoute :
https://www.radiofrance.fr/franceinter/ ... 23-2913665
Bon dimanche !
Cool ce matin j’ai enfourché mon vélo …juste pour aller chercher notre pain …
En passant, J’aimerais bien que les vélos soient prioritaires dans les ronds points …. Côme, comme en Chine ou aux Pays Bas … désolée c’était juste en passant petite réflexion de dimanche après-midi
En attendant courage Daniela, j’adore ce prénom !
´
Courage j’aime bien la citation de Groucho Marx :
Dans chaque vieux, il y a un jeune qui se demande ce qui s'est passé.
Et j’écoute :
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Cool ce matin j’ai enfourché mon vélo …juste pour aller chercher notre pain …
En passant, J’aimerais bien que les vélos soient prioritaires dans les ronds points …. Côme, comme en Chine ou aux Pays Bas … désolée c’était juste en passant petite réflexion de dimanche après-midi
En attendant courage Daniela, j’adore ce prénom !
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Marie-LL
RR premiers signes en 1998 avec une névrite carabinée et Sep annoncée en 2004 sous Tysabri après aubagio (2ans), rien (7ans), Copaxone (7ans)
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MERCI POUR VOS REPONSE J'ECRIS EN GROS CAR MARRE EST BIEN LE SUJET !
Y'A TT QUI VA MAL , JE CRAMES DE MA CUISSE, JE SUIS SANS CESSE SUR LES TOILETTES BREF
JE PENSES BIEN A VOUS !!!
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Daniela tu as peut être une infection urinaire par hasard ?
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non lélé.
je fait souvent des bandelettes urinaires. j'ai mictions impérieuses, et j'ai du mal a trouver un médicament qui marche je d'espère.. fait, ch******
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Moi j'ai tamsulosine et on peut faire de la toxine botulique
Après le moyen d'être tranquille c'est l'autosondage
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cc tt le monde,
j'ai RDV chez la neuro-ophtalmo pour la Norb ! lundi prochain
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Coucou
Courage courage,
Bonne journée Et pour …ne pas polémiquer
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Re: Marre !!!!!!!!!!!
Courage Daniela,
j'espère que le neuro-ophtalmo va te trouver une solution
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merci les filles pour vos réponses et votre soutient
biss
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A propos faut que je fasse régime je ne me supporte plus
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je suis trop dégoutée, c'est pas la semaine prochaine mon RDV neuro-ophtalmo j'en ai marre !!!!!!!!!! ma vue a baisser encore et je voit tjr double... pfffffffff
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Il doit y avoir des urgences ophtalmiques autour de chez toi. Tu devrais y aller
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Re: Marre !!!!!!!!!!!
ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . lélé j'habite un bled paumé l'hôpital ohtalmique doit me donner un RDV je suis crevée ahgreuuuuuuuuuu aie aie
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Re: Marre !!!!!!!!!!!
Salut Daniela,
Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets. Et puis, tu les gardes chez toi.
Comme ça, pas besoin d'attendre plusieures semaines avant de stopper tes poussées.
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Très mauvaise idée le bolus c'est a l'hôpital et nulle part ailleurs. Demande une ambulance pour te ramener si c'est loint. Ou bien déménage dans une ville avec des hôpitaux a côtézen2010 a écrit : ↑24 oct. 2023, 14:55Salut Daniela,
Je ne sais pas trop comment ça marche en Suisse, mais si c'est comme chez nous => La prochaine fois que tu vois ton neuro, je te conseille de lui demander une ordonnance pour de la cortisone en cachets. Et puis, tu les gardes chez toi.
Comme ça, pas besoin d'attendre plusieures semaines avant de stopper tes poussées.
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Re: Marre !!!!!!!!!!!
Salut Daniela, désolé de te voir en baver ainsi...
Avec la sep, les symptômes d'une névrite optique peuvent mettre trèèèès longtemps, beaucoup plus longtemps que les symptômes d'une poussée classique, avant de s'estomper, voire de revenir à la normale. Les neuros parlent volontiers de six mois, mais nous avons eu ici-même des exemples pour lesquels une année n'avait pas été de trop. J'avais en outre, quant à moi, eu une névrite optique il y a plus de vingt ans, ça ne fait que quelques années (trois ans ? quatre peut-être ?) que ses symptômes ne se réveillent plus à l'occasion d'un phénomène d'Uhthoff.
Je sais que c'est facile à dire, mais en fait il faut que tu arrives à faire abstraction de tout ça, que tu fasses confiance aux capacités de ton propre corps : de toute façon, bolus ou pas, ça n'aura pas d'influence sur l'évolution à long terme de ta sep. Tu crois que tu peux y arriver ?
A bientôt, courage !
Jean-Philippe.
Si ça peut te consoler, la seule utilité du bolus de corticoïdes est d'accélérer la venue de la fin de l'inflammation, mais il n'aura en revanche pas d'influence sur le résultat final (= quelle sera finalement ta récupération au bout de x mois). D'autre part, au bout d'un mois de poussée, que celle-ci se manifeste, comme c'est en l'occurrence le cas, sous la forme d'une névrite optique ou d'autre chose, peu importe, il devient chaque jour de moins en moins probable qu'une inflammation soit toujours présente. Dans un tel cas, tenter de traiter tes symptômes à coups d'antiinflammatoires serait totalement inutile, tu aurais meilleur temps de pisser dans un violon.Daniela55 a écrit : ça fait 1 mois que je subit cette poussée j'attend ce bolus me il ne vient pas . lélé j'habite un bled paumé l'hôpital ohtalmique doit me donner un RDV je suis crevée ahgreuuuuuuuuuu aie aie
Avec la sep, les symptômes d'une névrite optique peuvent mettre trèèèès longtemps, beaucoup plus longtemps que les symptômes d'une poussée classique, avant de s'estomper, voire de revenir à la normale. Les neuros parlent volontiers de six mois, mais nous avons eu ici-même des exemples pour lesquels une année n'avait pas été de trop. J'avais en outre, quant à moi, eu une névrite optique il y a plus de vingt ans, ça ne fait que quelques années (trois ans ? quatre peut-être ?) que ses symptômes ne se réveillent plus à l'occasion d'un phénomène d'Uhthoff.
Je sais que c'est facile à dire, mais en fait il faut que tu arrives à faire abstraction de tout ça, que tu fasses confiance aux capacités de ton propre corps : de toute façon, bolus ou pas, ça n'aura pas d'influence sur l'évolution à long terme de ta sep. Tu crois que tu peux y arriver ?
A bientôt, courage !
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merci pour vos réponse, je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début? enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB ! je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
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Re: Marre !!!!!!!!!!!
Re,
A bientôt,
JP.
Encore faudrait-il être certain qu'il s'agit réellement d'une poussée (inflammation du nerf optique en l'occurrence) et non d'une pseudo-poussée (réminiscence d'anciens symptômes, sans inflammation) ou d'un simple phénomène d'Uhthoff (aggravation temporaire des symptômes causée par une élévation de la température corporelle, là encore sans inflammation).Daniela55 a écrit :je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début?
La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit du nerf optique, mais une mauvaise coordination des muscles oculomoteurs, lesquels sont commandés par d'autres nerfs. Ces autres nerfs peuvent très bien être atteints par la sep, mais de façon tout à fait indépendante de la névrite du nerf optique. Ta diplopie a commencé il y a déjà un mois ?enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB !
Outre la diplopie, en quoi consistent tes symptômes actuels ? Tu dis que ta vue a baissé, mais arrives-tu à être plus précise : s'agit-il d'un flou, d'un voile blanc devant les yeux, etc. ?je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
A bientôt,
JP.
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Nostromo a écrit : ↑24 oct. 2023, 17:03 Re,Encore faudrait-il être certain qu'il s'agit réellement d'une poussée (inflammation du nerf optique en l'occurrence) et non d'une pseudo-poussée (réminiscence d'anciens symptômes, sans inflammation) ou d'un simple phénomène d'Uhthoff (aggravation temporaire des symptômes causée par une élévation de la température corporelle, là encore sans inflammation).Daniela55 a écrit :je comprend pas pk elle mettent plus de temps a récupérer qu'au début?
La diplopie n'est pas particulièrement un symptôme associé à une névrite du nerf optique, car ce qui provoque la diplopie n'est pas un déficit du nerf optique, mais une mauvaise coordination des muscles oculomoteurs, lesquels sont commandés par d'autres nerfs. Ces autres nerfs peuvent très bien être atteints par la sep, mais de façon tout à fait indépendante de la névrite du nerf optique. Ta diplopie a commencé il y a déjà un mois ?enfaite il y'a aussi cette diplopie qui l'accompagne j'ai dit a mon ophtalmo que je n'avais jamais eu sa avec mes NORB !
Outre la diplopie, en quoi consistent tes symptômes actuels ? Tu dis que ta vue a baissé, mais arrives-tu à être plus précise : s'agit-il d'un flou, d'un voile blanc devant les yeux, etc. ?je sais plus ce qu'il ma répondu bref 6 mois c long !
A bientôt,
JP.
oui la diplopie est présente depuis 1 mois¨! est ma vue a encore baisser je voir tt floue et double donc je sais pas a quoi m'en tenir peur refaire une IRM pour être sur du caractère d ce qui se passe vraiment ? serai-ce utile ? merci J.P
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Re Daniela,
Une fois que la diplopie est stabilisée, on peut toujours envisager la correction d'un strabisme, mais il faut alors vraiment qu'elle soit très stable, qu'elle ne bouge plus. Je ne suis pas certain qu'il soit bien utile de savoir exactement ce qui la provoque (IRM...), vu que de toute façon ça ne changera rien à ce qu'on pourra ensuite essayer pour la corriger. Et qui sait, elle finira peut-être par partir d'elle-même, que tu la traites ou pas à coup de Solumedrol.
La diplopie et la névrite optique t'empêchent-t-elles totalement de te déplacer, ou bien tu y arrives en fermant l'œil qui voit flou ?
JP.
J'avais connu une diplopie qui avait duré quelques semaines pendant la période de mon diagnostic, mais elle n'était pas permanente, loin de là ; elle apparaissait surtout quand je me déplaçais un peu rapidement (voiture, bus, métro), le reste du temps elle n'était pas sensible -- ce qui était très irritant, car je n'avais jamais réussi à la faire constater "proprement" par un toubib. En l'occurrence elle était a priori provoquée par une lésion inflammatoire sur le cervelet, mais d'autres emplacements que le cervelet peuvent également provoquer un tel symptôme.Daniela55 a écrit :oui la diplopie est présente depuis 1 mois ! est ma vue a encore baisser je voir tt floue et double donc je sais pas a quoi m'en tenir peur refaire une IRM pour être sur du caractère d ce qui se passe vraiment ? serai-ce utile ?
Une fois que la diplopie est stabilisée, on peut toujours envisager la correction d'un strabisme, mais il faut alors vraiment qu'elle soit très stable, qu'elle ne bouge plus. Je ne suis pas certain qu'il soit bien utile de savoir exactement ce qui la provoque (IRM...), vu que de toute façon ça ne changera rien à ce qu'on pourra ensuite essayer pour la corriger. Et qui sait, elle finira peut-être par partir d'elle-même, que tu la traites ou pas à coup de Solumedrol.
La diplopie et la névrite optique t'empêchent-t-elles totalement de te déplacer, ou bien tu y arrives en fermant l'œil qui voit flou ?
JP.
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bah elle me provoques des grave troubles de l'équilibre comme dans la vidéo que j'ai poster l'autre fois
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Je crois me rappeler que Linette et mag ont mis du temps à aller mieux au niveau récupération des yeux ma elles y sont arrivées.
Après je te comprends que ce soit long et pas écoutée
C'est dommage que personne ne puisse t'amener à des urgences en voiture ça aurait pu t'apaiser un peux
Ça me conforte dans le fait que si nous quittons Toulouse on trouvera en Bretagne un logement proche de la ville au cas où
C'est à mon avis important lorsqu'on a une pathologie active
Après je te comprends que ce soit long et pas écoutée
C'est dommage que personne ne puisse t'amener à des urgences en voiture ça aurait pu t'apaiser un peux
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Totalement Lélé - j'ai mis 6 mois pour passer de 0 en acuité à 7ou 8 ... à 12 mois pareil ... à 16 mois je suis passée à 10. Donc comme le précisent les médecins le plus gros est récupéré dans les 6 premiers mois et le reste ensuite... En revanche contrairement à ce qu'ils annonçaient j'ai récupéré après un an. Ils disent au-delà de 12 mois on ne récupère plus, ce n'était pas mon cas.
Daniela tu es à moins d'une demi heure d'un CHU avec l'un des meilleurs services neurologiques au monde. Tu as dit que tu étais dans un foyer à Hermenches, personne ne peut t'emmener aux urgences?
Bon courages
Linette
Daniela tu es à moins d'une demi heure d'un CHU avec l'un des meilleurs services neurologiques au monde. Tu as dit que tu étais dans un foyer à Hermenches, personne ne peut t'emmener aux urgences?
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non linette2021 ils doivent obéirent aux ordres du médecin du foyer ils n'est pas très réactif.......pffffff
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Ouii, c'était une idée reçue et à mon avis, encore beaucoup de sépiens pensent que le bolus a une influence sur le résultat final.
Moi le premier je le pensais . C'est en échangeant avec des neuros que j'ai su que j'avais tort.
Après c'est quand même mieux d'éviter que la poussée ne dure plusieurs mois.
Il y a des malades qui pennent des corticoïdes en cachets.
Donc, c'est possible.
Je te conseille juste d'en parler avec ton neuro afin de voir si, à l'avenir, tu peux stopper la poussée sans délais (même si le résultat final sera le même)
L'avis de ton neuro vaut beaucoup plus que celui d'un(e) membre de ce forum.
- Daniela55
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j'ai pas tt mis
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J'ai dit plusieurs fois " Merci cortisone " lors de poussées fortes. Il faut juste ne pas en abuser car ça n'a pas que des effets intéressants mais ça aide bien dans les moments durs.
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oui je te comprends Margot !
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Salut Daniela, comment ça va aujourd'hui ?
D'après ce que tu racontes, ça y ressemblerait pas mal... Je ne retrouve plus ta vidéo, elle est où ?
A bientôt,
JP.
J'envisage que tes troubles de l'équilibre ne soient pas provoqués par ta diplopie, mais par une lésion quelque part. Je parlais du cervelet un peu plus haut, il se trouve qu'une lésion cérébelleuse peut entraîner beaucoup de symptômes différents. Elle peut par exemple provoquer une diplopie... tout comme elle peut également provoquer des troubles de l'équilibre (démarche ébrieuse par exemple), mais sans qu'il y ait de lien de causalité entre la diplopie (quant à la névrite optique, n'en parlons même pas) et les troubles de l'équilibre, ce n'est pas parce que tu as l'un que tu as l'autre, etc.Daniela55 a écrit :bah elle me provoques des grave troubles de l'équilibre comme dans la vidéo que j'ai poster l'autre fois
D'après ce que tu racontes, ça y ressemblerait pas mal... Je ne retrouve plus ta vidéo, elle est où ?
A bientôt,
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C'est vrai, comme le dit Nostro, qu'au final cortisone ou pas, ça ne changera rien à notre état. Mais c'est AU FINAL, c'est à dire dans 5 ou 10 ou 20 ans. Et comme on vit AU PRESENT et non pas AU FINAL, on a juste envie d'être soulagé au moment où la vie nous malmène.
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c'est vraiment pas confortable d'avoir cette sensation d'être ivre sans cesse .!!!
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C'est vrai. On sait que la cortisone c'est pas top mais les traitements que l'on prend ou avons pris non plus.
Daniela tu n'as pas de moyens d'insister auprès du foyer à ton médecin. C'est quand même pas normal que ce ne soit pas pris au sérieux
Je suis dépitée pour toi
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non lélé c'est L'hôpital ophtalmique qui dois-me doner rendez -vous mais j'a eu une bonne nouvelle heir je vais le 8 nov chez le médecin généraliste youpieeeeeeeeeeeeeeeeeeeee!!!!!!!!!!!!lélé a écrit : ↑26 oct. 2023, 16:29 C'est vrai. On sait que la cortisone c'est pas top mais les traitements que l'on prend ou avons pris non plus.
Daniela tu n'as pas de moyens d'insister auprès du foyer à ton médecin. C'est quand même pas normal que ce ne soit pas pris au sérieux
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put*********** sa y est j'ai reçu la lettre qui du RDV de la part de La neuro-ophtalmo mais ils veulent pas le filer ils me disent atttendez le 31 oct grrrrrrrrr.
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ils me donnent RDV seulement le 8 décembre quels déprime!!!!!!!!!!
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