Mal être et incompréhension

[Mcxl]

Bonjour à tous
Voilà j'ai apprit il y a environ deux mois que j'était atteint de la sep.
Je penser être assez fort mais en faite non le moral c'est pas ça du tout à malheureusement je ne peux en parler à personne,j'ai l'impression qu'il ne comprennent pas le problème moral lier au diagnostique pour ceux de mon entourage tant que je n'ai pas de problème physique tout va bien. Je ne sais pas comment leur faire comprendre que je suis mal dans ma peau.
Si certain d'entre vous on était dans le cas je suis preneur de conseil ou autre. J'aimerais juste réussir à aller mieux

[Mia]

Allo,je suis nouvelle sep depuis août , je comprend très bien ce que tu ressent. Rien d'apparant pour plusieurs égale pas de maladie. Je ne les pas dit a plusieurs personne n'on plus . Le plus dure je trouve c'est cette sensation d'avoir la pile qui flash!! La fatigue d'avant je la connais et elle est différente de ce que je vie aujourd'hui, c'est une impression de plus pouvoir avancer de jute vouloir se mètre en boule ds un coin. Mon conjoint pense que c'est de la fatigue accumuler mais je n'y crois pas.
Malheureusement des conseils je n'en ai pas vraiment a te donner je n'ai pas trouver de remède miracle, ce qui m'aide le plus c'est ma psy et. Une amie que j'ai rencontrer sur ce site et qui reste au Québec comme moi. Nous échangeons beaucoup sur nos blues, sur tout et ça fait vraiment du bien de parler a quelqu'un qui nous comprend. Ça d'ailleurs la raison de ma venu sur le forum ce soir, je suis en rechute et j'ai parfois peur de tomber du mauvais côté de la falaise!! Je sais que le manque de sommeil affecte beaucoup mon moral mais on ne peu pas toujours dormir autant que l'on veut
Lâche pas et les mal être son normal vient ici et parle en ça te fera du bien, ici tout le monde comprend.

[lobidique]

Ce ne sont pas seulement "certains" mais je pense quasi tout le monde qui a des coups de mou.

Pousse des coups de gueule et/ou viens rire ici, ça aide. On est tous dans le même bateau et c'est vrai, ceux qui ne sont pas malades ne comprennent pas. Mais certaines maladies peuvent être pire que la sep mais ça il faut du temps pour l'accepter.

N'hésite pas non plus à en parler à ton médecin.

http://scleroseenplaques.ca/fr/informat ... epress.htm

http://mssociety.ca/fr/pdf/pub_LespritEnMouvement.pdf

http://mssociety.ca/fr/pdf/mscaninsert- ... ers-FR.pdf

[Djoke 3.0]

Je te comprends aussi sauf que moi la maladie j'en entends parler depuis des années avant qu'enfin ça soit dit.
On se dit qu'il faut se raccrocher à ce qui reste positif dans notre vie mais quand quelque part tout va mal, pour moi ça m'est presqu'impossible et donc le moral qui flanche.
On se dit toujours que demain sera un autre jour mais bon j'ai l'impression que tous les demains se ressemblent

[fafalarousse]

bienvenue à toi mcxl

[fab78]

Salut Mcxl, bienvenue parmi nous, hésite pas à venir discuter avec nous, cela te fera du bien!!!

Courage!!!!

[Mcxl]

Merci en tout cas je penser que c'était à cause de moi que j'en demander trop,j'aimerais juste pouvoir en parler quand ça va mal
Un exemple à deux reprise donc vendredi êta lundi( pour un repère temporel) j'ai voulu parler à mon meilleur pote car ça allait vraiment pas gros coup de blues ( ce qui d'ailleurs ma amène sur le forum hier soir) et vendredi il ma presque jeter car il voulait rester seul (wtf) et lundi il m'a jamais rappeler. Je précise que je lui est pas dit directement que ça allait pas mais c'est un des seul qui est au courant.
Je reviens à ce que tu as dit Mia,pas de problème physique ,pour les autres pas de maladie. Et oui souvent j'ai envie de rester dans mon coin et de parler à personne ce que d'ailleurs je fait mais quand je veux parler on me dit que soit c'est pas le bon moment soit carrément il font tout pour m'éviter
Le problème c'est que je suis quelqu'un de susceptible et donc forcément je le prend mal ce qui accentue ce mal être
D'ailleurs sortir de chez moi devient un calvaire je veux plus voir personne rien que d'aller acheter des clope ça me soule
Bref j'aurai préférer qu'on me dise jamais rien

[cacahuete]

Bonjour mcxl et bienvenue !

Oui, il y a des gens que la sep fait partir. doivent avoir peur qu'on les sollicite un peu trop ou qu'on les démoralise.. si c'est leur réaction, on se demande pourquoi on était copains? Ca a été le cas pour moi avec certaines copines et ça ne m'a pas étonnée, par contre et heureusement, ça m'est arrivé d'être surprise par des personnes un peu lointaines ou même inconnues et qui se sont révélées très compréhensives, très aidantes et vraiment très sympas.. il faut parler avec des gens qui comprennent, ça existe !

[lobidique]

Le truc : la sep tu en parles ici ou éventuellement à d'autres personnes malades (même de tout autre chose) et tu gardes les copains pour le plaisir.

[fafalarousse]

mcxl, il est vrai que la sep ne fait pas bon ménage avec l'amitié, c'est la qu'on reconnait ses vrais amis.
lobi à raison, tes soucis, c'est ici avec nous que tu en parles, tu gardes ton sourire pour tes amis.

[Mcxl]

Merci des conseils en tout cas et oui je pense que je vais faire comme ça mais venez pas vous plaindre si vous me voyer souvent râler
Merci à tous

[eferti]

Bonjour Mcxl,

On ne se connaît pas, mais je suis entièrement avec toi dans cette épreuve (car c'en est une) de la SEP. Difficile à encaisser, mais bon, avons-nous le choix ? Ce qu'il faut éviter le + possible - plus facile à dire qu'à faire - c'est de s'isoler. Comme toi, y'a des fois où j'ai envie de voir personne, de parler à personne, car à quelque part je suis mal à l'aise avec des gens qui m'ont connue "avant" (secondaire progressive). C'est comme s'ils étaient devenus spectateurs de mon déclin... Donc je préfère m'abstenir. Et c'est con car ça amplifie le pbm, je trouve. Je m'efforce de me mettre à la place de mes copains, ils sont mal à l'aise face à cette situation et n'osent pas demander si ça va mieux, de peur de s'entendre dire que ce n'est pas forcément le cas. Satanée SEP de m....... Je ne suis pas de grand renfort mais, comme toi, j'en ai plein le dos, pour ne pas être vulgaire.

Heureusement que de tels forums existent ! Au moins ça ...

A bientôt Mcxl et porte-toi bien

[Nooki]

C'est un bon endroit pour râler tu sais ici
Ma première année après le diagnostic a été pour moi la plus dure au niveau moral.
Mais tu vas faire quoi rester enfermé chez toi jusqu’à ce qu'une hypothétique épée de Damocles tombe sur toi ?
Ou te dire qu'en attendant qu'elle tombe tu vas en profiter un max ?
Avec les potes on partage les bons moments quand on est dans la merde on est tout seul c'est comme cela...
La maladie fait peur a tout le monde c'est tout, faut juste pas attendre des gens ce qu'ils ne peuvent pas donner.
Profite de la vie avec tes potes et vient raler ici quand tu veux cela me semble un bon deal

[Zawatta]

Bienvenue mcxl. Je peux vous dire que à partir du moment où vous êtes malade, on vous jette ! Moi je marche avec une canne, tout le monde y est habituée, par contre pour les autres pb inhérents à la sep, comprennent pas... En mm temps, faut pas non plus ennuyer sans arrêt les gens. Enfin c'est juste mon avis.

[Mia]

Tellement vrai, j'en ai parler a une amie, pas qq que hé vois souvent mais qq de vrai. Ma sœur s'informe mais je sens que c'est un peu de politesse, on dirais que je veux pas trop parler car je la sens terrorisé a l'idée d'avoir une mauvaise réponse. Il y a ceux ou si tu leur dit que tu es a bout il vont juste s'empresser de te dire, tu te sens en dépression! Non je suis juste en tabar....
Mon conjoint l'a confier a 3 personnes, son meilleur ami lui en a reparler plus de un mois après. Les 2 autres sont des clients de notre commerce, on a jamais souper ensemble, mais eux s'informe pour vrai et il écoute!
Ne cherche pas nécessairement trop près de toi pour une oreille attentive, les gens on peur je crois.
Nous ont est la ne te gêne pas pour râler!!!

[magbey]

Bonjour et bienvenue,

Le souci avec cette maladie c'est que les gens ne veulent pas et je dis bien ne veulent pas s'informer et reste sur les idées reçues et donc pour les gens la sep est héréditaire, ils pensent que s'ils te parlent, te font la bise ou te serre la main, ça y'est ils vont l'attraper et bien pour ma part, quand quelqu'un me demande comment je vais, je leur réponds que j'ai la sep, je vois à leur tête ce qu'il en est et là je leur explique brièvement qu'avec les avancées de la médecine et bien il y a des traitements qui sont efficaces pour éviter que la maladie n'évolue de trop et surtout je les regarde avec un grand sourire et leur dit que de toute façon je l'ai en moi et que c'est comme ça et puis c'est tout. Mais c'est vrai que ce forum est bien car il n'y a que des sépiens et sépiennes et du coup on peut partager, râler en bref crier notre désarroi derrière nos écrans et on est compris.

[fafalarousse]

ote moi d'un doute, mcxl, ça veut bien dire 1111 en chiffre romain?

[eferti]

C'est vrai, magbey, au travers de ce forum on peut crier notre désarroi et être compris, c'est important d'être entouré par des gens qui vivent malheureusement la même expérience. Mais souvent, quand je pète un plomb tellement j'en ai marre et que j'aimerais vivre "normalement", mon mari et mes enfants sont assez désemparés, ne veulent pas ou ne savent pas comment réagir, et ça j'ai aussi de la peine à encaisser. Comme si ça devenait monnaie courante pour moi de m'effondrer et qu'ils s'étaient habitués à mes coups de blues. Non mais, attends ... Ils n'ont pas bien l'air de se rendre compte des souffrances physiques et psychiques que nous Sepiens devons endurer... Comme mon entourage, du reste. Mais bon, je ne peux leur en vouloir de vivre comme ils l'entendent. Qu'ils profitent un maximum maintenant, on ne sait jamais de quoi demain sera fait...

A une prochaine et bon apm

[Mcxl]

En tout cas ça fait vraiment plaisir de pouvoir en parler à des gens qui le comprennent et je vais suivre vos conseil garder mes amies pour la déconne même si j'ai du mal à comprendre que des gens qui se dise mais devienne soudainement si distant, surtout que je ne leur montre pas que je vais pas bien c'est juste que des fois voilà j'aimerais en parler heureusement que ce forum existe sinon je pense que tous on se sentirai bien seul
Mais bon j'essaye quand même avec mes proche d'éviter le sujet car voir leur regard ,je sais pas si c'est de la pitier ou pas, mais ça m'énerve plus qu'autre chose
Mais bon en tout cas très content d'être venu m'inscrire ici et en effet je sais que maintenant j'ai un endroit ou je pourrait m'exprimer librement à charge de revanche bien sur pour vous tous
Sinon fafa j'avoue que j'avais jamais remarquer que cela faisait 1111 mais c possible pour tout dire ce pseudo vient de quand j'était en seconde j'avais essayer de me mettre au rap ( et oui j'en ai encore honte )