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Si tu viens d'arriver, nous te remercions de nous faire l'honneur de ton premier message (post) pour te présenter.

L'équipe du forum se fera un plaisir de t'accueillir et t'ouvrira les portes des autres sections de ce forum.
Winneuse
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Message non lu par Winneuse »

Bonjour à tous,
Je me présente, je suis Jo, j'ai 38 ans deux enfants et depuis 5 jours une confirmation de SEP RR.
Tout a commencé le 17/12 par des fourmillements dans les membres inférieurs et des sensations de brûlure, le docteur a mis ça sur le compte de l'angoisse. S'en sont suivis d'autres épisodes de perte de force dans le bras droit, de faiblesses musculaires dans les deux jambes qui ont conduit mon médecin a m'envoyer passer une IRM. A l'IRM le 12/01 : plus de quatorze plaques cérébrales dont une prenant le contraste et 3 plaques médullaires. Malgré ça l'hôpital proche de chez moi n'a pas voulu confirmer le diagnostic et m'a fait une PL en me disant de revenir en rdv dans un mois pour rdv neuro et présentation des résultats.
Sauf que les symptômes s'aggravaient et j'ai donc contacté un CHU. J'ai réussi à avoir un rdv tres rapide. Ils ont de suite confirmé le diagnostic (le 31/01) et m'ont fait hospitaliser le 02/02 pour 3 jours de bolus solumedrol (le 3ieme tout à l'heure à domicile :? ).
Voila, tout a été tres vite en fait pour moi par rapport à d'autres histoires que je lis sur le forum ou les errances de diagnostic sont nombreuses.
J'ai rdv le 15/02 avec ma neuro pour mettre en place le traitement de fond.
Je vais me battre en m'appuyant sur mon entourage, ma famille, mes enfants, mon mari, mon boulot que j'adore et que je veux continuer même si la je suis arrêtée . trotriste ..) ... chaque chose en son temps. Et surtout en participant à ce forum que je lis depuis 15 jours et où je trouve des personnes merveilleuses, battantes, courageuses. Ça fait tellement de bien de voir qu'on est pas seul et que toute une communauté de personnes souffrant de la même pathologie s'entraide au quotidien. Bravo à tous pour votre courage et merci à ce forum d'exister !
Marie91
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Message non lu par Marie91 »

Bonjour et bienvenue parmi nous, je vois que tu connais déjà un peu le forum puisque tu nous lis depuis quelques temps. Tu as un pseudo plutôt sympa "winneuse" on voit que tu es dans le positif malgré ton diagnostic récent et heureusement rapide, c'est une chance en effet....
J'espère que tu pourras commencer un traitement de fond qui te conviendra, tu as bien fait de t'inscrire car ici tu trouveras toujours quelqu'un pour te répondre et si tu as des questions n'hésites pas.... Tu dis que tu es en arrêt pour le moment, tu vas surement pouvoir reprendre prochainement dès que cela ira un peu mieux mais n'oublie pas de te reposer régulièrement car la fatigue est notre pire ennemi.... Bon courage à toi et au plaisir de te lire prochainement...
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Message non lu par Aeade »

Bonjour et bienvenue Winneuse !
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Winneuse et bienvenu2
tu as de la 'chance' d'avoir un diagnostic rapide et d'éviter ainsi 'l'errance diagnostic' avec sa foule d'incertitude. Et visiblement tu t'étais préparée à l'annonce d'une Sep, ce qui t'a permis d'éviter le choc du diagnostic que l'on peut ressentir lorsqu'on ne connaît de la Sep que les pires représentations. J'ai moi aussi été diagnostiqué rapidement après avoir consulté - mais je ne m'y attendais pas du tout...
Tu avais déjà eu des symptômes avant cette poussée ? Avec le nombre de lésions, c'est probable, mais peut-être n'avaient-ils pas attiré particulièrement ton attention et ne les avais-tu pas reliés.
Comme tu as déjà parcouru le forum depuis quinze jours, tu sais que tu trouveras toujours quelqu'un pour te lire et te répondre - et que tu pourras faire de même, ce qui n'est pas inutile pour soi.
A te lire !
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Message non lu par Winneuse »

Merci pour vos réponses.
Pour répondre à Bashogun, Effectivement j'ai du faire des poussées mais rien d'alarmant au point de me conduire à consulter...
Depuis mardi et l'annonce du diagnostic auquel je m'etais préparé, je n'avais toujours pas craqué, pleuré...j'ai joué à la dure qui encaisse pour protéger mon mari, ma famille, mes enfants. Mais hier, je me suis écroulée, je crois que j'ai réalisé. Dur, dur.
D'autant plus que malgré le solumedrol je ne vois pas vraiment d'ameliorations physiques. Il y a un mois je pouvais marcher 3 heures, hier j'avais les jambes qui pesaient 250 kg et des douleurs et difficultés à avancer apres 15 min de marche.
Et cette nuit, j'ai le côté droit tout engourdi et le moral dans les chaussette.
Bref, je suppose qu'il faut du temps pour accepter, pour apprendre à connaître cette maladie, pour apprendre la patience.
Mais en tout cas quel soulagement de ne pas être seule et de trouver des réponses grâce à ce forum.
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Bashogun
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Message non lu par Bashogun »

Bonjour Winneuse,
avant ma névrite optique, j'avais moi aussi eu bien des symptômes qui allaient et venaient et qui ne m'avaient pas conduit à consulter. ET ils étaient si différents, si variés que je n'imaginais pas qu'ils puissent être liés.
Je n'étais pas du tout préparé au diagnostic, je me suis effondré.

Même si tu as pu te préparer, même si tu n'as pas eu à vivre la phase d'incertitude, il te faut toi aussi passer par la phase d'acceptation. Rien que de normal. Le diagnostic Sep n'est pas anodin, il ouvre forcément des craintes pour l'avenir, notamment en cours de forte poussée.

Comme tu as déjà parcouru le forum, tu as pu voir que nous sommes bien vivants malgré notre Sep commune. Le traitement de fond qui sera mis en place permettra de limiter fréquence et intensité des poussées. Beaucoup parmi nous travaillent, ont appris à vivre avec la Sep, notamment pour gérer la fatigue qui lui est consubstantielle.

Enfin, le solumédrol a besoin de temps pour agir, ne t'inquiète pas, arme-toi de patience.

Au plaisir de te lire.
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Message non lu par vero34 »

Bonjour jo et bienvenue,
Je vois que tu es de montpellier, nous sommes donc suivi par le même CHU. Je suis suivi par le professeur Labauge qui est quelqu'un de très humain et très disponible, nous avons aussi la possibilité d'avoir les coordonnées téléphonique d'infirmiers référents. Cela est très rassurant car au début on ne reconnait plus notre corps et c'est très paniquant..........Cela fera un an au mois d'avril que l'on m'a diagnostiqué la SEP et aujourd'hui je l'ai intégré dans ma vie.........bon courage à toi et n'hésite pas à t'exprimer sur le forum, et surtout il y a une mine d'informations qui nous aide dans les moments difficiles.
vero
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