Bonjour,
est ce que vous avez la même impression que moi, à savoir que nos amis, nos collègue de boulot; nos copines etc ne comprennent pas ce qu'on ressent quand la SEP ce fait plus présente, ou même après une insomnie due à l'injection du Rebiff (est ce que ça vous le fait aussi? car pour moi à chaque fois que je pique et que je tombe sur une petite veine c'est gagné nuit blanche garantie, merci bfm pour tes programme en continu ... fin de la parenthèse revenons à nos moutons)
Entendons nous bien j'ai des amis super et une copine parfaite mais ils ont du mal à intégrer que parfois il me faut ralentir prendre un week end pour me reposer.
pour etre franc j’essaie autant que possible d'etre actif mais personne n'arrive à comprendre qu'une fois rentrer de ma journée de travail je n'ai qu'une envie me caler dans un fauteuil, quand on leur dit qu'on est "éteint" ils prennent parfois, voir souvent ca pour de la paresse...
Ils ont même l'impression qu'on a pas envie d'etre avec eux
Et si la SEP ne me gachait pas assez la vie comme ça il faut rajouter les doutes "l'opportunité" d'avoir un enfant.
Pour etre franc je comprends ceux d'entre nous qui ont des enfants mais, pour ma part j'ai peur de transmettre la maladie, et de me dire que mon fils ou ma fille devra subir le traitement qui me pourri déjà la vie avec les injections les effet secondaires etc...
et sans traitement l'alternative n'est pas vraiment réjouissante. Pour moi la SEP est, pour le moment gérable mais on le sait tous chaque SEP est différente et les conséquence de la prochaine poussée ne sont pas prévisible.
Et si mon enfant est atteint comment lui expliquer que c'est à cause de mon égoïsme.
Oui je sais cela tient un peu du risque statistique mais j'ai jamais de chance avec les statistiques.
Bref, j'ai un rien dérivé de mon sujet, la question initial est plutôt sur le ressenti de notre/votre entourage par rapport à la SEP et ses conséquences quotidienne dans nos rapport avec nos proches.
Avez vous l'impression que personne ne comprends notre maladie et que cela nous conduit parfois à une situation d'isolement.
Voilà et encore un bon sujet pour plomber la conversation...
l'impression de ne pas etre compris
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lobidique
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Re: l'impression de ne pas etre compris
http://www.carenity.com/pathologies/scl ... t-heredite
Sclérose en plaques et génétique
La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire, elle ne se transmet pas de génération en génération. Il existe cependant une susceptibilité (survenue d’une réaction inflammatoire contre les gaines de myéline) d’origine génétique : la famille d’un malade a un risque plus important de développer la sclérose en plaques que la population générale. Ainsi, on parle de gènes de prédisposition et non pas de gènes d’hérédité.
Il existerait cinquante régions génétiques différentes liées à la sclérose en plaques. En effet, on ne parle pas de gène unique de la sclérose en plaques, mais d’une association de gènes dont la combinaison constitue une susceptibilité plus importante de développer la sclérose en plaques. Une grande partie de ces gènes joue un rôle important dans le fonctionnement du système immunitaire. Cependant, il est important de noter que la présence de ces gènes chez une personne n’implique pas nécessairement le développement de la sclérose en plaques.
En effet, une étude sur des vrais jumeaux a montrée que lorsque l’un des jumeaux est atteint de sclérose en plaques, le second l’est uniquement dans 30% des cas. Les gènes sont certes impliqués dans la sclérose en plaques, mais ils nécessitent l’intervention de différents facteurs extérieurs. La sclérose en plaques est donc le résultat d’un ensemble de facteurs.
Ce sujet vous intéresse ? N’hésitez pas à rejoindre la communauté sclérose en plaques de Carenity afin de partager vos expériences avec d’autres patients.
Article rédigé par Antoine SCHUSTER, Pharmacien chez Carenity
http://www.lacoloniesp.ca/fr/traitement ... lerose.php
Les risques de transmettre la fibrose kystique sont donc assez importants. Pour la SP, le risque est considéré comme faible. C’est pourquoi beaucoup de personnes qui en sont atteintes décideront d’avoir des enfants. On ne parle donc pas d’hérédité, mais plutôt de prédisposition génétique.
Les chercheurs s’entendent pour dire qu’un certain nombre de facteurs doivent être présents pour que la SP se développe. Il ne suffit donc pas seulement d’avoir les gènes qui prédisposent à la maladie… On ne peut malheureusement pas à ce jour prévenir la SP, ni identifier les personnes qui y sont prédisposées génétiquement. En d’autres mots, il n’est pas possible de passer un examen pour savoir si on aura la SP plus tard. Cependant, la recherche avance à grands pas et on espère remédier à cette situation dans les prochaines années.
Sclérose en plaques et génétique
La sclérose en plaques n’est pas une maladie héréditaire, elle ne se transmet pas de génération en génération. Il existe cependant une susceptibilité (survenue d’une réaction inflammatoire contre les gaines de myéline) d’origine génétique : la famille d’un malade a un risque plus important de développer la sclérose en plaques que la population générale. Ainsi, on parle de gènes de prédisposition et non pas de gènes d’hérédité.
Il existerait cinquante régions génétiques différentes liées à la sclérose en plaques. En effet, on ne parle pas de gène unique de la sclérose en plaques, mais d’une association de gènes dont la combinaison constitue une susceptibilité plus importante de développer la sclérose en plaques. Une grande partie de ces gènes joue un rôle important dans le fonctionnement du système immunitaire. Cependant, il est important de noter que la présence de ces gènes chez une personne n’implique pas nécessairement le développement de la sclérose en plaques.
En effet, une étude sur des vrais jumeaux a montrée que lorsque l’un des jumeaux est atteint de sclérose en plaques, le second l’est uniquement dans 30% des cas. Les gènes sont certes impliqués dans la sclérose en plaques, mais ils nécessitent l’intervention de différents facteurs extérieurs. La sclérose en plaques est donc le résultat d’un ensemble de facteurs.
Ce sujet vous intéresse ? N’hésitez pas à rejoindre la communauté sclérose en plaques de Carenity afin de partager vos expériences avec d’autres patients.
Article rédigé par Antoine SCHUSTER, Pharmacien chez Carenity
http://www.lacoloniesp.ca/fr/traitement ... lerose.php
Les risques de transmettre la fibrose kystique sont donc assez importants. Pour la SP, le risque est considéré comme faible. C’est pourquoi beaucoup de personnes qui en sont atteintes décideront d’avoir des enfants. On ne parle donc pas d’hérédité, mais plutôt de prédisposition génétique.
Les chercheurs s’entendent pour dire qu’un certain nombre de facteurs doivent être présents pour que la SP se développe. Il ne suffit donc pas seulement d’avoir les gènes qui prédisposent à la maladie… On ne peut malheureusement pas à ce jour prévenir la SP, ni identifier les personnes qui y sont prédisposées génétiquement. En d’autres mots, il n’est pas possible de passer un examen pour savoir si on aura la SP plus tard. Cependant, la recherche avance à grands pas et on espère remédier à cette situation dans les prochaines années.
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
faire un enfant quand on a la sep, c'est important à mon avis, ça te donne un but. j'en ai eu 2 c'est tout simplement génial, en plus 9 mois de paix complète. je n'ai jamais pensé aux risques pour les enfants, même si mon père avait aussi la sep, il s'agit d'un terrain, pas d'une hérédité, au même titre que le cancer, va t on refuser d'avoir des enfants parce qu'il y a des cas de cancer dans la famille? non.
non, les autres ne comprennent pas la sep, ils nous prennent pour des douillets, des fainéants. c'est triste à dire, mais il n'y a que les sépiens qui peuvent nous comprendre. c'est malheureux
les amis nous fuient ou se moquent de nous.
non, les autres ne comprennent pas la sep, ils nous prennent pour des douillets, des fainéants. c'est triste à dire, mais il n'y a que les sépiens qui peuvent nous comprendre. c'est malheureux
les amis nous fuient ou se moquent de nous.
Re: l'impression de ne pas etre compris
bon j'avais fait une super réponse mais j'ai perdu la connexion ...
On va tenter de refaire...
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Merci de vos réponses.
J'ai un rien dévié de mon sujet initial
Il tenait plus sur l'idée de ne pas etre compris par ces proches.
Comme le dit Faflarousse peut etre que seul des sépiens peuvent comprendre les autres.
Pour ce qui est d'avoir des enfants je me pose simplement des questions.
Je sais que beaucoup d'entre nous en ont et arrivent à les élever, cependant je ne sais pas comment je pourrai expliquer que papa ne peut pas s'occuper de lui car ce jour là je suis aussi mous qu'un macaroni trop cuit.
Et une fois que l'enfant est né comment réagir:
- lui dire la vérité sur la maladie et la bon courage ... je ne suis pas certain de comprendre le tiers de ce qui m'arrive.
Et dans ce cas comment l'enfant réagira à l'idée que papa n'est pas comme les autres.
- ne pas lui en parler et commencer avec un '' secret" envers son enfant . Et dans ce cas comment lui expliquer qu'on ne veut pas le tenir dans ses bras parce qu'on peur de le laisser tomber.
Et dans les 2 cas comment expliquer les évolutions de la maladie.
(il y a de très bon témoignages sur le site tant d'enfant de sépiens que de sépiens eux même)
Pour le moment plus de questions que de réponse
voila pour la filiation je reprends mon sujet initial
...............................................................................................................................
d'abord je vais préciser que mes amis sont au courant pour la maladie. Mais je ne pense pas qu'il intègrent ce qu'elle implique au quotidien.
(Certains ce sont même éloignés de moi une fois au courant... ça devaient pas etre des amis)
il ne comprennent pas que parfois je refuse de faire quelque chose avec eux
J'ai souvent droit au fameux ''t'es pas marrant tu veut jamais rien faire" ou le ''t'es toujours fatigué''
Et bien oui, c'est vrai parfois j'ai envie (plutôt besoin ) de me reposer mais pour ne pas s'éloigner trop de mes amis je me met un bon coup de pied au c.. et je sais qu'il y a des chances que je le paye le lendemain.
mais je ne veut pas affronter la maladie sans leur soutient.
Je tiens à d'ailleurs remercier le site qui me permet d'étaler mes états d'ames et échanger avec d'autre malades qui sont probablement les seuls à même de comprendre .
On va tenter de refaire...
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Merci de vos réponses.
J'ai un rien dévié de mon sujet initial
Il tenait plus sur l'idée de ne pas etre compris par ces proches.
Comme le dit Faflarousse peut etre que seul des sépiens peuvent comprendre les autres.
Pour ce qui est d'avoir des enfants je me pose simplement des questions.
Je sais que beaucoup d'entre nous en ont et arrivent à les élever, cependant je ne sais pas comment je pourrai expliquer que papa ne peut pas s'occuper de lui car ce jour là je suis aussi mous qu'un macaroni trop cuit.
Et une fois que l'enfant est né comment réagir:
- lui dire la vérité sur la maladie et la bon courage ... je ne suis pas certain de comprendre le tiers de ce qui m'arrive.
Et dans ce cas comment l'enfant réagira à l'idée que papa n'est pas comme les autres.
- ne pas lui en parler et commencer avec un '' secret" envers son enfant . Et dans ce cas comment lui expliquer qu'on ne veut pas le tenir dans ses bras parce qu'on peur de le laisser tomber.
Et dans les 2 cas comment expliquer les évolutions de la maladie.
(il y a de très bon témoignages sur le site tant d'enfant de sépiens que de sépiens eux même)
Pour le moment plus de questions que de réponse
voila pour la filiation je reprends mon sujet initial
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d'abord je vais préciser que mes amis sont au courant pour la maladie. Mais je ne pense pas qu'il intègrent ce qu'elle implique au quotidien.
(Certains ce sont même éloignés de moi une fois au courant... ça devaient pas etre des amis)
il ne comprennent pas que parfois je refuse de faire quelque chose avec eux
J'ai souvent droit au fameux ''t'es pas marrant tu veut jamais rien faire" ou le ''t'es toujours fatigué''
Et bien oui, c'est vrai parfois j'ai envie (plutôt besoin ) de me reposer mais pour ne pas s'éloigner trop de mes amis je me met un bon coup de pied au c.. et je sais qu'il y a des chances que je le paye le lendemain.
mais je ne veut pas affronter la maladie sans leur soutient.
Je tiens à d'ailleurs remercier le site qui me permet d'étaler mes états d'ames et échanger avec d'autre malades qui sont probablement les seuls à même de comprendre .
Re: l'impression de ne pas etre compris
Moi je me dis : vanou t as déjà une maladie qui te bouffe la vie alors te la pollue pas avec des c**** . J ai décidé de laisser couler et de vivre ma vie et laissant de côté les quant dira t on
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
tu m'as oté les mots de la bouche, vanou, se poser les mauvaises questions, c'est avoir les mauvaises réponses.
tu vis ta vie, et crois moi, une maman ça a toujours les bonnes attitudes avec ses enfants, d'instinct.
tu vis ta vie, et crois moi, une maman ça a toujours les bonnes attitudes avec ses enfants, d'instinct.
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Magie
Re: l'impression de ne pas etre compris
Grandes questions existentielles que tu pose ce matin 
Pour les amis, il est difficile, pour les autres, familles amis, de bien comprendre ce qui nous arrive. Nos symptomes sont souvent invisibles; fatigue, douleur, etc. Même nous, nous avons de la difficulté a s'y retrouver. C'est pour cela que je suis patiente avec amis et famille.
Perso, la SEP m'a permis de faire le ménage dans ma vie. Éloigner les bouffeurs d'énergie et les victimes de tout et de rien.
Mais, mes amis, j'y tiens. Alors, dès que le diagnostique est tombé, j'ai fait parvenir aux amis et a la famille des documents préparés par la Société canadienne de SP. Documents qui expliquent les symptomes et le pourquoi du comment de la SEP. Cela a beaucoup aidé. Je leur fais aussi parvenir a l'occasion de petits vidéo, on en trouve plein sur youtube, sur la fatigue, le brain storm, etc. Et je discute avec eux. Il y a toujours des gens que la maladie rend inconfortable. Ces personnes ont peur de ne pas bien réagir ou peut être ils ont trop de chagrin. Je les respecte. Eux aussi ont le droit d'être tétanisés de nous voir dans cet état.
Et il y a amis et connaissance. Les premiers resteront, les second, on verra. Peut etre que dans ce second groupe tu trouveras la perle et qu'une grande amitié naitra.
Une idée de ma fille, animatrice aux camps d'été pour les enfants dont les parents ont la SEP: faire une soirée de simulation de symptomes. Avec mon autre fille, elle a organisé cette soirée pour recueillir des fonds pour la SCSP . Il y avait des ''stations'' de simulation de symptomes: a une table, les gens devaient attacher les petits boutons d'un chemisier avec de gros gants, une autre ou ils devaient marcher avec des bottes de ski trop petites, une autre ou ils devaient porter des lunettes très épaisses et lire un texte. Bref, beaucoup de plaisir et une meilleure compréhension de ce que nous vivons. C'est peut etre une idée a mettre en pratique avec tes amis et ta familles.
Pour les amis, il est difficile, pour les autres, familles amis, de bien comprendre ce qui nous arrive. Nos symptomes sont souvent invisibles; fatigue, douleur, etc. Même nous, nous avons de la difficulté a s'y retrouver. C'est pour cela que je suis patiente avec amis et famille.
Perso, la SEP m'a permis de faire le ménage dans ma vie. Éloigner les bouffeurs d'énergie et les victimes de tout et de rien.
Mais, mes amis, j'y tiens. Alors, dès que le diagnostique est tombé, j'ai fait parvenir aux amis et a la famille des documents préparés par la Société canadienne de SP. Documents qui expliquent les symptomes et le pourquoi du comment de la SEP. Cela a beaucoup aidé. Je leur fais aussi parvenir a l'occasion de petits vidéo, on en trouve plein sur youtube, sur la fatigue, le brain storm, etc. Et je discute avec eux. Il y a toujours des gens que la maladie rend inconfortable. Ces personnes ont peur de ne pas bien réagir ou peut être ils ont trop de chagrin. Je les respecte. Eux aussi ont le droit d'être tétanisés de nous voir dans cet état.
Et il y a amis et connaissance. Les premiers resteront, les second, on verra. Peut etre que dans ce second groupe tu trouveras la perle et qu'une grande amitié naitra.
Une idée de ma fille, animatrice aux camps d'été pour les enfants dont les parents ont la SEP: faire une soirée de simulation de symptomes. Avec mon autre fille, elle a organisé cette soirée pour recueillir des fonds pour la SCSP . Il y avait des ''stations'' de simulation de symptomes: a une table, les gens devaient attacher les petits boutons d'un chemisier avec de gros gants, une autre ou ils devaient marcher avec des bottes de ski trop petites, une autre ou ils devaient porter des lunettes très épaisses et lire un texte. Bref, beaucoup de plaisir et une meilleure compréhension de ce que nous vivons. C'est peut etre une idée a mettre en pratique avec tes amis et ta familles.
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lobidique
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Magie a écrit :Perso, la SEP m'a permis de faire le ménage dans ma vie. Éloigner les bouffeurs d'énergie et les victimes de tout et de rien.
Tu n'es pas la seule.
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
c'est vrai que la sep ça fait un sacré ménage dans les amis.
tes relations avec tes filles sont tout simplement merveilleuses, magie et font rever.
pour mes enfants, c'est simple, ils n'ont jamais voulu en entendre parler, même en leur envoyant des liens pour qu'ils comprennent , je suis leur maman, donc je ne suis pas malade. il font du déni .
maintenant, j'essaye de leur dire que nous ne sommes pas immortels, leur ai donné le nom de ma banque, de mon assurance vie, de mes dernières volontés, et je crois qu'ils commencent à comprendre, ma fille m'a commandé 3 statues, quand elle a vu l'état de mes bras, l'autre jour, et j'ai compris ce message "maman je veux avoir qq chose de toi pour ne jamais oublier". mon fils s'amuse à passer à l'improviste avec son petit bout de 18 mois, pour qu'il me connaisse.
je me dis simplement que c'est trop tard, mais ça me donne tellement de bonheur !
hkx, je comprends exactement ce que tu veux dire, mais crois moi, un enfant ça ne sait pas juger, son papa c'est sacré, malade ou bien portant, il ne te regardera jamais comme un caramel mou.
ayant fait un énorme déni à l'annonce quand j'avais 19 ans, et une sep pas trop évolutive pendant 30 ans qui ont suivi, (la seule chose dont je me souviens c'est que j'avais changé l'orientation de mes études, plus pourquoi je l'avais fait jusqu'en 97.) personne ne l'a su, seulement ma mère, les autres, mon premier mari, puis le second, mes amis, mes enfants, n'ont jamais su, moi même, je ne le savais plus, puisque je refusais d'en parler à un neuro de mes soucis, et je racontais des bobards à mon toubib, jusquà ce que ça se passe très mal, en 97, (47 ans )il a fallu que je retombe sur terre, ils avaient 21 ans et 16 ans mes petits, et ce fut à leur tour de refuser, tous ces séjours à l'hôpital, oui, j'ai une sclérose en plaque, non je ne vais pas si mal que ça, voila, ce qu'est la sep. la réponse, non maman tu ne peux pas être malade.
je suis donc incapable d'expliquer comment on annonce ça à ses enfants. j'ignore ce que mes petits enfants savent de moi.
je sais que quand j'étais petite, ma grand mère paternelle était dans un stade très avancé de parkinson, je la voyais essayer de nous parler, de manger, de marcher, c'était ma grand mère, elle était comme ça, tant pis, je l'aimais comme elle était, je ne lavais jamais connue autrement.
mon autre grand mère a commencé alzaimer quand j'avais 20 ans, je vivais chez elle, c'est moi qui ai remarqué qu'elle avait des droles de réactions et qui l'ai enmené voir une de mes profs, neurologue, pour savoir ce qui clochait. j'ai vite su. mais elle est restée ma grand mere et mon amour pour elle n'a pas changé, et oui, elle perdait tout, et oui elle risquait de mettre le feu à la maison, alors, j'ai supprimé le gaz. un jour il a fallu la placer, elle s'enfuyait pour revenir chez nous, c'était si tendre....
crois moi, nous acceptons tout de ceux qu'on aime, ils seront toujours parfait dans notre cœur.
la vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais aimerions nous qu'il le soit?
tes relations avec tes filles sont tout simplement merveilleuses, magie et font rever.
pour mes enfants, c'est simple, ils n'ont jamais voulu en entendre parler, même en leur envoyant des liens pour qu'ils comprennent , je suis leur maman, donc je ne suis pas malade. il font du déni .
maintenant, j'essaye de leur dire que nous ne sommes pas immortels, leur ai donné le nom de ma banque, de mon assurance vie, de mes dernières volontés, et je crois qu'ils commencent à comprendre, ma fille m'a commandé 3 statues, quand elle a vu l'état de mes bras, l'autre jour, et j'ai compris ce message "maman je veux avoir qq chose de toi pour ne jamais oublier". mon fils s'amuse à passer à l'improviste avec son petit bout de 18 mois, pour qu'il me connaisse.
je me dis simplement que c'est trop tard, mais ça me donne tellement de bonheur !
hkx, je comprends exactement ce que tu veux dire, mais crois moi, un enfant ça ne sait pas juger, son papa c'est sacré, malade ou bien portant, il ne te regardera jamais comme un caramel mou.
ayant fait un énorme déni à l'annonce quand j'avais 19 ans, et une sep pas trop évolutive pendant 30 ans qui ont suivi, (la seule chose dont je me souviens c'est que j'avais changé l'orientation de mes études, plus pourquoi je l'avais fait jusqu'en 97.) personne ne l'a su, seulement ma mère, les autres, mon premier mari, puis le second, mes amis, mes enfants, n'ont jamais su, moi même, je ne le savais plus, puisque je refusais d'en parler à un neuro de mes soucis, et je racontais des bobards à mon toubib, jusquà ce que ça se passe très mal, en 97, (47 ans )il a fallu que je retombe sur terre, ils avaient 21 ans et 16 ans mes petits, et ce fut à leur tour de refuser, tous ces séjours à l'hôpital, oui, j'ai une sclérose en plaque, non je ne vais pas si mal que ça, voila, ce qu'est la sep. la réponse, non maman tu ne peux pas être malade.
je suis donc incapable d'expliquer comment on annonce ça à ses enfants. j'ignore ce que mes petits enfants savent de moi.
je sais que quand j'étais petite, ma grand mère paternelle était dans un stade très avancé de parkinson, je la voyais essayer de nous parler, de manger, de marcher, c'était ma grand mère, elle était comme ça, tant pis, je l'aimais comme elle était, je ne lavais jamais connue autrement.
mon autre grand mère a commencé alzaimer quand j'avais 20 ans, je vivais chez elle, c'est moi qui ai remarqué qu'elle avait des droles de réactions et qui l'ai enmené voir une de mes profs, neurologue, pour savoir ce qui clochait. j'ai vite su. mais elle est restée ma grand mere et mon amour pour elle n'a pas changé, et oui, elle perdait tout, et oui elle risquait de mettre le feu à la maison, alors, j'ai supprimé le gaz. un jour il a fallu la placer, elle s'enfuyait pour revenir chez nous, c'était si tendre....
crois moi, nous acceptons tout de ceux qu'on aime, ils seront toujours parfait dans notre cœur.
la vie n'est pas un long fleuve tranquille, mais aimerions nous qu'il le soit?
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
non andré, j'ai juste un sale caractère lol tu n'avais pas remarqué?
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Defcom
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Ben ça alors,j'avais pas remarquer ...
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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66GGM66
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Si je peux apporter ma pierre à la conversation, je trouve que les choses sont beaucoup plus simples avec ses enfants qu'avec l'entourage plus lointain. Chez moi, la maladie a l'age de mon ainée (19). J'en ai fait deux autres derrière sans trop me poser de questions. C'est vrai que j'ai pu faire des choses avec la grande que je n'ai pu reproduire avec la petite (la porter sur mes épaules, jouer au ballon). Mais les enfants prennent les choses telles qu'elles sont, ne soupçonnent ni ne calculent. Ma maladie fait partie de leur quotidien et ils l'acceptent. J'ai toujours pris le parti de leur dire ce que je savais de mon état et des réalités associées à la SEP, sans les alarmer et dans des termes compréhensibles selon leurs ages. Ils m'ont vu décliner doucement sans s'alarmer, en aidant un peu plus à la maison, mais jamais je crois je n'ai baissé dans leur amour ou leur estime à cause de la SP. Quant-à moi, inutile de préciser que jamais je n'ai regretté de les avoir auprès de moi. Ils sont, avec leur mère, la force qui me fait tout endurer.
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
Forme secondairement progressive
Délégué Départemental AFSEP 92
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
oui, 66gg, les enfants nous aiment sans arrière pensée, comme nous les aimons. il ne faut pas hésiter à en avoir, c'est important dans notre vie aussi, parce que ils nous aident à nous surpasser, ça nous rend heureux. je suis tout à fait d'accord avec toi.
et quand les petits enfants arrivent, ça n'est que du bonheur.
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66GGM66
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Re: l'impression de ne pas etre compris
J'ai un peu de temps pour les petits enfants. Disons une petite décennie 
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
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fabienne37
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Coucou tout le monde !
J'avais envie de faire un nouveau post "au secours mes copines gna gna gna "
Puis j'ai vu celui-ci.
Alors la vision que les autres ont de moi c'est selon eux. Tout est dit.
je m'explique : j'ai des copines-ex-collègues ou amies, moi 61 ans, elles 67 à 73...
Bon. Toutes veulent s'occuper de moi.
Le problème : elles ont des problèmes. Une perd la mémoire, l'autre a des problèmes arthritiques,
Deux sont allergiques aux chats***, une m'amène chez la physio mais conduit tellement mal que ça me fait peur... Pour pousser mon fauteuil manuel heureusement j'ai mes adulescents. Elles, elles ne peuvent plus.
Elles sont pleines de bonnes intentions pour m'aider mais ... comment dire? J'ai l'impression d'être leur écoute, même si leur intention première est de prendre soin de moi...
Alors moi qui disait aussi que la SEP m'avait montré mes vrais amis, je me retrouve avec celles qui ont leur propre santé à gérer.
Je vous avais parlé de mon WE à Majorque? Avec des jeunettes de 40 ans j'ai été amenée partout, mais elles bossent!!!
donc en dehors des vacances je dépends de ces ... amies qui ont mal au dos, comme moi!
Sinon les enfants, c'est dur pour eux sûrement, mais ils m'aident un max : courses, lessive, aspirateur... Vous avais-je dit que leur père aussi (on n'habite plus ensemble) est aussi malade? Bordreline et handicapé... Ils ont 24, 27 et 30 ans...
Allez bon WE
Courage à tous
*** J'ai deux chats.
J'avais envie de faire un nouveau post "au secours mes copines gna gna gna "
Puis j'ai vu celui-ci.
Alors la vision que les autres ont de moi c'est selon eux. Tout est dit.
je m'explique : j'ai des copines-ex-collègues ou amies, moi 61 ans, elles 67 à 73...
Bon. Toutes veulent s'occuper de moi.
Le problème : elles ont des problèmes. Une perd la mémoire, l'autre a des problèmes arthritiques,
Deux sont allergiques aux chats***, une m'amène chez la physio mais conduit tellement mal que ça me fait peur... Pour pousser mon fauteuil manuel heureusement j'ai mes adulescents. Elles, elles ne peuvent plus.
Elles sont pleines de bonnes intentions pour m'aider mais ... comment dire? J'ai l'impression d'être leur écoute, même si leur intention première est de prendre soin de moi...
Alors moi qui disait aussi que la SEP m'avait montré mes vrais amis, je me retrouve avec celles qui ont leur propre santé à gérer.
Je vous avais parlé de mon WE à Majorque? Avec des jeunettes de 40 ans j'ai été amenée partout, mais elles bossent!!!
donc en dehors des vacances je dépends de ces ... amies qui ont mal au dos, comme moi!
Sinon les enfants, c'est dur pour eux sûrement, mais ils m'aident un max : courses, lessive, aspirateur... Vous avais-je dit que leur père aussi (on n'habite plus ensemble) est aussi malade? Bordreline et handicapé... Ils ont 24, 27 et 30 ans...
Allez bon WE
Courage à tous
*** J'ai deux chats.
SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
ta vie n'est pas simple non plus fabienne effectivement.
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fabienne37
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Bon, j'avoue que recevoir ces copines qui viennent "vider leur sac" (sic de l'une d'elles!)
me donne une utilité sociale, maintenant que je ne travaille plus...
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SEP diagnostiquée en 2004
TYSABRI depuis juin 2011
Née en colère et c'est ma seule force!
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
oui, j'aime les chats et les chiens aussi , mais plus à la maison. je veux pouvoir partir quand je veux ou je veux.
ça vaut pareil pour les hommes
mon homme , j'aime bien le voir, mais pas trop souvent.
la labilité émotionnelle, ça s'appelle, ou l'incapacité d'aimer. mon homme le sait et il m'appelle 3 fois par jour pour que je ne l'oublie pas trop vite.
j'aime mes enfants, mes petits enfants, ou du moins je les aimais, et je regrette cette période.
je fais tout de même de mon possible, mais ils s'en rendent compte, ça me lasse très vite. j'oublie de les appeler, ils oublient aussi de le faire. on se voit 4 fois maxi par an.
juste 2 plaques dans le lobe préfrontal, et frontal, et tout s'efface dans notre vie, même les sentiments s'anesthésient.
au fond ils s'anesthésie pour les autres, pour moi aussi, alors ça ne me fait plus rien.
un monde différent qui vous laisse indifférent, voila quel est mon univers.
et je ne m'en plains pas. ça me va parfaitement.
ça vaut pareil pour les hommes
mon homme , j'aime bien le voir, mais pas trop souvent.
la labilité émotionnelle, ça s'appelle, ou l'incapacité d'aimer. mon homme le sait et il m'appelle 3 fois par jour pour que je ne l'oublie pas trop vite.
j'aime mes enfants, mes petits enfants, ou du moins je les aimais, et je regrette cette période.
je fais tout de même de mon possible, mais ils s'en rendent compte, ça me lasse très vite. j'oublie de les appeler, ils oublient aussi de le faire. on se voit 4 fois maxi par an.
juste 2 plaques dans le lobe préfrontal, et frontal, et tout s'efface dans notre vie, même les sentiments s'anesthésient.
au fond ils s'anesthésie pour les autres, pour moi aussi, alors ça ne me fait plus rien.
un monde différent qui vous laisse indifférent, voila quel est mon univers.
et je ne m'en plains pas. ça me va parfaitement.
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
andre, je pense que c'est du à la sep lorsque c'est définitif, car c'est du à la présence d'une plaque dans le lobe préfrontal, ce qui est pas tres fréquent, heureusement. il n'y a absolument rien à faire contre ça, jusqu'à la fin. même les psy ne peuvent rien. on s'y fait, comme à tout.
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66GGM66
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Re: l'impression de ne pas etre compris
@fafa
Pour lire tes posts, et qques uns d'entre eux m'étaient adressés, il me semble bien qu'il en émane beaucoup de bienveillance et intérêt pour l'autre. Indifférente est le dernier adjectif qui me viendrait à l'esprit te concernant. On ne se connait pas et je peux naturellement me tromper, mais je n'ai pas le sentiment que tu passes tant de temps sur ce forum uniquement pour tromper l'ennui.
Pour lire tes posts, et qques uns d'entre eux m'étaient adressés, il me semble bien qu'il en émane beaucoup de bienveillance et intérêt pour l'autre. Indifférente est le dernier adjectif qui me viendrait à l'esprit te concernant. On ne se connait pas et je peux naturellement me tromper, mais je n'ai pas le sentiment que tu passes tant de temps sur ce forum uniquement pour tromper l'ennui.
SEP depuis 1994 (prise d'à peu près tous les traitements proposés)
Forme secondairement progressive
Délégué Départemental AFSEP 92
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
oui, tu as raison, 66GG, en fait dans le monde virtuel, je m'occupe beaucoup des gens, et je suis considérée comme une nana sympathique pleine d'humour et de tendresse, j'ai animé plusieurs salons de tchatt sur orange et ça rigolait un max. parce que je ne vous connais pas et que je sais que je peux ne pas venir sans que ça soit remarqué.
dans le monde réel, avec ma famille , c'est la cata, j'ai l'impression qu'on me force à m'investir, et je n'ai pas d'amis, juste ceux de mon homme qu'il me force à voir. et la aussi c'est la cata. je n'ai rien à leur dire. je m'en fous completement. bref c'est un peu spécial, la plaque doit être sacrément mal placée.
en fait , je ne suis bien que toute seule. ou devant mon ordi, cachée.
je n'éprouve de l'empathie que pour les gens que je ne connais pas. curieux non? cet aprem je réconfortais un pseudo qui joue au poker avec moi, (sur face book pas payant lol) parce qu'il a une leucémie.
je n'ai jamais fait ça pour des amis, ou des relations réelles.
de la à penser que je ne suis pas normale du tout il n'y a qu'un pas, que j'ai franchi depuis bien longtemps. il a pas de bol mon homme, il aurait pu trouver mieux, je me demande comment il fait pour me supporter depuis 4 ans.
dans le monde réel, avec ma famille , c'est la cata, j'ai l'impression qu'on me force à m'investir, et je n'ai pas d'amis, juste ceux de mon homme qu'il me force à voir. et la aussi c'est la cata. je n'ai rien à leur dire. je m'en fous completement. bref c'est un peu spécial, la plaque doit être sacrément mal placée.
en fait , je ne suis bien que toute seule. ou devant mon ordi, cachée.
je n'éprouve de l'empathie que pour les gens que je ne connais pas. curieux non? cet aprem je réconfortais un pseudo qui joue au poker avec moi, (sur face book pas payant lol) parce qu'il a une leucémie.
je n'ai jamais fait ça pour des amis, ou des relations réelles.
de la à penser que je ne suis pas normale du tout il n'y a qu'un pas, que j'ai franchi depuis bien longtemps. il a pas de bol mon homme, il aurait pu trouver mieux, je me demande comment il fait pour me supporter depuis 4 ans.
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lobidique
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- Enregistré le : 18 août 2012, 22:50
- Localisation : Bruxelles
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Curieux de lire ce que tu écris. J'ai l'impression de lire ce que j'aurais pu écrire à part que je n'ai pas d'homme. Même pour ça, j'ai l'impression que ça coince. J'ai l'impression de ne pas avoir à m'embêter avec ça.
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
ça fait du bien lobidique ce que tu dis, je me sens moins isolée. mon homme je l'ai trouvé sur un site de rencontre sérieux, pour m'aider psychologiquement a quitter mon ex mari, réussite complete.
il es très gentil, mais pas indispensable .
je pensais que j'étais a seule à ne pas pouvoir exprimer mes pensées ça me fait du bien.
vieille sepiennes lol.....
ce serait mieux si j'avais des sentiments tout de même, autant pour mes enfants que mes petits enfants. mais ça.... oh oui je suis contente quand il viennent ça me rend heureuse, comme ça me rend heureuse quand ils partent.
rien à faire, je ne suis pas un monstre, j'ai juste la sep.
il es très gentil, mais pas indispensable .
je pensais que j'étais a seule à ne pas pouvoir exprimer mes pensées ça me fait du bien.
vieille sepiennes lol.....
ce serait mieux si j'avais des sentiments tout de même, autant pour mes enfants que mes petits enfants. mais ça.... oh oui je suis contente quand il viennent ça me rend heureuse, comme ça me rend heureuse quand ils partent.
rien à faire, je ne suis pas un monstre, j'ai juste la sep.
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Defcom
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Re: l'impression de ne pas etre compris
j'imagine,genre mes tiques et mes pucesFafa a écrit :je l'ai trouvé sur un site de rencontre sérieux
ça sera répété,déformé et bien sur amplifiéFafa a écrit :il es très gentil, mais pas indispensable
Euh !!! t'es sur ?????Fafa a écrit :je ne suis pas un monstre
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."
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fafalarousse
Re: l'impression de ne pas etre compris
nonon pas mes tiques defcom on a l'impression de faire son marché la bas.
on a l'impression de faire son marché la bas.-
Defcom
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Re: l'impression de ne pas etre compris
Ben c'est un peu ça les sites de rencontres ... Non ?????
"Lorsque tu fais quelque chose, sache que tu auras contre toi, ceux qui voudraient faire la même chose, ceux qui voulaient le contraire, et l'immense majorité de ceux qui ne voulaient rien faire."