Poussee du tronc cérébral

[cissou55]

Bonjour à tous,

Je post souvent quand ça ne va pas et je m'en excuse
Mais j'ai besoin de votre aide je fais une pousse relativement chiante...

Je marche très mal ( problème d'équilibre) et j'ai un trouble de la parole

Parlais vous y'a-t-ils des personnes qui ont récupéré ?


Merci!

[patoune78]

Bonjour cissou
as-tu eu des bolus de solumédrol ? Quand sa touche la motricité, je préfère aller en urgence à l'hôpital.
Si après ces bolus tu as du mal à récupérer, la kiné t'aidera pour la marche et l’orthophoniste pour la parole.

tiens nous au courant

[fafalarousse]

cisssou, patoune à raison, le kiné et l'orthophoniste sont très important (je fus orthophoniste dans une autre vie)
ce sont eux qui vont te permettre de te remettre debout et de marcher et parler mieux.
j'ai la sep depuis longtemps, mais il y a 20 ans,, le sport était interdit à cause de la fatigue.
je me suis rapidement trouvée en fauteuil roulant à cause des muscles des jambes. puis un jour on m'a dit, faut faire de la kiné.
le kiné m'a réappris à marcher, ce que je ne savais plus faire, a me remuscler, car ce sont tous les muscles qui sont atrophiés avec la sep, les bras aussi. maintenant, par plaisir, je soulève des altères, et je fais minimum 4 km par jour, plus certains jours ça dépend de mon humeur.

et dit toi une bonne fois pour toute que tu n'as pas à être désolée de nous déranger, tu ne nous dérange pas du tout. ici on est une grande famille, on s'entraide, donc quand un bémol apparait, nous sommes la à ton écoute. c'est fait pour ça ce forum. alors défoule toi, tu ne peux pas le faire ailleurs. il y aura toujours quelqu'un pour te répondre.

[fafalarousse]

dis moi, cissou, pourquoi ce titre du tronc cérébral, c'est ton neuro qui t'en parlé ?car j'ai du mal à comprendre.
la parole et l'équilibre n'ont rien à voir avec le tronc cérébral, il me semble. ou alors faut que je ressorte mes planches d'anatomie, vu ma mémoire de poisson
il s'occupe plus des muscles lisses comme ceux des poumons et du cœur, ça c'est sur, vu le souci avec mon diaphragme et poumons qui vient de la, mais le centre de la parole se trouve dans le cerveau et l'équilibre, dans le cerveau et le cervelet. voila pourquoi je me pose la question du titre.

[Dory]

Bonsoir cissou,
J'ai eu aussi des gros vertiges et c' est vrai que grace au kiné j'ai pu retrouver un très bon équilibre, ça prend un peu de temps suivant le niveau de vertige mais avec de la patience et du travail musculaire tu va voir beaucoup de mieux.
Bon courage a toi

[cissou55]

Salut à tous et désolé pour le retard.

@fafalarousse : à part des soucis de marché et de parole le neuro m'a dit :"c'est une poussée du tronc"

@ a tous : au bout de la deuxième perf je remets mes Stan mais j'ai des vertiges tous les quart d'heure c'est relou et je parle pas top

[cissou55]

Et merci à tous!

[lélé]

Question bête
Tu as pas une cervicale coincee?

[fafalarousse]

ah pour ça, lilouu, je ne peux pas vraiment t'aider, savoir si c'est le sternum ou l'anxiété, je penche bien sur vers l'anxiété, j'ai des soucis de diaphragme, qui est paralysé, mais c'est un peu normal après 47 ans de sep.
mais pas de douleur, mais je ne suis pas toubib.

c'est un pneumologue qui a diagnostiqué cette paralysie avec une radioscopie, on te met derrière un écran qui te balance un max de rayons X mais au moins il voit tout , et mon diaphragme était bas et ne bougeait pas.
il m'a dit que j'avais bien assez d'air pour respirer, donc je ne panique plus.

mon conseil est donc, si tu as mal au sternum, c'est d'aller voir un pneumologue, mais d'abord ton toubib pour qu'elle te donne un produit pour réduire les angoisses, tu ne peux t'en sortir seule. tu es en train de te rendre malade toute seule.
c'est juste mon avis, les angoisses ça te met toujours un étau au niveau du thorax, le cœur qui va exploser , on n peut plus respirer, c'est tout de même ce qui t'arrive.
sur ce, comme d'hab, je suis en retard pour le kiné qui va râler
allonge toi, respire bien fort, décontracte toi, et va voir ton toubib pour lui décrire ces symptômes. elle avisera pour le pneumo.

[fafalarousse]

voila, kiné fini.
tu sais, tu n'es pas encore diagnostiquée, attend de l'être avant de penser à des symptômes sépiens qui n'arrivent que rarement, et chez les sépiens de plus de 30 ans de sep. je parle de la sep féminine.

franchement, il faut que tu te sortes tout ça de la tête, va voir ton toubib, tu as besoin de traitements contre cette véritable psychose qui s'installe en toi et visiblement te détruit.

ces symptômes la, je les ai bien connus, ce sont des crises d'angoisse, chez moi,liées à des raisons conjugales. même pas à ma maladie. et chez toi parce que tu passes ton temps à regarder sur internet, à te poser des questions qu'il n'y a pas à se poser. on ne sait pas ce que tu as, voila, c'est tout, ça n'arrive pas qu'à toi, un jour, on saura. et si tu te calmes, tes symptômes partiront d'eux même, car ils n'ont absolument rien à voir avec la sep.

fais toi aider s'il te plait, j'ai peur que tout ça ne finisse mal.

[fafalarousse]

liloouu je m'inquiète car ce fut mon premier métier, que j'ai abandonné parce que je pouvais plus supporter. suis trop sensible aux autres, je ferai mieux de m'occuper de moi.
on ne se refait pas, tu as des soucis liés au stress. faut t'en occuper.

tu veux un exemple? en voila un tout frais.
j'ai décidé de m'offrir une super croisière au Bahamas, que du bonheur, en prime je me suis offert la visite de Miami.
je reviens chez moi, plein d'images de bonheur plein la tête.
le lendemain, peinarde, je décide de tondre ma pelouse un peu haute, hop tondeuse rend l'âme, amen.
le lendemain, je mets le chauffage, faisait frisquet hop chaudière en panne.
le lendemain, je me réveille, la vidange de l'évier était bouchée, j'ai mal fermé le robinet, résultat inondation cuisine et moitié de la salle à manger aie mon lave vaisselle ne fonctionne plus , allo darty, dégâts des eaux ça sera remboursé, par contre les travaux sur la vidange, zero, fallait appeler la bonne assurance, pour ma pomme.
le lendemain soir, je ferme l'ordi, oh flute yavait un cordon coincé, hop écran à changer
le lendemain ma nouvelle tondeuse tombe en panne ah non ça suffit!! réparée je l'ai retrouvée hier.

bah tu vois, ma croisière je ne m'en souviens plus.

je ne fais plus de poussées, j'ai la forme secondaire progressive.

j'ai passé ma semaine à me dire, méthode koué, non, non , le stress ça n'a pas d'effets, tu verras ça passera. tu es forte, tout va bien,

résultat, je peux à peine marcher, mes douleurs sont multipliées exponentiellement,
mon toubib m'a triplé ma codéine, tant pis pour la suite , faut arrêter les douleurs.

et en prime, je suis suicidaire, signe cognitif de la sep, depuis 47 ans.
*
ah bon, j'ai fait une croisière au Bahamas, je m'en souviens pas.


alors oui, faut se méfier du stress, je marchais au moins 6 km je ne marche plus, je monte les escaliers à 4 pattes chez moi, juste à cause du stress. et le reste, je rampe.

et je suis hyper forte au niveau mental, tu peux te le faire confirmer par tout le monde ici.

alors n'oublie jamais que le stress peut tuer
ne lui donne pas la possibilité de le faire.
pour l'instant, je veux juste me coucher et mourir. stop le plomb fondu qui coule dans mes veines, stop les coups de couteau n'importe ou, stop les fourmis, allez vous faire voir ailleurs, stop les décharges électriques, stop les étaux qui nous écrasent les mains, et les pieds, stop le réveil avec l'impression qu'on déchire mes jambes, stop tout. pitié, on acheve bien les chevaux!
car c'est ça la sep. toutes ces douleurs. alors non, je ne pense pas que tu aies la sep. ça ne rentre pas dans le tableau des douleurs.
voila, je me suis défoulée mais ça ne va pas mieux pour autant.

[fafalarousse]

tu as raison de poster tes impressions, c'est à moi que ça fait peur ta réaction, sans doute parce que je ne vais pas bien. ici on est la pour se défouler, continue à le faire, tu as raison, parler, c'est soulager. mais tu penses trop, simplement. je voulais juste te faire comprendre que le stress ne peut te faire que du mal. . il faut te défouler. mais j'ai trouvé que tu allais trop loin dans tes frayeurs. c'est pour cela que je pense qu'aller voir un toubib pourra t'aider plus que nous, simple sépiens.
continue comme tu le fais, si ça peut te soulager. et j'espère que ça peut t'aider, d'en parler. mais est ce suffisant?
je voulais juste te dire que tes symptômes étaient surtout ceux d'une angoisse, que je comprends parfaitement. c'est pas facile ce que tu vis actuellement. mais c'est la première fois ici que ça arrive de tels symptômes.
surtout ne change rien, parle nous, nous sommes la pour ça. si ça peut t'aider. tu as compris que pour tes symptômes, actuellement, ils ne font pas partie de la sep, c'est juste le message que je voulais passer.
je file voir mon homme, demain on va se faire le musée carnavalet, enfin si j'arrive jusqu'à paris. pour moi, c'est important de ne pas penser. ça l'a toujours été. et c'est ce qui me permet de vivre. je voudrais tant que tu en fasse autant, pour sortir du monde de la maladie.
j'ai un projet ou plutôt un challenge en tête, c'est comme ça qu'on se sent mieux. bientôt j'en parlerai.
je suis sensible, et la douleur des autres, je la ressent.
j'spère que tes douleurs thoraciques passeront vite.
bisous, je file , une heure de route pour aller chez mon homme ça fait loin, ah j'ai pas choisi la simplicité tiens
à bientôt , si tu t'arretes de parler de toi sur ce forum, je t'étripe na ! continue, moi je ne suis rien qu'une vieille, les autres peuvent aussi t'aider.

[fafalarousse]

on s'est mal comprise, je voulais surtout dire que la douleur du sternum ne fait pas partie de la sep, mais qu'elle est fréquente dans les crises d'angoisse, et que l'angoisse ça n'arrange rien. donc un petit truc pour calmer cette angoisse serait bien, donc d'en parler à ton toubib. moi aussi, il m'arrive de prendre de l'ixel quand je me sens angoissée, ou stressée, comme actuellement.
l'attente est la partie la plus pénible à vivre. on aime bien donner un nom à ses symptômes. c'est donc tout à fait normal d'etre angoissée. juste il faut la faire passer cette angoisse.
bonne nuit.

[fafalarousse]

la ya un énorme quiproquo .
je n'ai jamais dit que tu étais dérangée, si j'ai parlé du psy, c'est qu'il est aussi la pour aider dans certaines maladies comme la sep, le cancer , pour apprendre à gérer.
ici beaucoup de gens y sont passés, y compris moi, et on trouvé que ça les avaient vraiment aidées.

tu as posé une question, j'ai eu les mêmes symptômes, donc je t'ai répondu que ça pouvait être une bouffée d'angoisse, et de voir ton toubib, ou un psy.
lélé t'a répondu en parlant de vertèbres.
ou est la différence, c'est un forum ou quelqu'un pose une question, une autre répond, en fonction de son expérience. je n'ai jamais dit que tu étais psychotique mais que tu commençais à psychoter, c'est à dire que tu y pensais trop, que tu te faisais trop de soucis et qu'il fallait agir en voyant un toubib, voir un psy, ce qui est une réponse standard de ma part, je ne suis pas toubib.
ici il y a un dialogue possible, on s'entraide du mieux qu'on peut, c'est simplement ce que j'ai fait.

je t'ai déjà dit que tu étais forte, ça se sent, mais même avec un mental d'acier on peut avoir des bouffées d'angoisse. ça n'est pas une tare, mais ça se soigne, il faut le faire avant que d'autres troubles tout aussi incompréhensibles n'apparaissent.
le stress, donne plusieurs réactions. dont la crise d'angoisse. ça n'est peut être pas ça, je t'ai dit ça ressemble à une crise d'angoisse, seul ton toubib te le dira.
quant aux neuro, ils haussent simplement les épaules, en général.
j'espère que tu liras ce message.
si tu savais le nombre de personnes, que le neuro a traité d'hypocondriaque avant de finir par c'est bien la sep !
désolée que tu l'aie lu dans un autre sens.
mais j'espère bien que tu vas aller voir un toubib, qui te dira quoi faire. le mien dit toujours on n'a plus le droit de souffrir, maintenant il y a des solutions. et bien souvent , elle les a trouvé ces solutions.
alors ne soit pas en colère après moi, je voulais juste t'aider. peut être que mes soucis actuels me rendent maladroite.
moi aussi, en ce moment j'ai un énorme souci neurologique, lié au stress. et pourtant ma sep je la connais bien.

[Defcom]

Bonsoir
La question de lilouuuu était simple et demandait une réponse simple,a savoir une astuce pour les douleurs au sternum,pas une analyse psy ...

[fafalarousse]

oh fallait pas lilouuu, ça me fait rougir
le plus important est que arrêtes de souffrir de ce sternum .

[Misty]

Savais tu qu'il existe un symptome de la sep qu'on appelle le HUG ? Ce sont des spasmes intercostaux qui proviennent de lesions medullaires. J'en sais quelque chose car ca fait plus de 18 mois qu j'en subis les effets : serrements autour du trons , comme si une ceinture nous serrait, peine a respirer tellement la douleur peut etre forte.

Moi ca fait le 3/4 de mon thorax juste sous la poitrine.
Si tu lis l'anglais va voir dans. MS HUG. C'est bien explique.
Mon neuro appelle ca le calin de la sep. Hahaha....

[Misty]

C'est assez rare et tres douloureux.

[Misty]

As tu encore ces douleurs ?

[mia nowa]

Bonsoir

C'est suite à ce symptôme principalement que j'avais été voir mon toubib à l'époque et heureusement elle a vite compris mon charabia décousu (impression de porter un corset, difficulté à respirer, aggravation en position allongée, manque de sensation au niveau du tronc comme une anesthésie, sensation de foie gonflé ...) sinon elle m'aurait jamais conseillé de faire une batterie de tests en urgence (irm etc) et j' en serais encore à chercher le pourquoi du comment.

[mia nowa]

Sors de mon corps Mia

Non j'ai pô envie ! Alors t’arrêtes de pousser è_é !

[Misty]

A lilouuuu: je suis contente pour toi que ca ait passe, parce que moi je vis avec ca depuis 18mois et ce n'est pas toujours facile. Ma douleur peutarfois etre intolerable, surtout quand je suis fatiguee, comme toi. Mais c'est surprenant comment on peut devenir tolerant a la douleur.....

mia:j'ai aussi tout le cote droit anesthesie, comme engourdi au toucher et ca ce n'est jamais parti. On s'habitue, a la longue. Mon neuro m'a bien fait comprendre que les lesions detruites, surtout medullaires, ne se reconstruisent rarement