bonjour depuis fin octobre 2010, mes problèmes ont commencés, douleurs intenses à l'arrière du genou et des brulures, qui m'ont fournis des engourdissements des orteils jusqu'au dessus du genou gauche. Plus je marchais, plus ça montait, je inissait par avoir le pieds comme anesthésié !. J'ai fait radio du dos; scanner, IRM, rien n'explique le problème. Une EMG a été faite, a juste démontré une dénervation partielle du jambier antérieure gauche, sans aucune raison. Ceci a duré jusque fin décembre.
Rebelotte, fin janvier 2011, je me lève de mon siège, impossible de poser le pieds au sol, tant l'arrière du genou me fait mal, je file me coucher. Le matin, je me lève : de nouveau les engourdissements, et ça commence à droite également ! Mi-avril, enfin je vois le bout !
mi-mai, engourdissement au coude droit pendant 4 jours. Fin mai, rebelotte + le coude gauche ! EMG faite, rien d'anormal, echo des coudes et poignets : rien. Radio et IRM cervicale : rien.
je finis par passer une IRM cérébrale, le médecin n'utilise pas le produit à injecter, et ne trouve rien non plus...
Tout reste inexpliquée et moi, je subis !
En ce moment, je cumle les engourdissements dans les 4 membres et un moral en berne. Les médecins pensent soit à une maladie inconnue, ou à une maladie qui débute doucement, mais le mot SEP revient souvent, en sachant que ma grand-mère a eu une SEP.
si vous avez des témoignages pour m'éclairer, merci d'avance
problèmes neurologiques inexpliqués, SEP ???
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Toute réaction à ces corrections ne seront pas admises en public, vous pourrez revenir vers nous en PV uniquement.
Merci de votre compréhension
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bruaysienne
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Stéphanie2
re bonjour,
pour l'instant, ta neuro m'a l'air de t'avoir fait pas mal d'examens pour chercher ce que tu as. Il y a des problèmes lors des examens cliniques avec la neuro? (tous les petits tests qu'il te font, avec des "pics" bouger un doigt, regarder etc...)
est ce que tu as eu des médicaments pour soulager la douleur ?
il reste la ponction lombaire qui pourrait peut être t'éclairer.
Je sais que c'est frustant, j'ai moins de douleurs que toi, mais j'ai eu tout un tas de symptomes désagréables et inquiétants pendant des mois depuis janvier 2010, et je ne suis pas beaucoup plus avancée que toi.
Change de neuro si tu veux, mais parfois, il faut attendre un peu que les choses évoluent pour qu'un diagnostique soit possible. En attendant par contre réclame qu'on soulage les douleurs.
Bon courage!
pour l'instant, ta neuro m'a l'air de t'avoir fait pas mal d'examens pour chercher ce que tu as. Il y a des problèmes lors des examens cliniques avec la neuro? (tous les petits tests qu'il te font, avec des "pics" bouger un doigt, regarder etc...)
est ce que tu as eu des médicaments pour soulager la douleur ?
il reste la ponction lombaire qui pourrait peut être t'éclairer.
Je sais que c'est frustant, j'ai moins de douleurs que toi, mais j'ai eu tout un tas de symptomes désagréables et inquiétants pendant des mois depuis janvier 2010, et je ne suis pas beaucoup plus avancée que toi.
Change de neuro si tu veux, mais parfois, il faut attendre un peu que les choses évoluent pour qu'un diagnostique soit possible. En attendant par contre réclame qu'on soulage les douleurs.
Bon courage!
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bruaysienne
Bonjour,
tous les examens ont été préscrits par des médecins traitants et chirurgiens. La neurologue, elle, n'a fait que les examens et rien d'autre, aucun investissements, alors qu'on parle bien de nerfs !
j'ai essayé plusieurs traitements, sans succès comme le lyrica, homéopatie, anti-inflammatoire....
concernant les EMG : au bras : baisse d'amplitude, et à la jambe : dénervation partielle. (je n'ai pas les résultats sous la main)
j'ai passé aussi un angiodoppler, rien d'anormal, et porter une attelle au bras gauche, sans succès aussi, m'apportant aussi sa part de douleurs...
On m'avait oparlé aussi de l'acidité dans le corps, j'ai fait des tests sur bandelettes, rien aussi.
tout ce que je sais, à l'heure actuelle, c'est que je dois éviter certains mouvements, positions....
merci pour ta réponse
j'espère que tu sauras bientôt. tu as quels problèmes ?
tous les examens ont été préscrits par des médecins traitants et chirurgiens. La neurologue, elle, n'a fait que les examens et rien d'autre, aucun investissements, alors qu'on parle bien de nerfs !
j'ai essayé plusieurs traitements, sans succès comme le lyrica, homéopatie, anti-inflammatoire....
concernant les EMG : au bras : baisse d'amplitude, et à la jambe : dénervation partielle. (je n'ai pas les résultats sous la main)
j'ai passé aussi un angiodoppler, rien d'anormal, et porter une attelle au bras gauche, sans succès aussi, m'apportant aussi sa part de douleurs...
On m'avait oparlé aussi de l'acidité dans le corps, j'ai fait des tests sur bandelettes, rien aussi.
tout ce que je sais, à l'heure actuelle, c'est que je dois éviter certains mouvements, positions....
merci pour ta réponse
j'espère que tu sauras bientôt. tu as quels problèmes ?
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Stéphanie2
ok, je comprends mieux ton agaçement vis à vis de la neuro, ici seul le neuro pourrait prescrire ces examens.
En ce moment ça va bien, j'ai juste des douleurs ponctuelles (rarement plus d'une ou deux minutes), des parasthésies et baisse de sensibilité dans de nombreuses zones.
Mais depuis le début et le grand festival de joyeusetés, j'ai eu aussi des vertiges, des pertes d'équilibres, problèmes de perte de sensations, vue floue, problèmes cognitifs, problèmes urinaires et déglutition, faiblesses musculaires, tremblements, douleurs, crampes, courbartures et perte de goût. Sans compter les phases de grosse fatigue, l'impression d'être une loque au moindre effort, et la lenteur.
Heureusement, jamais tout en même temps. Mais bon, ça donne l'impression d'une grande dégénérescence, et je me disais: c'est quoi le prochain truc?
Je recommence à faire confiance à mon corps en ce moment, et même sans diagnostique on m'accorde que les problèmes sont bien neurologiques. Moralement ça va bien maintenant. Je n'attends aucun résultats vu qu'on a arrêté de chercher. En gros, si ça re-dégérère et que j'ai des problèmes visibles et permanents, je retournerai voir le neuro. En attendant je fais avec.
change de neuro si ce n'est pas mieux. Est ce que tu as eu le test pour la maladie de lyme ? si les IRM ne donnent rien, tu peux demander une ponction lombaire. Moi ça n'a pas fait avancer le schmilblik mais ça pourrait marcher pour toi.
Si tu arrives à maitriser la douleur en évitant certaines positions, tant mieux, mais il existe d'autres traitements qui pourraient t'aider. ça serait toujours ça de pris.
En ce moment ça va bien, j'ai juste des douleurs ponctuelles (rarement plus d'une ou deux minutes), des parasthésies et baisse de sensibilité dans de nombreuses zones.
Mais depuis le début et le grand festival de joyeusetés, j'ai eu aussi des vertiges, des pertes d'équilibres, problèmes de perte de sensations, vue floue, problèmes cognitifs, problèmes urinaires et déglutition, faiblesses musculaires, tremblements, douleurs, crampes, courbartures et perte de goût. Sans compter les phases de grosse fatigue, l'impression d'être une loque au moindre effort, et la lenteur.
Heureusement, jamais tout en même temps. Mais bon, ça donne l'impression d'une grande dégénérescence, et je me disais: c'est quoi le prochain truc?
Je recommence à faire confiance à mon corps en ce moment, et même sans diagnostique on m'accorde que les problèmes sont bien neurologiques. Moralement ça va bien maintenant. Je n'attends aucun résultats vu qu'on a arrêté de chercher. En gros, si ça re-dégérère et que j'ai des problèmes visibles et permanents, je retournerai voir le neuro. En attendant je fais avec.
change de neuro si ce n'est pas mieux. Est ce que tu as eu le test pour la maladie de lyme ? si les IRM ne donnent rien, tu peux demander une ponction lombaire. Moi ça n'a pas fait avancer le schmilblik mais ça pourrait marcher pour toi.
Si tu arrives à maitriser la douleur en évitant certaines positions, tant mieux, mais il existe d'autres traitements qui pourraient t'aider. ça serait toujours ça de pris.
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mykky35
Bonjour, et bienvenue à vous.. Je ne prends pas souvent la parole, même si je viens très régulièrement sur le site. Nous sommes apparemment assez nombreux dans ces cas de pathologies non expliquées. Pour ma part, ca va bientôt faire 5 ans. Des douleurs de types: décharges insomniantes, faiblesses musculaires, mouvements incontrôlés, tremblements, fatigue, brulures, difficultés à la marche ... qui viennent, s'en vont parfois mais finissent toujours par revenir. Pour ma part, j'en consulté 3 neuros en 5 ans. J'ai tout entendu en commençant par " vous faites une dépression" à " ce n'est pas normal en effet" sans que j'en sache davantage. En gros, ce qu'on me propose aussi c'est d'attendre des "nouveautés" ou un problème plus important. Avec le temps, on arrive à accepter qu'un diagnostique ne tombe pas tout de suite. Mais quand on est au fond du trou à cause de la douleur ou de nos capacités qui deviennent limitées, moi, j'en veux au monde entier ! J'ai un peu abandonné la médecine puisque c'est ce qu'on me proposait, tant que j'arrive à gérer. Mais là dessous, il y a aussi un certain dépit, une fatigue d'avoir à expliquer, réexpliquer, expliciter des symptômes... De plus, ces symptômes sont là depuis tellement de temps que j'ai même du mal à savoir ce qui est normal de ce qui ne l'est plus. C'est triste à dire, mais je suis "content" de lire ici que je ne suis pas tout seul dans ce cas: ca me rassure d'une certaine façon. L'ideal pour nous serait de savoir bien évidemment, de façon à mettre toutes les chances de notre côté et d'avoir le choix ou non d'un traitement pouvant dompter ces symptômes ou ralentir leur progression. Bon courage à vous!
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Stéphanie2
je comprends Mykky, moi aussi je me sens moins seule quand je vois que d'autres ont des symptomes sans diagnostique.
Et moi aussi, j'en ai un peu marre d'expliquer les sensations bizarres, les problèmes qui ne se voient pas, surtout pour entendre des trucs du style: oui, ça c'est autre chose ...ou c'est parce que vous vous focalisez dessus ... c'est très courant... ça peut être du stress.
C'était dur avant car je ne savais plus trop quoi penser, surtout que certains problèmes vont et viennent comme toi. Et puis je cherchais tellement à trouver le petit truc qui pourrait les convaincre ou aider au diagnostique.
Je comprends bien aussi quand tu dis avoir du mal à savoir ce qui est normal ou pas. Pour pas mal de sensations, je ne sais plus comment c'était avant. Heureusement il arrive que certains trucs reviennent à la normale. Du coup je réalise après coup qu'il y avait bien un problème. Certains problèmes (comme des difficultés avec les deux derniers doigts de chaque main) ont duré plus de 6mois, j'avais fini par faire avec et ne plus trop savoir si c'était si "anormal" que ça, surtout que c'était les deux mains, donc je ne pouvais pas comparer entre les deux. Et puis c'est revenu. Et là j'ai vu la différence. Même chose pour la "lenteur". D'un seul coup j'ai réalisé que ça y est, c'était enfin revenu comme avant (presque un an). Tout ça m'a bien aidé à reprendre espoir, parce que finalement, il y a des choses que je pensais "irréparables" mais c'est revenu, et puis ça veut dire aussi qu'il y a bien un problème malgré le déni de pas mal de monde (médical, famille etc...) ça m'a bien aidé.
Je vous souhaite (mykky, bruaysienne et les autres sans diagnostique) d'arriver à faire avec et de ne plus être dans l'attente d'une reconnaissance des autres. Ça devient plus facile quand on ne cherche plus à expliquer ou à repérer. Ça aide aussi je crois à avoir "moins mal" car je "glisse" sur la perception, alors qu'avant je l'étudiais, je "l'écoutais". Je ne sais pas si c'est clair, mais j'espère que ça vous aide. Bon courage!
Et moi aussi, j'en ai un peu marre d'expliquer les sensations bizarres, les problèmes qui ne se voient pas, surtout pour entendre des trucs du style: oui, ça c'est autre chose ...ou c'est parce que vous vous focalisez dessus ... c'est très courant... ça peut être du stress.
C'était dur avant car je ne savais plus trop quoi penser, surtout que certains problèmes vont et viennent comme toi. Et puis je cherchais tellement à trouver le petit truc qui pourrait les convaincre ou aider au diagnostique.
Je comprends bien aussi quand tu dis avoir du mal à savoir ce qui est normal ou pas. Pour pas mal de sensations, je ne sais plus comment c'était avant. Heureusement il arrive que certains trucs reviennent à la normale. Du coup je réalise après coup qu'il y avait bien un problème. Certains problèmes (comme des difficultés avec les deux derniers doigts de chaque main) ont duré plus de 6mois, j'avais fini par faire avec et ne plus trop savoir si c'était si "anormal" que ça, surtout que c'était les deux mains, donc je ne pouvais pas comparer entre les deux. Et puis c'est revenu. Et là j'ai vu la différence. Même chose pour la "lenteur". D'un seul coup j'ai réalisé que ça y est, c'était enfin revenu comme avant (presque un an). Tout ça m'a bien aidé à reprendre espoir, parce que finalement, il y a des choses que je pensais "irréparables" mais c'est revenu, et puis ça veut dire aussi qu'il y a bien un problème malgré le déni de pas mal de monde (médical, famille etc...) ça m'a bien aidé.
Je vous souhaite (mykky, bruaysienne et les autres sans diagnostique) d'arriver à faire avec et de ne plus être dans l'attente d'une reconnaissance des autres. Ça devient plus facile quand on ne cherche plus à expliquer ou à repérer. Ça aide aussi je crois à avoir "moins mal" car je "glisse" sur la perception, alors qu'avant je l'étudiais, je "l'écoutais". Je ne sais pas si c'est clair, mais j'espère que ça vous aide. Bon courage!
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bruaysienne
mikky : quand je te lis, j'ai l'impression de lire mon histoire ! c'est incroyable !
stephanie2 : je n'ai pas tous tes symptomes, mais je m'y retrouve dans quelques uns , notament la vision floue, la grosse fatigue, vertiges, perte d'équilibre..
j'ai aussi ce problèmes avec les 2 derniers doigts, le pire c'est quand le nerf envoie la douleur à la 1ere phalange de l'annulaire.
il y a des fois, les gens me demandent si ça va, mais mes problèmes, qui sont mon quotidien, finissent pat être "normal".
le temps d'acalmie est souvent court !
beaucoup ne comprennent pas, peut-être parce qu'on ne voit pas.
je prends l'exemple de la mission handicap au sein de l'entreprise où je bosse, cette femme me regarde et me dit : "ça a l'air d'aller bien ! " voilà comment je suis jugée !
et souhaite n'intervenir que lorsque j'ai mal auprès de mes supérieurs. C'est à longueurs de journée que je traine mes merdes !
du coup j'en discute directement avec mon chef qui me prends au sérieux.
Même mon homme ne comprends rien.....
il y a des jours où je sombre litérallement.
stephanie2 : je n'ai pas tous tes symptomes, mais je m'y retrouve dans quelques uns , notament la vision floue, la grosse fatigue, vertiges, perte d'équilibre..
j'ai aussi ce problèmes avec les 2 derniers doigts, le pire c'est quand le nerf envoie la douleur à la 1ere phalange de l'annulaire.
il y a des fois, les gens me demandent si ça va, mais mes problèmes, qui sont mon quotidien, finissent pat être "normal".
le temps d'acalmie est souvent court !
beaucoup ne comprennent pas, peut-être parce qu'on ne voit pas.
je prends l'exemple de la mission handicap au sein de l'entreprise où je bosse, cette femme me regarde et me dit : "ça a l'air d'aller bien ! " voilà comment je suis jugée !
et souhaite n'intervenir que lorsque j'ai mal auprès de mes supérieurs. C'est à longueurs de journée que je traine mes merdes !
du coup j'en discute directement avec mon chef qui me prends au sérieux.
Même mon homme ne comprends rien.....
il y a des jours où je sombre litérallement.
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Stéphanie2
c'est vrai que c'est dur d'expliquer aux autres ce qu'on ressent. C'est déjà dur de comprendre soit même!
Je crois qu'il y a deux choses: les proches peuvent être inquiets au début et préférer croire que ce n'est pas grave, et ramener ça à des causes connues (fatigue, grippe, dépression, douleurs articulaires etc...toute la famille des "ça va passer") ensuite, il y a une lassitude je crois, moi c'était des trucs bizarres, et ça changeait souvent, et au bout d'un moment, ils devaient se dire que c'était un peu n'importe quoi.
Mais j'avais quand même des trucs qui se voyaient, du style faire tomber les choses, partir sur le côté dans les escaliers, être épuisée après avoir simplement mis mes chaussures, les tremblements dans les mains ou les jambes, me baver dessus ou me mordre la lèvre régulièrement, mon mari a bien vu qu'il y avait quelque chose quand même.
J'en parlais beaucoup aussi au début, et puis j'ai ralenti, parce qu'ils ne comprennent pas vraiment. C'est ce qui est bien sur le forum, c'est de retrouver les sensations qu'on éprouve, expliquées par d'autres.
La remarque: "ça a l'air d'aller là" je comprends bien aussi. Il y a déjà les douleurs qui ne se voient pas, mais c'est cette perte de maitrise, de repères que je trouve pénible, l'impression de ne plus être fiable, d'être assaillie, j'étais lente (physiquement, et mentalement) l'impression de ne pas tenir un objet correctement, ou de ne pas marcher correctement sans pouvoir l'expliquer, sans compter les problèmes urinaires qui ne se voient pas mais pourrissent bien la vie.
Je n'ai que mes proches (famille - amis) qui sont au courant. j'ai la chance de ne pas avoir à me justifier auprès des autres (pas de collègues - je suis à mon compte) c'est plus facile. Et puis ça fait plus d'un mois que ça va nettement mieux. Je ne suis pas dupe, je suis sure que ça va revenir, en attendant, je profite.
Mais ça serait plus facile avec un diagnostique, ça permettrait de ne plus avoir à "prouver".
Ceci dit, il y a plein de sépiens qui doivent encore et encore expliquer car les gens ne comprennent pas de toutes façons.
Une malade ici m'avait dit qu'elle avait vu une fois un programme pour expliquer la sep et ses difficultés: les gens devaient s'habiller en portant des gants épais, ils n'arrivaient pas à mettre leurs boutons, ils devaient marcher avec des palmes ou des poids dans leurs chaussures ou avec des lunettes qui déséquilibrent. Je trouve que c'est une très bonne idée.
Je crois qu'il y a deux choses: les proches peuvent être inquiets au début et préférer croire que ce n'est pas grave, et ramener ça à des causes connues (fatigue, grippe, dépression, douleurs articulaires etc...toute la famille des "ça va passer") ensuite, il y a une lassitude je crois, moi c'était des trucs bizarres, et ça changeait souvent, et au bout d'un moment, ils devaient se dire que c'était un peu n'importe quoi.
Mais j'avais quand même des trucs qui se voyaient, du style faire tomber les choses, partir sur le côté dans les escaliers, être épuisée après avoir simplement mis mes chaussures, les tremblements dans les mains ou les jambes, me baver dessus ou me mordre la lèvre régulièrement, mon mari a bien vu qu'il y avait quelque chose quand même.
J'en parlais beaucoup aussi au début, et puis j'ai ralenti, parce qu'ils ne comprennent pas vraiment. C'est ce qui est bien sur le forum, c'est de retrouver les sensations qu'on éprouve, expliquées par d'autres.
La remarque: "ça a l'air d'aller là" je comprends bien aussi. Il y a déjà les douleurs qui ne se voient pas, mais c'est cette perte de maitrise, de repères que je trouve pénible, l'impression de ne plus être fiable, d'être assaillie, j'étais lente (physiquement, et mentalement) l'impression de ne pas tenir un objet correctement, ou de ne pas marcher correctement sans pouvoir l'expliquer, sans compter les problèmes urinaires qui ne se voient pas mais pourrissent bien la vie.
Je n'ai que mes proches (famille - amis) qui sont au courant. j'ai la chance de ne pas avoir à me justifier auprès des autres (pas de collègues - je suis à mon compte) c'est plus facile. Et puis ça fait plus d'un mois que ça va nettement mieux. Je ne suis pas dupe, je suis sure que ça va revenir, en attendant, je profite.
Mais ça serait plus facile avec un diagnostique, ça permettrait de ne plus avoir à "prouver".
Ceci dit, il y a plein de sépiens qui doivent encore et encore expliquer car les gens ne comprennent pas de toutes façons.
Une malade ici m'avait dit qu'elle avait vu une fois un programme pour expliquer la sep et ses difficultés: les gens devaient s'habiller en portant des gants épais, ils n'arrivaient pas à mettre leurs boutons, ils devaient marcher avec des palmes ou des poids dans leurs chaussures ou avec des lunettes qui déséquilibrent. Je trouve que c'est une très bonne idée.
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mykky35
Moi, pour ma part, je crois que j'ai besoin de trouver ma place. Je viens ici très souvent, quasi quotidiennement, sans toutefois m'octroyer le droit de répondre, parce que je ne sais pas de quoi je souffre. C'est un peu pareil pour tout: comme selon certains médecins, je n'ai rien avoir et selon d'autres, il y a bien un problème, je place la barre très haute pour assumer les tâches qui étaient les miennes, avant le début de ces problèmes. La chute est d'autant plus rude quand on se confronte à ses limites. Ma réaction face à ce silence de la médecine, c' est aussi mon propre silence avec les miens: je ne parle plus alors que je me plaignais beaucoup les deux premières années. Les autres semblent mieux le vivre, moi, pas forcément. Je me sens seul, dans mon corps déjà ( mais ça, c'est pour tout le monde pareil!), seul avec ces problèmes. Je ne vais plus voir aucun médecin: j'ai compris que je ne rentrais pas dans leurs cases. C'est terrible à dire mais j'attends "l'incident", la chose visible qu'on ne pourra pas ignorer. Et pourtant il y a en a eues: le temps de voir un neurologue, deux mois plus tard, c'était plus ou moins rentré dans l'ordre: Merci Monsieur, revenez s'il y a autre chose.
Ca m'est arrivé de vivre des jours sans rien et là, la vie ma parait belle tout à coup! Je me dis que c'est incroyable de vivre des moments où l'on se sent bien dans son corps, sans douleurs. C'est déjà ça de pris;
Je crois que ça me fait du bien de venir ici car je vois que je ne suis pas seul, je vois les gens qui se battent, j'admire le courage de certain(es) et je me dis que j'ai envie d'avoir ce même courage.
Ca m'est arrivé de vivre des jours sans rien et là, la vie ma parait belle tout à coup! Je me dis que c'est incroyable de vivre des moments où l'on se sent bien dans son corps, sans douleurs. C'est déjà ça de pris;
Je crois que ça me fait du bien de venir ici car je vois que je ne suis pas seul, je vois les gens qui se battent, j'admire le courage de certain(es) et je me dis que j'ai envie d'avoir ce même courage.
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bruaysienne
Il est très bien ce programme ! il devrait réitérer !!
en ce moment, c'est vraiment pénible, surtout que je cumule les engourdissements (parfois douleurs) dans les 2 jambes, douleurs et engourdissement bras gauche (à droite c'est plus rare). Ma tendinite au mi-fessier est revenue de nouveau, la fatigue. bref un savoureux mélange épuisant physiquement et moralement.
à 10h, je sentais quasi plus mon genou alors que j'étais assise, avec une impression d'avoir doublé de volume (ce qui n'était pas le cas) . Je suis sortie tout à l'heure, les engourdissements sont montés jusqu'à la mi-cuisse, je suis obligée de stopper de peur que ça n'aille plus loin.
et j'en bave du dos, 4 jours après les tendinites au mi-fessier, je me suis fait un tour de rein !
Parce qu'à côté de tous ces problèmes que je vous ai racontés, j'ai aussi une hyperlordose avec horizontalisation du sacrum, verticalisation L5/S1 et 2 hernies en t11/12 , T12/L1. Dans les cervicales, j'ai également une protusion, mais tout ça n'entraine pas mes autres symptomes....
j'aimerais tellement qu'on me dise ce que j'ai, que je puisse poser un nom sur mes problèmes et pouvoir sensibiliser mon entourage, surtout mon conjoint, qui n'a pas l'air de comprendre.
Faut dire que c'est difficile aussi pour mes enfants, tirer le sac de ma fille, donner la main à mon fils. Il y a des choses du quotidien, qui me font mal. Ma fille tire son sac, et mon fils a changé de main (bien que ce soit guère mieux), au lieu des douleurs au coude, j'ai eu des engourdissements....
je vois un médecin traitant le 12/12 , un médecin interne de l'hopital le 21/12 et un autre médecin le 26/12 pour prolonger mon temps thérapeutique. Je saurais pas reprendre à temps plein.
J'ai été reconnu comme travailleur handicapé par la maison de l'autonomie (anciennement cotorep) depuis le mois dernier.
en ce moment, c'est vraiment pénible, surtout que je cumule les engourdissements (parfois douleurs) dans les 2 jambes, douleurs et engourdissement bras gauche (à droite c'est plus rare). Ma tendinite au mi-fessier est revenue de nouveau, la fatigue. bref un savoureux mélange épuisant physiquement et moralement.
à 10h, je sentais quasi plus mon genou alors que j'étais assise, avec une impression d'avoir doublé de volume (ce qui n'était pas le cas) . Je suis sortie tout à l'heure, les engourdissements sont montés jusqu'à la mi-cuisse, je suis obligée de stopper de peur que ça n'aille plus loin.
et j'en bave du dos, 4 jours après les tendinites au mi-fessier, je me suis fait un tour de rein !
Parce qu'à côté de tous ces problèmes que je vous ai racontés, j'ai aussi une hyperlordose avec horizontalisation du sacrum, verticalisation L5/S1 et 2 hernies en t11/12 , T12/L1. Dans les cervicales, j'ai également une protusion, mais tout ça n'entraine pas mes autres symptomes....
j'aimerais tellement qu'on me dise ce que j'ai, que je puisse poser un nom sur mes problèmes et pouvoir sensibiliser mon entourage, surtout mon conjoint, qui n'a pas l'air de comprendre.
Faut dire que c'est difficile aussi pour mes enfants, tirer le sac de ma fille, donner la main à mon fils. Il y a des choses du quotidien, qui me font mal. Ma fille tire son sac, et mon fils a changé de main (bien que ce soit guère mieux), au lieu des douleurs au coude, j'ai eu des engourdissements....
je vois un médecin traitant le 12/12 , un médecin interne de l'hopital le 21/12 et un autre médecin le 26/12 pour prolonger mon temps thérapeutique. Je saurais pas reprendre à temps plein.
J'ai été reconnu comme travailleur handicapé par la maison de l'autonomie (anciennement cotorep) depuis le mois dernier.
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bruaysienne
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Stéphanie2
à Mykky: comme tu as pu le constater, moi sans diagnostique, je ne me gêne pas pour répondre et poster ici 
d'accord je n'ai pas de diagnostique, je n'en aurai peut être jamais, mais j'ai des problèmes neuros, qui ressemblent quand même pas mal à ça. La différence c'est que ça ne dure pas toujours dans le temps et la variété des symptomes. Mais je pense que ça n'empêche pas de bien comprendre ce que ressentent les autres, de les aider et de trouver des solutions pour toi aussi. Donc, tu ne devrais pas hésiter.
moi aussi j'attendais "l'incident" ça m'est passé. Je ne retournerai voir le médecin que si les douleurs deviennent insupportables, ou si les problèmes m'handicapent trop. J'en ai marre d'y aller et de ne pas avoir de réponses. Moralement, ça m'enfonce. Ça va mieux depuis que je n'attends plus rien d'eux.
pour l'entourage, ceux qui ne comprennent pas, je ne dis plus rien comme toi. Mon mari et mes gamins je les tiens au courant parfois, parce que ça peut aussi expliquer mon agacement vis à vis d'eux par exemple, ou ça signale que j'ai besoin d'aide. Et puis bon, il m'arrive de ne plus arriver à couper ma pizza car mes mains sont trop crispées, où on court dans les magasins car je dois trouver des chiottes en urgence , dans ce cas je les informe, ils comprennent. Mais j'en parle de moins en moins. J'essaye de faire au mieux. J'ai dépassé un stade aussi où quand ça allait, je me disais qu'il fallait faire plein de choses pour en profiter, du coup si je ne faisais pas grand chose, je culpabilisais. Ça m'est passé. Je fais au mieux.
à Bruaysienne: si tu es reconnue comme travailleur handicapé, c'est quand même que le milieu médical reconnait tes problèmes! même si tu n'as pas un nom, tu peux toujours dire que tu as des problèmes neurologiques. Moi c'est ce que je dis.
Pour ton conjoint, tu devrais peut être en parler avec lui. J'imagine que tu le fais déjà, mais manifestement, il y a quelque chose qui ne passe pas. Je trouve que c'est important d'en parler. On a déjà tellement de chose à encaisser, que si en plus tu rumines parce qu'il ne comprends pas c'est trop. Discuter et dire ce que tu attends de lui, ce qui te blesse dans son comportement, tu n'as pas besoin d'un diagnostique pour ça. Il a peut être des choses à dire aussi que tu ne suspectes pas.
en tous cas, j'espère que tous tes rendez vous à venir vont t'apporter des réponses, car tu as quand même pas mal de choses dans tes examens qui pourraient expliquer tes problèmes. J'espère surtout qu'ils vont t'aider à soulager les douleurs.
d'accord je n'ai pas de diagnostique, je n'en aurai peut être jamais, mais j'ai des problèmes neuros, qui ressemblent quand même pas mal à ça. La différence c'est que ça ne dure pas toujours dans le temps et la variété des symptomes. Mais je pense que ça n'empêche pas de bien comprendre ce que ressentent les autres, de les aider et de trouver des solutions pour toi aussi. Donc, tu ne devrais pas hésiter.
moi aussi j'attendais "l'incident" ça m'est passé. Je ne retournerai voir le médecin que si les douleurs deviennent insupportables, ou si les problèmes m'handicapent trop. J'en ai marre d'y aller et de ne pas avoir de réponses. Moralement, ça m'enfonce. Ça va mieux depuis que je n'attends plus rien d'eux.
pour l'entourage, ceux qui ne comprennent pas, je ne dis plus rien comme toi. Mon mari et mes gamins je les tiens au courant parfois, parce que ça peut aussi expliquer mon agacement vis à vis d'eux par exemple, ou ça signale que j'ai besoin d'aide. Et puis bon, il m'arrive de ne plus arriver à couper ma pizza car mes mains sont trop crispées, où on court dans les magasins car je dois trouver des chiottes en urgence
, dans ce cas je les informe, ils comprennent. Mais j'en parle de moins en moins. J'essaye de faire au mieux. J'ai dépassé un stade aussi où quand ça allait, je me disais qu'il fallait faire plein de choses pour en profiter, du coup si je ne faisais pas grand chose, je culpabilisais. Ça m'est passé. Je fais au mieux. à Bruaysienne: si tu es reconnue comme travailleur handicapé, c'est quand même que le milieu médical reconnait tes problèmes! même si tu n'as pas un nom, tu peux toujours dire que tu as des problèmes neurologiques. Moi c'est ce que je dis.
Pour ton conjoint, tu devrais peut être en parler avec lui. J'imagine que tu le fais déjà, mais manifestement, il y a quelque chose qui ne passe pas. Je trouve que c'est important d'en parler. On a déjà tellement de chose à encaisser, que si en plus tu rumines parce qu'il ne comprends pas c'est trop. Discuter et dire ce que tu attends de lui, ce qui te blesse dans son comportement, tu n'as pas besoin d'un diagnostique pour ça. Il a peut être des choses à dire aussi que tu ne suspectes pas.
en tous cas, j'espère que tous tes rendez vous à venir vont t'apporter des réponses, car tu as quand même pas mal de choses dans tes examens qui pourraient expliquer tes problèmes. J'espère surtout qu'ils vont t'aider à soulager les douleurs.
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bruaysienne
kikou, j'espère que vous allez bien.
dans l'ensemble, ça va bien, mes fourmillements sont moins présents
par contre j'ai mal au yeux ( sur le haut ) , depuis hier matin. La douleur s'atténue mais certains mouvements me font mal comme regarder du coin de l'oeil. apparement rien à voir avec une sinusite .... dixit le médecin, sans toutefois donné une explication....
je me suis même rendue compte, tout à fait par hazard, que mon gros orteil ne pose plus au sol !! merci maudit nerf.
je vois le medecin interne le 21, j'espère qu'il y verra plus clair ! le dernier médecin que j'ai consulté m'a dit que j'étais un cas atypique.... et s'est étonné du manque de travail de la part du neurologue.....
dans l'ensemble, ça va bien, mes fourmillements sont moins présents
par contre j'ai mal au yeux ( sur le haut ) , depuis hier matin. La douleur s'atténue mais certains mouvements me font mal comme regarder du coin de l'oeil. apparement rien à voir avec une sinusite .... dixit le médecin, sans toutefois donné une explication....
je me suis même rendue compte, tout à fait par hazard, que mon gros orteil ne pose plus au sol !! merci maudit nerf.
je vois le medecin interne le 21, j'espère qu'il y verra plus clair ! le dernier médecin que j'ai consulté m'a dit que j'étais un cas atypique.... et s'est étonné du manque de travail de la part du neurologue.....
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bruaysienne
Bonsoir
Patrick
J'était à peu près dans le même cas, il y avait juste mon généraliste qui m'avais dit (avant de pousser les examens plus loin) que cela pourrait être la sep. Dur, dur l'attente sans savoir. J'ai pus "souffler" quand c'était officiel!bruaysienne a écrit :personnellement, j'ai besoin de savoir ce que j'ai. Moralement, être dans l'attente, ça me ronge. Ey puis ça permet de savoir à quoi s'attendre et que faire.
Patrick
Un jour à la fois
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
SEP primaire progressive depuis 2002
Aucun traitement
Régime Seignalet depuis mars 2OO9
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bruaysienne
bonsoir
plusieurs médecins m'ont évoqué la SEP, sans toutefois être affirmatif. mais bon, je n'ai rien pour confirmer, les examens sont normaux.
je comprends tout à fait ton verbe "souffler"
Le fait de ne pas savoir, on se dit parfois : qu'est-ce qui m'attends encore ?
il y a même une période où je ne sortais plus seule, tant je ne sentais plus trop ma jambe.
je sais que je ne dois pas vivre avec de telles idées, mais les médecins étant incapables de répondre à mes questions parce qu'on ne sait pas d'où proviennent les problèmes, pas toujours facile de penser autrement.
plusieurs médecins m'ont évoqué la SEP, sans toutefois être affirmatif. mais bon, je n'ai rien pour confirmer, les examens sont normaux.
je comprends tout à fait ton verbe "souffler"
Le fait de ne pas savoir, on se dit parfois : qu'est-ce qui m'attends encore ?
il y a même une période où je ne sortais plus seule, tant je ne sentais plus trop ma jambe.
je sais que je ne dois pas vivre avec de telles idées, mais les médecins étant incapables de répondre à mes questions parce qu'on ne sait pas d'où proviennent les problèmes, pas toujours facile de penser autrement.
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mykky35
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sunshine
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- Enregistré le : 28 avr. 2011, 15:48
- Localisation : Canada
- Contact :
C'est drôle votre discussion car pour moi, ça fait 7 ans que mes symptômes me pourrissent la vie. L'angoisse de ne pas savoir quoi, ni à quoi s'attendre, c'est insupportable. Mais je dois avouer qu'à la longue on s'habitue aussi surprenant que ça puisse parraitre...
Et pour moi, mon rendez-vous chez le neuro c'est demain. Demain!
Autant avant j'avais d'énormes espoirs en ces rendez-vous, autant je ne m'attend a rien du tout demain...
Bon courage, on est plusieurs dans le même bateau...
Et pour moi, mon rendez-vous chez le neuro c'est demain. Demain!
Autant avant j'avais d'énormes espoirs en ces rendez-vous, autant je ne m'attend a rien du tout demain...
Bon courage, on est plusieurs dans le même bateau...
Poussées en 2005, 2011 et 2013.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.
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mykky35
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bruaysienne
sunshine : bon courage pour demain, je suis parfois quoi toi, à m'habituer, mais trop c'est trop, j'en peux plus.
tu as quoi comme symptome depuis 7 ans, si tu veux bien en parler, bien sûr
mykky35 : lol . lundi, on m'a gentillement dit : vous êtes un cas atypique.... je le savais déjà, mais ce genre de réponses n'avance pas le schmilblick....
tu as quoi comme symptome depuis 7 ans, si tu veux bien en parler, bien sûr
mykky35 : lol . lundi, on m'a gentillement dit : vous êtes un cas atypique.... je le savais déjà, mais ce genre de réponses n'avance pas le schmilblick....
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bruaysienne
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bruaysienne
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sunshine
- Habitué(e)
- Messages : 70
- Enregistré le : 28 avr. 2011, 15:48
- Localisation : Canada
- Contact :
Merci a vous de vous informer... Le rendez-vous s'est somme toute bien passé.
Étant donné mon dernier irm normal, le neurologue croit que je n'ai aucune maladie neurologique. Il dit qu'apres 7 ans, si j'avais la sclérose en plaques, on verrait quelque chose sur l'irm...
Il a bien noté quelques anomalies à l'examen mais il croit plutôt à une hernie discale qui comprimerait un nerf. Je vois mal comment une hernie peut provoquer des troubles de la parole, cognitifs et visuel
Mais comme le dit mykky, quand on voit (finalement) un neurologue, c'est comme un exposé oral et bon... j'ai raté le mien
Je repasse un irm mais de la colone dans environ 2 mois.
Bon courage tout le monde, moi je suis saturée. Je vais essayer d'oublier ce cauchemard un peu mais je ne vous oublie pas. Chacun d'entre vous m'avez touché avec votre vécu, votre gentillesse et votre amitié xxx
Étant donné mon dernier irm normal, le neurologue croit que je n'ai aucune maladie neurologique. Il dit qu'apres 7 ans, si j'avais la sclérose en plaques, on verrait quelque chose sur l'irm...
Il a bien noté quelques anomalies à l'examen mais il croit plutôt à une hernie discale qui comprimerait un nerf. Je vois mal comment une hernie peut provoquer des troubles de la parole, cognitifs et visuel
Mais comme le dit mykky, quand on voit (finalement) un neurologue, c'est comme un exposé oral et bon... j'ai raté le mien
Je repasse un irm mais de la colone dans environ 2 mois.
Bon courage tout le monde, moi je suis saturée. Je vais essayer d'oublier ce cauchemard un peu mais je ne vous oublie pas. Chacun d'entre vous m'avez touché avec votre vécu, votre gentillesse et votre amitié xxx
Poussées en 2005, 2011 et 2013.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.
Toujours sans diagnostique mais les médecins s'accordent pour dire que ça ressemble à la sclérose en plaques...
Hypothèse maladie de Charcot Marie Tooth soulevée.
Pas de plaque aux irm. Prochaine dans quelques semaines.
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mykky35
Coucou! Allez reviens nous donner des nouvelles de temps en temps, moi je serai content d'en avoir... Par moment, je coupe avec le forum, quand j'en ai trop marre... Je mets ma tête dans le sable et j'attends que le moral remonte.
2 mois d'attente... On aura alors un rendez-vous vers la même date... Moi, ce sera juste une consultation... J'espère enfin que quelqu'un voudra bien pousser les investigations... pour moi comme pour toi...
Allez, courage, ce que nous vivons n'est pas simple mais notre corps nous rappelle que nous sommes vivants. Tout le monde n'a pas cette "chance"... Bon, je sais c'est un peu l'hopital qui se moque de la charité car je ne suis pas un optimiste né En ce moment, j'ai du mal à marcher à cause de cette satanée jambe.Mais même malade, il est possible de vivre des moments de joie...
Plein de courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
2 mois d'attente... On aura alors un rendez-vous vers la même date... Moi, ce sera juste une consultation... J'espère enfin que quelqu'un voudra bien pousser les investigations... pour moi comme pour toi...
Allez, courage, ce que nous vivons n'est pas simple mais notre corps nous rappelle que nous sommes vivants. Tout le monde n'a pas cette "chance"... Bon, je sais c'est un peu l'hopital qui se moque de la charité car je ne suis pas un optimiste né
En ce moment, j'ai du mal à marcher à cause de cette satanée jambe.Mais même malade, il est possible de vivre des moments de joie...Plein de courage!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
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bruaysienne
oui reviens nous voir, et puis on est là si tu as besoin de parler.
c'est pas faux sur l'exposé, une fois j'ai cru que le toubib me prenait pour une folle; ou que j'inventais
ça m'ennerve de voir que l'on est pas pris au sérieux, à croire qu'ils font le tri dans ce qu'on leur raconte !
tu as pris déjà un rdv avec le neuro pour montrer tes résultats dans 2 mois ?
mykky35 : tu as raison d'être optimiste, en ce moment je baisse les bras, faut dire que je suis fatiguée en ce moment.
je cumule les douleurs aujourd'hui.... et un peu d'engourdissement.
quand je marche j'ai l'impression de ne plus sentir mes orteils du pieds gauche. Déjà que le gros orteils ne posent plus au sol....
bonne soirée
c'est pas faux sur l'exposé, une fois j'ai cru que le toubib me prenait pour une folle; ou que j'inventais
ça m'ennerve de voir que l'on est pas pris au sérieux, à croire qu'ils font le tri dans ce qu'on leur raconte !
tu as pris déjà un rdv avec le neuro pour montrer tes résultats dans 2 mois ?
mykky35 : tu as raison d'être optimiste, en ce moment je baisse les bras, faut dire que je suis fatiguée en ce moment.
je cumule les douleurs aujourd'hui.... et un peu d'engourdissement.
quand je marche j'ai l'impression de ne plus sentir mes orteils du pieds gauche. Déjà que le gros orteils ne posent plus au sol....
bonne soirée
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mykky35
Oui, le découragement est bien normal face à notre impuissance et face au fait de ne pas être compris ou entendu. Quand je vais à une consultation médicale maintenant, je me sens hyper stressé: pas parce que j'ai peur de ce qu'on pourrait m'annoncer mais au fait de ne pas être entendu. Quand j'évoque des choses qui me sont très importantes ( problème urinaires, difficultés à marcher, problèmes de sommeil...) et que je constate que ça glisse sur eux, je me sens comme un petit enfant à l'école qui ne détient pas les bonnes réponses face au grand professeur! En même temps, ces réponses, je ne les invente pas, je ne fais que décrire ce que j'ai.
Donc, tant que je le peux, je n'y vais plus... Mais là, c'est bon, j'ai trop mal et les difficultés s'amoncellent pour que j'arrive à surmonter ce cap: rien que d'avoir cette semaine la secrétaire en ligne qui filtre les appels, ça m'a mis dans un état de tension!
A plus tard vous deux!
Donc, tant que je le peux, je n'y vais plus... Mais là, c'est bon, j'ai trop mal et les difficultés s'amoncellent pour que j'arrive à surmonter ce cap: rien que d'avoir cette semaine la secrétaire en ligne qui filtre les appels, ça m'a mis dans un état de tension!
A plus tard vous deux!
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Stéphanie2
pour Sunshine:
j'adore ce genre de déclaration: "après 7 ans si c'était ça, on verrait quelque chose" ..... j'en ai eu plein de règles à deux balles comme ça au début: "si c'était une sep, ça serait que d'un seul côté, pas les deux jambes ou les deux mains..." "si 'c'était une sep
vos problèmes seraient bien plus graves"
pour moi c'est peut être pas une SEP ceci dit, mais après avoir lu le parcours pas mal de personnes diagnostiquée ici, je me dis qu'on ne peut pas écarter la SEP avec des déclarations comme ça.
pour reprendre l'analogie de l'oral d'examen....je crois que ça dépend pas mal du prof! c'est pas vos réponses qui ne collent pas, c'est peut être lui qui n'a pas les bonnes questions.
j'en profite ici aussi pour m'excuser, car j'ai effacé par erreur
un sujet de Emma4592 qui était très intéressant et auquel tu avais répondu Sunshine à la fin: après un diagnostique rapide de SEP probable, c'est finalement endocrinien pour elle et pas neurologique. Tu avais l'air de penser que ça pouvait être une piste pour toi Sunshine, tu devrais peut être effectivement redemander un bilan complet pour vérifier le diabète, la thyroïde etc ....
je ne sais pas si vous avez eu aussi un bilan complet Mykky et Bruaysienne mais ça peut être à faire aussi pour vous?
Bon courage à tous, essayez de ne pas vous décourager!
j'adore ce genre de déclaration: "après 7 ans si c'était ça, on verrait quelque chose" ..... j'en ai eu plein de règles à deux balles comme ça au début: "si c'était une sep, ça serait que d'un seul côté, pas les deux jambes ou les deux mains..." "si 'c'était une sep
vos problèmes seraient bien plus graves"
pour moi c'est peut être pas une SEP ceci dit, mais après avoir lu le parcours pas mal de personnes diagnostiquée ici, je me dis qu'on ne peut pas écarter la SEP avec des déclarations comme ça.
pour reprendre l'analogie de l'oral d'examen....je crois que ça dépend pas mal du prof! c'est pas vos réponses qui ne collent pas, c'est peut être lui qui n'a pas les bonnes questions.
j'en profite ici aussi pour m'excuser, car j'ai effacé par erreur
un sujet de Emma4592 qui était très intéressant et auquel tu avais répondu Sunshine à la fin: après un diagnostique rapide de SEP probable, c'est finalement endocrinien pour elle et pas neurologique. Tu avais l'air de penser que ça pouvait être une piste pour toi Sunshine, tu devrais peut être effectivement redemander un bilan complet pour vérifier le diabète, la thyroïde etc ....je ne sais pas si vous avez eu aussi un bilan complet Mykky et Bruaysienne mais ça peut être à faire aussi pour vous?
Bon courage à tous, essayez de ne pas vous décourager!
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Kosok
Je vous souhaite à tous plein plein de courage. J'ai eu "la chance" ne ne connaitre que 7 mois d'incertitude avant le diagnostic probable puis quelques mois (3-4) avant le diagnostic posé. C'est une période que j'ai trouvée extrêmement difficile. Je me rappelle m'être dit "Ma pov fille, c'est dans ta tête tout cela, peut-être es-tu folle..."
NON NON et NON, je suis sure que nos outils diagnostics ne sont pas assez fins et que l'on passe à coté de certaines choses. Alors ne perdez pas courage, demandez des examens complémentaires, c'est trop facile de dire "c'est psychosomatique". je n'y crois pas le moins du monde.
NON NON et NON, je suis sure que nos outils diagnostics ne sont pas assez fins et que l'on passe à coté de certaines choses. Alors ne perdez pas courage, demandez des examens complémentaires, c'est trop facile de dire "c'est psychosomatique". je n'y crois pas le moins du monde.
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bruaysienne
stephanie2 : je ne me souviens plus, à vrai dire, mais je lui en parlerais la prochaine fois
kosok : je me dis la même chose, je deviens folle lol, et pour les gens qui m'entourent aussi, c'est l'impression qu'il me donne parfois.
j'étais en repos aujourd'hui, et pas trop de pépins. Mais toujours une sensation bizarre aux yeux. Je n'ai pas que de la fatigue, plutot une douleur légère.
kosok : je me dis la même chose, je deviens folle lol, et pour les gens qui m'entourent aussi, c'est l'impression qu'il me donne parfois.
j'étais en repos aujourd'hui, et pas trop de pépins. Mais toujours une sensation bizarre aux yeux. Je n'ai pas que de la fatigue, plutot une douleur légère.
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mykky35
Coucou Kosok!!! Non, on n'abandonne pas le combat, même si effectivement, c'est difficile d'être regardé d'un oeil suspicieux, genre "encore vous, je vous ai déjà dit qu'on ne voyait rien..."
Il faut que j'aille visiter ton blog, ça fait un moment que je n'y suis pas allé,j 'ai eu ma période "tête dans le sable"!
Il faut que j'aille visiter ton blog, ça fait un moment que je n'y suis pas allé,j 'ai eu ma période "tête dans le sable"!
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bruaysienne
je me souviens du DR qui vient m'annoncer les résultats de l'IRM cérébrale, il me dit : il y a rien. Je lui réponds : vous êtes sûr ?
là, il me regarde , tout étonné en disant : cherchez quelque chose à Mme ! Je lui explique que c'est bien beau tous ses résultats, mais moi j'ai quoi ?????
c'est difficile de comprendre qu'on veut une réponse ??
qu'ils se mettent à notre place !
là, il me regarde , tout étonné en disant : cherchez quelque chose à Mme ! Je lui explique que c'est bien beau tous ses résultats, mais moi j'ai quoi ?????
c'est difficile de comprendre qu'on veut une réponse ??
qu'ils se mettent à notre place !
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bruaysienne
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Stéphanie2
ça me rappelle des souvenirs. Comme toi, je me m'inquiétais d'une amélioration de mes symptomes parfois, lors que le rendez vous avec un médecin ou le neuro approchait .... Une fois, à l'hopital pour le RDV, j'ai fait exprès de prendre les escaliers (4ième étage) pour être sur les rotules à l'arrivée
Avec le recul, je me dis que ce n'est pas si grave. Car s'il y a des séquelles neurologiques, il les verra quand même lors de l'examen clinique. Et puis même lorsque ça allait "bien" j'avais du mal sur certains exercices qu'il me demandait de faire sans que je sache avant que j'avais ce problème. Donc le rendez vous sera quand même utile. Note bien les questions que tu peux avoir pour lui. On attend très longtemps les rendez vous, ça passe vite une fois qu'on y est et on ressort avec encore plus de questions
J'espère que tu auras des réponses !
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bruaysienne
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Stéphanie2
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bruaysienne
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mykky35
coucou, à vous lire, je ne peux m'empêcher de sourire tellement certains de nos comportements se ressemblent. Moi aussi, je connais la consternation de voir mon etat s'améliorer à l'approche du rendez-vous chez le neuro, un comble quand même! Des journées comme aujourd'hui, je serais pret à insulter le neuro s'il osait encore me renvoyer chez moi en me disant simplement de prendre du Rivotril en continu! Et pourtant, qu'en sera t-il dans 2 mois: je serai sage comme une image, impressionné par la fonction et osant à peine ouvrir la bouche face au grand Sachem qui aura décrété que tout allait pour le mieux! Et moi, je rentrerai chez moi, rassuré par ses paroles mais certain qu'il se trompe. SEP ou pas SEP, mais ce que je sais, c'est que je n'ai pas Rien. Qu'il vienne visiter l'intérieur! Alors, aujourd'hui, je lance l'idée d'un grand concours ouvert à tous: me mettre en hargne le 15 février puisque mon rendez vous est le 16 !J ai quand meme une chance de mon coté, on sera en 2012 et il m'avait dit qu'on ne ferait pas d'IRM en 2011! Les mysteres de la sécu!!! Bon, je vais réfléchir sur le lot à remporter! e
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bruaysienne
concernant l'IRM, on dit qu'il faut un intervalle de 6 mois entre chaque IRM
on peut me donner 100 000 traitements, comment savoir s'ils fonctionnent, vu que c'est fluctuant et que ça s'arrête comme ça vient
On m'a pas encore dit que j'avais rien, mais plutot : faudra vivre avec.... C'est ça la réponse : on sait pas alors tant pis pour vous ?
qu'importe le lot à remporter, je veux juste savoir ce que j'ai ! C'est pas sorcier !
on peut me donner 100 000 traitements, comment savoir s'ils fonctionnent, vu que c'est fluctuant et que ça s'arrête comme ça vient
On m'a pas encore dit que j'avais rien, mais plutot : faudra vivre avec.... C'est ça la réponse : on sait pas alors tant pis pour vous ?
qu'importe le lot à remporter, je veux juste savoir ce que j'ai ! C'est pas sorcier !
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bruaysienne
bonjour, je suis de retour de mon rdv avec le médecin interne.
il trouve d'abord que ce n'est pas son terrain de prédilection...
il m'a écouté , pris note, petite oscultation.
Pour lui, il peut s'agir d'une neuropathie, mais insiste sur le fait que ce soit psychologique, je dis pas que vous êtes folle , me dit-il.....
il m'a néamoins prescrit une pds pour voir si manque de vitamine B, TSH.... mais il est sûr qu'il n'y aura rien.
il va prendre contact avec ma neuro pour savoir si c'est neurologique et dans ce cas, prendre le relais.
voilà, ça me fait "sourire" dans la mesure, où il m'a raconté ce que vous écriviez !
il trouve d'abord que ce n'est pas son terrain de prédilection...
il m'a écouté , pris note, petite oscultation.
Pour lui, il peut s'agir d'une neuropathie, mais insiste sur le fait que ce soit psychologique, je dis pas que vous êtes folle , me dit-il.....
il m'a néamoins prescrit une pds pour voir si manque de vitamine B, TSH.... mais il est sûr qu'il n'y aura rien.
il va prendre contact avec ma neuro pour savoir si c'est neurologique et dans ce cas, prendre le relais.
voilà, ça me fait "sourire" dans la mesure, où il m'a raconté ce que vous écriviez !
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karine72000
Ma collègue de boulot 'aide-soignante, çà fait plus de 2 ans qu'elle est arrêter pour les mêmes symptômes que certains d'entre vous
elle a passé nombres de scanner irm pour qu'on pose un diagnostic il y a peu la FIBROMYALGIE !!!!
depuis plus de 2 ans elle a un traitement de "cheval" mais au moins on ne lui dit plus que c'est dans sa tête ou limite on la prenais pour une "dingo"!!
elle a passé nombres de scanner irm pour qu'on pose un diagnostic il y a peu la FIBROMYALGIE !!!!
depuis plus de 2 ans elle a un traitement de "cheval" mais au moins on ne lui dit plus que c'est dans sa tête ou limite on la prenais pour une "dingo"!!
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bruaysienne
la fibromyalgie est difficilement diagnostiquée, tout comme la SEP.
Je connais quelqu'un a qui on avait qu'il avait la fibromyalgie (cause dépression, fourmillements.....) . A l'arrivée, rien de tout ça, juste 2 hernies non vus par 3 toubibs !!!
Je serais prête à parier que la neurologue me rappellera pas....
et que c'est moi qui vais encore devoir "pousser le bouchon" pour avancer....
Je connais quelqu'un a qui on avait qu'il avait la fibromyalgie (cause dépression, fourmillements.....) . A l'arrivée, rien de tout ça, juste 2 hernies non vus par 3 toubibs !!!
Je serais prête à parier que la neurologue me rappellera pas....
et que c'est moi qui vais encore devoir "pousser le bouchon" pour avancer....
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mykky35
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bruaysienne
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Fantômas
Ah ben voilà !!
Même si le terme n'est pas très approprié,ça rassure de voir que l'on est pas seul à se traîner des symptômes qui n'ont,pour l'instant,pas d'origine clairement définie.
Comme expliqué dans ma présentation,j'ai des symptômes neurologiques (je dois d'ailleurs passer une IRM medullaire complète prochainement),des anomalies sanguines et pour couronner le tout,j'ai passé une échographie abdominale voilà 3 jours qui a révélé quelques bizarreries (foie cyanosé avec 5 zones saines et une rate qui a grossi sensiblement)....le neuro de Lille m'avait dit que mes ennuis n'étaient pas que neurologique...je commence vraiment à le croire...je fais comme certains politiques : je cumule les mandats (lol).
Lundi je suis convoqué par le médecin conseil de la CPAM...je ne sais pas ce qu'il va faire de moi mais bon....d'ici là bonne fête du nouvel an à vous tous.
Amitiés
Stef
Même si le terme n'est pas très approprié,ça rassure de voir que l'on est pas seul à se traîner des symptômes qui n'ont,pour l'instant,pas d'origine clairement définie.
Comme expliqué dans ma présentation,j'ai des symptômes neurologiques (je dois d'ailleurs passer une IRM medullaire complète prochainement),des anomalies sanguines et pour couronner le tout,j'ai passé une échographie abdominale voilà 3 jours qui a révélé quelques bizarreries (foie cyanosé avec 5 zones saines et une rate qui a grossi sensiblement)....le neuro de Lille m'avait dit que mes ennuis n'étaient pas que neurologique...je commence vraiment à le croire...je fais comme certains politiques : je cumule les mandats (lol).
Lundi je suis convoqué par le médecin conseil de la CPAM...je ne sais pas ce qu'il va faire de moi mais bon....d'ici là bonne fête du nouvel an à vous tous.
Amitiés
Stef
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mykky35
Bonjour, le cumul, je connais aussi, comme nombre d'entre nous ici... Le neuro, lors de ma dernière consultation, m'a dit que j'avais tellement de trucs concernant à la fois le système nerveux central et le système périphérique... "qu'on restait comme ça...jusqu'à la prochaine consultation..."
Attendre... Attendre...Attendre... 2011 fut l'année de la patience... 2012, celle de...?
En tous les cas, ça ne m'empêchera pas de manger des huitres ce soir..
Attendre... Attendre...Attendre... 2011 fut l'année de la patience... 2012, celle de...?
En tous les cas, ça ne m'empêchera pas de manger des huitres ce soir..
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Fantômas
Ben v'là qu'aujourd'hui le médecin conseil de la CPAM a décrété que j'étais stabilisé (alors que j'ai encore des examens à passer)...donc plus d'IJ,pas de salaire (mon boss va me licencier car pas de possibilité de reclassement dans ma société),pas de RSA....ça va être dur de joindre les deux bouts !!
Commence fort l'année 2012 !!
Mais bon,gardons le moral !!!
@++
Commence fort l'année 2012 !!
Mais bon,gardons le moral !!!
@++
quand je lis tous vos déboires pour avoir (ou pas) un diagnostique je me dis que sur ce coup la j'ai eu de la chance:problemes de marche septembre 2009,consultation neuro en novembre dans la foulée IRM cérébrale et médullaire puis PL et en avril confirmation de sep mais je m'en doutais tellement que lors de mon premier rv neuro j'en ai déja parlé et mon neuro m'a écoutée et surtout entendue il m'a beaucoup questionnée sur les années précédentes et c'est ainsi qu'il a pu repérer ce qui devait etre des poussées(bras gauche comme anesthesié quelques semaines et deux ou trois ans après la mm chose avec une jambe)
conclusion un neuro qui entend c'est primordial
conclusion un neuro qui entend c'est primordial
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bruaysienne
Bonne année à vous tous, et vous souhaite de trouver ce dont vous souffrez.
Fantomas : et le mot fluctuant, ils sonnaissent pas ?
perso, c'est pas parce que je me lève sans rien , que la journée va se poursuivre ainsi !! j'espère que tu trouveras une solution financière.
jeanne : au moins tu es fixée !
içi je vois un chirurgien jeudi, expliqué mon cas du coude, je l'avais déjà rencontrée, mais là je pense qu'on peut diagnostiquer, les symptomes étant +++. je crois que j'ai le nerf cubital qui se luxe....
mais ça ne rédoud en rien, mes problèmes aux jambes !
bon courage
Fantomas : et le mot fluctuant, ils sonnaissent pas ?
perso, c'est pas parce que je me lève sans rien , que la journée va se poursuivre ainsi !! j'espère que tu trouveras une solution financière.
jeanne : au moins tu es fixée !
içi je vois un chirurgien jeudi, expliqué mon cas du coude, je l'avais déjà rencontrée, mais là je pense qu'on peut diagnostiquer, les symptomes étant +++. je crois que j'ai le nerf cubital qui se luxe....
mais ça ne rédoud en rien, mes problèmes aux jambes !
bon courage
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Fantômas
Salut Bruaysienne (tiens,coïncidence,mon frangin réside là aussi).
Effectivement,fluctuant,le mot est utilisé dans la plupart des compte-rendus en ma possession (sauf que ben,les a pas tous lu le bougre lol)
D'après mon généraliste,la "stabilisation" sous-entendrai une mise en invalidité directe par la CPAM (reste que malgré tout,je ne désespère pas de pouvoir me reclasser...ne plus bosser du tout,ça va pas le faire moralement...même si j'aime à donner un coup de main à ma moitié pour les tâches ménagéres lol).
Quant à l'aspect financier de la chose,on a serré le budget au plus près le temps que tout se tasse et se mette en place.
Amitiés et bon courage à tous.
Stef
Effectivement,fluctuant,le mot est utilisé dans la plupart des compte-rendus en ma possession (sauf que ben,les a pas tous lu le bougre lol)
D'après mon généraliste,la "stabilisation" sous-entendrai une mise en invalidité directe par la CPAM (reste que malgré tout,je ne désespère pas de pouvoir me reclasser...ne plus bosser du tout,ça va pas le faire moralement...même si j'aime à donner un coup de main à ma moitié pour les tâches ménagéres lol).
Quant à l'aspect financier de la chose,on a serré le budget au plus près le temps que tout se tasse et se mette en place.
Amitiés et bon courage à tous.
Stef