Une revenante...
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Bonsoir à tous,
Je re-refais une petite apparition...après tout ce temps (quelques années, tout d’même ). Mais j’ai des circonstances atténuantes ...un beau petit garçon qui est venu raccourcir nos nuits et faire blanchir nos cheveux un peu plus vite, non sans oublier d’embelir notre quotidien de ses rires et de son amour <3<3<3). Je repasserai vite prendre de vos nouvelles. Portez-vous bien ! Labulle
Je re-refais une petite apparition...après tout ce temps (quelques années, tout d’même ). Mais j’ai des circonstances atténuantes ...un beau petit garçon qui est venu raccourcir nos nuits et faire blanchir nos cheveux un peu plus vite, non sans oublier d’embelir notre quotidien de ses rires et de son amour <3<3<3). Je repasserai vite prendre de vos nouvelles. Portez-vous bien ! Labulle
Re: Une revenante...
Bonsoir labulle !
Eureuz de te revoir parmi nous..
Sincère félicitations pour ton petit garçon ki se prénomme ?
Étoi, comment vas-tu ?
Eureuz de te revoir parmi nous..
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- Nostromo
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Re: Une revenante...
Bonsoir Labulle,
Je suis très heureux à chaque fois qu'un ancien, ou une ancienne, revient sur le forum (je crois que tu étais déjà partie quand je suis arrivé ici), et en ce moment je suis servi !
Je ne te souhaite pas la bienvenue, vu que tu étais ici avant moi , mais le coeur y est. Et je t'adresse toutes mes félicitations pour l'agrandissement de ta famille, la preuve que la vie ne s'arrête pas.
A bientôt j'espère,
Jean-Philippe.
Je suis très heureux à chaque fois qu'un ancien, ou une ancienne, revient sur le forum (je crois que tu étais déjà partie quand je suis arrivé ici), et en ce moment je suis servi !
Je ne te souhaite pas la bienvenue, vu que tu étais ici avant moi , mais le coeur y est. Et je t'adresse toutes mes félicitations pour l'agrandissement de ta famille, la preuve que la vie ne s'arrête pas.
A bientôt j'espère,
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SEP récurrente-rémittente depuis 1993, diagnostiquée en 1995
- lélé
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Re: Une revenante...
Bonjour Labulle
Ça me fait penser à bulle de joie, pourquoi ? Je sais pas et en ce moment les anciens reviennent donc c'est génial.
Comment vas tu?
Raconte nous tes jolies avancées
Ça me fait penser à bulle de joie, pourquoi ? Je sais pas et en ce moment les anciens reviennent donc c'est génial.
Comment vas tu?
Raconte nous tes jolies avancées
Secondaire progressive.
- Bashogun
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Re: Une revenante...
Bien le bonjour, Labulle !
on ne s'est jamais croisé, mais je suis moi aussi très heureux, comme Nostromo, de voir des anciens revenir, ne serait-ce que de passage - et surtout pour nous apporter de belles nouvelles !
Félicitations pour le p'tit bout !
Au plaisir de te lire - vite !
on ne s'est jamais croisé, mais je suis moi aussi très heureux, comme Nostromo, de voir des anciens revenir, ne serait-ce que de passage - et surtout pour nous apporter de belles nouvelles !
Félicitations pour le p'tit bout !
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
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Re: Une revenante...
Bonjour à vous tous !
Un grand merci pour cet accueil chaleureux ! Oui, j’ai ressenti à un moment le besoin de me recentrer sur ma famille, sur nos projets, et mettre la Saleté de côté ... Une pause qui nous a finalement permis de donner vie à plusieurs de nos projets, dont notre petit zébulon , et je mesure chaque jour cette chance.
Si je reviens parmi vous maintenant c’est parce que forcément la vilaine n’a pas profité de cette pause pour se faire la malle, et en me raisonnant je me repose la question des traitements... Alors je venais profiter de vos expériences respectives, qui m’avaient déjà tellement apporté à l’époque.
Pour résumer, après un début de maladie il y a 8 ans sous rebif, pas assez fort pour ma forme agressive, je suis passée par Copaxone, Tysabri, puis Imurel, que j’ai arrêté faute d’efficacité suffisante, pour envisager le Gilenya, que j’ai finalement refusé, et enfin aboutir aux exams en vue del’Ocrevus ...(quel nom merveilleux, d’ailleurs, ce traitement, ça donne vraiment envie ).
Voilà, vous savez (presque) tout, je vais aller fureter du côté de la discussion « traitements », et me promener deci-delà pour faire votre connaissance, et y retrouver certainement des « anciens » (j’ai l’impression d’avoir cent ans, merci ! ). A bientôt !
Un grand merci pour cet accueil chaleureux ! Oui, j’ai ressenti à un moment le besoin de me recentrer sur ma famille, sur nos projets, et mettre la Saleté de côté ... Une pause qui nous a finalement permis de donner vie à plusieurs de nos projets, dont notre petit zébulon , et je mesure chaque jour cette chance.
Si je reviens parmi vous maintenant c’est parce que forcément la vilaine n’a pas profité de cette pause pour se faire la malle, et en me raisonnant je me repose la question des traitements... Alors je venais profiter de vos expériences respectives, qui m’avaient déjà tellement apporté à l’époque.
Pour résumer, après un début de maladie il y a 8 ans sous rebif, pas assez fort pour ma forme agressive, je suis passée par Copaxone, Tysabri, puis Imurel, que j’ai arrêté faute d’efficacité suffisante, pour envisager le Gilenya, que j’ai finalement refusé, et enfin aboutir aux exams en vue del’Ocrevus ...(quel nom merveilleux, d’ailleurs, ce traitement, ça donne vraiment envie ).
Voilà, vous savez (presque) tout, je vais aller fureter du côté de la discussion « traitements », et me promener deci-delà pour faire votre connaissance, et y retrouver certainement des « anciens » (j’ai l’impression d’avoir cent ans, merci ! ). A bientôt !
- lélé
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Re: Une revenante...
Regarde aussi rituximab car c'est la même chose
Je suis à 1an de rituximab
C'est important parfois de faire une pause et tu sais que le forum est là quand tu reviens
Je suis à 1an de rituximab
C'est important parfois de faire une pause et tu sais que le forum est là quand tu reviens
Secondaire progressive.
- Bashogun
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Re: Une revenante...
Hé bé !
Quel parcours en matière de traitements !
J'ai deux petites questions :
quand tu dis que ta Sep est agressive, comment cela se manifeste-t-il ?
Ta sep st-elle devenue progressive ou tu fais des poussées à répétition ?
Je viens de commencer le Rituximab avec mes deux premières injections mi-avril et début mai.
C’est important de se centrer sur les siens, ceux qui comptent plus que tout et auprès de qui on peut se ressourcer.
Bien à toi.
Quel parcours en matière de traitements !
J'ai deux petites questions :
quand tu dis que ta Sep est agressive, comment cela se manifeste-t-il ?
Ta sep st-elle devenue progressive ou tu fais des poussées à répétition ?
OU Ocrelizumab pour le intimes...
Lélé a raison Ocrevus est la version dite 'humanisée' du Rituximab. Tous deux sont donc des anticorps monoclonaux CD20 qui visent d'autres lymphocytes que les habituels T.
Je viens de commencer le Rituximab avec mes deux premières injections mi-avril et début mai.
C’est important de se centrer sur les siens, ceux qui comptent plus que tout et auprès de qui on peut se ressourcer.
Bien à toi.
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Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
Sep secondaire progressive depuis 2016, diagnostiquée en février 2019
Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Sep rémittente diagnostiquée en sept 2011, premiers symptômes en 2008, voire 2005
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Traitement actuel : Rituximab
EDSS 6,5
Re: Une revenante...
Coucou labulle,
Félicitations pour ce nouvel habitant de la Terre ! Pouponne bien
Félicitations pour ce nouvel habitant de la Terre ! Pouponne bien
http://surlalune.e-monsite.com La connaissance permet de voyager dans l'espace et le temps. Plus on sait, plus on peut voyager loin.
- Minireve
- Fidèle
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- Enregistré le : 09 sept. 2018, 19:44
- Ma présentation : Bonjour je suis une femme âgée de 36 ans
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Re: Une revenante...
Bonjour Labulle,
c'est rassurant de savoir que cette fichue maladie permet même avec une forme agressive de réaliser de jolis projets. Félicitations pour ton bébé.
Belle journée à toi et le groupe
c'est rassurant de savoir que cette fichue maladie permet même avec une forme agressive de réaliser de jolis projets. Félicitations pour ton bébé.
Belle journée à toi et le groupe
Re: Une revenante...
Bjr labulle !
Une ancienne, ça fait plaisir..
Le petit zébulon se porte bien ?
Niveau traitement désolée, je ne serai être de bons conseils..
Toutefois, je souhaite que tu trouves ce que tu cherches..
@+
Une ancienne, ça fait plaisir..
Le petit zébulon se porte bien ?
Niveau traitement désolée, je ne serai être de bons conseils..
Toutefois, je souhaite que tu trouves ce que tu cherches..
@+